Так что, если вам сулят трансплантацию костного мозга в Израиле по супернизкой цене и всего за месяц, то вас, скорее всего, привезут недолеченным в Центр имени Р. М. Горбачевой в России в тяжелейшем состоянии. Вас там, увидев впервые и не зная истории лечения, будут пытаться спасти, что может и не получиться. Так рассказали мне в этом центре, когда я узнавал, нельзя ли мне там делать трансплантацию.
Так вот, дорогие мои, причина, по которой в Петербург на трансплантацию не ложатся многие дети, на которых собирают деньги в интернете, в том, что их родители соблазнились Израилем и Германией и думают, что там их вылечат, а в России угробят. Но такие дети за рубежом, как правило, умирают недолеченными или по пути домой, или уже в “Горбачевке”, после срочной госпитализации. В том числе поэтому я в США. Мне говорили, что в Израиле, где дешевле всего, много наших пациентов и много посредников, которые их туда заманивают. Затем недолеченных “выписывают” на улицу или вымогают деньги с умирающих. Германия дороже – там меньше таких случаев. Там показывают большую часть реальной цены, и туда едут люди поумнее. В США – самые высокие цены, и туда не едет почти никто. Но названные заранее цены – почти правда. Почти.
Уважаемые родители! Если вы решили собирать деньги для больного ребенка на трансплантацию костного мозга от донора за рубежом ценой в 150–450 тысяч долларов, имейте в виду следующие печальные факты (я узнал их на собственном опыте). Надо думать не только о лечении, но и о финансах. За финансы отвечают международные отделы, которые сами или через посредников посылают вам информацию про искомые 150 тысяч. Подписывают ее для важности часто врачи. Но реальной цены и точного времени лечения не знает никто. Вы – в том числе. А финансисты заинтересованы заманить вас, и потом – в зависимости от количества ваших денег – или лечить вечно, или быстро выписать. Кроме этого, они в уме держат, что еще надо 100 тысяч на таблетки, потом еще на что-то, о чем “забыли” написать вам.
Вы, скорее всего, обращались в центр Горбачевой и знаете, что это такое. Там вам, возможно, сказали: “Берем вас на осень” (нуждающимся в срочной помощи место находят побыстрее), или что-то вроде этого. Туда нужны квоты, деньги на донора, и вы боитесь, что там “как везде”. Потому и думаете, что Израиль – рай. И всем, кто советует вам “Горбачевку”, говорите что-то обидное. В частности, так вы поступаете со мной. Я-то хотел лечиться в центре Горбачевой, но помешали сроки доставки брентуксимаба в Россию и мое состояние полутрупа на тот момент. Сейчас этому помешала ситуация, когда меня надо было срочно класть на госпитализацию. Я на IVAC в США. И вынужден разбираться с кучей счетов.
Вы обращались в фонды “Подари жизнь!” и AdVita и вам отказали в помощи с лечением за рубежом? Поэтому вы собираете деньги самостоятельно. Дело в том, что фонды информированы о финансах и о центре Горбачевой, о проблемах в Израиле и прочем. Потому денег на лечение за рубежом, как правило, не дают. А посылают в “Горбачевку”. Они пытаются спасти жизнь ваших детей. Если вы пойдете туда сразу – успеете получить квоты на лечение. Поиск донора будет стоить денег (ю тысяч долларов), с которым фонды могут помочь. Потом будут нужны лекарства, примерно на 700-1000 долларов. Их также помогут собрать фонды, можете и вы сами. Итого цена вопроса в Российской Федерации обычно укладывается в 50 тысяч долларов. Причем с активной помощью фондов. Поэтому, если помогать фондам, а не различным ООО “Рога и копыта” – посредникам для лечения за рубежом, то это большая помощь для тех, кто мог бы лечиться и дома. Вложив средства в AdVita, человек тратит деньги в три раза эффективней. Кроме того, наши врачи получают дополнительные средства на улучшение технологии лечения в России.
В ряде случаев “Горбачевка” не может помочь. Тогда надо лечиться за рубежом. В этой ситуации имейте в виду, что первичный счет писали финансисты, чтобы вас заманить в страну. Далее счета будут расти в зависимости от состояния здоровья и хода лечения, расценок клиники и желания конкретных врачей делать ненужные, но полезные (например, для их диссертации) исследования. Вы или оплатите их, или умрете, или вернетесь домой недолеченными.
Вам нужно быть во всеоружии. Понимать, что творят с вами, что сколько стоит, биться за каждый цент в счете, нанимать, если надо, адвоката, разбирающегося в проблемах медицины, для схватки с финансистами. Четко знать ход лечения. Как собрать деньги? Ну, например, приложив отказ от вас “Горбачевки” или письмо из уважаемого фонда AdVita, что пациенту так плохо, что нигде, кроме Германии, ему не помогут.
