Вскоре после того как о СПИДе громко заговорили в прессе, на телевидении, в России также появились первые негосударственные (или полугосударственные) организации. Одна из первых была создана при журнале "Огонек" - "Огонек"-Анти-СПИД", которая и сегодня продолжает заниматься просветительской деятельностью в области профилактики СПИДа. Благотворительным фондом "Огонек" - АнтиСПИД" объявлялись конкурсы для журналистов на лучшую статью и лучший телесюжет о СПИДе, на лучший антиспидовский плакат. В этот фонд известные меценаты Ростропович и Хаммер передали миллион одноразовых шприцев.
Совсем недавно (в марте 2004 г.) в Твери появилось новое движение под названием "Шаги", которое призвано объединить людей, зараженных вирусом СПИДа. Как заявил лидер движения Игорь Пчелин, зараженный ВИЧ еще 14 лет назад, ВИЧ-инфицированные намерены бороться за право на жизнь, право работать и иметь возможность лечиться. Декларировано, что члены "Шагов" будут сотрудничать с государственными и общественными организациями, для того чтобы снизить цену противовирусных лекарств и добиться решения других проблем ВИЧ-инфицированных. По мнению активистов нового движения, "общество не должно относиться к зараженным ВИЧ-инфекцией как к изгоям и обвинять их в чем-либо. Большинство зараженных - молодые люди от 18 до 25 лет, и ответственность за то, что они заболели, лежит на взрослых". Журнал "Шаги" обращает особое внимание на положение ВИЧ-инфицированных в тюрьмах. Они возмущаются тем, что на зонах существуют специальные ВИЧ-бараки, куда селят всех "положительных". Сообщается о том, что были случаи, когда их закрывали в таких бараках и забывали. Так, по информации И. Пчелкина, в одной колонии заключенные сделали подкоп и убежали. Так их хватились только через две недели! Дети-отказники - это тоже их забота. Вот что говорит руководитель "Шагов" в одном из своих интервью: "Первое, что меня поразило в палате, где лежало около 40 детишек (ВИЧ-инфицированных), - это тишина! Я взял ребенка на руки - он был мокрый. Я спросил: почему он не плачет? Говорят: они привыкли, что бесполезно орать. На 40 детей - 3 медсестры. И это для грудничков, которых надо по часам кормить, купать… К году у этих малышей развивается госпитальный синдром - им очень нужно человеческое тепло, а сестры берут их в перчатках. Даже не в медицинских, а в которых моют полы. К трем годам эти дети так замучены, что даже говорить не могут. И их направляют в детдома к умственно отсталым детям". По оценке "Шагов", сейчас лечение одного больного обходится в 10–12 тыс. долларов в год. Далеко не каждый больной имеет возможность заплатить такую сумму. А государство способно обеспечить лечение всего около двух тысяч человек, в то время, как в нем нуждаются по крайней мере 100–150 тысяч.
Недавно другая общественная организация "Мария" открыла в Волгограде центр психологической и медицинской помощи секс-работницам, которые наиболее уязвимы в отношении ВИЧ-инфекции. По мнению организаторов акции, девушки начинают заниматься проституцией только от безысходности. Можно по-разному относиться к этому. Но члены "Марии" убеждены, что открытие такого центра для работниц сферы услуг даст им возможность начать новую жизнь. "Распространение проституции нужно контролировать. И заботиться о самих секс-работницах, а не закрывать глаза на их проблемы". Такими словами обосновала свои шаги председатель "Марии".
Не осталась в стороне от проблемы СПИДа и церковь. B 2002 г. был создан специальный механизм - церковная антиСПИД сеть, в которую вошли четыре церковных организации России, Белоруссии и Украины. Ею разрабатываются программы по обучению патронажу за людьми, живущими со СПИДом, по профилактике наркомании и СПИДа среди детей и подростков, а также ряд других программ.
Для того чтобы общество в полной мере осознало проблему СПИДа, нередко используют авторитет знаменитостей. Так широко известны активные шаги в этом направлении, предпринимаемые в конце 80-х - начале 90-х гг. трагически погибшей английской принцессой Дианой. B то время в одной из лондонских больниц она открыла специальную палату для ВИЧ-положительных. Там она демонстративно появлялась без всякой защитной одежды и даже без перчаток. Такое поведение принцессы не прошло незамеченным для многих и существенно повлияло на отношение общественности к инфицированным ВИЧ людям.
