“Как вы себя чувствуете?” – спрашивает врач с папкой результатов исследования. “Ну, это уж вам виднее”, – отвечаю я, кивая на папку. Он улыбается: “Вы выглядите очень хорошо”. “Стараюсь”, – я тоже улыбаюсь во весь рот. У него для меня еще одна новость – он берет меня на клинические исследования. Если вы болеете раком – это шикарная новость. Вряд ли я пошел бы испытывать на себе новые методы лечения, если бы болел ОРВИ. Но если это рак, который не поддался обычным методам лечения, то клинические исследования – отличная новость. Это как выигрыш в лотерею, потому что тогда клиника берет на себя значительную часть расходов на лечение.
Раввин говорил, что, согласно Торе, если что-то разбивается, значит, просто дан шанс для новой сборки. “В мире полно возможностей, и добрые дела возвращаются к людям”. Он спрашивал о моем отношении к религии. Я объяснил, что не религиозен – просто изучаю мир вокруг себя и думаю, это неплохое занятие. Он согласился: “Молиться – это, конечно, полезно, но еще полезней идти и делать своими руками все то, о чем говорится в священных книгах, – помогать людям”. Достал из кошелька доллар и протянул мне: “Возьми эти деньги и отдай человеку, которому они очень нужны”. Беру доллар: “Это испытание?” – “Бог всегда относится по-доброму к тем, кто делает добро людям”.
Выходя из синагоги, я знал, кому отдам этот доллар, – Юле М. из Твери. Ей 23 года, у нее лимфома Ходжкина, и ей нужен брентуксимаб. Она недавно писала мне, и я ей рассказывал о клинических исследованиях, других возможностях. Мне начнут делать капельницы, у меня будет ремиссия, и я приеду в Петербург, чтобы русские врачи сделали трансплантацию костного мозга от донора, которого еще предстоит найти. Я не знаю, где и когда встречусь с Юлей, чтобы отдать ей сегодняшний счастливый доллар. Мне хочется, чтобы у нее была ремиссия и она жила дальше. И я уверен – ей будет кому передать этот доллар, ведь людей, которым трудно, но которые хотят жить, много[7]. И если вам сейчас плохо, или даже просто грустно, или если у вас неприятности, вы очень устали все равно где, все равно как, не позволяйте себе унывать – всегда выбирайте жизнь. Если трудно. Если почти невозможно. Если вам все говорят, что жить так невозможно, выбирайте жизнь. И помогайте жить тем, кто рядом.
15 января 2013 года
Не грустить и не прощаться раньше времени
Помнится, прихожу с очередными результатами КТ к Деминой. “Елена Андреевна, я прочитал про препарат SGN-35 в иностранной медицинской периодике”. “Да, тут есть о чем поговорить”. Обычно рак лечат просто: колют цитостатики, которые препятствуют росту любых быстро делящихся клеток. Из-за этого выпадают волосы, портится кожа, но прекращают делиться клетки опухолей. На некоторое время, ведь они умеют адаптироваться. Есть шанс, что опухоль окажется не очень злой и будет выбита первой же линией цитостатиков. Их подбирают так, чтобы они действовали на большинство пациентов. Пока никто не умеет подбирать их специфически, индивидуально. Поэтому большинству помогает, а кому-то – нет. И здесь есть два пути: европейский и американский. В европейском – всех лупят ВЕАСОРРом, который напрочь сносит, среди прочего, репродуктивную систему. Причем для мужчин это окончательный исход, так что надо запасать и замораживать семя. Для женщин все не так безнадежно, но у нас не принято говорить об этом вслух.
Рожать можно и после ВЕАСОРРа… Более того, даже во время лечения. В кабинете у Деминой стоит фотография маленькой девочки: “Мы ее спасли! Все говорили, чтобы мать делала аборт – на последних месяцах беременности! Но мы ее спасли!” Женские яичники можно защищать на время химиотерапии определенными препаратами, но они стоят денег. Наше государство денег на это не выделяет, так что зачастую пациентки даже не узнают о том, какую возможность они теряют. Все женские консультации в случае беременности при лимфоме ссылаются на приказ Минздрава – настаивать на аборте. Это при том, что есть работающие технологии сохранения ребенка. Тот самый Минздрав, который не в состоянии вовремя переложить бумажку с квотой с одного стола на другой, предписывает пациенткам убивать своих нерожденных детей и не думает защитить их репродуктивную функцию для будущего. Если есть в мире министерство смерти – то, по моему твердому убеждению, это Минздравсоцразвития РФ. “Вылечили – скажите спасибо, – объясняют мне врачи, – а то, что стали инвалидом от этого лечения… Ну, кто ж тут виноват?”
