Когда я попал в США, все шло очень неплохо. Меня долго согревали лучи поддержки от 30 тысяч моих друзей, помогавших собрать деньги на лечение. На меня начали сыпаться новые работы и задания. В результате сейчас я занят на четырех разных работах. Это не считая ведения Живого Журнала, подготовки книги, ответов на многочисленные просьбы что-то подсказать или рецензировать. Но надо сказать честно, я все-таки не кремень. Быть в чужой стране одному, без близких, гораздо тяжелее, чем можно представить. Трудно работать на четырех работах, расположенных в другом часовом поясе. Объем разговорной речи сокращается до минимума, а объем письменного общения возрастает. Я уже могу объясниться с кассиром, поговорить с врачами, подсказать дорогу туристам. Но даже с таким уровнем английского я не могу социализироваться – болтать с людьми, без напряжения вступать в разговоры, слушать объявления, радио, смотреть телевизор.
Наверное, самое простое тут сказать: “Ну так отдохни!” Но как я отдохну? Сходить к друзьям? Их тут нет. Пойти в кино? Я не понимаю там ни слова. Погулять в одиночестве? Гуляю, фотографирую урны, потом пишу о них посты. В этом состоянии зацикленности сложнее понять, что с тобой не так. И тут мне очень повезло, что я пишу статьи в журнал “Новое время”. По сути, они – некая форма благотворительности со стороны Евгении Марковны Альбац, потому что такому серьезному журналу мои записки не очень нужны. Но она меня пригласила, и я их пишу. Недавно, послав туда очередную статью, впервые получил рецензию, что она никуда не годится. Ситуация, когда лояльно настроенный ко мне человек говорит, что с моей работой что-то не так, заставляет задуматься: “А может что-то не так?” Многие на моем месте подумали бы: “Не нравится – не надо!” Но я пытался найти причину, полез читать литературу, проходить тестирование. Первый этап исцеления состоит в признании проблемы.
Есть такая штука, которая называется “большое депрессивное расстройство”. Его еще называют депрессией без депрессии, то есть даже настроение необязательно плохое, что затрудняет диагностику. А симптомы достаточно просты: потеря интереса к жизни, нарушение внимания, плохой сон, утомляемость, мрачное видение всего и вся. 16 процентов людей хотя бы раз в жизни попадают в это состояние, но менее половины обращаются за помощью, поскольку не осознают серьезности происходящего. За простыми симптомами скрывается нарушение биохимических процессов в мозге, которое ведет к переходу депрессии в неизлечимое состояние. Учитывая важность проблемы, Всемирная организация здравоохранения разработала опросники для населения, которые доступны, в том числе, онлайн. И когда опросник подсказал мне срочно обратиться к врачу, я пошел к нему.
Я наконец понял, на что жаловаться. Я не пошел к психологу (где бы я его тут нашел?), я обратился к своему лечащему гематологу. Сперва описал текущие симптомы вроде болей. Потом начал: “Знаете, у меня есть еще пара симптомов…” Врач сказал: “Это неудивительно, ведь вы в другой стране, один, у вас рак. Я сейчас выпишу вам таблетки, внимательно последите за своим состоянием, если они не будут помогать, мы придумаем что-нибудь еще. Кроме того, вам необходимо социализироваться, как-то развеяться, сменить обстановку”.
Я позвонил брату. В США нет Кудымкара, но тут тоже есть “севера”. Вдобавок есть еще и юга. Дальше у меня возник сложный момент, но я сдюжил. Выбранные маршрут и темп избавили меня от интернета и писем. Нью-Йорк, Бостон, Буффало, Кливленд, Детройт, Чикаго и Сан-Франциско. Так я заполнил “окно” перед вердиктом по курсу лечения. Мне сделали уже четыре инфузии брентуксимаба, через две недели после укола сделают ПЭТ и КТ. Еще несколько дней уйдет на описание результатов. Плюс – встреча с трансплантологами из Вашингтона, где будем договариваться о скидках и клинических испытаниях. Из чистого бокса после трансплантации вырваться “погулять” уже не получится.
Таблетки и смена обстановки в целом оказали благотворный эффект. И я хочу напомнить: человек – это не только его тело. Так что, если у вас расстройство сна, вы стали нервничать по пустякам, внимание рассеивается, работа не клеится, не надо лечить это алкоголем. Есть куда менее дремучие способы исправить положение – просто нельзя себя запускать. Да у нас в России тело-то толком лечить не научились, куда уж душу. Психологическая терапия мечется между крайностями карательной психиатрии и теоретической психологии. Но это неважно – главное, самому сделать первый шаг и трезво оценить свое состояние, чтобы потом не менее трезво подумать, чем можно себе помочь. Если забота о здоровье души войдет в привычный круг заботы о здоровье вообще – это уже неплохо.