Предупрежден – значит вооружен. Скажу честно – не имей я кандидатской работы в столе и законченной аспирантуры по физике, опыта работы по созданию спутников и много чего еще, я в клинике США лечиться бы не смог. Тут сложнее лечиться, чем в России. Надо, например, уметь калибровать термометры. Они используют только термопары, а их показания, как знают физики, могут гулять. Три термометра – три разных показания, три плана лечения. Калибруем приборы, делаем пересчет, строим единый график в масштабе, и становится ясно, грибки это или опухоль. Если сам не сделаешь – врачи будут искать проблему дольше и дороже. Или что вы знаете о кислоте? Я знаю, что ортофосфорная и соляная кислоты содержатся в кока-коле, и когда я ее привычно влил в рот, то почувствовал сильный привкус плесени. Что это? Плесневеющая кола? Нет – грибки на слизистой рта, погибая, выдали такой вкус. Рассказал врачам – дали антигрибковое средство.
Словом, деньги лучше давать пациентам через AdVita – они помогают клиникам, людям, чьи истории проверены, и всем, кому это правда нужно. Я твердо это знаю. Мне они всегда помогали информацией. Хотите помочь кому-то, зайдите на их сайт, выберите пациента и дайте ему денег. Еще лучше выделить их фонду – он сумеет ими правильно распорядиться. И КПД минимум в три раза выше, чем помогать девочкам, которых потом повезут лечить-убивать в Израиль.
У AdVita отвратительный сайт. Денег на новый они не тратят, так как все средства идут на заявленные цели. Их честность доходит до глупости. Они на пациентов собирают (из-за плохой информационной составляющей) в разы меньше, чем могут. У них нет опыта в веб-сборах. И это в то время, когда деньги текут с жизнями детей за рубеж. Надо, чтобы наши дети перестали умирать за рубежом, когда можно спасти их в Питере. Чтобы их деньги шли в AdVita, а из нее в “Горбачевку” и пациентам в России, а не куда попало, и чтобы сайт в этом помогал. Подчеркну – это не благотворительность, это инвестиции в страну. Нашла же Раиса Максимовна Горбачева возможность оборудовать в России нормальную клинику, где детям и взрослым делают на мировом уровне трансплантацию костного мозга, как от донора, так и от самого пациента. И это чуть ли не третья в мире по числу операций клиника! В России есть свои грабли с лечением, особенно в провинции. Но большая глупость кидаться в платную медицину, не испробовав все, что есть надежного, в бесплатной.
22 сентября 2013 года
Глава краткая, но для меня важная
Ко мне приехал Максим Кац! Это лучший специалист по шансам на удачу, которого я только знаю. Я рассказывал ему мою историю этим вечером много часов подряд прямо в больничной палате. Со стороны, наверное, мы выглядели забавно: лысый как колено я и очень заросший в медицинской маске (из-за моего убитого химией иммунитета) Максим.
Он прилетел, чтобы поговорить со мной о будущей книге “Городских проектов”[20], посвященной планированию городов, которую мы хотим выпустить этой осенью. Сроки поджимают, и я как составитель и главный редактор обязан держать темп. Максим – мое начальство и хочет проверить, как идут дела по срокам. А они, несмотря на химиотерапию, идут неплохо. Книга пойдет в рассылку по мэриям всех городов России, чтобы ликвидировать безграмотность хотя бы по некоторым вопросам в системе управления. Написанная простым языком, книга послужит справочником любому муниципальному руководителю. Надо заказать много иллюстраций художнику и фотографам – запустить кучу процессов в Москве.
Еще мы обсуждаем мое лечение. Я рассказал о своих шансах и мнении врачей, про стратегию нового сбора средств, на сей раз в США. Сбор идет на сайте. И человек с опытом планирования ресурсов, а также покерный игрок со стажем в одном лице согласился со стратегией лечения и со стратегией сбора средств без споров и долгих обсуждений. А вот о книге нам еще предстоит поломать копья. Как прекрасна жизнь!
23 сентября 2013 года[21]
Жизненные параметры опасений не вызывают
Закончился второй курс высокотоксичной химиотерапии IVAC. И теперь параметры моей крови выписывают знакомые пируэты. Нет тромбоцитов: упаду – не встану. Нет лейкоцитов: простужусь – не вылечусь. Нет гемоглобина: задыхаюсь на уровне клеток. Параллельно с этим началась лучевая терапия: это абсолютно пыточная история. Даже рассказывать о ней не хочу, не дай бог кому-нибудь с этим столкнуться. Одно радует: при всем этом меня выписали из больницы домой, то есть в мою комнату в Hope Lodge Американской онкологической ассоциации. Сказали, что жизненные параметры опасений не вызывают.