У нас нет ни клиник, ни опыта, ни средств для потока трансплантаций. Многие наши пациенты ездят в Германию, Израиль для этой процедуры, потому что в России трансплантации от донора – передовые технологии последних дней. В Израиле этим занимаются ряд клиник, и туда непрерывно течет людской поток. В России – Москва, Питер. Я знаю три клиники с ограниченным потенциалом трансплантаций. У нас нет толковой системы доноров костного мозга.
В США людей не делают инвалидами, применяя более щадящий ABVD. Для тех, кому он не помогает, существует развитая система трансплантаций костного мозга. А чтобы подготовиться к ней, ведется миллион исследований по новым препаратам, умеющим среди клеток организма выбирать раковые и уничтожать именно их по уникальным генетическим маркерам этих клеток. В США недавно был разработан и впервые за 10 лет зарегистрирован новый препарат для лечения лимфомы Ходжкина – брентуксимаб. Тот самый SGN-35 – под таким кодом он проходил клинические испытания. Поэтому тут, в мире, где вторая линия химиотерапии – не блеф, а реальность, подтвержденная опытом и технологиями, удивляются прогнозу в полтора-два года.
Да, мой препарат стоит 150 тысяч долларов на годичный курс. В США его покрывает средняя страховка, которая есть у большинства работающих американцев. Местные страховки умудряются покрывать и трансплантации за 300 тысяч долларов. Более того, местные пациенты мне объясняют: “Вы знаете, даже если нет денег, то все равно лечат – ищут возможности, предлагают ссуду, есть много клинических исследований, много благотворительных фондов”. В стране, где, как нас учили, “все – за деньги”, даже в условиях платной медицины умудряются лечить людей, которых у нас в бесплатной сперва делают инвалидами, а потом списывают на покой. Чего только не узнаешь о жизни, вот так – случайно. Забавно даже, сколько людей будут рассказывать мне, что я не прав и не знаю, как все обстоит на самом деле.
18 января 2013 года
“Бюрократия бессмертна”
Мне очень хочется написать, что все отлично и я семимильными шагами двигаюсь к выздоровлению, но увы… Инъекции не начались, а боли усиливаются. В юности я прочитал “Хроники Харона”, этакую энциклопедию смерти. В ней рассказывается о “запретной” теме, что привлекало бунтарский юный ум. Описаны смерти известных людей, приведены интересные факты. В частности, рассказано, кто лично убил больше всех людей одномоментно. Не знаете? Это был американский летчик, скинувший бомбу на Хиросиму: нажав кнопку сброса бомбы, он подписал смертный приговор десяткам тысяч человек. Но я не об этом. Я о том, что среди прочих иллюстраций в книге приведена копия “Свидетельства о смерти”, выданного ЗАГСом. Под ним – красноречивая подпись “Бюрократия бессмертна”. И это – чистая правда. Бессмертна, в отличие от меня. И в США ее зачастую не меньше, чем в России.
Сейчас я оформляю и согласую кипы бумаг, связанных с клиническими испытаниями. Ведь чтобы пойти на испытания, нужно добровольное информированное согласие пациента, засвидетельствовавшего, что он понимает все риски, с этим связанные. Одновременно должны дать свое согласие университет, клиника, в которой будет проводиться лечение, а также производитель препарата, выставленного на испытания. Все шаги не просты. Например, я должен подписать свое согласие не раньше и не позже определенного числа дней до первой инъекции. За процессом испытаний следит специальная независимая организация. На момент подписания нужен еще и официальный русский переводчик от клиники, чтобы не было сомнений – пациент знает, на что идет. Словом, необходимо соблюсти все формальности. Вот и соблюдаем. А в это время у меня боли все сильнее и сильнее. Уже неделю я живу на обезболивающем – привез его из России. На мои жалобы мне говорят: “Примите обезболивающее, если не поможет, выпишем более сильное. Мы, как можем, стараемся ускорить процесс”. И просят оценить по десятибалльной шкале силу боли. Я ставлю четверку: у меня в жизни бывали боли и похуже…
Тем не менее я продолжаю трудиться и улыбаться. Улыбаться и трудиться. Пока это получается, я думаю, что четверка – трезвая оценка ситуации. В Нью-Йорк прилетел известный общественный деятель и мой друг Максим Кац – я тут же сел ему на хвост и отправился вместе с ним в Филадельфию к профессору Вукану Вучику. Хорошо, что это всего час езды на поезде. Упустить возможность обсудить с таким специалистом транспортные проблемы Москвы, Самары, Тольятти, Воронежа было бы просто глупо. Словом, все сносно, пока со мной оптимизм и запас нимесулида. Первое даже важнее: для нимесулида есть американский заменитель, а оптимизм интернационален.