Другой яркий пример - бывшая супермодель Мисс Плейбой 1986 г. Ребекка Армстронг. Ей было 22 два года, когда она узнала, что у нее ВИЧ. В 1994 г. Армстронг открыто рассказала о ВИЧ, и с тех пор она путешествует по США, выступая перед молодыми людьми и рассказывая им о профилактике ВИЧ. Люди, посещающие лекции Армстронг, обычно больше всего бывают удивлены ее чувством юмора и оптимизмом, которые они не ожидали встретить у человека с ВИЧ. Это невольно заставляет слушателей новыми глазами посмотреть на проблему СПИДа. Даже когда врачи поставили Ребекке диагноз последней стадии развития ВИЧ-инфекции, это не помешало Армстронг жить полной жизнью. Она до сих пор пишет для "Плейбоя" статьи, а временами даже продолжает работать фотомоделью.
Не прошли мимо проблемы СПИДа и многие известные актеры, спортсмены, представители шоу-бизнеса, такие как Дэвид Бекхем, Элтон Джонс, Ричард Гир и др. Недавно в России к акции "Жизнь прекрасна, когда защищена!" подключились солисты вокальной группы "Чай вдвоем". На ТВ стали крутить ролик, в котором певцы и музыканты этой группы призывают молодежь пользоваться презервативами для защиты от СПИДа. Расчет здесь простой: фанаты должны последовать призыву кумиров, а это кого-то из них спасет от страшной болезни.
С целью уменьшения негативных социальных, экономических и медицинских последствий от наркотиков и как следствие этого от распространения СПИДа во всем мире создаются специальные программы, которые иногда называют программами "снижения вреда". Основные способы реализации таких программ - бесплатная раздача презервативов, открытие специальных пунктов, где наркоманы могут поменять свои использованные шприцы на стерильные и таким образом обезопасить себя от заражения ВИЧ-инфекцией. В идеальном зарубежном варианте там можно также пройти тест на ВИЧ, получить консультацию врача, литературу, касающуюся СПИДа, и даже рекомендации о том, как колоться с наименьшим риском для жизни. Такие "обменные пункты" за рубежом были созданы еще в 1980-е гг. В нашей стране они появились с помощью зарубежных организаций только в 1998 г. (в Свердловской области). Сейчас их в России около восьмидесяти. Основная идея заключается в том, что борьба с наркоманией не должна препятствовать борьбе с рапространением ВИЧ, а забота об общественной нравственности не должна вступать в противоречие с эффективной профилактикой передачи ВИЧ-инфекции половым путем.
Во всем мире уже существуют хосписы для больных СПИДом. В 2004 г. первый такой хоспис для молодежи появился и в России (в Санкт-Петербурге).
В рамках стратегии уменьшения вреда один из предлагаемых сегодня приемов - это "наркотик против СПИДа". За рубежом уже существует практика "подсаживать" героиноманов - разносчиков ВИЧ - на лечебный "наркотик в сиропе" - метадон, которое отдельные медики рассматривают как "революционное" средство борьбы с распространением ВИЧ и наркоманией. Метадон так же, как и героин, создает у человека физическую зависимость. Но метадон не дает эйфоризирующего эффекта, голова у больного остается ясной, утверждают, что он может даже управлять автомобилем, не очень сложной техникой на производстве, жить в семье, т. е. относительно нормально существовать в обществе. При этом у наркозависимого улучшается состояние здоровья, он не совершает преступлений, чтобы добыть деньги на героин, и не подвергает ни себя, ни окружающих риску заразиться, например, ВИЧ. Существует мнение, что в результате перехода на этот наркотик снижается риск передачи инфекции от одного наркомана к другому. В условиях ВИЧ-эпидемии это всего лишь один из методов профилактики, хотя, конечно же, по форме он больше напоминает жест отчаяния. "Заместительная терапия" (т. е. замена одного наркотика на другой) вряд ли будет эффективной и решит окончательно проблему. Наркоман остается наркоманом, более удобным и менее опасным, но все равно наркоманом.
Стратегия уменьшения вреда и способы ее реализации были заимствованы нами от западных стран, где эпидемия ВИЧ/ СПИДа развилась значительно раньше, а немедицинское употребление наркотических средств имело значительно большие масштабы. Неудивительно, что использование некоторых способов этой стратегии в нашей стране часто встречает противодействие, в частности, со стороны правоохранительных органов, ведущих борьбу с незаконным оборотом наркотических средств. Сотрудники органов правопорядка рассматривают стратегию создания "обменных пунктов" шприцев для внутривенных инъекций как потворствование немедицинскому потреблению наркотиков и даже как пропаганду подобного поведения. По мнению некоторых официальных лиц, было бы по меньшей мере странно, если государство, запрещая потребление наркотиков, само начало их раздавать; пункты обмена шприцов могут превратиться в обычные наркопритоны. Раздачу одноразовых шприцев наркоманам осудила и Русская православная церковь.
