Мне есть за что бороться, есть к чему стремиться. У меня в жизни куча несделанных дел, и я хочу верить, что в моей жизни будет время, чтобы увидеть свою дочь. Я говорил, что победа достижима, но пока не добился ее. Как оценят люди мои усилия, согласятся ли с их правильностью? Я понимаю, будет труднее. Понимаю, что чудо, повторенное дважды, уже больше, чем чудо. Я понимаю, что сумма в 250 тысяч долларов, в которую оценили трансплантацию врачи, огромна, а от прошлого сбора денег останется немного. Но мне сейчас интереснее попробовать проверить и себя, и мир – найти еще больше друзей, которые смогут помочь победить болезнь. Мне это нужно не для того, чтобы выжить, но для того, чтобы жить.
28 мая 2013 года
Жизнь как чудо
Друзья, вы не перестаете меня поражать! За три дня сбора удалось собрать около 60 процентов необходимой суммы. Честно сказать, не знаю, видел ли русский интернет такую активность. Вы делаете удивительное дело. Спасибо вам огромное за счастье жить, счастье быть нужным. Главное теперь – собрать полную сумму. Суть в том, что клиника, принимая пациента, начинает нести за него ответственность. Это в общем-то хорошо. Но это и плохо: не получив полной суммы, в которую обойдется трансплантация, клиника не решается начинать необходимые процедуры, чтобы впоследствии не долечивать пациента за свой счет. Это можно понять. Переписку мы начали по всем вопросам подготовки, нашли доноров. Целых 97 человек в мировом банке подходят по всем параметрам – очень большая удача. Мне повезло. И не однажды, потому что вы решили помочь мне.
Многие помогают разными способами. Максим Кац написал хороший пост, активно включился в организацию сбора. Владимир Паперный, будучи в Нью-Йорке, записал на телефон коротенькое интервью со мной, смонтировал его и оформил как следует. Огромное спасибо тысячам людей, кто тиражировал и давал ссылки. Все это очень важно. Новые люди узнают о моей истории, оценивают и принимают решение. Это сбор небольших сумм от очень многих людей. Наконец, тут важна атмосфера поддержки и участия. Спасибо вам за нее. Спасибо огромное всем, кто принял участие в сборе! Спасибо всем, кто потратил время и прочитал о моей истории. Вместе мы – просто невероятная сила, побеждающая болезни и смерть.
Будем жить!
А сегодня, друзья, рад сообщить, что наш сбор успешно завершен! Когда большая часть его была завершена, со мной связалась журналистка Вожена Рынска и сообщила, что один состоятельный человек выразил желание помочь и добавить недостающую сумму. Видите – чудеса случаются.
Я благодарен вам всем, потому что все мы вместе смогли сделать огромное хорошее дело. Когда жизнь в Нью-Йорке свела меня с раввином, он сказал, что Бог любое доброе дело возвращает человеку вдвойне. В любой из мировых религий есть идея пожертвований на хорошие дела, идея совершения общественно полезных поступков. Ученые же, разбираясь в вопросах альтруизма, установили, что он является свойством, выработавшимся и закрепившимся в результате эволюции, и помогает обществу выживать.
Спасибо вам большое! Этот сбор показал скептикам, как интернет способен организовываться в достижении благородных целей. Если удастся победить рак, пусть в одном, достаточно банальном случае, значит, другие задачи можно решить и подавно. Учитывая особенности сбора, можно сказать, что в городе моих друзей живут 33 тысячи и один житель. Спасибо вам большое. Вы спасаете мне жизнь.
В этом мире возможно все. К моменту сбора средств на брентуксимаб меня никто не знал. Я не был телезвездой, политиком, даже топ-блогером. Я был обычным человеком. И когда передо мной встал вопрос, как собрать огромную сумму денег, я воспринял это как вызов. И все получилось. Я уже написал в клинику, что начинаем. И я снова спрашиваю себя: почему многие остаются топтаться на месте? Почему оказываются не готовыми выйти к окружающим и представить свои аргументы? Мне кажется, это ошибка – сдаваться. Если уж и умереть, то только во время отчаянной попытки выжить. Гарантии вам на это никто не даст. Но попробовать пожить в полный рост стоит.
29 мая 2013 года
Почему у нас падают ракеты?
