Как показала проверка КТ – процессы не успели достигнуть мозга. Его кровоснабжение не было нарушено ни на одном этапе. Мне очень повезло, потому что вопрос стоял о часах. А еще повезло, что сердце все это выдержало. Врачи готовились реанимировать и его и даже взяли бумагу согласия на это у Маши. Почему я все еще в больнице? Да потому что высеяли пневмонию в крови, а функция почек хотя и восстанавливается без диализа, но не очень быстро. Еще каждый день меня вывозят на лучевую терапию, результатами которой “лучистый” специалист вроде доволен.
Что я дальше буду делать? Все по плану – трансплантацию. Уже сестра-донор прилетела в США. Сейчас главное – доучиться как следует ходить. А дальше буду живой – что-нибудь придумаю.
13 ноября 2013 года
Встречаю тридцатник
Год назад мне предложили в этот день устроить грандиозный праздник. Причина имелась: тридцать тысяч человек хотели позитивных новостей. Самая позитивная новость на сегодня – я живой. Так уж вышло, что весь этот год был одним большим испытанием на прочность. И если сперва меня терзали сомнения в осуществимости задуманного, плавно перешедшие в хлопоты с получением виз и разрешений, то потом начались проблемы организационные: где жить, что есть, как говорить. Можно считать, что этот год прошел в США или на чемоданах в США. Тут все диктовал простой принцип: получить лучшее из возможного лечение в мире, у лучших специалистов, которые есть. По счастью, на этом пути меня поддерживали тысячи человек. Не только деньгами, но и вовремя данными советами. Стало ясно: основной враг, с которым идет бой, это время. И день рождения получается вопреки ему – за той чертой, которой могло и не быть. В результате это опять день рождения в больнице.
Сейчас я лежу в палате обычной терапии, моя основная забота – восстановить силы, чтобы почки сами фильтровали кровь, а мышцы набрали достаточную массу для повседневного движения. Параллельно мной занимаются радиоонкологи. Пройдет двадцать дней, и начнется полное тестирование по итогам проведенного лечения. В первую очередь, конечно, ПЭТ. Еще через три недели – трансплантация. У меня отличный донор – сестра, и передача части клеток для трансплантации – для нее приключение в стиле телесериала “Доктор Хаус”. К возможным побочным реакциям мы готовимся философски. Сейчас, например, начинаем подыскивать “чистое жилье” на год дальнейшей иммунно-дефицитной жизни в Нью-Йорке.
– Ну что, тридцатник уже? – спрашивает доктор после детального опроса о состоянии тела и души.
– Да. 4 ноября.
– У меня 9 ноября. Я младше тебя на пять дней.
Боже! Какой я старенький! Я ровня тетушке-доктору, что слушает мои легкие и лечит мою пневмонию!
Мы учились, как-то развлекались все это время. Узнавали одинаковые новости из телевизора. Нас кормили, о нас заботились. Мы не вылетели на социальную обочину. Никто из нас не погиб в аварии. Вряд ли кто-то из нас рисковал жизнью на войне. Скорее отсиживали часы в музыкальной школе.
И вот мы встретились. Впервые за тридцать лет.
Какая приятная встреча.
4 ноября 2013 года
Вкус жизни
Жизнь человека имеет интересное свойство – непредсказуемый финал. Сложно определить, сколько тот или иной человек проживет. Иногда онкологические пациенты умудряются пережить своих врачей. Мне хотелось в московском онкологическом центре повесить плакат: в России в нынешнем году, переходя дорогу, погибло столько-то человек, а от рака – столько-то. В принципе, переходить дорогу опаснее. Но статистика – это статистика, а личные переживания – это личные переживания. Поэтому для любого человека мысль, что он все-таки смертен, очень сложна. И когда он к этой мысли приходит, то начинает выстраивать собственную стратегию жизни. Задумавшись: “Как бы я прожил этот день, если бы он был у меня последним?”, многие начинают изменять что-то. А мне кажется: если ты был доволен своей предыдущей жизнью, то будешь доволен и своим последним днем. Именно поэтому я стараюсь делать так, чтобы все ресурсы собирались воедино, информация накапливалась, а потом все это тратилось самым эффективным способом.
Трансплантация – интересный процесс, в ходе которого клетки иммунной системы донора будут запущены в аналогичную систему пациента. Они начнут между собой борьбу, а общим врагом станут остатки раковых опухолей. Поэтому очень важно сейчас сократить размеры этих опухолей до единичных клеток. В ходе этой борьбы рак должен быть уничтожен окончательно, это эффективнее химиотерапии и действует непосредственно на опухоли. Но поскольку это сложный процесс, который будет вызывать взаимодействие двух иммунитетов, восстановление займет длительное время. И на этот период потребуется особое лечение. Так что все время уходит на тщательное планирование.
