Был у меня пожилой сосед по палате. Его родственники платили медсестрам, чтобы те за ним ухаживали. И они ухаживали, но, может, им не хотелось возиться со стариком, который тяжело переносил химиотерапию. Поэтому они подсадили его на дексу. Перед очередным визитом родственников он выглядел бодрячком. Но когда врачи стали пытаться снять дедулю с дексы, как же он стал плох! Меня отпустили домой на побывку, а когда я вернулся, дед выглядел получше. Я порадовался, что кризис миновал, но другой сосед по палате объяснил, что старичок снова сидит на дексе. Палата, когда его кровать-каталку увезли в реанимацию, стала очень пустой. На стуле сидел и ждал вестей внук, у него были какие-то неживые глаза. И я не знал, что говорить в таких случаях.
Можно было привести вполне разумные аргументы, что человеческая смерть всегда трагедия, но для старика, прожившего большую жизнь, она не столь пугающа. По-моему, его внук думал: “Если бы не дексаметазон, может, все было бы иначе?” С тех пор я ненавижу дексу. Ненавижу, как мать наркомана ненавидит наркотики. Именно дексу мне кололи несколько дней назад американские врачи. “Сейчас все станет нормально – я колю тебе стероидный препарат, все будет хорошо!” “Декса!?” – я не спрашивал, а утверждал. “Да”, – медсестра удивилась моим познаниям в области фармакологии. И я закрыл от усталости глаза.
Второе введение брентуксимаба иногда вызывает побочные реакции. Меня об этом предупредили до начала инфузии: “Может начать першить в горле, и надо сразу нам об этом сказать”. Поэтому, когда у меня запершило в горле, я подумал: “Может, пройдет?” А потом у меня возникло чувство, будто голова сейчас лопнет. Я удивился и попытался встать – за мной потянулись хвосты капельниц. И я почувствовал, что не могу вздохнуть. В коридоре ко мне подбежали врачи.
Кто-то прикатил баллон и надел мне трубки, подал кислород. Другой подавал в капельницы медпрепараты, третий мерил давление, пульс, другие показатели. Когда я снова смог дышать, на несколько минут мне стало очень неплохо. Но потом начал колотить озноб, и медсестра стала вводить один за другим пакеты дексаметазона. Дальше было сложнее. Я провалялся без сил минимум час. Потом сумел-таки ответить на звонок телефона и успокоить любимую жену. Мне было ужасно жалко, что со мной ее нет, что она в Москве и что мне предстоит самому найти силы собраться, пройти к подземке, спуститься в нее, проехать две станции, выйти, подняться на восьмой этаж, дойти до комнаты, закрыть дверь, добраться до кровати и лечь. Это была моя река, и мне необходимо было плыть дальше. Поэтому, когда медсестра спросила: “Продолжаем брентуксимаб?”, я ей ответил: “Да”. Какие-то изменения произошли в душе, и мне не надо было долго думать, прежде чем снова впустить в свою кровь препарат, из-за которого еще час назад я не мог дышать. То ли я научился отдыхать на воде, то ли стал непотопляемым, но это решение далось мне с легкостью.
Моя сестра прошла типирование в качестве донора: восемь из восьми. Но врачи (по крайней мере российские) все же против того, чтобы использовать сестру – из-за ее собственных болезней. В международном банке нашлось 97 совпадений “восемь из восьми”. Это можно назвать ошеломляющим результатом. Все данные мой американский доктор отправил в клиники, занимающиеся трансплантацией костного мозга. Мы ждем ответа от них о возможности такой работы, сроках, ценах. Трансплантация раньше была чем-то “за далекими горами”, а моей заботой был тогда брентуксимаб. Теперь мне приходится планировать вопросы трансплантации, в которых обнаружился еще один многосерийный квест под девизом: “Найти место, где можно сделать дешевле, чем бесплатно”. Кто знает особенности трансплантации в России, тот поймет, о чем я.
Еще о том, как я воюю с раком. Я веду еженедельную колонку в журнале The New Times (“Новое время”). Там я оказался в одной компании с Валерией Ильиничной Новодворской. Надо сказать, первый раз я прочитал этот журнал после того, как согласился писать для него колонку. Так что назвать меня пламенным либералом, наверное, будет нечестно. Но журнал мне нравится. И я стараюсь писать для него качественно и вдумчиво.
7 марта 2013 года
Эссе на незаданную тему
К черту все болезни на свете! Сегодня я хочу рассказать вам о них – пушистых, хвостатых, может быть, даже инопланетных существах. В моей жизни были три кота. Первого принес братик в старой шапке-ушанке. Через час пребывания в квартире он осмелел, покинул родовую шапку, ушел под кровать и нагадил там. Убирал за ним я. Тогда я впервые ощутил, что не могу равнодушно пройти мимо проблем кота. Он непременно овладеет моим сознанием и направит его на службу своим интересам.
