Последний скелет с грохотом выпал из семейного шкафа, и теперь четырехсполовинойлетняя жизнь Артура лежала передо мной как на ладони. Нежданный ребенок, с самого начала оторвавший мать от всего, что было ей на тот момент дорого. Его не хотели, он всему мешал, и базовое доверие к жизни, которое формируется у младенца на первом году жизни, натолкнулось на существенные трудности. Понятны стали и ужасные болезни Артура: организм нежеланного ребенка попросту колебался – остаться ему в этом мире или уйти за ту грань, из-за которой он только что пришел. Впрочем, его хотела бабушка, и спустя полгода было принято окончательное решение: остаюсь! Но именно в этот момент на свет были извлечены злополучные фотографии. И бабушка, всю жизнь носящая в себе историю старшего сына как открытую рану, в ужасе шарахнулась от внука: слишком похож! Она не хочет еще раз пережить такую боль… И Артур остается один. Он силен, умен, на первый взгляд самодостаточен, он развивается по возрасту, но… он маленький ребенок! С одной стороны, ему хочется тепла и ласки, с другой – он не доверяет даже самым близким ему людям. Так бесконечно тяжело жить и взрослому-то человеку. А у трехлетнего малыша самым закономерным образом истощаются адаптационные механизмы и появляются вспышки пугающей окружающих ярости…
Из всех имеющихся в наличии я выбрала отца Артура – как персонажа, наиболее далекого от семейных скелетов.
– Я не знаю, не понимаю, что с ним делать, – сразу заявил он.
– Я вам скажу, – пообещала я. – Даже напишу. Будете ставить крестики около выполненных мероприятий.
– Он просто мне подчиняется, – пожаловался папа месяца три спустя. – Я не вижу, чтобы что-то из этих ваших игр или поездок его радовало.
– Он тоже ставит крестики, – я кивнула головой. – А вы что хотели?.. Кстати, что там с агрессией?
– Ой, а вы знаете, ведь намного меньше… И в саду давно не жаловались…
Я вспомнила удивительный голос Артура.
– Между прочим, у меня есть знакомый хор мальчиков. Туда берут с четырех лет. Будете водить?
– Конечно, раз ему помогает! А вот что жене-то делать… она так смотрит, когда я с ним вдвоем ухожу или играю…
– Пусть что хочет, то и делает, – отмахнулась я. – Записывайте следующую порцию мероприятий…
Она пришла еще через год.
– Я так не согласна! – с порога заявила она.
– А в чем дело?
– Он поет. В хоре и арии из рок-опер. У него абсолютный слух. Мама сказала: Коля никогда песен не пел! И теперь она его облизывает двадцать четыре часа в сутки так, что мне даже близко не подойти. Муж увозит его на выходные на рыбалку, ходит с ним на концерты какие-то.
– Чем вы недовольны? У Артура продолжаются вспышки агрессии?
– Нет, что вы, все давно прошло. Он очень спокойный.
– И что же?
– Я же все-таки его мать!
– Да? Это стало для вас актуальным? Ну что же – стройте отношения с сыном.
– Мама меня не подпускает. Да и муж…
– Кроме вас, у него нет других матерей. Если вам действительно это нужно…
– Но вы, вы что скажете мне? Я же помню, у мужа были такие списки… Я тоже хочу! Хотя бы вначале! Я и блокнот с собой принесла, только вот ручку дома забыла…
Я тяжело вздохнула и, бормоча себе под нос: "А говорят – инстинкт, инстинкт…" – принялась искать ручку.
"Тяжелые дети" в семье
Все маленькие дети подражают животным.
– Как киска говорит?
– Мяу-мяу!
– А как собачка?
– Гав-гав!
Звукоподражание предшествует членораздельной речи.
Этот ребенок, по словам родителей, тоже умел изображать животных. Но просить его было бесполезно, на словесные просьбы он не реагировал и даже не оборачивался, если позвать по имени: "Слава!"
Славе было четыре с половиной года.
– Есть у него речь? Простые слова? "Да", "нет", "мама", "папа"?
