Нет ничего бесполезнее психиатра, который не очень-то понимает тебя из-за языкового барьера. Мы пытались вести задушевные беседы о том, что меня пугает, почему я требую от медсестер постоянно мерить мне температуру и давление. “Я боюсь снова получить сепсис”, – честно объяснил я. “Но у вас же нормальная температура, нормальные лейкоциты и повышенное давление – невозможно получить сепсис при таких параметрах!” – сказала доктор. Что тут можно было ответить? Я знаю, что это так. Но я также знаю, каково это – неделю проваляться в коме, очнуться с маской аппарата искусственной вентиляции легких на лице и мучительно восстанавливать силы, чтобы просто встать. И это знание страшнее, а потому гораздо живее в моем сознании. Есть опыт, который надо учиться забывать. У меня его накопилось слишком много.
9 декабря 2013 года[25]
Не угробьте донора!
Быть ребенком в многодетной семье не только плохо, но и хорошо. С одной стороны, конечно, когда есть старший брат и младшая сестра – кто первый встал, того и тапки. А с другой, когда совсем уж прихватит, есть кому послать эсэмэску с чарующим текстом: “Мне нужен твой мозг!” Первым делом такую СМС я послал брату, когда врачи заговорили о необходимости трансплантации костного мозга от донора. Он у нас в семье из троих детей самый здоровый. Это Дима был за рулем “субару” в первой этнографической экспедиции Артемия Лебедева. Эта машина единственная вернулась из той экспедиции своим ходом. Собственно, она и поныне исправно работает. Взять мозг у человека, который так обращается с машиной, казалось неплохой идеей. Только врачи рассудили иначе. Проведя тестирование по десяти генетическим параметрам, они установили, что он – индивидуальный автомобилист, а я – адепт общественного транспорта. Если пересадить мне его мозг, у меня начнется отторжение.
Пришлось написать сестре. Настя родилась в 1987 году. Ни у кого из родственников до нее (а мой отец – большой любитель чертить генеалогические деревья и про всех все знать) мышцы не перерождались в хрящевую ткань. Возможно, Чернобыль. Возможно, что-то еще. Настя живет в Воронеже. Это ее инвалидную коляску я толкал по улицам Стокгольма. Это она была тем инвалидом, которого мы за руки, за ноги грузили в поезд в Милане. Это она главный инвалид-хохотун в нашей семье.
Мы ходили с ней в одну школу, когда она еще могла дойти до нее пешком, хотя двигалась медленно и сложно. К одиннадцатому классу, чтобы перейти из одного кабинета в другой, ей приходилось тратить целую перемену. Но она доучилась “на своих двоих”. И когда встал вопрос, где ей учиться дальше, что, вы думаете, она сделала? Единственное, что мог сделать инвалид-хохотун в России: поступила на механико-математический факультет МГУ. Так уж вышло, что главный корпус МГУ имени Ломоносова, построенный в 1953 году, в нашей стране единственное место, где инвалид может учиться, не покидая здание и имея под боком всю необходимую инфраструктуру. Государство пошло ей на одну уступку – выделило комнату в общежитии старшекурсников мехмата, чтобы ей не требовалось покидать Главное здание.
Я учился в МИФИ и иногда навещал ее, снабжая тем, чего нельзя было достать внутри МГУ. Так мы и жили. И, зная сестру, которая после школы, толком не имея возможности ходить, одна уехала в Москву из Воронежа, чтобы учиться, я с недоумением слушаю рассказы об абитуриентах, которых родители не отпускают в другой город. У них что, совсем ног нет?
Еще до моей болезни Настя с Димой слетали в Японию. После этой поездки Настя пришла к очень важному выводу: “Чтобы нормально жить, надо быть полезной”. Я бы сказал, что подобная мотивация хороша для любого здорового человека. Когда мышцы стали отказывать окончательно, сестра перевелась с очного факультета МГУ на заочный математический факультет Воронежского государственного университета. Хотя в Воронеже доступная среда в высшей школе заканчивается ступеньками на входе в главный корпус.
Чтобы инвалиду жить в обычном доме, нашей семье пришлось существенно доработать подъезд. В нем появились направляющие рельсы для коляски, в стены были вбиты крюки для автолебедки. Доступная среда шла до подъезда дома. Переделать тротуары было уже вне наших возможностей. А дальше – такси, единственный пригодный для инвалидов кинотеатр, поезда и самолеты в более расположенный к людям мир, который по-прежнему требовал от человека разных способностей и навыков. Так что, продолжая обучаться на математическом факультете, Настя сперва выучила японский, а потом и корейский языки. Это в дополнение к английскому, который лично мне не очень дается. Так что я на фоне сестры могу только хлопать глазами и удивляться. Удивляться, как в Женеве в корейском ресторанчике она общается с официантом по-корейски или сейчас, в Нью-Йорке в японском книжном, беседует с продавцами по-японски. Я так, увы, не могу.