В 2008 году я работал в МИФИ над созданием комплекса научной аппаратуры космического аппарата “Коронос-Фотон”. На следующий год должен был состояться его запуск, поэтому к июлю вся работа была на завершающих стадиях. Все приборы, предназначавшиеся для тестирования, находились в подмосковной Истре, на территории головного предприятия. У нас заканчивалась сборка летных образцов приборов, которые предназначались для отправки в космос. Как говорится, ничто не предвещало беды. Но вдруг на территории института стали спешно срезать старый и укладывать новый асфальт, чего не происходило как минимум лет десять. Одновременно на территории появилась уйма людей с кисточками, газонокосилками и прочим необычным инвентарем. Окончательно стало ясно, что грядет нечто невероятное, когда у корпуса “Квант” в плотной тени деревьев на лысой земле начали раскатывать рулоны газонной травы. Все, что можно было, покрасили, голую землю закатали рулонами травы, асфальт заменили. Нам сообщили, что в МИФИ приедет президент России Медведев, поэтому надо доставить на выставку образцы своих приборов.
Сообщил это ректор Стриханов. И никакие возражения, что летные образцы нельзя таскать по улице, что это определенный риск для выполнения космической программы, что приборы, хрупкие и нежные, требуют особых условий хранения и перевозки, роли не сыграли. Летные образцы погрузили на тележку. И поехали они, чтобы занять место в числе прочих образцов “МИФИческой научной мысли”. К тому моменту центральный вход в корпус опечатали, так что завозить прибор, вес которого составлял 260 килограммов, пришлось через задний холл, захламленный и заваленный черт знает чем.
Я и сейчас удивляюсь, как мы его не уронили и ничего не разбили. Потом всю экспозицию в наше отсутствие должны были проверить на наличие взрывчатки. На территории в это время опечатывали канализационные люки, а к вечеру – и двери корпусов. Утром следующего дня печати с дверей были сорваны, и специалисты прошли на свои рабочие места. Так что смысл показухи с опечатыванием остался совершенно непонятным. Президент приехал, и ректор провел большую экскурсию. В ходе визита высокому гостю наврали про уровень зарплат молодых специалистов, показали свежий асфальт и свежий газон, а также летные образцы приборов, которые вообще-то не должны были покидать пределов лаборатории. Правда, все обошлось, ничего не испортилось.
“Коронос-Фотон” отлетал год из трех положенных. При этом наши приборы отработали весь срок, а причиной потери аппарата стала деградация аккумуляторных батарей. На заседании Государственной комиссии председательствующий сообщил, что в 2009 году из-за некачественных аккумуляторных батарей питерского производства были потеряны три космических аппарата, и предложил ставить источники питания чешского производства. Мне интересно, строго ли соблюдались в отношении аккумуляторных батарей правила хранения и перевозки? А может, их тоже возили кому-то показывать по морозу?
На фоне этих событий страна готовилась к запуску “Фобос-Грунта”. Коллеги веселились, поскольку его история пахла не только керосином, но и политикой. На аппарате имелся китайский детектор, и каждый раз, когда наши разработчики срывали очередной срок, в докладе главе Роскосмоса все валили на него. Хотя все, кроме самого высокого начальства, знали, что аппарат не прошел испытаний, не было стыковок оборудования, многое не готово. Но все валили на детектор, полагая это обстоятельством непреодолимой силы. И на очередном докладе Путину глава Роскосмоса назвал эту причину в качестве оправдания очередного переноса сроков запуска. А тот на международной встрече пожурил китайского коллегу, что его ученые срывают запуск аппарата. Все было доделано практически молниеносно, тем более что особых замечаний к китайской стороне на самом деле не имелось.
И вот китайский прибор готов, а российские – больше напоминают масс-габаритные макеты. Но никто не решается доложить это руководству Роскосмоса. В итоге, когда “Фобос-Грунт” все-таки был выведен на орбиту, у него не отработал запуск двигателя перелетного модуля. В тот момент, я думаю, многие вздохнули с облегчением. Потому что, если бы двигатель сработал, не сработало бы что-нибудь другое. Адекватно оценил проект глава Роскосмоса: “Аппарат был запущен без прохождения всех испытаний, так как доделывать аппарат уже не было ни времени, ни средств”.
Добавлю к этому. Однажды в ходе разработки “Короноса-Фотона” я ждал приема у очередного начальника в Роскосмосе и услышал забавный, на мой взгляд, разговор: “Вы слышали? Японцы вывели из группировки спутник, потому что он морально устарел! Спутник полностью работоспособен, отлетал весь гарантийный срок и работает, но «морально устарел» и списан! Да у нас только что запущенные аппараты разваливаются, и мы молимся, чтобы они хотя бы гарантийный срок отлетали… Ну что же они творят-то?!” Действительно, что?