19 апреля 2013 года[11]
Очередная попытка жить
Есть люди, к которым в жизни все приходит просто. Есть люди, у которых ни черта не получается. А есть такие, как я: все получается, но самым сложным путем из возможных. Это я к тому, что мне сделали ПЭТ + КТ и оценили эффект лечения брентуксимабом. Мне очень хотелось, чтобы врач сказал: “У вас ремиссия! Гуляйте, дышите, творите!” Но мой путь, как обычно, самый сложный.
Брентуксимаб у небольшого числа больных дает устойчивую ремиссию, но в основном в экспериментальных методиках, которые требуют его сочетания с другим препаратом. Мой нынешний доктор – Оуэн О'Коннор – спец по сочетаниям брентуксимаба с препаратом классической химиотерапии – бендамустином. Изначально оно и предполагалось, но оказалось слишком дорогим удовольствием. Поэтому мы пошли по пути, который изначально рекомендовали российские врачи, – брентуксимаб в чистом виде. Тут вероятности посложнее. На некоторых больных препарат не действует вообще (их опухоли полностью резистентны к препарату). На других действует не очень долго. У большинства дает устойчивую ремиссию сроком от нескольких месяцев до года, причем с перспективой ее закрепления иными методами.
На сегодняшний день мне сделаны четыре цикла этого препарата. Именно оценкой эффекта проведенного лечения и планами на будущее мы занимались. То, что у меня сохраняются боли, не очень хороший признак. Но разобраться в том, как идет лечение, можно только по результатам введения минимально разумной дозы с последующим контролем позитронно-эмиссионной томографии. Выяснилось, сначала препарат оказал эффект на сокращение опухолей, но затем прогрессирование продолжилось уже на фоне введения лекарства. То есть время выиграно: восстановились показатели крови, отдохнул замученный химиями костный мозг, улучшилось общее состояние, однако решительного успеха – ремиссии – достигнуть не удалось.
Но доктор О'Коннор – специалист по ситуациям, когда лечение ведется на переднем крае медицинской науки. Поэтому он взял маркер, лист бумаги и начал рисовать сетку с различными путями дальнейших действий. Продолжать поддерживать меня брентуксимабом слишком дорого, его эффективность снижается, поэтому врач принял решение об его отмене. На сей раз он расписывает сочетания препаратов классической химии и не химии вовсе. Это не экспериментальная методика, здесь это методика лечения. “Я могу расписать подробно курс, вы можете пройти его в любой клинике, в том числе в Москве, если ваш врач согласится вводить нужные препараты”. Чтобы разобраться в вопросе, приходится подключить к разговору Москву, а также Петербург. По российским источникам, для лечения лимфомы подобная схема препаратов вообще не используется – ее применяют при раке кожи. Это достаточно интересно, и теперь у докторов медицинских наук Елены Деминой и О'Коннора есть о чем пообщаться.
Не знаю, во что выльется этот научный обмен: может, в Россию перейдет новый метод лечения? Но пока общий консенсус Нью-Йорка, Москвы и Питера состоит в том, что без трансплантации костного мозга от донора в моем случае не обойтись. Алло-ТКМ – самая крутая медицинская штука, о которых я когда-либо слышал. Попробую рассказать “на пальцах”.
Если мы пересаживаем сердце или почку, самое главное тут – приживаемость донорского органа или отсутствие отторжения донорского органа организмом пациента. Это важно в любых трансплантациях органов, но не костного мозга. Костный мозг – тоже орган, он отвечает за производство клеток крови и лимфы для всего организма. Его прямая обязанность – иммунитет организма. Если мы пересаживаем костный мозг, то вместе с ним пересаживаем и иммунитет другого человека! Донорский костный мозг должен вступить в войну с костным мозгом пациента, уничтожить его полностью, а вместе с ним уничтожить и его лимфому или лейкемию.
После трансплантации человек живет с чужим иммунитетом, поселившимся в его теле. Сейчас стоит вопрос о поиске донора через специальный международный банк данных. Надо найти подходящего человека, он должен быть готов к операции. Естественно, ему надо заплатить соответствующее вознаграждение.
