3.
Итак, при всём различии наших проблем мы подошли к одной общей проблеме: общество. Толерантность, терпение, желание помочь со стороны отдельных членов этого общества и социальная защищённость, гарантированная занятость (место работы) со стороны государства – вот чего нам не хватает, вот за что мы боремся. Дом Святого Георгия – лучший пример того, как можно достичь этой, казалось бы, идеалистической цели. Работающие в Доме родители и специалисты (нередко в одном лице) всего лишь за несколько лет доказали, на что способны люди, которых практически с самого их рождения врачи, учителя, а нередко и сами родители считали "безнадёжными". Вплоть до того момента, когда их ребёнок поселился в Доме Святого Георгия, где вместе с другими "безнадёжными" принял участие в программе развития, разработанной объединением "За людей дождя".
На многие вопросы разработчики программы получали ответ, обратившись к собственному опыту. Пять лет кропотливой работы, ежедневных наблюдений, анализа различных ситуаций и поступков обитателей Дома, "путём проб и ошибок" они создали подробную программу профессионального обучения и социальной реабилитации для взрослых аутистов и людей с умственными отклонениями.
"Мы убедились, что "обучаемость" аутистов по мере их взросления не теряется. Мы убедились и в том, что при грамотном распределении обязанностей с учётом индивидуальных способностей каждого они не только могут самостоятельно выполнять поставленные перед ними задачи, но способны усваивать новые знания, совершенствоваться и, таким образом, заниматься производительным трудом. А это значит, что они могут стать полезными членами общества, а не жить на полном иждивении государства", – подводит итог своей работе Эрика Шенк, председатель объединения "За людей дождя", мама Жомбора. Напрашивается вывод: чем выше трудоспособность аутистов и других категорий людей с ограниченными возможностями, тем меньше они нуждаются в социальной поддержке государства. Они становятся трудопроизводителями, а значит, и налогоплательщиками. Благодаря этому улучшается качество их собственной жизни.
Опыт Дома Святого Георгия в Тате лишний раз доказывает, что в Венгрии не только существует хорошая база для создания реабилитационной программы, но уже есть и сама программа, которая может помочь многим тысячам людей с ограниченными возможностями интегрироваться в общество. Необходимо лишь обеспечить материальную и социальную возможность, а также – но не в последнюю очередь – моральную мотивацию для поддержки данной программы, для широкого её внедрения.
Но есть и другое…
В процессе работы над книгой я снова и снова перечитывала уже готовые главы. Не раз у меня возникало сомнение, не "ослеплена" ли я, не произвожу ли я впечатление "фанатичной мамаши", у которой к тому же ещё и "мания преследования". Может быть, положение не так трагично, как я это вижу? И большинство людей совсем не такие, какими я их здесь представляю? От этих сомнений несколько раз я бросала писать. ("Уж лучше буду читать то, что написали другие!") Но практически каждый день я получала и получаю всё новые и новые доказательства, что не так уж я и неправа, что я ничего не придумала и совсем не страдаю манией преследования.
На портале "Новости" вижу ссылку на сайт Дебреценского общественного фонда "В сторону света". Что-то связанное со строительством Дома для инвалидов. Открываю нужную страничку и читаю:
"Дебреценский общественный фонд "В сторону света" подал заявку в Министерство труда и социального обеспечения на участие в конкурсе в рамках государственной программы "Строительство жилых домов для инвалидов". В случае получения объявленного гранта мы планируем построить дом для десяти молодых людей с умственными отклонениями. Участок под строительство уже выделен, и будущие хозяева Дома решили, несколько опередив события, познакомиться со своими новыми соседями (начать строить добрососедские отношения никогда не рано!), взяли с собой "Программу Дома", купили подарки (в гости без подарка как-то нехорошо!) и, заранее сообщив о своём приходе, отправились на встречу. Соседи их ждали. Поплотнее закрыв двери и окна своих домов, они вызвали милицию и (не поверите!!!) выпустили собак, давая тем самым понять незваным гостям, что они не намерены знакомиться ни с молодыми людьми, ни с их родителями, ни с представителями фонда. Более того, они направили письмо-протест в Дебреценскую областную мэрию: жители улицы протестуют против строительства Дома инвалидов на их улице и не дают своего согласия на это строительство. В качестве аргументов фигурировало: пожилые люди опасаются такого соседства, а детей вообще нельзя будет выпускать на прогулку без сопровождения взрослых. И главное: из-за близости Дома инвалидов упадёт цена на их недвижимость (!!!). И предупреждение: если, несмотря на их протест, фонд "В сторону света" всё-таки получит грант на строительство, общественность района намерена предпринять дальнейшие шаги в интересах соблюдения демократических прав своих жителей".
Нужны ли комментарии? Только одно замечание: "Прогнило что-то в венгерском государстве"… Остаётся лишь надеяться, что "небо нас направит", и система человеческих ценностей когда-нибудь будет восстановлена…
Справедливости ради следует отметить, что в Дебрецене существует не один Дом инвалидов, и жильцы близлежащих улиц не только приняли "опасных" соседей, но и относятся к ним с симпатией, проявляя понимание и оказывая всестороннюю помощь. Поступок же "борцов за демократию" вызвал большое возмущение: официальные органы, уполномоченный по правам человека из областной мэрии и журналисты в своих комментариях осудили авторов письма.