Добавлю к этому. Однажды в ходе разработки “Короноса-Фотона” я ждал приема у очередного начальника в Роскосмосе и услышал забавный, на мой взгляд, разговор: “Вы слышали? Японцы вывели из группировки спутник, потому что он морально устарел! Спутник полностью работоспособен, отлетал весь гарантийный срок и работает, но «морально устарел» и списан! Да у нас только что запущенные аппараты разваливаются, и мы молимся, чтобы они хотя бы гарантийный срок отлетали… Ну что же они творят-то?!” Действительно, что?
Леналидомид “Когда ты уже сдохнешь от своего рака?”
Мы определились с тактикой дальнейшего лечения. У доктора О’Коннора появилась идея применить леналидомид – это даже не химиотерапия, это иммуномодулятор. И я полез в интернет читать о нем. Побочные эффекты меня не напугали (раньше в их перечне доводилось читать и слово “смерть”). Меня заинтересовало, что в России он входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. Сразу захотелось принимать его в России, сэкономив деньги для трансплантации. И я написал об этом своему московскому врачу.
Из ответа выяснилось, что леналидомид зарегистрирован в России, но только как средство лечения множественной миеломы. Больше всего меня поразила фраза: “Наше мнение о леналидомиде складывается только по международным публикациям, которые говорят о его активности у ряда больных с лимфомой Ходжкина”. Это была для меня свежая грань медицинской науки, точнее, ее состояния, в котором она оказалась в России. Препарат в стране есть, врачи знают, что он часто бывает полезен в лечении лимфомы. Но научных проработок, программ исследований его именно для лимфомы нет. Поэтому, пока не будет оформлена гора бумаг, пока не проведут соответствующие клинические исследования, врачи в России не имеют права применить препарат для моего лечения.
Понятно, когда речь идет о брентуксимабе – супердорогом препарате, который к тому же очень сложно достать.
Но здесь новая история о том, что в медицинскую науку надо вкладывать средства и проводить соответствующие исследования. Или же признать, что у нас нет на это ресурсов, и разрешить то, что уже разрешили у себя строгие медицинские власти США и ЕС. Согласно истории вопроса, “легализация” иностранных методов лечения и препаратов стоит на повестке уже больше десятилетия. И я не могу понять, почему наш Минздрав упорно вынуждает врачей отказывать россиянам в праве на жизнь? Может, из-за своеобразного патриотизма?
Каждое утро начинается у меня с вынужденного ритуала: после чистки зубов сажусь “чистить” комментарии в моем блоге в Живом Журнале. И каждый раз это дает свежие впечатления о состоянии общества и настроениях людей. Например, тема про городскую экологию, казалось бы, касающаяся каждого, собрала всего около двухсот ответов. А рассуждения про толерантность по отношению к меньшинствам – жаркие баталии и больше тысячи реплик. Среди них, кстати, попался показательный комментарий: “Когда же ты уже сдохнешь от своего рака? Ты же вроде на это деньги собирал!” Не знаю кого как, а меня подобные выпады бодрят. Если оппонент дошел до такой черты, значит, я сделал что-то и правда хорошее. Жалко только времени, которое на это тратится. Я остро чувствую, что именно время является самым ценным и совершенно невосполнимым ресурсом. В моем случае приходится восполнять его, повышая интенсивность жизни.
Сейчас я вернулся в Нью-Йорк. Пока шла переписка с фармацевтами для заказа нового препарата, я отпросился у врачей слетать домой. У меня уже четыре пораженных раком позвонка, так что каждый трансатлантический перелет дается с трудом, но шестимесячный срок пребывания в США истекал и сделать “выезд/въезд” оказалось самым простым способом решения проблемы. Чтобы не рисковать с десятичасовым перелетом, в Москву я летел через Лондон. Для россиян там есть послабления, и пограничный офицер может впустить их в страну даже без транзитной визы. Обычно такие исключения делают для тех, кому надо перемещаться между аэропортами, но необходимость отдыха для моей спины оказалась достаточной причиной для британского пограничного офицера.
Уровень развития общества, к слову, легко оценить по отношению к больным, пожилым, слабым. Вернувшись в США, я порадовал врачей тем, что вопрос с оплатой трансплантации решен. Они порадовали меня в ответ – фармакологическая компания согласилась дать мне, иностранному гражданину, скидку на леналидомид. Так что я еще поживу. И попишу. Всем смертям и дуракам назло.