Споры о "вредности" или "безвредности" таких мероприятий продолжаются на разных уровнях и сегодня. К сожалению, пока нет точных научных данных о пользе или вреде таких мероприятий. Возможно, время покажет их действенность, но, с другой стороны, настораживает тот факт, что там, где в России "работают" программы "снижения вреда", поощряемые местной администрацией (Свердловская, Самарская область, С.-Петербург, Н. Новгород), сегодня имеет место самый высокий уровень заболеваемости ВИЧ-инфекцией… B то же время, принимая те или иные решения, следует помнить старинную истину: Ille qui aspellit, is compellut - кто запрещает, тот соблазняет.
Такие же компоненты стратегии уменьшения вреда, как раздача презервативов и распространение информации о безопасном с точки зрения распространения ВИЧ-инфекции половом поведении, не вызывают нареканий ни со стороны медиков, ни со стороны общественности, ни со стороны правоохранительных органов. Их эффективность уже многократно доказана в разных регионах мира.
Гражданское общество уже давно находится и на переднем крае практического лечения ВИЧ-инфекции. Весь мир повернулся лицом к проблеме СПИда. Этим занимаются многие как правительственные, так и неправительственные организации, а также церковь. Bо многих странах уже идет мобилизация ресурсов в ответ на дефицит лечения ВИЧ. С начала 90-х гг. прошлого века организация "Врачи без границ" оказывает услуги по уходу за людьми, живущими с ВИЧ в странах с низким и средним уровнем доходов. B 2002 г. международные неправительственные организации выделили около 100 млн. долларов для борьбы со СПИДом. На XIV Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Барселоне (Испания) в 2002 г. ключевые участники поставили глобальную цель: расширить масштабы антиретровирусного лечения, чтобы обеспечить им в странах с низким и средним уровнем доходов к концу 2005 г. 3 млн. человек, которые могут умереть через два года, если не получит антиретровирусного лечения сейчас. Bо Всемирный день борьбы со СПИДом в 2003 г. ВОЗ объявила о начале инициативы "3 к 5".
За себя и за того парня
Honesta turpitude est pro causa bono
(За доброе дело и стыд принять не грех)
Amicum an nomen habeas, operit calamitas
(Несчастье показывает, друга ты имеешь или лишь название)
Гиппократ говорил, что "лучшим лекарем служит внутренний врач больного, так как без воли и стремления к выздоровлению невозможно победить болезнь". А как же ведут себя люди, живущие с ВИЧ. ВИЧ-инфицированные - это люди, такие же, как и другие, не зараженные вирусом. Отличие заключается только в том, что у людей с ВИЧ понятие "смерть" - не абстрактное будущее, как для большинства здоровых людей, а достаточно близкая реальность - от двух-трех до 10 лет (и только, если очень повезет, лет 15). ВИЧ не щадит ни студента, ни профессора, ни нищего, ни олигарха, ни домохозяйку, ни актера, ни спортсмена. Но все те, кто узнает о заражении вирусом, задаются одними и теми же тремя теперь самыми главными для них вопросами: кто я такой теперь, сколько осталось жить и что делать дальше. Именно концентрация на этих вопросах, а не сексуальная ориентация или наркотическая зависимость - отличительная черта человека, стоящего перед угрозой развития СПИДа. Осознание своего положительного ВИЧ-статуса нередко кардинально меняет человека. Наиболее частые реакции: раз жить осталось недолго - "наплевать на все", или, напротив, человек начинает значительно более серьезно относиться к себе, своим близким, максимально использовать все свои нереализованные возможности. Опыт многих организаций, работающих с ВИЧ-положительными в России и за рубежом, показывает: при правильном отношении общества к ВИЧ-положительным можно добиться, чтобы большая часть заразившихся вирусом выбирала именно второй наиболее приемлемый вариант поведения. Стигма и дискриминация - явные помехи в этом. Многие ВИЧ-положительные, даже еще не заболев СПИДом, несут тяжелые потери, лишаются положения, сталкиваются с общественным остракизмом, оказываются в изоляции. Подавляющее большинство из них скрывает свой статус, опасаясь негативных последствий. ВИЧ-инфицированные люди живут, тщательно храня свою тайну.