– Нет, никакой речи. Только звукоподражание. Смотрите.
Мама достала из сумки книжку, типа энциклопедии животных для детей, раскрыла ее, поднесла к физиономии Славы (он сидел на ковре и раскачивался, держа в руках два кубика, которые подобрал на полу) и указала пальцем на крупного кота – кажется, камышового.
– Я-а-а-у-у! – немедленно взвыл Слава голосом мартовского кота.
Страницу перелистнули, палец – на небольшом песике-двор– няжке. Кабинет наполнился совершенно аутентичным на слух лаем.
– Это еще ничего, – вздохнула мама и, поискав место в книге, указала на красно-зеленого попугая-ара.
– Пиастры-пиастры-пиастры! – немедленно откликнулся Славик. – Карррамба! С якоррря сниматься!
Звук "р" ребенок выговаривал идеально.
Я знаком попросила маму закрыть книжку.
Потом мы долго разговаривали о развивающих занятиях: вот такие карточки изготовить, вот в такие ролевые игры играть рядом с ним, по возможности вовлекая, вот так, "на адреналине", можно привлечь его внимание, вот так будем выявлять и стимулировать невербальное мышление, которое у детей без речи иногда развивается опережающими, компенсирующими темпами…
Мама Славы все прилежно записывала, а уже уходя, не выдержала и спросила:
– А если мы вот все будем делать, как вы сказали, и таблетки от невропатолога пить, и массаж, и с логопедом… скажите, а когда он станет такой… ну как все обычные дети?
Я пожала плечами: дескать, ну что вы ерунду-то спрашиваете? Работать надо! Но в воздухе ощутимо повисло не произнесенное мною слово "никогда".
В нашей поликлинике (и еще в нескольких поликлиниках Петербурга) уже лет десять существует отделение абилитации младенцев для детей до трех лет. Головная организация – Институт раннего вмешательства переживает сейчас нелегкие времена, но наше отделение пока работает. Суть и одновременно лозунг деятельности этих отделений: многие нарушения в развитии ребенка сравнительно легко предотвратить на ранних этапах и очень трудно откорректировать на последующих. Правильная, на мой взгляд, постановка вопроса, гуманное решение… Сюда же, в отделение абилитации, попадают вначале и так называемые "тяжелые дети", которые живут в семьях в районе, приписанном к нашей поликлинике. Синдром Дауна, органическое поражение головного мозга, ДЦП, последствия глубокой недоношенности, аутизм и всякое другое.
Вылечить этих детей и сделать их "такими, как все" нельзя.
И это первая ступенька, которую нужно перешагнуть родителям. Это получается не сразу. Я видела семью, собиравшую деньги, чтобы отвезти слепую девочку-микроцефала к профессору Мулдашеву, который обещал сделать (или вырастить?) ей новые глаза. Видела мать, которая пять лет добивалась, чтоб ее сыну с нарушениями слуха-зрения-интеллекта (последствия глубокой недоношенности) установили ушной имплантант, и фактически упустила важнейшее время для стимуляции его психического развития.
Если нас слышат, мы стараемся помочь. Практически у любого, даже самого "тяжелого" ребенка есть возможности для позитивного контакта, а у родителей – для получения положительной обратной связи. Даунята очень эмоциональны и милы (вот недавно дауненку Свете некий специалист посоветовал жевать жвачку для разработки челюстных мышц, и каждый раз, когда мы встречаемся, Света выплевывает жвачку себе на ладонь и предлагает ее мне – тоже пожевать). Аутисты часто удивляют причудливо развитым интеллектом. Мозг "органиков", если хорошо поискать, иногда выдает самые удивительные компенсаторные проекты…
Дальше – следующая ступенька. "Общество в песочнице". Ребенок растет, и его "странности" становятся заметными на детской площадке, на улице, в магазине. По словам моих посетителей, самая распространенная реакция незнакомых родителей на детской площадке – скомандовать своему ребенку: "Не подходи к нему!" Взрослые прохожие либо сразу отводят взгляд, либо смотрят с тревожным сочувствием: "Да уж, не повезло им! Хорошо, что у нас не…"
На этом этапе родители еще редко объединяются в группы, и очень нужна поддержка понимающих и принимающих людей – специалистов и просто тех, кто готов поддержать. Критический момент в жизни семьи. Все – против, перспективы неясно-ужасны. Уход с каждым днем тяжелее (ребенок физически растет). Именно в это время часто, не выдержав, сбегают отцы. Матери остаются и порой погружаются в состояние ребенка, как в омут. Вот здесь бы, хоть иногда, дать родителям передышку, возможность немного отдохнуть, глотнуть воздуха, просто куда-то вместе сходить… Пережить. Сколько отцов "тяжелых" детей остались бы тогда в семье… малой, в сущности, кровью.
