Так вот, да. Наши врачи очень старались, чтобы к ним никто не ходил в состоянии, которое можно купировать малыми силами. Почти никто и не ходит к ним в целях профилактики. Большинство не умеют работать с такими пациентами. Они видят только самолеченных или запущенных, в жутком состоянии пациентов. Поэтому в клинике ДМС мне и говорили: 37,2° – это нормально. Но это не значит, что вы, если вам дорога жизнь, должны запускать болезнь так, чтобы все стало очевидным. Тогда врачи тоже будут диагностировать заболевание за три недели – только вас это уже не вылечит.
Что после диагностики? Лечение. И лечат в США тоже максимальными темпами. Все, что можно делать амбулаторно, делается амбулаторно. Что нельзя, к примеру, жесткую химию с капельницами на протяжении пяти суток делать в больнице. В некоторые моменты у меня стояло шесть инфузоматоров, дозирующих лекарства через три венозных входа: подкожный порт, позволяющий делать внутривенные инъекции без ежедневного прокола вен (я настоял, чтобы мне его установили еще в Самаре) и два катетера одновременно (производительность порта ограничена, хотя для любой химии и даже переливаний крови он подходит идеально). Регулярно контролировались кровь, давление, температура, кислород. Вовремя заметить осложнение дешевле, чем лечить его потом, в развитой стадии. В процессе контроля на рентгене выясняются проблемы с шейным позвонком. Через несколько часов специалист подбирает корсет для фиксации шеи. Тут же подключается диагностика – в тот же день (скорее в ту же ночь) МРТ, потом КТ шейного отдела. Утром следующего дня ортопеды разрабатывают рекомендации, как изменить с учетом новой проблемы курс лечения. После химии день на то, чтобы проследить за результатами, состоянием, проверить физическое состояние, все, что может вызвать осложнения. Выписка из больницы с массой предписаний для наблюдения амбулаторно – в определенный срок. Несмотря на возникшие обстоятельства.
На такой химии в России пациенты живут в больнице в течение всего курса. Обычно около полугода. Сильные курсы химии проводят федеральные центры, поэтому люди из Тулы или Оренбурга приезжают туда надолго. Там же, в больнице, жители Москвы и области, потому что их не отпускают домой. В России я на курсе DHAP лежал в центре с августа по октябрь. Никаких обследований делать было уже не надо. Меня госпитализировали именно на химию, как и многих других. Это ко мне могла девушка забежать после работы и принести что-то необходимое. А они уходили в полную “автономку”. Я удивлялся – зачем нас тут держат? Я чувствовал, что занимаю чужое место, – я могу спать дома, могу освободить койку, сэкономить бюджетные деньги. С этим и пошел к лечащему врачу.
– Понимаешь, Антон… Именно мы – пионеры амбулаторного лечения лимфомы. То, что у нас хотя бы ЕАСОРР так ведут, – большое достижение. Это наработанные методики.
Я подошел к другому медику. Врач вздохнула:
– Понимаешь, тебя я бы отпустила домой с легким сердцем. Да, в курсе есть дни, когда нет причин держать тут пациентов. Да, я отлично понимаю, что дома стены лечат, хочется побыть с близкими. Но таких пациентов, кто в это время не сорвет себе голову, – единицы. У нас некоторые даже во время лечения лимфомы курят. А что они сделают, если их выпустить из больницы?
– Тогда выпустите меня!
– Я не смогу тебя выпустить. Одно я знаю точно – в понедельник у тебя следующая капельница.
Я улетел в Нижний Новгород. Просто потому что невыносимо три месяца сидеть в больнице! Невыносимо! Я научился у медсестер всему, что могло потребоваться. Я утверждал, что собрался идти работать медбратом. Они не верили, но учили.
Спасибо им! И врачам Российского онкоцентра спасибо. И медикам самарских онкоцентра и больницы имени Калинина – они делали то, что надо, и всегда верно. Это полностью подтверждают врачи Колумбийского университета Нью-Йорка, вооруженные всеми средствами обследования. Я знаю, вы делаете все, чтобы лечить хорошо! У нас есть отличные врачи, умеющие лечить при недостоверной и неполной диагностике. Они врачуют перелеченных и самолеченных пациентов, поступающих на самых запущенных сроках. У нас врачи лечат недисциплинированных пациентов, которые втихаря принимают “народные средства”, курят или пьют, что вызывает побочные эффекты и мешает работе медиков. У нас есть онкологи, которые лечат без ПЭТ, хотя за рубежом никто так делать не станет. Эти люди есть, они отлично работают. И им большое спасибо. Главное, знать тех, кто лечит.