Первого назвали Мурзиком. Из маленького и мирного он быстро вырос в племенного лося. Его жизнь была ночным приключением – днем он спал. Исключительная подвижность позволяла ему в течение нескольких секунд забраться на тумбочку, с нее на шкаф и прыгнуть вниз на мою кровать, чтобы всей массой своих достоинств ворваться в мой мирный сон. Я ловил его, выгонял из комнаты, запирал дверь. Он царапался, истошно мяукал и каким-то чудом умудрялся открывать дверь, чтобы совершить еще несколько полетов за ночь.
Я обожал кота. Я готов был часами напоминать ему, что он рыжий, а потому – худший. На самом деле кот был серым. Нас разлучила судьба: я уехал учиться наукам в Москву, а он остался в зверином неведении в Воронеже. Потом мы виделись, но редко. Такую любовь трудно поддерживать на расстоянии. Не была она платонической ни с моей, ни с его стороны. Если не можешь протянуть руку и погладить мягкую шерстку, если нет шанса сделать мур-мур-мур, когда душа просит, то к чему все это? Ради чего нужен хозяин, если его рука не насыпает корм в миску минимум трижды в день? Это чужая, незнакомая, холодная рука.
В Москве мне пришлось завести нового кота. Его принесла моя первая жена. Я был против, так как кот – слишком большая ответственность для молодой семьи. Новый кот имел милый вид и скверный характер. Из всего выводка себе подобных в семействе кошки, окотившейся на работе жены, он был отобран за бодрый нрав. Когда человек выбирает себе кота, он наживает определенные, пусть и приятные сердцу, неприятности. Хотели подвижного? Получили. Исходя из размера и внешности, кот был окрещен Бизоном. Он лакал молоко и пищал. Ночью пытался стать жертвой моей с женой любви, отчаянно ложась между нами в постели. В конечном счете это отвадило нас от попыток обняться, что в итоге предопределило развод. А казалось, счастье могло быть так близко!
В ходе развода из нажитого имущества нам было тяжелее всего поделить кота. Эта скотина была не нужна ни мне, ни моей бывшей супруге. По счастью, до суда дело не дошло, и он все-таки достался ей. Я – мужчина и должен был уступить все эти мур-мур-мур женщине. В результате кот был снят с мясной диеты и отправлен на гречневую кашу.
Вряд ли он когда-нибудь поймет меня. Но это было вынужденное решение. Он был слишком хорош для меня. На его фоне я не чувствовал себя достаточно уверенно. Я комплексовал. В такой ситуации единственный и лучший способ действий – выгнать кота из своего сердца. Так я и поступил. И хотя рана на сердце зарастала долго, а имя Бизон слетало в ночном бреду с моих уст еще годы, со временем я смог собраться и умиротвориться для следующего кота.
Кота Бобра принесла жена Маша. Я был готов к тому, что коты сильно влияют на жизнь, так что подошел к его выбору очень ответственно. Мы целый вечер смотрели фотографии различных котов на выданье, размещенных в социальной сети. “Серый с белым, кот” – гласила подпись под фотографией. Он нам очень понравился, его братья и сестры не дотягивали до его уровня из-за отсутствия оригинальных кисточек на ушах. “Я воспитаю кота рысью! – восхитился я. – Мы назовем его Бобром!”
Бобер был первым моим котом, который ни разу не нагадил мимо лотка. Это было волшебно. Мы научили его спать на краю надувного матраца (кровати у нас тогда еще не было). Кот рос не по дням, а по часам и радовал глаз. Я был счастлив. Я чувствовал, что наконец-то удача улыбнулась мне и в доме растет настоящая, гармоничная во всех смыслах рысь Бобер. Неприятности со здоровьем вскоре закинули меня в Нью-Йорк, но даже вдали от родного дома я получал фотографии растущего шерстяного паразита и радовался каждой из них.
Беда пришла внезапно. В один из обычных дней к жене приехала ее сестра – студентка ветеринарного факультета университета. Присмотревшись к нашему зверинцу повнимательнее, она вынесла неутешительный вердикт: “Это – кошка, коты по генетике не могут иметь такую окраску”. “Да, это кошка!” – решительно поддержал ее мой тесть, который в своем анализе опирался на более прозаические признаки, компактно размещенные под хвостом. “Бобер – кошка”, – доложила мне обескураженная жена. У меня земля выпала из-под ног. Моя рысь, мой Бобер, отрада и услада глаз моих – кошка! А кто будет метить территорию?