Мне повезло с профессией: я не дегустатор. Был бы дегустатором – вылетел бы с работы через пару сеансов радиотерапии. Облучение шеи меняет, если не сказать – убивает, вкусовые рецепторы. Потом, через неделю-две после окончания курса, они должны восстановиться. Но на последней неделе терапии мне больно глотать, чихать, зевать и даже жить немного противно. Мама и супруга пытаются найти продукты, которые не будут мне на вкус напоминать вату. Пока у них только две удачи: гречка с молоком и мисо-суп. Все остальное имеет одинаковый противный вкус. На первый взгляд, мелочь, на практике – ужасная пытка. Это психологическая пытка. Как если бы у вас отняли что-то знакомое с детства, чем вы очень дорожили.
Я любил поесть хотя бы банальные макароны с сыром. Теперь их для меня нет. Это не смертельно, но противно. Противно, что отобрали, разрушили, пусть и гастрономическую, но любовь. Болезнь так же постепенно отбирает некие вещи, которые любишь. После первой химии мне, например, запретили море и солнце. “Море? – переспросила доктор и как отрезала: – Только Баренцево зимой и ночью”. Потом я терял из-за химии остроту зрения. Каждый ее курс оборачивался потерей подвижности и мобильности. Но это все можно вернуть. Это не тотальное уничтожение, а позиционная затяжная и трудная борьба. В ней я уже отвоевал зрение, возможность ходить без подпорок. Значит, еще два сеанса радиотерапии – и будем бороться за “вкус к жизни”. А если все пройдет успешно с трансплантацией, то и море с океанами могут вернуться. Надо бороться за то, что любишь. Даже в житейском плане.
Наверное, будет правильным сказать, что именно такую любовь, в совокупности всех ее проявлений, и называют любовью к жизни. Поэтому, не опуская рук, каждый раз, когда болезнь отнимает что-то дорогое, надо биться до последнего, искать все возможные пути, но преодолевать проблему. Страх при потере победить непросто. Но можно. Память о прошлых победах – отличный помощник в этом деле.
11 ноября 2013 года[24]
Жизнь после маленькой смерти
Человек не ценит две радости, которые его сопровождают, – радость разговора и радость ходьбы. Я их стал ценить после сепсиса, когда сопротивлялся отправке своей бренной души на тот свет. Дело в том, что аппарат искусственной вентиляции легких напрочь забирает первую радость. Когда он установлен, тебя кормят через трубку, вставленную в нос. Какие уж тут разговоры! И все время, что я был с ИВ Л в сознании, я мечтал только о том, чтобы его наконец сняли. У меня было много и других проблем. Например, я не мог вставать с постели, мне было трудно шевелиться, но мечта оставалась одна – снова начать говорить.
Рядом были брат и жена, и я жестами пытался объяснить им простые вещи. Так, я хотел сказать, от чего меня тошнит, что надо сменить еду, которую мне вливают через нос. Еще хотел получить анализ крови, чтобы знать свое реальное состояние. Меня не понимали. И тогда мы привлекли темные силы техники – братик достал планшет, а я начал пытаться писать по нему пальцем. Палец сильно трясся (вместе с рукой), и я не мог толком скоординировать движения. Так что писал по одной букве, которую не каждый раз удавалось верно опознать наблюдателям. Но даже такая коммуникация была счастьем – букву за буквой я упорно выводил слова.
Настоящее счастье меня посетило, когда сняли аппарат искусственной вентиляции легких. Этому действу предшествовала гастроскопия (кто имеет опыт такой процедуры, тот меня поймет), несмотря на которую я воспринял день “на ура”. Ради гастроскопии демонтировали часть аппарата ИВЛ, так как надо было вставлять трубки в пищевод. Однако по завершении процедуры мне сказали, что оставшиеся части снимать пока не будут и, если что, восстановят ИВЛ снова. Тогда я понял, как чувствует себя осел с морковкой перед мордой. Несколько часов я напряженно ждал, “как пойдет”. Кроме прочего, очень боялся, что я не смогу говорить – поскольку мышцы потеряли навык моторики или просто ослабли. Но на практике, как только аппарат сняли, я практически прорычал: “Ура-а-а!”, чем развеселил медперсонал. Это потом я благодарил за спасение жизни. Но первым делом просто радовался тому, что снова могу говорить. Медсестра побежала в комнату для ожидания и сообщила жене и брату: “Он говорит!” Для них это было следующим счастьем после того, как я вышел из комы.