После трансплантации человек живет с чужим иммунитетом, поселившимся в его теле. Сейчас стоит вопрос о поиске донора через специальный международный банк данных. Надо найти подходящего человека, он должен быть готов к операции. Естественно, ему надо заплатить соответствующее вознаграждение.
Когда донор находится (на его поиск уходит, как правило, от трех до девяти месяцев), а пациент выведен в состояние устойчивой ремиссии, нужно проводить трансплантацию. Пациента запирают в чистом боксе больницы и сильной химиотерапией уничтожают его собственный костный мозг. В то же время у донора берут его клетки, после чего пересаживают их пациенту, полностью находящемуся без иммунитета. До тех пор пока костный мозг не приживется, не пройдет реакция “донор против реципиента”, кровь пациента – что вода, в ней нет лейкоцитов. Поэтому все бактерии, вирусы и грибки, которые есть в воздухе даже чистой комнаты, набрасываются на беззащитное тело. Врачи пытаются самыми сильными из антибиотиков, противовирусных и противогрибковых средств, на непрерывных переливаниях красных кровяных телец и тромбоцитов, “протянуть” пациента. Идет настоящая война! И это, естественно, опасно. Костный мозг может не прижиться в организме, а может не успеть прижиться – организм будет убит каким-нибудь вирусом до появления нового иммунитета.
Как бы то ни было, это мой единственный путь. По-простому не получилось. Придется по-сложному. Сейчас О'Коннор и Демина согласуют метод вывода в ремиссию в условиях снижающейся эффективности брентуксимаба. Параллельно петербургские врачи-трансплантологи будут искать донора в международной базе. Еще О'Коннор направит запросы в центры трансплантологии (в том числе в Петербург) с описанием истории болезни, текущим статусом, его оценками перспектив вывода в ремиссию. Без брентуксимаба она будет менее надежной, поэтому нужна исключительная согласованность действий клиник, ведь времени на проведение операции будет порядка двух недель после вывода в ремиссию. Попытка всего одна, так как опухоли хорошо приноравливаются к любому виду химии, и есть шансы вырастить настоящего монстра.
Но как говорил Марк Твен: “Слухи о моей смерти сильно преувеличены”. Здесь есть за что бороться. Так что мне сейчас придется отложить депрессию до лучших времен. За всеми хлопотами я не успеваю дописать последнюю главу и причесать текст книги. А она такая смешная вышла, что ужас как хочется с вами ею поделиться.
Но свободного времени у меня не предвидится, так как я чудесным образом умею находить приключения на свою голову во всевозможных ситуациях.
1 мая 2013 года
Не чтобы выжить, а чтобы жить!
Друзья, пришел момент, когда я должен обратиться к вам за помощью еще раз. Для меня это сложный экзамен: прошло полгода с того момента, как я обратился к вам впервые. Тогда, в ноябре, я стал искать друзей, будучи ни в чем не уверен – просто очень хотелось и дальше жить, работать, действовать. Я был счастлив, когда в городе друзей Антона Буслова собралось тридцать тысяч человек, когда письма сотен людей помогли мне очень быстро получить американскую визу буквально под рождественской елкой. Тогда вы успели спасти мне жизнь. Ломаный-переломанный, с сильными болями, уставший, но счастливый, я попал в клинику, чтобы начать жить снова.
Но что я сделал за это время? Был ли прав в своих действиях? Заслужил ли право жить дальше?
Люди, которым доктор говорит: “В морг”, почему-то не решаются с ним спорить. Многие вместо того, чтобы активно взяться за свое лечение, скатываются в самообман, сдаются на милость шарлатанов. За то время жизни, что вы мне подарили, я старался, чтобы таких людей стало меньше. Для этого написал цикл статей, ответил на десятки писем, советуя не поддаваться на обман, а решаться на лечение, бороться за себя, между жизнью и смертью всегда выбирать жизнь.
Я не расслаблялся. Не отходил от дел. Наоборот, брал новую и новую работу. Мне радостно, что ее было много, а несделанного осталось еще больше – мне есть зачем жить дальше. За это время были подготовлены проекты, которые смогут улучшить городскую среду в Москве, Воронеже, Самаре. Поездку в Нью-Йорк я воспринял как важную командировку, в которой стараюсь понять происходящее, наиболее полезное попытаться применить в России. Отдельным большим делом стала работа с профессором Вучиком по развитию транспорта Москвы. Статьи о трамваях или маршрутках – маленькие дела, которые тоже надо делать.