Судьба кота пошла под откос. Мое здоровье не исправлялось, и перед женой встал сложный выбор – муж или кот. Не знаю, что бы она решила, если бы Бобер не был кошкой. Я лично не смог бы сделать выбор. Но она все же выбрала меня, а нашего любимого кота выслала в Иваново к своей матери. Кот Бобер в жизни моей тещи стал настоящим украшением коллекции, которая до этого включала кошек Дину и Василису.
Не прошло и пары недель, как моя матерая рысь стала Дусей. Так стремительно, всего за полгода, молодой и перспективный кот Бобер превратился в зрелую и игривую кошку Дусю. Я все еще получаю его фотографии, но не знаю, как к ним теперь относиться. Мне неизвестно, как воспитать настоящую кошку. Это требует от меня большого сосредоточения сил и нервов. Я с ужасом думаю о том моменте, когда она пойдет по котам, познакомится с кем-то и принесет в дом котят. Мысли об этом просто взрывают мне голову.
Но это еще впереди. Сейчас мне надо долечиться, собраться с силами и вернуться домой. Дом – это где стоят миски и лоток, а не где стены и пол. Дом – это не адрес, не прописка и не обои в цветочек. Дом – это место, где живет твой кот. И поэтому в Нью-Йорке я скучаю по дому. Теплому, мягкому, когтистому мур-мур-мур-дому, который будет ждать тебя вечером с работы.
8 марта 2014 года
Человек – это не только его тело
Эффект лечения, конечно, недостаточный для того, чтобы переходить к трансплантации, но эти четыре месяца брентуксимаб сдерживал процесс, иначе и размеры очагов были бы больше, а их активность выше, и вы чувствовали бы себя хуже. Желаю удачи, и, как это ни банально звучит, дорогу осилит идущий. Не забывайте, что вы отвоевали у судьбы еще кусок активной жизни для себя и своих близких”, – написала доктор Демина из Москвы, получив результаты обследования ПЭТ по итогам четырех циклов химиотерапии, сделанных в Нью-Йорке.
В процессе лечения есть такая сложная вещь – ждать. Сперва я ждал как манны небесной первого курса химиотерапии. Меня мучили тогда температура и тяжелый кашель, причиной были опухоли, захватившие легкие. Лечение могло избавить меня от них, и я шел под капельницу, как на праздник. Ничто так не приближает победу, как начало борьбы.
Первый курс не помог. И я стал ждать второго. А потом снова ждал лечения. Второй курс тоже не помог. “Ты попал в редкую группу, так бывает у очень малого числа больных”, – все два года говорили врачи. На днях я услышал эти слова в шестой раз.
Брентуксимаб не вызвал желанной ремиссии, и американский доктор предложил несколько запасных вариантов. Но все они связаны с трансплантацией костного мозга от донора – а это не только сложная лечебная, но еще и организационно сложная процедура. Надо подгадать начало терапии под время возможной трансплантации. Брентуксимаб мог бы вызвать длительную ремиссию, на выбор дальнейшей стратегии лечения была бы куча времени, а запасной путь дает лишь две недели, а потом нужно делать трансплантацию. Тогда нужны будут клиника, донор, деньги на операцию.
Поэтому я снова жду. А меня мучает боль. И мне очень хочется сделать шаг вперед. Вступить на дорогу, которую надо пройти. Сколько так можно идти, сколько терпеть неудачи? Да сколько потребуется. Ведь я, как и все, иду тем единственным путем, имя которому жизнь.
Когда в России спрашивают: “Как твое здоровье?” – то меньше всего ожидают услышать: “Ой, ужасная депрессия, и сон потерял совсем”. На здоровье у нас жаловаться не принято. Ну, в крайнем случае, на то, что сломал руку или ногу, отрезали почку, на жуткую головную боль. Но ни при каких обстоятельствах нельзя жаловаться на свое душевное состояние. Больные в нашем спартанском обществе вызывают легкую брезгливость, а люди “больные на голову” могут служить разве что темой для анекдотов. Это для нас нечто стыдное и не тема для общественной дискуссии. Тем интереснее мне писать о своей болезни.
На работе нас периодически гоняли на профосмотры, где надо было проходить хирургов, окулистов и прочих специалистов. Каждый доктор интересовался: “На что жалуетесь?” Как всякий нормальный человек я не жаловался, а собирал подписи. Но само действо навело меня на мысль: “А на что пожаловаться психотерапевту?” Уже тогда я с удивлением обнаружил, что в России совершенно не развита культура психологической помощи населению.