На этом этапе я родителей в основном слушаю. Говорю мало и в основном на перспективу. Они мне обычно не верят. А зря.
Потому что на следующей ступеньке действительно становится легче. Больной ребенок занимает в семье какое-то вполне определенное место. Уход налаживается и автоматизируется. Часто наблюдается улучшение состояния (совокупный результат взросления, лечения и развивающих занятий), члены семьи уже научились общаться с ребенком и приблизительно понимать его нужды. Наступает и время обучения. Программ, позволяющих обучать самых разных детей, придумана масса, педагоги в соответствующих заведениях работают зачастую просто героические… Плюс всякие некоммерческие организации для помощи детям-инвалидам, общественные организации самих родителей… В общем, жизнь обретает новые краски, и, изредка заходя ко мне в кабинет или встречая меня в коридорах поликлиники, родители в основном хвастаются: Владик выучил буквы, Света уже почти нормально говорит, Игорь получил роль в школьном спектакле…
Надо сказать, что самые тяжелые дети в этом возрасте часто просто исчезают из поля зрения психолога. Кто-то – увы! – умер, кого-то сдали в интернат, кто-то живет дома тихим "овощем", за которым ухаживают, но на его развитие махнули рукой. Я знаю нескольких таких ребят на своем участке и даже здороваюсь с их родителями. На мой стандартный вопрос: "Ну как там у вас?" – следует стандартный ответ: "Да все так же, лежит…" Эти семьи тоже приспособились. Вполне может быть, что у их детей еще есть потенциал развития. Но как технически его выявить? Надо ли это? Я не знаю.
Следующая ступенька. Самая, на мой взгляд, драматическая. Дети выросли, стали подростками, а потом – молодыми взрослыми. Обучение в спецшколе закончено. Может быть, даже получен аттестат. Организации для детей-инвалидов больше не зовут на карнавалы и бесплатные экскурсии. Работать бывшие "тяжелые дети" не могут.
Все, больше ничего не будет?
Однажды, еще в перестройку, цирковая студия, в которой обучался мой сын, организовала что-то вроде уличного спектакля на ступенях закрытого кинотеатра. Загодя развесили по микрорайону красочные плакаты: "Приходите! Приходите! Цирк! Рядом! Бесплатно!" Я, естественно, пришла смотреть на чадо. Чадо скакало в костюме арлекина. Грохотали динамики. Я оглянулась и увидела публику. Боже мой! Едва ли не треть зрителей этого немудреного уличного действа составляли пожилые женщины со взрослыми сыновьями и – реже – дочерями; несколько колясок с теми, кого в просторечии называют дебилами. Все они явно пришли из близлежащих хрущевок. Все радовались, многие хлопали в ладоши и даже подпевали. Матери улыбались усталой улыбкой… Но сколько же их!
Я знаю только одну организацию у нас в Питере, которая занимается именно выросшими "тяжелыми детьми". Она называется "Пространство радости". Там в основном аутисты. Вот ее интернет-страница: http://deticenter.org/projects/prostranstvo-radosti.html.
…Этот текст я собиралась писать почти два месяца. Откладывала каждую неделю, придумывала отговорки. Но все-таки собралась.
Строго по Павлову
– Скажите, как сделать так, чтобы он нас услышал?