Еще мы обсуждаем мое лечение. Я рассказал о своих шансах и мнении врачей, про стратегию нового сбора средств, на сей раз в США. Сбор идет на сайте. И человек с опытом планирования ресурсов, а также покерный игрок со стажем в одном лице согласился со стратегией лечения и со стратегией сбора средств без споров и долгих обсуждений. А вот о книге нам еще предстоит поломать копья. Как прекрасна жизнь!
23 сентября 2013 года[21]
Жизненные параметры опасений не вызывают
Закончился второй курс высокотоксичной химиотерапии IVAC. И теперь параметры моей крови выписывают знакомые пируэты. Нет тромбоцитов: упаду – не встану. Нет лейкоцитов: простужусь – не вылечусь. Нет гемоглобина: задыхаюсь на уровне клеток. Параллельно с этим началась лучевая терапия: это абсолютно пыточная история. Даже рассказывать о ней не хочу, не дай бог кому-нибудь с этим столкнуться. Одно радует: при всем этом меня выписали из больницы домой, то есть в мою комнату в Hope Lodge Американской онкологической ассоциации. Сказали, что жизненные параметры опасений не вызывают.
На происходящее приходится смотреть, словно через затемненные очки, скрадывающие четкость очертаний, людей, суждений. Химия ударила по глазам, некоторое время я не различал буквы на экране компьютера, теперь стало чуть лучше. Пройти квартал не могу, но идти легче, чем стоять. Жевать тяжело, улыбаться тоже. Говорить совсем тяжело, проще отвечать жестами. В такой обстановке все, что может сделать человек, это положиться на других, постараться разделить с ними ответственность и трудности. И как раз сейчас тысячи людей помогают мне выбраться из финансового капкана, а любимая жена помогает восстановить кровь, порой чересчур назойливо заботясь о моем питании. В такие моменты возникает огромный соблазн расслабиться, но именно ему поддаваться не стоит.
Поэтому день за днем я контролирую цифры счетов с педантичностью, с которой проверяю показатели телец в общем анализе крови. Забота, как и потребность в заботе, не должна становиться зависимостью. Некоторые спрашивают: как в таком состоянии можно вести дела? Ну что тут ответить? Наверное, только то, что управление лечением рака не столь уж сложный процесс по сравнению с управлением космическим аппаратом для изучения Солнца, работающим на орбите Земли. И тут, и там кувалдой и ломом ничего не исправить. Поэтому я просто делаю проверку всех параметров и вывожу в графе “итоги”: 99 процентов необходимой суммы собраны. Спасибо всем и каждому! Вывожу в графе “гемоглобин” 7,8 единицы при минимальной норме для женщин 12,3 единицы. Цифры придают нужную в этом деле четкость – сразу понятно, чего не хватает и как поступить.
Сегодня у меня первый день без больницы и пять встреч за один день. Три – с разными врачами. Еще одна – запись на местном телевидении. Пятую можно признать делом для души. Наградой за все будут кровать в моей комнате в Норе Lodge и пожелание спокойной ночи от любимой вместо мерного храпа инфузоматора, дозирующего лекарство в вену.
14 октября 2013 года[22]
Мысли, как блохи. Ловлю, если поймаю
Иногда, пока что-то делаешь, возникают краткие мысли. Их ловишь, как блох, а меньше не становится. Тогда начинаешь их записывать.
Чем отличается лучевая терапия в России от США? Тем, что у нас метки для позиционирования системы лазерного приведения аппарата радиационной терапии рисуют зеленкой и фукорцином, а у них наносят точку – татуировку. Точнее, семь точек на теле, которые не смываются.
Капельницы отличаются узлами соединения. В США они закручиваются и имеют резьбу, зато не разваливаются, как наши, которые вставляются и держатся на силе трения. Сборка американской капельницы занимает времени на 20 процентов больше, чем нашей, но она не ломается от громкого кашля.
Уколы в попу в США не практикуют. Совсем. Я прохожу здесь лечение девять месяцев и ни одного укола внутримышечно не получил. Подкожно – да. Внутривенно – в изобилии. И ничего внутримышечно. Анальгин запрещен к применению, тем более среди гематологических больных. А меня в России пытались им обезболивать и снижать температуру.