"В горе и в радости…"
1.
Насколько серьёзно воспринимают свои обещания молодые пары, когда в момент заключения брака – будь то обычная церемония оформления бумаг в загсе или венчание перед алтарём – они произносят сакраментальную фразу: "В горе и в радости, пока смерть не разлучит нас…"? Со своей стороны, могу откровенно признаться, что мне всё это казалось маленьким спектаклем с постоянным актёрским составом за исключением главных героев и "массовки". Хотелось, чтобы церемония как можно скорее закончилась, и все пошли домой. Наше гражданское бракосочетание проходило в московском загсе в тесном семейном кругу (присутствовали только мои родители, сёстры и двое свидетелей), а венчались мы в Венгрии, в католической церкви, куда собралось полгородка, чтобы посмотреть на русскую жену старшего сына Имре Ласлоцки (моего свёкра). Длинные наставления (в первом случае от работника загса с гербовой лентой через плечо, во втором – от служителя церкви в нарядной рясе) казались казёнными, заученными текстами (как, впрочем, оно и есть на самом деле!), которые произносятся изо дня в день. Слова "В горе и радости…" были неотъемлемой частью сценария.
Теперь я несколько иначе отношусь к этим словам, потому что знаю, как важно ощущать, что рядом с тобой есть человек, на которого ты всегда можешь положиться. Рядом со мной есть такой человек. Это мой муж, отец моих детей. До сих пор он оставался как бы "за кадром" моего повествования, но на самом деле за каждым моим "я" должно читаться "мы". Вот уже 22 года мы вместе, в горе и в радости…
2.
В Алкотмань-Батори за 11 лет, так или иначе, я познакомилась со многими родителями. За эти годы мне довелось услышать не одну историю о том, как "папа Андришки (я не буду здесь перечислять все имена) оставил нас сразу после рождения сына, потому что…" И затем следовал грустный рассказ о папе, который не мог вынести, что его сын – "не само совершенство". Я знакома и с такими семьями, откуда сбежала мама, оставив "проблемного" ребёнка отцу, но это единичные случаи. По-моему, каждый такой брак был изначально обречён, и отец или мать рано или поздно всё равно ушли бы из семьи. Рождение "неидеального" ребёнка лишь ускорило этот шаг, но не явилось единственной причиной трусливого бегства. Хотя это только моё личное мнение, основанное на простой логике: если любишь – не бросишь в беде. Мы не просто остались вместе, рождение Имике ещё больше сблизило нас. Мы очень хотели выяснить причину генетического отклонения, с которым родился наш сын, но мы искали её не друг в друге.
Имре не только стремился обеспечить семью материально, но во всём, что касалось Имике, был безотказным моим помощником, а нередко исполнителем всех моих "придумок", некоторые из которых со стороны могли казаться сумасбродными. От многочасовых прогулок по коридору с цветными кольцами до визита к американскому врачу-шарлатану, информацию о котором я прочла в газете, – во всём он был моим партнёром. К тому же он делал всё это, приходя с работы, вместо того, чтобы с бутылкой пива "отдыхать" перед телевизором.
Ещё до свадьбы мы мечтали о троих детях, потому что в его семье было три мальчика, а в моей – три девочки. После рождения Имике мы не отказались от мысли, чтобы у него были младшие братья и сёстры, более того, мы очень хотели этого. Так получилось, что родился только один брат Было бы неправдой утверждать, что муж проводил с детьми много времени (что вполне понятно!), но он старался помочь мне во всём, в чём только мог, без единого слова упрёка или недовольства. Когда дети были совсем маленькими, он даже гладил пелёнки и подгузники, когда видел мою физическую усталость. А когда они подросли, он по утрам возил их в школу, следил за тем, чтобы они занимались спортом, учил их играть в футбол.
Но учёба детей всегда была моим делом. На это у Имре просто не было терпения, он быстро выходил из себя и сдавался. Выражаясь его словами, "он не умел учить". В этом была немалая доля правды, в чём я не раз убеждалась. Имике было лет пять, когда он однажды спросил у папы, показывая на дом напротив:
– Вот там стеклянный домик на крыше – это что?
– Расширительный резервуар теплосистемы, – последовал короткий и точный ответ. Сын широко открытыми глазами смотрел на папу, надеясь на более подробное объяснение, но папа посчитал свой ответ вполне исчерпывающим. Я попыталась обратить внимание мужа на некоторое несоответствие формы подачи информации возрасту "слушателя", но он откровенно признался, что не может другими словами объяснить, что это такое, тем более что это действительно "резервуар…", и пусть ребёнок привыкает к точности выражения мысли! И вообще ребёнку надо говорить правду, а не кормить его сказками.