Настя защитила диплом. Комиссия выходила слушать доклад дипломницы к входу в главный корпус Воронежского госуниверситета. Ей не только поставили “отлично”, но и пригласили продолжить обучение в аспирантуре. В общем, было бы очень недурно заполучить ее мозг.
Несмотря на первоначальные возражения врачей, мы все же решились на типирование, и оно показало абсолютный уровень совместимости. Это очень приободрило моих лечащих врачей в Нью-Йорке. Особенно сейчас. Как только врачи позвали, Настя с Димой для начала отправились в Москву в посольство США получать визы. И спасибо посольству – визы дали исключительно быстро. Но на обратном пути из Москвы в Воронеж на трассе М4 в машину братика сзади врезался автомобиль… Я только и смог на это сказать: “Не угробьте донора!”
Через некоторое время они вылетели в Нью-Йорк, с очередными приключениями и задержками самолета из-за аварии в аэропорту Ростова-на-Дону, куда они вовсе не собирались. А вот в Нью-Йорке все было просто. Здесь мы взяли напрокат электрическую инвалидную коляску. На десять дней она обошлась в 250 долларов. Манхэттен дает возможности передвигаться совершенно независимо. Так что, пока брат занялся мной и клиникой, Настя по завершении процедур по типированию и тестированию “жила нормально”. Я только отмечаю ей на карте кинотеатры, магазины, скверы, библиотеки, а она ездит везде сама. Потому что тут доступная среда и не нужен сопровождающий. В Воронеже такая коляска была бы совершенно бесполезной.
10 декабря 2013 года
– К возможным побочным эффектам относят потерю крови, зуд, холод. Если проявится боль в селезенке, обязательно сообщите! В крайне редких случаях донор умирает. Это случается, конечно, невероятно редко, но мы обязаны предупреждать о таком. В нашей клинике этого не случалось, – сообщает мне минусы донорства доктор Мапара.
– А к плюсам можно отнести то, что вы спасаете жизнь брата! – подытоживает он.
– Ага, – подтвердила я, заполняя безумно длинную анкету о всех местах, где когда-либо была, а также о всех своих болезнях.
Анкета выясняет, в каких странах Европы я жила больше трех лет. Я спрашиваю Кристин, помощника группы трансплантологов: “Россия – это Европа или Азия?” Кристин говорит: “Пиши, что Европа”. Спрашиваю: “Я была в аэропорте Хитроу два часа, это можно считать за посещение Великобритании?” Кристин опять говорит: “Пиши, что была”.
Все эти данные нужны, чтобы отсепарировать неподходящих доноров. Тех, кто, возможно, болеет коровьим бешенством, которое прошлось по Европе. Сразу отсекают тех, кому делали переливание крови в Африке. Анкета за анкетой выясняют мельчайшие подробности. Вопросы вроде: “У вас есть синдром Вейштрасса-Поползного?”, ставят в тупик. Потом из донора выкачивают 18 пробирок крови. Проверяют на СПИД, различные заболевания и на то, что может отрицательно сказаться на будущем реципиенте.
Каждый раз, когда я на инвалидной коляске заезжаю в кабинет, врачи напрягаются – мол, случай тяжелый, наверное. А когда узнают, что я донор костного мозга для брата, начинают улыбаться и подбадривать: “Отличное дело ты делаешь, молодец!” Из-за плохого состояния вен мне ставят центральный катетер. Процедуру делают на операционном столе, сверху рентген и прочие исследовательские аппараты, которые нужны для локализации нужной вены.
Врач склонился надо мной: “Вам уже ставили центральную линию?” Я отвечаю: “Да, но не такую совсем, в России все по-другому”. И это правда. В России мне ставили “подключичку” за пятнадцать минут в подсобке без каких-либо аппаратов. В Америке же это действо почти на час, с тщательным исследованием пациента до и после. Центральный катетер жутко мешает, там все болит. Он торчит прямо из шеи сантиметров на десять..
На улице зима. Мне надо ехать домой, а я даже куртку застегнуть не могу. Про шарф забываем. В итоге, пока сидела на инвалидном месте в автобусе, каждый проходящий мимо пассажир с удивлением смотрел на штуковину, торчащую из моей шеи. Ребята, все о'кей, я – донор. Поэтому, честно говоря, я очень ждала день трансплантации, чтобы наконец-то избавиться от центральной линии, которая болела и серьезно мешала жить и спать. Сам процесс забора крови совсем не страшный. Людям, у которых с венами все в порядке, совсем не стоит бояться.