Нервического вида молодая женщина, при этом, впрочем, вполне ухоженная. Спокойный белокурый мужчина с кудрявой бородой.
Мальчик лет пяти-шести последовательно осваивает мои обширные запасы игрушек. Мама подает ребенку множество социальных команд, не предпринимая при этом никаких действий:
– Паша, положи это! Зачем ты туда лезешь? Ты спросил у доктора разрешения? Убери сначала на место то, что взял раньше, а уже потом…
Мальчик никак на ее слова не реагирует. В конце концов он занялся большим магнитом, прилепляя к нему так и сяк мелкие монетки.
– Чтобы услышал? – переспросила я и пожала плечами. – Ну, вероятно, сказать что-нибудь интересное ему… Паша, если монеты насыпать на стол, а двумя маленькими магнитами водить под крышкой стола, то монеты будут по столу ползать. Как бы сами. Можно их даже на ребро поставить, если постараться…
– О чем вы говорите?! – буквально взвилась женщина. – Я имею в виду не развлечения, а то, что должно быть! Нужно есть, мыть руки, чистить зубы, одеваться, выполнять задания логопеда. С этим вы, надеюсь, согласны? Я начинаю его будить за полтора часа до того, как нам следует выходить в садик! А сама встаю за два, чтобы еще приготовить завтрак мужу и ему: он в садике, видите ли, не завтракает! Он не может утром встать, потому что каждый вечер у нас на два часа коррида! Чтобы он закончил смотреть телевизор или играть и пошел умываться и спать, я должна ему сказать это двадцать, сто раз – сначала спокойно, потом перехожу на крик, потом я насильно выключаю этот чертов телевизор, потом он орет и пытается драться, потом муж хватается за ремень… Когда я думаю о том, что будет в школе, я попросту близка к истерике!
Я быстренько пролистала карточку. Невропатолог с самого начала практически ничего Паше не инкриминировал, стало быть, все дело в методах семейного воспитания.
– Паша не слышит вас в первую очередь потому, что ваши слова ничего для него не означают и за ними ничего не следует, – сказала я. – Вот вы здесь и сейчас уже шесть раз (я считала) сказали: "Паша, положи на место!" – но ровным счетом ничего не сделали. Зачем же ему вас слушать?
– Правильно! – гулким басом поддержал меня мужчина. – Вот и я тоже ей говорю: чего без толку языком чесать? Надо, чтобы он просто знал…
– Так что же – сразу бить его, что ли?! – возмущенно вскричала мать. – Это же непедагогично и вообще! Везде пишут…
– Почему бить? – удивилась я. – Просто за дисциплинарной командой сразу же должно идти действие, которое ее подтверждает. А если действие немедленно предпринять невозможно, тогда молчать в тряпочку.
– Ну и как же я должна была здесь у вас правильно поступить? – с любопытством спросила мама. – Смотреть, как он все хватает, бросает на ковер, – и молчать?
– Ваш выбор. Самое разумное было бы спросить у меня, ведь здесь в кабинете я устанавливаю правила. Я бы подтвердила свою ответственность и освободила от нее вас. Но могли и взять ответственность на себя: "Паша, нужно положить это на место!" – и если он не подчинился – встали, отобрали игрушку, положили на место. Вопросы типа "Зачем ты это делаешь?" – вообще пустое сотрясание воздуха. Ребенок шестого года жизни, как правило, не может на них ответить.
– Что на шестом году! Я на четвертом десятке не всегда могу, – добродушно рассмеялся отец и уточнил: – Меня, как вы понимаете, она тоже спрашивает.
– То есть повторять не надо. Сразу делать. Хорошо… Но что? Сразу выключать телевизор? Прекращать игру? Стаскивать с кровати?
– Именно.
– Но он же будет все время орать!
– Все время – не будет. Когда поймет, что ваши слова означают именно то, что вы сказали, орать перестанет, и всем сразу станет легче. Ведь многочасовые ежедневные корриды изматывают не только вас, но и Пашу. И не забывайте про положительное подкрепление желательного поведения: если он вас все-таки сразу послушался, поблагодарите его.