Точно так же он объяснил четырёхлетнему Балинту, что "птицы-турул" во время "завоевания отечества" показали венграм дорогу в Карпатский бассейн". Вот так – коротко и ясно. Что такое "отечество", где были те самые венгры, куда они шли и где находится этот самый бассейн, – всё это для ребёнка осталось тайной на долгие годы. В общем, папа показал свою полную несостоятельность в роли учителя. Зато весело было. Я и сейчас люблю наблюдать, как он общается с сыновьями. Правда, теперь нередко случается, что они объясняют "отсталому" отцу что-нибудь новенькое. Если смотреть на них со стороны, их диалоги выглядят мини-спектаклями в жанре трагикомедии на тему "отцов и детей". Особенно весело бывает, когда Имике объясняет папе, как надо решить ту или иную проблему в домашнем хозяйстве: "Мама обычно…" (Без ложной скромности признаюсь, что в этих вопросах мой авторитет непоколебим для всех троих, но Имике это не только не скрывает, но и подчёркивает.)
3.
Мы практически никогда не разговариваем на тему, "что было бы, если бы" Имике есть, и он такой, а не другой. Для меня здесь не существует "если". Но мужчина, даже если он самый хороший отец на свете, многое видит иначе. Для него сын – крепкая ветвь семейного дерева, которая должна давать новые ответвления. "Наследник трона". Продолжатель имени. Продолжатель его самого. Иногда я задумывалась над тем, что мог чувствовать Имре, когда узнал, что его первый сын родился с синдромом Дауна. Как это повлияло на его жизнь? Как изменило планы, связанные с карьерой?
Он раньше меня узнал, или понял, что значит "синдром Дауна". Пока я находилась в роддоме, рядом с сыном, несмотря ни на что, пусть сквозь слёзы, но я была счастлива, когда держала его на руках. Имре же в это время в одиночку пытался побороть в себе боль, страх, ярость против несправедливой судьбы. Но он не сидел сложа руки, ему надо было действовать, найти решение проблемы, которого просто не существовало. Он пошёл в библиотеку, в специальной медицинской литературе прочитал всё, относящееся к теме, разговаривал с врачами и… плакал. Потому что не нашёл ни одной статьи, которая давала бы хоть какую-то надежду, не услышал ни одного ободряющего слова. Каждый день он приходил навестить нас, но ни разу не поделился со мной той ужасной информацией о синдроме Дауна, которую получил из самых разных источников. Как умолчал и о том, что ему предложили оставить ребёнка в роддоме, сдать его на попечение государства. Им руководили милосердие и достоинство, на которые способен только по-настоящему сильный человек. Я со святящимися от счастья глазами рассказывала ему, какой у нас красивый сын, какое у него милое "курносое" личико и какой отменный аппетит ("Настоящий Ласлоцки!") А он знал, что всё, о чём я рассказываю, "неопровержимые доказательства правильности диагноза", но молчал. Слушал, молчал и грустно улыбался. А я объясняла его грусть тем, что он тоже хотел бы быть рядом с сыном.
Когда и я, наконец, поняла, что значит "приговор" врачей, Имре был моей единственной настоящей опорой. Он делился со мной своей силой. Со временем я и сама закалилась и окрепла. А потом меня наполнял энергией мой сын. Они вдвоём, отец и сын, вернули мне желание жить, я вновь обрела радость и снова научилась улыбаться.
4.
"Что было бы, если бы? Может быть, в юности Имре мечтал о бо́льшем, но если у него не всё получилось так, как он хотел, не думаю, что причиной этому стал наш сын. Хотя, помнится, был у него один начальник, считавший, что "болезнь ребёнка может стать одним из главных факторов, влияющих на карьеру г-на Ласлоцки". Он оказался неправ, его прогнозы не оправдались. Я считаю, мой муж многого добился в жизни и в карьере, и уверена, добьётся ещё бо́льшего. В министерстве у него есть репутация (его считают профессионалом высокого класса и, что немаловажно, корректным и надёжным сотрудником). Коллеги уважают его в том числе и за то, что он хороший отец.
Я не утверждаю, что мы всегда были терпеливы друг к другу Как и в любой семье, у нас бывали "дни без улыбок". Но, тем не менее, я могу твёрдо сказать, что мне повезло с мужем. Он всегда был рядом со мной. Не всякий мужчина способен принять ситуацию, когда в жизни жены не он занимает главное место, а сын, который нуждается во внимании матери гораздо больше. Мой муж понимал это и принимал. Более того, он стремился и мою жизнь сделать более яркой, следил за тем, чтобы я не превратилась в "семейную рабыню". В своё время он поддержал моё решение пойти работать ("Ты не для того окончила университет, чтобы всю жизнь просидеть дома!"). Он всячески поощрял мою идею создать школьный театр. (На последний День свадьбы я получила от него в подарок дымовую машину (!) для моего театра, потому что он знал, что этим доставит мне бо́льшую радость, чем флаконом самых изысканных духов). Одним словом, все эти годы мы действительно были вместе "в горе и в радости". И с нами был наш Имике… И Балинт, конечно!