На улице зима. Мне надо ехать домой, а я даже куртку застегнуть не могу. Про шарф забываем. В итоге, пока сидела на инвалидном месте в автобусе, каждый проходящий мимо пассажир с удивлением смотрел на штуковину, торчащую из моей шеи. Ребята, все о'кей, я – донор. Поэтому, честно говоря, я очень ждала день трансплантации, чтобы наконец-то избавиться от центральной линии, которая болела и серьезно мешала жить и спать. Сам процесс забора крови совсем не страшный. Людям, у которых с венами все в порядке, совсем не стоит бояться.
Если кратко, то из донора в среднем часов за семь выкачивают много крови и плазму, причем этот процесс происходит через очень надежную машину. Потом полученный пакет крови очищают, чтобы выбрать из него только стволовые клетки. В результате пакет крови уменьшается раза в четыре, и пациенту от донора перекачивают малюсенький пакетик, это длится всего двадцать пять минут. Так что, когда я поехала спать, кровь прочистили и отнесли Антону на трансплантацию.
С Антоном всегда ждешь какого-то подвоха, но в этот раз трансплантация прошла без проблем, впоследствии мои клетки прекрасно прижились, и кровь Антона (третья группа) стала моей группы, первой. Еще, конечно, Антону повезло. У него был родственный донор.
А кому-то может серьезно не повезти. Кроме сложного диагноза “рак”, может не найтись близких доноров. Поэтому, если вы чувствуете, что у вас хватит здоровья и сил помочь человеку, искренне советую сдать кровь в международный банк доноров костного мозга. Возможно, именно вы – чей-то единственный шанс… Представляете? Единственный. Как донор, прошедший усложненную версию донорства из-за слабого здоровья, могу уверенно сказать – оно того стоит.
Настя
Хочется узнать, какие еще чудеса возможны
Сегодня меня положили в больницу в чистый бокс.
Теперь мне быстренько сделают химиотерапию, которая убьет собственный костный мозг, чтобы 14 января мне подсадили уже чужой – донорский, от моей сестры. Это и есть трансплантация, о необходимости которой так долго говорили врачи. На самом деле на этом все не закончится. Чужой костный мозг должен убить остатки моего собственного и остатки рака, прижиться и пойти в рост. На это ему отводится месяц или чуть больше. Уже после этого новый костный мозг может вступить в конфликт с моим организмом. На это отводится первые три месяца с большой вероятностью, далее еще месяцев девять с меньшей вероятностью. Если через год я буду живой и без рака, значит, все получилось. Если же я помру – что-то пошло не так…
Но пока у меня хорошие новости. Сердце, хоть и не на полную катушку, но работает, этого достаточно для трансплантации. Легкие, хоть и содержат какие-то структурные изменения, но виной им последствия радиотерапии. В костном мозге по биопсии раковых клеток не обнаружено. Шейный позвонок, который разваливался ранее и грозил полным параличом, после целебной радиации избавился от лимфомы и стал зарастать костной тканью, возвращая себе устойчивость.
Эту бочку меда отравляет одна ложечка дегтя. Ложечка, правда, не золотая, а скорее платиновая. Сегодня мою супругу в очередной раз вызвали в финансовый отдел и настойчиво спросили, когда мы собираемся платить долги за реанимацию. Напомню, в октябре-ноябре прошлого года я провел отличный отпуск в реанимации из-за стихийно случившегося септического шока. Меня никто особо не тревожил – я спал в течение недели в состоянии комы, в номере у меня работал персональный аппарат искусственной вентиляции легких, почки и печень заменили аппараты диализа. Помимо этого к моим услугам были сильные обезболивающие. Как это и бывает по итогам бурного отдыха, клиника выставила счет на 780 тысяч долларов. За вычетом 30-процентной скидки и всего, что оставалось по сусекам, на мне теперь висит почти полмиллиона долга, не входившего в планы. Вы меня спросите, что я с этим планирую делать? Признаюсь честно, не знаю – даже такой фонтан идей, как у меня, может усохнуть.
Супруга рассказала, что, пока я спал (неделю подряд), врачи постоянно просили ее меня будить. И Маша, практически не отходя от кровати, щекотала мне ноги, но я не просыпался. Так продолжалось неделю. В конце этого срока врач начал печально говорить жене, что, коли я не просыпаюсь, то вряд ли когда-либо проснусь. Именно в этот момент я открыл глаза. Мой приход в сознание радовал всех, кроме меня. Дело в том, что на морде лица у меня был установлен аппарат искусственной вентиляции легких, а кормили меня все это время питательной гадостью через нос. Я к такому не привык, поэтому первым делом решил содрать с себя чужеродные трубки и маски. Потом супруга хвасталась предусмотрительностью заботящихся о моем здоровье людей: “Мы знали, что ты, как очнешься, начнешь маску с себя сдирать, так что мы твои руки держали под простыней!” “Чем это может помешать?” – удивится читатель. Я так хорошо “отдохнул” за эту неделю, что у меня физически не было сил поднять тонкую ткань простыни! Оказалось, человека можно обездвижить, просто накрыв его простыней. Век живи – век учись.