На всех этапах лечения я передаю результаты своих тестов в Москву, в Российский онкоцентр. На мне пробуют передовые методы лечения, которые пока не применяются в России. О них, по словам Елены Деминой, наши врачи знают только по международным публикациям. Поэтому считаю важным переправлять нашим ученым все данные по моему лечению. Я не искал ненужной помощи, а призывал бороться за свою жизнь, опираясь на себя, реализуя свои возможности.
Много это или мало? Не знаю. Недавно я перечитал историю физика Генриха Герца, и меня очень тронуло его письмо к матери, которое он написал в 37 лет, незадолго до своей смерти: “Если со мной действительно что-то случится, вы не должны огорчаться, но должны мною гордиться и думать, что я принадлежу к тем особо избранным людям, которые жили хотя и недолго, но вместе с тем жили достаточно. Эту судьбу я не желал и не выбирал, но я доволен ею, и если бы мне предоставили выбор, я, может быть, сам избрал бы ее”.
Герц был гением и сделал многое. Но мог бы сделать гораздо больше. Потому что жизни, в которой гордишься и наслаждаешься каждым прожитым днем, не бывает достаточно. Такую жизнь нельзя променять ни на что. Поэтому я уверен, что поступаю правильно, обращаясь к вам вновь: мне есть зачем жить. Чтобы выжить и победить, нужна трансплантация костного мозга от донора. Ей будет предшествовать серьезная терапия, сопряженная с гораздо большим риском, чем было до этого. Но благодаря передышке на брентуксимабе и вашей помощи я готов к новому походу.
В клинике мы прикинули разные возможности, в том числе идею отправить меня в Петербург, в Израиль, в Германию. К сожалению, при трансплантации приходится учитывать множество не только медицинских, но и организационных моментов. Среди них – поиск донора и гарантия клиники взять меня на лечение. Следует еще учитывать, что в стоимость лечения входит не только сама операция, но и борьба с последующими побочными эффектами, которые могут быть непредсказуемыми. Поэтому врачи склонны не начинать активных действий, пока нет уверенности, что средства на трансплантацию найдутся. Меня, учитывая ожидаемые осложнения, ориентировали на сумму в 250 тысяч долларов. От денег, потраченных на брентуксимаб, к моменту трансплантации должно остаться примерно 20 тысяч, но впереди три месяца интенсивной терапии с последующим комплексом обследований. Это значит, что “население” города моих друзей следует удвоить.
Не простая, но интересная задача. Найти столько друзей человеку невероятно сложно. Но мне очень повезло в жизни – я не один, и тысячи людей уже показали, что вместе могут сделать многое.
В одной из статей по социологии я узнал, что на жизненный путь обычного человека кардинальное влияние оказывают в среднем около сорока тысяч других людей. В первую очередь родственники, учителя, знакомые, коллеги. У меня в неполные тридцать лет насчитывается гораздо большее число людей, кардинально изменивших мою жизнь. Дело даже не в том, что я оказался одним из тех, в чьей жизни прозвучал диагноз “рак”. Все гораздо сложнее. Жизнь меня всегда баловала. Я с удовольствием работал и наслаждался результатами своего труда. Мне было всего двадцать пять, когда я представлял головную научную организацию во время вывода солнечной обсерватории на орбиту Земли. В то же время активно занимался вопросами транспорта, городским планированием, общественной деятельностью. Было трудно, но насыщенно и радостно. Потом я заболел. Что изменилось от этого? Мне не пришлось переделывать жизнь, срочно что-то ломать. Мне пришлось осмотреться и понять, что теперь важнее всего.
4 ноября прошлого года, в День национального единства и мой 29-й день рождения, я обратился к своим читателям в Живом Журнале и попросил их помочь мне пожить подольше. Потому что знал, как это сделать, и мне было ради чего это делать.
Тридцать тысяч друзей сумели изменить расклад моей судьбы. Я хожу, работаю, у меня почти нет болей. Это временный успех, это еще не ремиссия и не окончательная победа. Но такое вообще было немыслимо еще полгода назад. Теперь мне и врачам предстоит решительная битва – трансплантация костного мозга от донора. Это сложная процедура. Нужны донор, клиника, чистый бокс, нужно много денег, в том числе – на борьбу с возможными осложнениями. Но сейчас мое тело способно это вынести, а в случае операции вероятность последующей устойчивой ремиссии оценивается в 70 процентов. Большой шанс!