Настоящее счастье меня посетило, когда сняли аппарат искусственной вентиляции легких. Этому действу предшествовала гастроскопия (кто имеет опыт такой процедуры, тот меня поймет), несмотря на которую я воспринял день “на ура”. Ради гастроскопии демонтировали часть аппарата ИВЛ, так как надо было вставлять трубки в пищевод. Однако по завершении процедуры мне сказали, что оставшиеся части снимать пока не будут и, если что, восстановят ИВЛ снова. Тогда я понял, как чувствует себя осел с морковкой перед мордой. Несколько часов я напряженно ждал, “как пойдет”. Кроме прочего, очень боялся, что я не смогу говорить – поскольку мышцы потеряли навык моторики или просто ослабли. Но на практике, как только аппарат сняли, я практически прорычал: “Ура-а-а!”, чем развеселил медперсонал. Это потом я благодарил за спасение жизни. Но первым делом просто радовался тому, что снова могу говорить. Медсестра побежала в комнату для ожидания и сообщила жене и брату: “Он говорит!” Для них это было следующим счастьем после того, как я вышел из комы.
Однако ходить я не смог. За время сепсиса сильно пострадали мышцы ног. За время в коме мои ноги стали синими, раздутыми и ледяными. Когда это заметили, на них нацепили валенки с термоэлементом и насосом. Устройства пытались размять ноги и восстановить кровоток. Однако мышцам уже был нанесен серьезный ущерб, кроме того, долгое лежание даже без моих приключений приводит к атрофии мышц. Меня перевели из палаты интенсивной терапии в обычную на каталке, потому что после возвращения в сознание я долгое время не мог вставать.
Вставать – это сложно потому, что страшно упасть. Упасть с тромбоцитами в районе шести – значит, получить массу новых злоключений на свою голову. Так что вставать я учился с ходунками (это такая штука на колесиках, на которую можно опираться при ходьбе). Я мелкими шажками шел впереди, а сзади жена катила инвалидное кресло, чтобы, если что, я мог просто в него упасть. В таком состоянии я пребывал очень долго, пока не решился в очередной день выйти, опираясь на штангу капельницы. Она тоже на колесиках, так что я катил капельницу с инфузоматором и флаконами лекарств, медленно перебирая ногами. Это подарило новое счастье – в такой комплектации я мог самостоятельно добраться до туалета. Очень важная степень свободы для человека, который до этого месяц был прикован к постели и заботе медперсонала.
Теперь с ногами все лучше и лучше. Я уже могу пройти пару сотен метров без необходимости посидеть и отдохнуть. И потому взял у сестры электрическую инвалидную коляску, которую она тут взяла напрокат. Вот это свобода! Я смог добраться до парка в соседнем квартале. Я впервые увидел магазины, в которых мне покупает еду жена. Я мог даже гоняться за белками в парке. Один раз я так разогнался, что чуть не вылетел из коляски на очередной колдобине дороги (а тут их хватает). Но само это чувство – новое чувство обретения пространства, возможности передвигаться и видеть что-то новое – великое счастье.
Параллельно с этим после лучевой терапии ко мне начал возвращаться вкус пищи. От радиации он исчезает, и все, что кладешь в рот, приобретает одинаковый вкус свежей ваты. На фоне такой диеты я похудел до 50 килограммов при росте в 175 сантиметров. Совершенно невозможно оказалось есть знакомые продукты, у которых отняли вкус. Неприятно, когда яблоко и хлеб на вкус одинаковы. Я день за днем пытался найти оттенки вкуса в разных продуктах. Оказалось, не потерял вкус чеснок, а мисо-суп хотя и несколько изменился, но все же был не так печален, как свежая вата.
Радиация раздражает еще и желудок. Все острое, жареное, кислое сразу выпадает из рациона. В результате я остался один на один с мисо-супом. Чеснока-то много не съешь. Каждый день я пробовал кусочек булки, дольку яблока, пытаясь отыскать новые нотки. Найти признаки восстановления. И только через неделю впервые смог сказать: “Кажется, что-то начало меняться”. Меняться что-то начало на местном “Ролтоне” – быстрорастворимом супе, опять же японского производства. И тогда я с большим энтузиазмом кинулся искать потерянный вкус в самых простых продуктах. И день за днем все чаще начал его находить. Прошло уже почти три недели после последнего сеанса радиации, но до конца вкус еще не восстановился в полном объеме. Но в основном гастрономическое счастье ко мне вернулось.