В итоге, ИВЛ мне сняли, и тогда пришла медсестра и сказала: “Вот кубики льда, вам надо их проглотить, чтобы убедиться, что мы случайно не порвали вам пищевод”. Не успел я додумать все, что пришло на ум, как мне в рот сунули кубик льда. Это была первая еда не через нос за долгое время, но я был ей не рад – холодно! Я выплюнул кубик: “Уважаемая, я не Санта-Клаус, я не могу такое холодное есть!” Этим заявлением я выбил медперсонал из работы на пару минут. Потом мне все равно засунули кубик льда, и я таки его проглотил. Несмотря на мою “удачливость”, оказалось, что пищевод мне не порвали.
А теперь история из общаги МФТИ, где у меня училось много друзей. Общагу в Долгопрудном я знал и любил, как конспиративную квартиру, вписку и прочее. Как-то летом, когда мобильных телефонов еще не водилось, я приехал в Москву из Воронежа. Жить мне было негде, так что я отправился в общагу МФТИ с целью встать на постой к кому-то из друзей и кинуть там вещи. Комната оказалась заперта. Другая тоже. А на мой вопрос: “А где Зомби? Или Кощей?” к первому мимо пробегавшему студенту ответили: “Так они же свалили!” Пока я переваривал это, в коридоре стало пусто и одиноко. И тут, слава богу, меня посетила философская мысль – только они и выручают всю жизнь: “Это же Физтех! Все равно, в какой комнате ночевать!”
И я постучался в комнату, мимо которой шел, после чего толкнул дверь. Внутри спали незнакомые люди. Тот, что лежал на нижнем ярусе, открыл глаза. Я кинул сумку с вещами в угол, подошел к нему и сказал: “Я тут у вас вещи кину, а вечером зайду”. После чего развернулся и ушел. Вернулся я поздно вечером, когда жители комнаты пили чай и горячо обсуждали, не привиделся ли я им с похмелья или же я – реальный персонаж. Меня спросили, кто такой Кощей. И я сказал: “Дима”. Меня спросили, кто такой Зомби. И я ответил: “Ну Дима же!”
Ребятам было все понятно. Тогда я подытожил: “Только они уехали, можно я у вас переночую?” И мне сказали, что можно, помогли принести откуда-то с кухни сетку от кровати, налили чаю. Болтали мы до часа ночи. Я рассказывал о любви к физике и Физтеху, они о своем. А потом тот парень, которого я разбудил утром, вдруг спросил: “Ты физфак окончишь, а работать журналистом пойдешь?” И я искренне возмутился: с чего вдруг, у меня тройка по русскому всегда была, а сочинения за меня писала мама.
Так вот… В Википедии подготовили статью “Буслов Антон Сергеевич”, где в графе “род деятельности” написано “журналист”. Вы скажете, так не бывает. Однако так было. И теперь мне хочется пожить подольше, чтобы узнать, какие еще чудеса возможны.
6 января 2014 года
Свершилось!
Напоминаю, я в больнице в чистом боксе. Настроение боевое, здоровье отличное. По свежим планам 14 января состоится само переливание клеток. Так что под бой барабанов мы начинаем. И пусть нам наконец повезет.
Чему поражаюсь, так тому, что лежу в больнице в США уже довольно долго, а меня до сих пор никто ничему не пытался научить. В смысле нравоучительствовать, что я недостаточно правильно лечусь. В России это было буквально первым делом, которым при виде меня начинала заниматься любая уборщица. Врачи каждое утро на обходе интересуются о возможных недугах, которые могли бы меня посетить в качестве побочных эффектов химии, и я им регулярно отвечаю, что все у меня о'кей. Кстати, мне сложно отвечать на вопрос: “Как ты?” или “Как здоровье?” Обычно я отвечаю: “Жив пока”. Потому что это лучше, чем ответить: “Лейкоциты 1,6, тромбоциты 36, гемоглобин 9,8, креатинин 1,07”. И тогда врачи говорят: “Хорошо”, – но с такой кислой миной, будто я их разочаровал.
12 января заходит ко мне медсестра: “Мы будем капать вам новую химию, но для того, чтобы сильно не болели губы, вам надо будет три часа сосать кубики льда, я его сейчас принесу”. Мне показалось, что медсестра спятила или мой английский не так уж хорош, как хотелось бы. Поэтому я попросил подключить переводчика (бесплатная услуга, предоставляемая по первому требованию). Если заказывать заранее, придет живой человек, если внезапно – его подключат через громкую связь на телефон. Когда переводчик повторил, что мне надо будет три часа сосать лед, чтобы не болели губы, я вернулся к мысли, что персонал больницы меня разыгрывает.