Я теперь умею колоть уколы, смешивать, промывать, ставить капельницы – все что угодно. Я подготовился к неприятностям. И мне не хотелось разочаровывать в себе никого. Неприятностей не последовало. И через две недели я сбежал в Казань. Об этом никто не знал. Я врал всем и каждому, кто и как меня отпустил, хотя никто меня не отпускал. Наши больницы таковы, что в них невозможно долго находиться. Это мучительное испытание. Никто не скажет: я отлично провел время в больнице. И не только потому, что время в больнице – время болезни. Это еще время без привычной обстановки, друзей, без нормального образа жизни. Это когда ты сидишь в палате на два, а то и на десять человек, где нет душа, или есть, но такой, что никто в него не пойдет.
В больнице США посетитель может прийти ко мне в любое время суток. Если я попрошу, ему поставят кушетку без дополнительной платы. Тут душ в каждой палате (двухместная – самый дешевый вариант, притом ужасно дорогой). Поэтому в США выписывают пациента при первой же возможности. При этом ему дают список факторов, при возникновении которых он должен немедленно позвонить своему доктору или по 911. Тогда его госпитализируют в течение часа. В любое время дня, ночи, выходных. Его обследуют и будут лечить. И затем снова выпишут. Мне повезло, что в России во время моих “побегов” из больницы по разным городам не возникло экстренных ситуаций. Возникли бы – я бы это не писал. Но большинству ничего подобного не требуется, потому что они выполняют предписания врачей.
Мы идем теперь по плану лечения, которое основано на полном, тщательном обследовании. У меня проверят все, что следует проверить. А трудности – в том числе с позвонками – будут купировать по плану лечения без всякой суеты. Для этого меня еще не раз придется на некоторое время госпитализировать. Я обследован, я предупрежден, я прохожу лечение. Поэтому выписан. И могу писать этот текст в Норе Lodge Американского онкологического общества не потому, что это мой дом. Мой дом все-таки далеко. Но мы только что приготовили печенку с рисом, полезную для крови, мне не надо есть американскую пищу, которая мне в рот не лезет. Меня выписали, потому что дома – лучше. Меня только попросили расписаться, что я понял, что следует делать после выписки.
Я, физик по образованию, вынужденный в процессе лечения рака научиться разбираться в медицине, сталкивался с тем, что приезжавшие профессиональные врачи-терапевты хуже меня знали, как и чем меня лечить. Один прямо так и спросил: “Что будем делать?” И я продиктовал ему что.
Еще хочу пояснить, откуда возникают проблемы с лекарствами. Самая банальная причина – подделки. Причем в странах вроде Индии или России подделки могут производить на том же заводе, что и оригинальный препарат, скажем, во время ночной третьей смены. У нас нормального контроля за лекарствами не налажено – есть такой, который не в состоянии все поймать. К примеру, на полку может попасть антибиотик четвертого поколения с составом второго. Или в капсуле вместо лекарства окажется мел. Об этом много написано.
Терапевты, как правило, непременно назначат арбидол при любой ОРВИ. А весь мир и даже Википедия знают, что способов лечения здесь пока не придумано. Мне ОРВИ на фоне химиотерапии в Нью-Йорке лечили так: “На улицу не ходи, отдохни пару дней, если будет сильно повышаться температура, сбивай тайленолом (это – американский парацетамол). Поднимется температура выше 38° – немедленно звони, а так надо просто переждать и отдохнуть”.
Иногда жестко приходится говорить о медицине. Если ее предназначение – спасать людей, а не гробить их. В теории многое можно написать, но это другой разговор. Я, извините, практик. Эта практика оплачена и деньгами тех, кто помог мне поехать лечиться в Нью-Йорк, поэтому я несу перед ними ответственность за то, чтобы предостеречь их тоже. И от заблуждений в том числе. Правда – первое оружие в борьбе с болезнью.
Но прошу воздержаться от комментариев, что у нас все плохо, а там хорошо. В США интересная система медицины – я бы ее в таком виде нам не пожелал. Здесь есть врачи, а есть финансовый отдел клиники или страховые подразделения (для местных). Врачи в приемном покое сначала звонят к этим господам, и пока они не дадут своего согласия, вас не возьмут на лечение. А господа выясняют, какой депозит может представить больной. Его спрашивают: “А сколько у вас денег?” – “Отлично! Столько и кладите. Закончатся, продолжим разговор”.