1 июля 2013 года
Если что-то болит – значит, живое
Немного за жизнь. В последнее время многие отмечают, что я стал каким-то агрессивным. Я и раньше-то ангелом не был, а тут вообще с катушек слетел. Скорее всего, они правы. Я, правда, пытаюсь придумать, что с этим делать. Но получается не очень хорошо, в первую очередь потому, что я нахожусь на непрерывном обезболивании. Причем полусинтетическим опиатом. Так что, ребята, доложу я вам, наркотики – это зло. Но что делать, если без них уже спать не можешь, я пока не придумал.
Доктор решил давать мне леналидомид. Стоит он как атомная война – десять тысяч долларов за месяц. Открыл я к нему инструкцию и выяснил, что в качестве побочного эффекта он иногда вызывает… лимфому Ходжкина. Такая вот рекурсия. Впрочем, у него много побочных эффектов – высыпания на коже, вызывающие смерть, смерть костного мозга, вызывающая смерть, отказ печени, вызывающий, что характерно, смерть. В общем, моя любимая комбинация, позволяющая за суетой будней не забывать, что жизнь сама по себе тоже смертельная болезнь, передающаяся половым путем.
Зато врачи порадовали – я могу иметь детей! В России-то мне все доктора сказали, что после моей химии, да еще трансплантации – никак. Но “недолго музыка играла, недолго фраер танцевал”. Прихожу на прием, а врач просит подписать в десяти экземплярах обязательство, что во время приема леналидомида я “ни-ни”, что уже достаточно взрослый и к правильному пользованию латексными изделиями приучен. На вялое возражение, что доктора волнуются зря, меня шокировали новостью, что леналидомид – близкий родственник “знаменитого” талидомида. После его приема будущими мамочками у них рождались дети с врожденными уродствами. Получается, мне сперва вернули нечто важное, чтобы через десять секунд забрать его назад.
Леналидомид в теории должен сдержать рост моих опухолей, сократить их, дать время на восстановление. Потом меня проутюжат химией, сделают трансплантацию. О ней я ездил договариваться в Бостон. Местным врачам очень нравится моя сестра в качестве донора: “Отличный донор! Лучше всех подходит! Что вам наплели в Нью-Йорке и России?” Оказывается, они настолько крутые, что берут не костный мозг, а стволовые клетки, просто фильтруя кровь. То есть донору предстоит не операция под наркозом, а пять дней уколов, стимулирующих выработку клеток, а потом нужно прогнать кровь через сепаратор, отбирающий нужные клетки. Так что на операцию под общим наркозом моя сестра-колясочник не годилась, а на такую щадящую штуку – вполне. На фоне всего предыдущего это, пожалуй, можно счесть за новость со знаком “плюс”.
Вот и получается: жил себе человек, никого не трогал. Не торопился заводить детей, не собирался стать наркоманом. Думал, что его сестра – самый больной человек на планете. А потом – бац! Я каждый день принимаю опиаты, врачи сперва свели мои шансы завести ребенка к минимуму, а потом и вовсе запретили это делать, а сестра-колясочник может оказаться самым лучшим донором. Это я к тому, что “торопиться жить”, конечно же, не надо. Вообще торопиться, суетиться, волноваться лишний раз не стоит никогда. Но все дела в жизни лучше делать в тот момент, когда их вроде бы можно и не делать. Не стоит ничего откладывать на потом.
Думаешь, вот я повеселюсь, подзаработаю, побездельничаю, а потом… А потом суп с котом, и доктор уже читает вам очередное наставление. Жизнь – штука хорошая. Жаль, кончается рано и очень редко так, что в ней не о чем было жалеть.
Сидя на восьмом этаже 43-этажного небоскреба в пяти минутах ходьбы от Эмпайр-стейт-билдинг, можно мечтать поскорее вернуться домой, в Россию, и суметь пожить там хотя бы несколько больше, чем уже прожил в Нью-Йорке. А пока труба зовет. Международные логистические компании везут в Россию к моей сестрице контейнер для взятия проб генотипа, я кушаю на ночь леналидомид из баночки, полной панических предупреждений о токсичных свойствах содержимого. И все равно я – счастливый человек. Ведь в апреле 2012-го мне сказали: “Осталось полтора года”, – а я живу, пишу, дышу, имею шансы использовать свой “стратегический запас” и вырастить дочь Алису. А если что и болит, значит, живое.
6 июля 2013 года