Тем не менее я продолжаю трудиться и улыбаться. Улыбаться и трудиться. Пока это получается, я думаю, что четверка – трезвая оценка ситуации. В Нью-Йорк прилетел известный общественный деятель и мой друг Максим Кац – я тут же сел ему на хвост и отправился вместе с ним в Филадельфию к профессору Вукану Вучику. Хорошо, что это всего час езды на поезде. Упустить возможность обсудить с таким специалистом транспортные проблемы Москвы, Самары, Тольятти, Воронежа было бы просто глупо. Словом, все сносно, пока со мной оптимизм и запас нимесулида. Первое даже важнее: для нимесулида есть американский заменитель, а оптимизм интернационален.
Ко мне сейчас многие обращаются с просьбой подсказать что-то, поделиться опытом. Я стараюсь ответить всем. Я тут, кстати, встретился с одним американцем – уроженцем Киева – и его супругой. Когда мы обсуждали подходы к лечению и суммы, которые могут быть потрачены на это, была произнесена одна важная фраза: “В России привыкли думать, что американцы – бездушные буржуи, которым лишь бы напакостить всему миру и обобрать всех до нитки. Но ты приезжаешь сюда и выясняется, что для них очень важно спасти как можно больше жизней, не спрашивая паспорт или прописку. Они видят, что у тебя мало денег, и начинают искать возможности, предлагать тебе клинические испытания, подыскивать для тебя бесплатное жилье. Конечно, это делается в пределах разумных возможностей, но здесь действительно искренне пытаются помочь всем”.
Несмотря на бюрократию, на разные трудности, это правда. Здесь действительно заботятся об окружающих. Так, если вы тупите перед указателем, к вам подойдет с десяток человек, чтобы помочь найти дорогу. Здесь будут терпеливо выслушивать ваш корявый английский и пытаться понять, что вы хотите сказать. Тут естественно обращаться к людям за помощью. У нас – иные представления. У нас ходят легенды, что в западных странах можно умирать на улице, никто и не посмотрит в твою сторону. Это ложь. Всем, кто несет подобную чушь, ни разу не побывав в США, смело говорите: “У меня есть живой свидетель того, что это не так!” А я уж постараюсь вас не подводить и жить дальше, свидетельствуя о том, что в мире – в России и в других странах – масса отличных людей.
6 февраля моя любимая жена пойдет в посольство США за визой: ей ее оформляют обычным порядком. Мне тут врачи сказали, что может потребоваться и ее помощь, когда я буду не очень транспортабелен. Надеюсь, у нее в посольстве все получится. А пока я тут один. Один, но со всем Нью-Йорком, со всеми штатами и всем миром за компанию. Словом, даже если что-то сорвется, то вместе что-нибудь придумаем.
28 января 2013 года
Моя жизнь круто изменилась после разговора с Деминой. “Ты же умный, ты что-нибудь придумаешь”. И я вышел из кабинета с одной мыслью: “Нельзя подводить доктора – она надеется на меня”.
4 ноября 2012 года я попросил окружающих помочь мне пожить подольше. Через неделю стал новым человеком, с новыми представлениями о жизни и с тридцатью тысячами друзей. Это была самая счастливая неделя в моей жизни, которую подарили мне на день рождения люди из разных уголков мира. За неделю я научился любить весь мир. Я не религиозен. Я, наверное, скучный, занудный человек. Но это чувство навсегда. “Мир есть любовь” – это надо чувствовать. С этим надо вставать и ложиться спать. Я больше всего на свете хотел бы поделиться этим чувством со всеми вами. Но не умею сказать о нем даже пары связных фраз. Оно такое большое, и теперь я живу с ним иначе. Думаю и вижу иначе. Знаю, что ради такого озарения можно перенести многое.
Снова суета сует. Оказалось, деньги – огромная проблема! Нужно было думать о ввозе препарата в Россию. Потом встал вопрос о визе. И помощник американского посла в РФ умудрился сделать эту визу в самый короткий из возможных сроков! Со всем этим ворохом надежд, проблем и ожиданий я попал в США 2 января 2013 года. 3 января доктор, изучив мои результаты, высказался за пересмотр основных обследований, чтобы точнее оценить масштаб беды.
“Я надеюсь, мы сможем вывести вас в ремиссию за шесть курсов брентуксимаба”, – аккуратно сказал доктор после проведения КТ + ПЭТ. Правда, еще в Питере мне объяснили, что брентуксимабом история не кончится. Он нужен для вывода в ремиссию, чтобы на ее фоне делать трансплантацию костного мозга от донора. Без ремиссии успех такой операции оценивается в 25 процентов. В случае же проведения трансплантации в период ремиссии – успех более 70 процентов. Поэтому с доктором О’Коннором мы искали возможные способы, чтобы сэкономить средства на брентуксимабе. Основной способ – клинические испытания, в которых я становлюсь подопытным кроликом, а спонсор исследования оплачивает мне часть процедур и лекарств.