Трансплантация в Бостоне без родственного донора была оценена в одну сумму. Потом выяснилось, что моя сестра годится в доноры и операция пойдет много легче. И что? Финансовый отдел рисует другой счет, в котором операция с родственным донором обойдется в названную ранее сумму! Почему? Потому что знают, сколько денег уже есть на счету. Так что трансплантацию я буду делать в другой клинике. И в моих интересах, чтобы она не знала, сколько у меня средств.
Я отвечаю за людей, которые мне помогают, и, может быть, спасу кому-то из них жизнь, рассказав, как на самом деле трудно лечиться за рубежом и какие риски вы при этом на себя берете.
18 сентября 2013 года
Я умею решать проблемы
Тромбоциты: 6. Если упаду – никто не остановит внутреннее кровотечение (в простонародье – синяк). Лейкоциты: менее o,i. Можно считать, что иммунитета у меня нет. Температура: 38,6°. Значит, меня атакует неизвестная бактериальная инфекция. Если сдать анализы крови прямо сейчас, то лаборатории в силу технологических причин потребуется не менее четырех дней на поиск ответа на вопрос, что происходит. Госпитализируют ввиду состояния, непосредственно угрожающего жизни.
Теперь о том, стоит ли волноваться. Не стоит. В России такие ситуации я разруливал дома, потому что в больнице мест не было и все тут. Но это и в России состояние, непосредственно угрожающее жизни. И не очень хорошо, что я тогда был в такой ситуации. Но я умею решать проблемы. Это чистая правда. Так вышло, что мы с моей тогда еще неженой в течение месяца на съемной квартире в Москве вместе решали абсолютно такую же проблему. Профильные клиники не могли госпитализировать в отсутствие квот, и врачи ничего не могли с этим сделать в силу многих обстоятельств, от них действительно не зависящих никак. Непрофильные – только в инфекционное отделение городской больницы. Я был в 1000 км от больницы, которая могла бы теоретически взять, но меня невозможно в таком состоянии туда довезти живым. Если бы пошел в непрофильную – меня убили бы там неверным лечением и соседством с больными в течение суток. Врачи делали многое, чтобы подковать меня в теории.
Но никто не мог сделать мне переливание крови, которое нужно в этом случае. Потому что я могу ставить любые капельницы/уколы, делать любую работу медсестры сам, а вот переливать кровь дома не могу. Это не любой врач возьмется делать, не в любом кабинете – много побочных эффектов может быть. Контроль крови я делал разными способами, в том числе оригинальными. Еще раз подчеркну – врачи, меня знающие, сделали мне все, что могли.
Здесь офис врачей – амбулаторное учреждение типа поликлиники, которое на самом деле еще меньше, а тем не менее там вводят суперпередовую, но безопасную химию, которую можно вводить амбулаторно. Но если возникают осложнения, врачи просто госпитализируют в свою головную больницу, где есть кровь, антибиотики, реанимация, черт лысый, собственная система скорой помощи, много зданий и чего угодно. В моем случае врачи работают часть недели в офисе, часть в больнице. А верхнее звено часть времени читает лекции в Колумбийском университете.
Итак, все ОК. В больнице ни разу не упал. Это все – допустимое плановое последствие полученной химиотерапии. Главное: химия убивает опухоль. То есть к нынешнему моменту мы имеем подтвержденный, достоверный лечебный эффект. Этот метод работает, врачи его нашли. Это большой успех (за последнее время мы попробовали два вида химиотерапии, первый не помог, второй сработал). До этого брентуксимаб, который помог выиграть время, за которое восстанавливалось мое состояние.
Прибыв в США, я ползал по стенке. В таких условиях никто не мог бы даже пытаться подбирать химиотерапию – я бы просто умер на ней. В таких условиях нельзя было делать трансплантацию – я бы просто умер на ней. У меня тогда не хватало для нее даже веса. К концу действия брентуксимаба я имел силы на то, чтобы хотя бы несколько раз прокатиться на велосипеде. Но он перестал работать.
Врачи достали новый экспериментальный препарат и попробовали его – это уже совсем передовой край науки, где нет ясной формулы, как лучше его применять. В лечении рака такое бывает часто – когда дело заходит далеко. В случае срыва этой экспериментальной химии из-за состояния опухоли на шее у меня мог остаться максимум месяц жизни. Так уж вышло, что некоторое время назад почти все опухоли со всего организма взяли и почесали в шею. Не в пятку – в шею. Шея – это нервные стволы, сосуды головного мозга, мой раздолбанный позвонок.