Еще одно счастье – восстановление интереса к жизни. В больничной палате с ее монотонным режимом я не мог даже читать Твиттер – делал это через силу и усталость. И только сейчас, через полторы недели после выписки, после переселения в новый дом, начал восстанавливаться интерес к происходящему вокруг. Впервые за долгое время захотелось писать, рассуждать и думать. Так что я – счастливый человек. Я могу говорить, начал писать и интересоваться тем, что пишут другие, ко мне почти вернулся вкус знакомых блюд. Наконец, я смог самостоятельно съездить в клинику и впервые – не взяв инвалидного кресла.
Вокруг большой мир, где можно делать массу простых вещей, из которых и складывается человеческое счастье. Просто человек так устроен: для того чтобы он что-то заметил, у него надо это что-то отобрать. Но до такого лучше не доходить. Лучше написать письмо, поболтать с друзьями за обедом, пройтись по ближайшему парку и попытаться увидеть хоть одну белку. Если получится – значит, вы, как и я, счастливы.
8 декабря 2013 года
Опыт, который надо забывать
Иногда все случается разом. У меня как раз такой случай: за последнюю неделю меня выписали из больницы, я переехал на новое место жительства, состоялась долгожданная встреча с врачом по поводу трансплантации. От такого изобилия кружится голова, особенно на фоне предыдущего затишья и общей слабости организма. На встречу с врачом жене пришлось тащить меня в инвалидной коляске. Восстановление после радиации оказалось настолько долгим, что нет возможности проводить трансплантацию в декабре. Ее переносят на начало января, соответственно, моей сестре-донору придется остаться в Нью-Йорке на Новый год, чего мы не планировали. Правда, после того как удалось найти чистое жилье, не требуется платить за гостиницу, которая весьма дорога. Но от переезда немного грустно: все-таки почти год прожили в Hope Lodge, а к хорошему человек привыкает быстро.
Теперь я живу в Гарлеме. Тут тоже есть “маленькая Россия”, совсем маленькая по сравнению с Брайтон-Бич, но все же с русскими магазинами и аптеками. К новому жилью приходится привыкать. В больницу на коляске добираться не так уж и просто – до нее двадцать четыре блока (так тут называют кварталы). Приходится или пользоваться автобусом, или забирать у сестры ее электрическую коляску. С учетом скорости местных автобусов и так, и так получается равновеликий путь – полчаса чистого времени.
Этот путь мне предстоит проходить много раз в неделю. После радиации у меня неважные показатели крови, и мне назначили переливания. Каждую неделю надо встречаться с командой трансплантологов, которые будут готовить меня к процедуре. Сейчас они внимательно следят за восстановлением после радиотерапии. В канун Рождества будет проведена позитронно-эмиссионная томография. Перед трансплантацией, которая состоится в начале января (с оговоркой – если восстановится организм), будет проведена очередная химиотерапия, цель которой – убить мой собственный костный мозг, чтобы лучше прижился донорский. Вот такой ворох дел и планов. Наконец-то снова возвращается дыхание жизни. Как же я соскучился по нему!
А в Нью-Йорк пришла зима – сложное время для таких чахлых людей, как я. Мне переливают кровь, через день вводят антибиотики. В таких условиях не очень-то радуешься снегу и минусовым температурам за окном. Неуютно думать, чем может закончиться любая простуда. Негативный опыт – страшное явление. Болезнь, конечно, отнимает силы, но через некоторое время организм восстанавливается и живет как ни в чем не бывало. А вот память не отпускает, и ты помнишь ночи и дни в палате интенсивной терапии, себя, прикованного десятками трубок к аппаратам диализа, искусственного дыхания, капельницам. Ты хочешь и пытаешься этого не помнить. И я пытаюсь не помнить, что провалялся семь дней в коме из-за септического шока. О том, как это было, я знаю по рассказам других, но я на себе прочувствовал его последствия и знаю, что в те дни был не просто беспомощен – я умирал.
После возвращения в жизнь я не мог уснуть, и мне пришлось просить врачей выписать снотворное. Честно сказать, я начал несколько злоупотреблять гидроморфином, хотя раньше делал все, чтобы прибегать к обезболивающим только тогда, когда уже не было сил терпеть. Но сейчас… После введения лекарства все становилось не так отвратительно.
С этим пришлось бороться, пересиливать привычку полагаться на подобные костыли для психики. Короче, я обратился за помощью к врачу.