В Нью-Йорке три системы такси. Кроме желтого, есть зеленое и черное. Никогда бы не узнал этого, если бы однажды не обессилел настолько, что не смог ехать на метро. До этого всегда ездил только на метро. Человек тратит силы на все. Трудно говорить. Иногда на то, чтобы просто говорить, сил надо зачастую больше, чем на то, чтобы шагать по прямой. Поэтому иногда проще отвечать жестами. Стоять сложнее, чем идти. Есть тоже очень накладно – после пищу надо переваривать лежа, отдыхая в этот момент. Улыбка в некоторые моменты – тяжелое упражнение.
Английский требует работы мозга, но если у мозга нет энергии, а показатели крови низкие, то перестаешь понимать английский и говорить с врачами, хотя именно в это самое время очень важно с ними говорить. Вот ведь парадокс. Они не понимают тебя, ты – их, в результате некому заняться мелочью – выведением тебя из критического для жизни состояния, в которое завела химиотерапия.
В больницах не бывает нормальной температуры, всегда надо носить с собой свитер. Вообще, свитер нужен в любой поездке. Мой научный руководитель брал его даже в Индию. Оказалось, что в научном центре в Мумбай кондиционеры работали так активно, что без свитера можно было простыть за пару минут. Такая же петрушка – в американском транспорте и в больницах.
16 октября 2013 года
Откровения “кегли”
Привет, меня зовут Антон, мне 29 лет, и я – “кегля”. Я – тот пешеход, который нарушает правила перехода улиц в Москве. Я расскажу вам о своей жизни и о том, что толкает нас – “кеглей” – выскакивать на дорогу перед вашей машиной. Я писал в Живом Журнале о том, чем отличается борьба за безопасность дорожного движения от изображения заботы о безопасности дорожного движения. Потом мой друг Максим Кац написал, как увеличение скорости автомобилей в городе приводит к массовой гибели людей в дорожно-транспортных происшествиях. Но у нас в комментариях стандартным стал ответ автомобилистов: “Какой смысл штрафовать нас за скорость, если пешеходы переходят улицу, где им в голову ударит?” Да еще у них проскакивало: “А когда же начнут штрафовать пешеходов?” Признаться, я раньше думал, что этот вопрос задают сволочные люди, у которых напрочь атрофировалась совесть. Но пересилил себя, разобрался и понял: многие правда не понимают, почему пешеходы в России переходят дорогу где попало. Что же именно толкает “кегли” под колеса машин?
Начну с себя. Года два назад в метро я всегда ходил по эскалатору пешком – и вниз, и вверх. Даже на станции “Тимирязевская” начинал подъем снизу и доходил до верха эскалатора. Тогда это было развлечением и тренировкой. Теперь у меня нашли рак, начали лечить, и мне бывает тяжело подняться на три ступеньки в автобус. Для меня эти три ступеньки в автобус после курса химиотерапии как для здорового человека с тяжелой сумкой подъем на пятый этаж по лестнице. Понятно, рак – достаточно редкая штука. И было бы странно принимать его всерьез, планируя город.
Это как с инвалидами-колясочниками. Много вы их видели в Москве? Каждый, наверное, удивлялся: если их в городе единицы, зачем ради них покупать низкопольные автобусы и делать пандусы? У меня сестра – инвалид-колясочник, и я знаю, что сводить ее в кино – целая эпопея. Нужно заказать специальное такси, спустить коляску со второго этажа (для этого брат сделал направляющие рельсы на ступеньках и вбил кронштейны для лебедки в стены подъезда). В Воронеже, где она живет, всего один кинотеатр, где есть возможность завезти ее в зал. Проехать ни по одной улице она не сможет – слишком крутые уклоны, много бордюров, ни один подземный или надземный переход не оборудован лифтом. Я ни разу не видел других инвалидов, кроме моей сестры, на улицах родного города. И долгое время думал, что их, наверное, очень мало.
Вопрос, сколько же у нас инвалидов, заинтересовал меня не сразу. При этом я изредка ездил за границу – в Польшу, Чехию. И удивлялся тому, что там на улицах много инвалидов. Потом сестра съездила в Японию и, вернувшись, сказала: “Знаешь, я там могла бы жить самостоятельно. Там везде можно передвигаться в коляске”. Потом мы с ней гуляли по Женеве: я возил Настю по улицам, мы ездили в автобусе, поезде, осматривали центр, окраины, сельскую местность. Мы жили в дешевых гостиницах. Не знаю, как в Японии, а во Франции и Швейцарии она тоже могла бы жить. Как все. Ходить в кафешки, по магазинам, в кино, гулять по улице, ездить в троллейбусе. Делать самые обычные вещи. Жить. И там – не в России – так живет множество людей. За время поездок по Европе я видел больше инвалидов на улицах, чем за всю жизнь в России. А кстати, инвалидов-колясочников в Москве порядка 150 тысяч, и большинство из них никогда не покидают стен своей квартиры. Но причем тут “кегли”?