Наши собственные слова и слова окружающих нас людей сильно влияют на наши чувства. T), что думают другие, нередко определяет то, что сам человек думает о себе. Если кто-то вдруг сказал вам, что вы выглядите усталым, вы начинаете чувствовать себя более уставшим. Суждения других людей являются частью наших взглядов, убеждений и поведения. Но на самом деле очень многое зависит от самого человека. Sibi imperare maximum imperium est (наивысшая власть - власть над собой). Вот что говорит некая Анна (27 лет), узнавшая о том, что она инфицирована ВИЧ: "Оглядываясь на свою жизнь, я четко вижу, как она разделена на две части: "до" и "после". Сейчас, когда я уже пришла в себя, я спокойно отношусь к тому, что ВИЧ-инфицированная, я полностью переоценила свою дальнейшую жизнь, поведение, взгляды на вещи. Когда я поняла, что мне осталось жить гораздо меньше, чем моим сверстникам, то вместо вопроса "Почему это случилось со мной" я задаю себе другой вопрос: "Как мне прожить так, чтобы всю свою любовь к сыну, к мужу, к родителям уместить в эти несколько лет, предоставленных мне судьбой". Поэтому я не впала в депрессию."
Научиться жить с ВИЧ - непростая задача, она требует много времени и душевных сил, а с отдельными трудностями человек вообще не может справиться в одиночку. Зачастую нужна помощь родных и близких, очень важен опыт людей, которые уже давно живут с этой проблемой. Некоторые ВИЧ-положи-тельные это хорошо понимают и охотно идут на помощь своим собратьям по свалившемуся на них несчастью. Сегодня на международном уровне признано, что эффективная борьба со СПИДом не возможна без привлечения к ней людей с ВИЧ. Принцип расширения участия людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (РУЛС), был официально признан на Парижском саммите по СПИДу в 1994 г., когда 42 страны договорились поддержать инициативу по "усилению потенциала и координации сетей людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и организаций на уровне общин".
Голоса людей, открыто говорящих о ВИЧ, - самое сильное оружие против стигмы и дискриминации. Однако большинство ВИЧ-положительных не чувствуют в себе силы преодолеть страх перед болезнью, еще меньше тех, кто способен оказывать поддержку другим. Но, к счастью, сильные личности всегда находятся. Имеются они и среди людей с ВИЧ. Такие люди способны благодаря процессу, получившему название "эмпаурмент", облегчить жизнь и самим себе и другим. Эмпаурмент - процесс обретения силы, когда люди, затронутые эпидемией, приобретают знания и навыки, позволяющие им в первую очередь преодолеть внутреннюю стигму, а затем противостоять взглядам большинства, отстаивать свои права, бороться с дискриминацией, представлять свои интересы в различных структурах. Благодаря эмпаурменту некоторые ВИЧ-положительных не замыкаются в себе, а открыто говорят о своем статусе и занимают активную жизненную позицию.
В той ситуации, которая существует на настоящий момент, на открытое признание в своей болезни ВИЧ-положительных должны толкать очень серьезные мотивы. И, как выясняется, такие мотивы имеются. Для одних таким мотивом является желание предотвратить распространение ВИЧ-инфекции, способствовать тому, чтобы окружающие их люди не оказались в таком же положении. Другие ВИЧ-положительные стремятся доказать, что и они имеют право на жилье, труд, заботу, поддержку, лечение, частную жизнь, свободу передвижения, защиту от насилия. ВИЧ-инфицированные, решившие заговорить о СПИДе как об обычной человеческой болезни, по сути дела, бросают вызов обществу. Они показывают нам, вроде бы во всем положительным, кроме ВИЧ, что ВИЧ-инфекцию может приобрести любой человек, и что люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, способны долгие годы вести нормальную продуктивную жизнь. Сегодня о реальной жизни с ВИЧ открыто рассказывают многие люди, имеющие совершенно разное происхождение, образ жизни и социальное положение. У одних порой нет даже начального образования, а другие имеют ученые степени. Одни решаются на публичное выступление, услышав рассказы ВИЧ-инфицированных друзей, другие перед открытым заявлением никогда не встречались с другими ВИЧ-инфицированными. Встречи с ВИЧ-инфицированными людьми порой помогают сломить барьер страха, бороться с дискриминацией и предрассудками, создают атмосферу, в которой о СПИДе можно говорить открыто, с уважением относясь к ВИЧ-инфицированным. По мере того как рассеиваются предубеждения, связанные со СПИДом и ставятся под сомнение общепринятые понятия, люди начинают понимать возможность и своего личного заражения ВИЧ, после чего с большей ответственностью относятся к этой проблеме. Б. Фонтенель писал: "Человек редко может заставить себя любить, но заставить себя уважать может всегда". Ярким примером этому может служить широкоизвестная судьба маленького мальчика по имени Райан Уайт.
Маленькая история, повлиявшая на весь мир