Плотное образование из сросшихся воедино лимфоузлов шеи пережало нервы и сдавило сосуды, начало двигать разрушенный лимфомой позвонок. В течение времени поиска химии я был жив на двух веществах – таблетках гидроморфина (из названия понятно, что в нем есть морфий) и таблетках дексаметазона (это поймет любой раковый больной в любой точке мира). Так можно жить очень недолго.
Я точно знаю, что дома был бы уже мертв, минимум по двум причинам. Первая – в России мне бы не успели ввести брентуксимаб, потому что просто не успели бы его привезти. Вторая – в США боль началась внезапно, нарастала в темпе роста опухолей. Ненаркотическое обезболивающее мне бы не помогло. Никак. Даже если бы я его принимал тоннами. Мне нужны были морфий или оксикодон, чтобы при синдроме отмены дексы, на которой меня нельзя было дольше держать, я не умер от боли. Время от отмены до первого появления такой боли – сутки. За которые я должен был понять, в каком я состоянии, добраться до больницы и купить по выписанному мгновенно рецепту таблетки. Врач достал рецепт и выписал обезболивающее нескольких видов, включая оксикодон и наркотические пластыри. Я спустился в обычную городскую аптеку и по рецепту мне – нерезиденту США – все продали. От рецепта до обезболивания прошло 15 минут.
Если я в больнице скажу: “Болит!” – мне тут же предложат оксикодон (опий по сути), правда, я откажусь. “Он делает так, что я плохо соображаю, вы можете дать что-то другое?” “Ясно!” – говорит даже не врач, а медсестра и предлагает варианты. Но у меня морфий в этих дозах не вызывает проблем, так что я не выделываюсь. Оксикодон, чтобы вы лучше понимали, мне давали в наименьшей дозировке – пять миллиграммов.
В Самарском государственном онкоцентре, одном из лучших в стране, обезболивают уколами кеторола (типовое средство). Мне в Москве кеторол отказывались продать в аптеке, потому что запретил то ли Минздрав, то ли ФСКН. Фармацевт послал меня куда подальше и не продал лекарство, которое у него было. Это была аптека рядом с РОНЦем у метро. Кеторол вообще не содержит наркотических веществ. Ни-ка-ких. Но некоторые аптеки его продают, а некоторые – боятся без рецепта. Так вот, в России я бы умер от боли. Никто не способен в России достать таблетки с опием за три минуты. Никто не способен выписать таблетки морфия и обезболивающие пластыри так, чтобы через 15 минут я купил их в любой сетевой коммерческой аптеке. Ни-кто!
И поэтому я бы умер.
21 сентября 2013 года
Жестко о лечении за рубежом
Я нахожусь в состоянии, угрожающем моей жизни. Но в отличие от декабря позапрошлого года не на съемной квартире в Бирюлеве с женой один на один, а в лучшей больнице Нью-Йорка. И, можно сказать, я в безопасности. Пока варит голова, расскажу, как тяжело лечиться за рубежом, почему многие умирают на таком лечении и почему надо помочь фонду AdVita сделать нормальный сайт. Рассказ будет жестким – прочувствованный опыт такой.
Безопасность – дело дорогое, а главное, непредсказуемое. Никто не знает, например, сколько крови придется перелить, чтобы она восстановилась. Все знают среднее значение по больнице. Его мы и видим в счетах, которые клиники предоставляют наивным пациентам, желающим лечиться за рубежом. А потом уже, потратив эту сумму, погружают в суровую реальность платной медицины.
День в больнице может стоить до 6 тысяч долларов в двухместной палате. С учетом всех обследований и лекарств четыре дня могут стоить 60 тысяч долларов. Так что непредсказуемость может быстро съесть ваши финансы. Если же человек понимает, что надо делать и в каком объеме, сколько что стоит вне больницы и внутри нее, как формируются цены, он может говорить с руководством о скидках. Я это сделал. Они дают мне скидки, снижают депозит, однако снизить фактор непредсказуемости лечения не могут.
Я вижу, что деньги, собранные в РФ, в значительной части покроют предварительное лечение, на трансплантацию же надо еще больше. Обычно в США трансплантация и лечение после нее занимают минимум год. В большинстве западных стран – тоже. Только некоторые клиники стараются скрыть реальную цену, чтобы заманить пациентов к себе. Это причина того, что половина интернета собирает 150 тысяч долларов на трансплантацию в Израиле. Там они получат лечение на месяц и будут выписаны, если не добудут нужные средства или не сумеют защитить свои интересы в суде. Платная медицина – это когда пациент платит за ошибки врачей, собственные ошибки, накрутки клиник и прочее. В платной медицине так умеют, если не держать за руку или лично не знать врачей.