– Поблагодарить?! – мамины брови взлетели вверх. – За что это?! Это же то, что человек должен…
– Да ведь для него все это – ваша прихоть, – сказала я. – Ему хочется играть, а тут вы со своим мытьем рук (чукчи их, кстати, никогда перед едой не моют). Поел, ему хочется уже бежать играть, а вы – "Тарелку в раковину!" (аристократы, между прочим, тарелки в кухню не носили, у них слуги были). В вашей семье такие правила, и для вас они верны, но ведь куда проще и приятнее устанавливать правила на позитиве. Если "условно правильное" поведение вызывает не нейтральную реакцию ("так и должно быть!"), а отчетливо положительный отклик с вашей стороны, Паше будет легче ему обучиться. Вы согласны?
– В общем-то, да… Но вот насчет его крика… Я все-таки предвижу… Он же слов "нельзя" и "надо" давно не воспринимает…
– Можете придумать какую-нибудь фразу, которая обозначала бы окончание дискуссии. Это должно быть что-то, что в вашей обычной речи никогда не употребляется. Например: "Чингачгук все сказал!" или "Окончен бал, погасли свечи!" – и тому подобное. Чтобы товарищ знал: вот, это прозвучало – и все. В поддержку вашим правилам-требованиям вырабатывается что-то вроде условного рефлекса…
– Знаю – как у собак Павлова! Точно! Пашка, апорт! – снова рассмеялся веселый папа.
– Пап, мам, глядите, глядите, она на ребре стоит! – в тон ему закричал сын, которому наконец-то удалось подчинить себе упрямые монетки.
– Класс! Дай-ка я попробую! – вскочил отец.
…Уходя, отец с сыном обсуждали магнитные свойства веществ – насколько я успела услышать, дома первый обещал показать второму электромагнит. Мама ушла, качая головой и явно продолжая мысленно со мной спорить.
Спустя полгода на первом этаже поликлиники я услышала знакомый весело рокочущий бас: "Этого вы от меня не дождетесь, гражданин Гадюкин! Я не покажу вам план аэродрома!" (фраза из "Денискиных рассказов" Драгунского). Папа и сын стояли возле ларька с игрушками.
– Ну и ладно! – сказал ощутимо подросший Паша и положил на место какого-то многолапого монстра. – А на площадку с качелями зайдем?
Увидев и узнав меня, отец радостно подмигнул:
– Работает, черт возьми! И даже с женой помогает! Великий все-таки человек – Павлов!
– Точно! – строго кивнула я. – Иван Петрович Павлов – гениальный российский ученый. Удачи вам!
Свекровкины зубы
Они записались на прием заранее – за неделю с лишним до срока. Пришли раньше назначенного времени и тихо сидели в коридоре. Девочка лет восьми листала книжку с картинками, а мать просто смотрела перед собой, в голую стенку поликлинического коридора.
Я пригласила их зайти в кабинет.
– Здравствуйте, садитесь. Слушаю вас…
– Ой, я даже и не знаю, туда ли мы обратились… – у женщины было простоватое, чисто вылепленное лицо с высокими скулами и большими серыми глазами. Ее взгляд постоянно ускользал от меня.
Девочка на меня тоже не смотрела, но с интересом поглядывала на разноцветные игрушки, расставленные на полках.
– Расскажите, в чем дело, и мы с вами вместе решим – туда или не туда.
– Да, конечно… Понимаете, она всего боится…
– Как тебя зовут? – обратилась я к девочке.
– Алина.
– Ты действительно всего боишься?
Молчаливый кивок.
– Всего-всего?! – искренне изумилась я. – Трамваев? Милиционеров? Кошек? Манную кашу? – девочка неуверенно улыбнулась. – Мячиков? Игрушечных медведей? Ромашек?
– Нет, этого я не боюсь, – рассмеялась Алина и впервые взглянула прямо на меня. Глаза у нее были такие же, как у матери.
– А чего боишься?
– Темноты, – быстро сказала Алина.