Мы долго возились с поиском такого пути, но он закончился неудачей. В клиническом исследовании “брентуксимаб плюс бендамустин” спонсор оплачивал только второй препарат, а цена на первый оказалась заоблачной – 30 тысяч долларов за дозу! Курс на полгода оказался в два раза дороже ожидаемого: 300 тысяч! И я несколько дней ходил в шоковом состоянии. В итоге отказались от клинических испытаний, но удалось закупить препарат через специальную аптеку. Цена курса снизилась до 10 600 долларов. Это посильно, зато понятно, что теперь не хватит на трансплантацию. Но это уже второй шаг в моей истории. Не грустить и не прощаться раньше времени я научился за два года лечения.
20 января 2013 года
“Оцените вашу боль по десятибалльной шкале”, – предлагает доктор. Это я жалуюсь на боли. Из-за них не могу спать. Пью обезболивающее, ложусь, просыпаюсь от боли. Пью следующую порцию, жду, пока подействует, ложусь, просыпаюсь от боли. Сколько это по десятибалльной шкале? “Шесть”. Но добавляю: “Вы знаете, я из России. Я умею терпеть боль”.
Врачи начинают немного нервничать: ведь я тут уже месяц, а они никак не приступят к лечению. И каким бы терпеливым к боли и ожиданию ни был пациент, опухоли не терпят ни часа. Мне назначают гормональный препарат для срочного облегчения болей. “В четверг мы начнем лечение, и вам быстро станет лучше, а пока примите дексаметазон”. “Декса” – коварная штука. Ее дают в такие моменты, когда больному совсем плохо. Она мобилизует организм, даже вызывает эйфорию. Но у меня на глазах от нее несколько раз умирали проблемные больные. Колют дексу – пациенты чувствуют себя бодрее, родственники довольны, санитаркам и медсестрам меньше работы. Только это не лечит, а истощает организм. Если дексу колоть долго – с нее уже не слезть никогда. Это тактический поддерживающий препарат. Я пытался рассказать об этом родственникам одного старичка в России, который сидел на дексе месяцы. Они проверили мои слова у врачей из другой клиники, но на снижении дозы старик попал в реанимацию. С тех пор я ее не люблю, хотя теперь и принимаю. Боли почти ушли. У меня эйфория, дожить бы до четверга. Счет на препарат уже оплатил. Радость – моей супруге дали визу! Врачи требуют, чтобы я срочно потолстел: вешу 53 килограмма при 175 сантиметрах роста. Жена обещала взяться за меня по полной программе. Но она еще не видела местных продуктов – обезжиренных, с нулем калорий. А на все про все будет всего неделя ее отпуска. Еще чуть-чуть потерпеть осталось.
1 февраля 2013 года[8]
“Не бывает тут никаких прогнозов!”
Я наконец-то получил первые капельницы с брентуксимабом, новейшим препаратом для лечения лимфомы, разработанным в США. Это баснословно дорогое лекарство. Чтобы достать его, просто узнать о нем, надо было прожить целую жизнь. Но это моя жизнь. Такая, какая получается. И я расскажу вам о ней. Многословно. Потому что не умею о жизни второпях. Это история для тридцати тысяч друзей, которые волнуются за меня и которые помогают мне. Это история для тех, кто думает, что чудес не бывает. Это история обычного человека, который хочет пожить подольше.
В 11 часов 30 минут первые миллиграммы брентуксимаба прошли из мешка, на котором были расписаны все данные о препарате и пациенте, через инфузоматор в центральный подключичный катетер, выходящий практически в мое сердце. Перед тем как нажать кнопки на приборе, медсестра спросила по-английски: “Вы готовы?” А я ответил по-русски: “Поехали!” Меня не переспрашивали – этим утром все было написано у меня на лице. И лично для меня – это было то самое гагаринское: “Поехали!” У этого слова для меня не существует английского синонима. Это очень русское слово.
Не могу сказать, что моя жизнь изменилась в январе 2011 года, когда мне поставили диагноз “рак”. “Не рак даже – лимфома, это гематология, понимаете, рак – узкое наименование, связанное с клетками эпителия”, – объяснял доктор. Конечно же, я понимал. У меня просто лимфома Ходжкина. Ее уже лечат. В онкологии это – неплохой вариант. Как говорят врачи, на этом заболевании отрабатывают такие методы, которые появятся для других видов онкологии через десяток лет. “Как вы заболели?” – “У меня поднялась температура, начался кашель. Все думали, что я простыл, но простуда не проходила, и тогда сделали рентген. В двух проекциях – на одной это не видно… ”