Когда у меня диагностировали рак, я лежал в одной из больниц Москвы в одиночном боксе. Врачи сообщили мне диагноз и удалились заниматься своей обычной работой – врачевать тела. Я остался один, и мне предстояло сообщить малоприятную новость любимой девушке, маме, деду. Прежде чем это сделать, я перечитал нужную информацию в интернете, убедился, что мое заболевание “уже лечат”, и только тогда позвонил. Я старался быть деликатен. Но получилось, прямо скажем, не очень. Думаю, во многом оттого, что мне тогда самому было важно услышать от медиков: “Да ладно, это просто еще одна из жизненных проблем. Далеко не последняя”. Но я был один. У меня что-то болело, но не тело, поэтому врачам до этого не оказалось никакого дела.
В России душевную боль лечат не заботой, а заботами. Те, кому приходилось хоронить родственников, думаю, согласятся, что боль потери, если не заглушается, то оттесняется заботами о кладбище, поминках, венках и прочем. В случае рака все так же, только покойник еще жив и основные заботы возлагаются на него. Одна из главных в тот момент – подтверждение диагноза. Мой диагноз был подтвержден за пятнадцать минут – пока мои снимки компьютерной томографии смотрел врач-диагност из Российского онкоцентра.
До начала лечения оставалось больше месяца изнурительных обследований, и это при том, что я использовал все имеющиеся в арсенале россиянина способы ускорить диагностику, чтобы понять, какой у меня вид рака. Как можно думать о раке, когда надо думать о том, чтобы записаться на УЗИ не через три месяца, а побыстрее? Тогда я мог положиться только на будущую жену.
Может показаться, лечение рака – своеобразный отпуск: все время на больничном. Не знаю. Я ходил на работу, пока физически мог до нее добраться. Кроме того, когда я увидел цены на таблетки – сильнодействующие антибиотики, – мне пришлось взять еще несколько шабашек. Лечение рака всегда дорого, даже при формально бесплатной медицине.
Поэтому темпы и объемы работы мне пришлось увеличить в тот год существенно. Я работал дома, иногда заезжал в институт, потом меня положили в больницу, и я работал в палате. Там моя трудовая неделя стала семидневной, на работу уходило все время, не занятое медициной и сном.
Как-то я сбежал из больницы, когда у меня был установлен подключичный центральный катетер, так что шляться мне не полагалось. Но мы с Машей купили билеты на самолет в Казань на выходные, когда врачей в отделении нет. Я подгадал так, чтобы изо всех манипуляций требовалась только промывка катетера, которую я научился делать сам. Пришлось еще пообещать Маше, что ничего со мной не случится. Ночью в Казани мы сидели в ирландском пабе и пили Гиннесс. Это была моя волшебная таблетка от депрессии больничных будней и потока повседневной работы. Я с трудом ходил, стоял, гулял. Я все делал с трудом, но этот труд был мне в радость.
Пожалуй, единственным врачом, который занимался не только телом, но и душой, на мой взгляд, была Елена Андреевна Демина – ученый и гематолог, отнюдь не психолог. Меня радовали ее логичность и нацеленность на результат. Именно от нее, вместе с прогнозом времени доживания в два года, я получил первую в своей “раковой жизни” рекомендацию для души – прочитать “Жизнь взаймы” Ремарка. Нужна ли мне была помощь раньше? Или я всегда был, есть и буду крепкий как кремень? Я вполне доволен своей жизнью – в этом смысле, наверное, меня нельзя отнести к нуждающимся в дополнительной помощи. Но я глубоко убежден, что выживаемость от рака в России можно существенно увеличить, создав нормальную систему психологической помощи. Она нужна не только больным, она в большей степени нужна родственникам – ее никогда не заменят всяческие “горячие линии”.
Порой же мне кажется, что психологическая обстановка в онкоцентрах чем-то сродни обстановке в “еврейских гетто” на оккупированных территориях. Люди не ждут помощи от руководства больниц, они ждут скорее неприятностей, связанных с пропусками, ограничениями, новыми правилами записи на обследования, вымогательством взяток… Есть в этом оттенок зловещего эксперимента по выращиванию сверхчеловека, потому что прошедший подобные испытания уже не сможет быть обычным человеком.
Когда я попал в США, все шло очень неплохо. Меня долго согревали лучи поддержки от 30 тысяч моих друзей, помогавших собрать деньги на лечение. На меня начали сыпаться новые работы и задания. В результате сейчас я занят на четырех разных работах. Это не считая ведения Живого Журнала, подготовки книги, ответов на многочисленные просьбы что-то подсказать или рецензировать. Но надо сказать честно, я все-таки не кремень. Быть в чужой стране одному, без близких, гораздо тяжелее, чем можно представить. Трудно работать на четырех работах, расположенных в другом часовом поясе. Объем разговорной речи сокращается до минимума, а объем письменного общения возрастает. Я уже могу объясниться с кассиром, поговорить с врачами, подсказать дорогу туристам. Но даже с таким уровнем английского я не могу социализироваться – болтать с людьми, без напряжения вступать в разговоры, слушать объявления, радио, смотреть телевизор.