Мукозит – это весьма болезненный побочный эффект лечения. Только представьте себе, что у вас колония афт[9] во рту и в горле! Значит, Азилис отказывается пить из-за боли. Это проблема, так как она не должна терять силы. Она в них очень нуждается. Решение простое: ее будут кормить через капельницу.
В этом нет ничего сложного: капельница подключается к центральному катетеру, который был введен под кожу Азилис еще до ее прибытия в ИПО и являлся обязательным условием лечения в стерильном отделении. Именно через него вводятся препараты, в том числе и химиотерапии, а теперь будет поступать и питание.
С этого дня и на протяжении более двух месяцев мой ребенок не выпьет ни одной капли молока. Она даже потеряет глотательный рефлекс. Я в растерянности: я не могу кормить ни одну из своих дочерей… Для матери это тяжело принять.
Почему не происходит так, как хочется? Таис должны были наконец выписать из больницы. Забрать ее домой – это такое счастье! И она бы обрадовалась нашему воссоединению… К сожалению, сегодня, в день, который мы ждали больше месяца, она плохо себя чувствует. У нее жар и насморк. Врачи категоричны: и речи быть не может о том, чтобы она покинула больницу в таком состоянии.
Эта дурная весть наносит нам сокрушительный удар. Мы измотаны хождениями с одного этажа на другой, из одной палаты в другую, от одной дочери к другой. Измотаны необходимостью постоянно заботиться об их здоровье. Не знаем, где найти энергию, чтобы двигаться дальше по этому извилистому пути. Мы бы хотели получить передышку перед решающим этапом лечения Азилис.
У Таис усталый вид. Но я знаю, что это не из-за насморка – она разочарована. Как и мы. Возможно, даже больше. Она уже давно здесь. Она прекрасно поняла, что ей нужно еще несколько дней потерпеть. Терпение, как правило, не самая сильная сторона маленьких детей. И все-таки… Лежа на кровати, она печально наблюдает за тем, как я распаковываю вещи. И вдруг она вытирает слезы, хватает куклу и, как ни в чем не бывало, начинает спокойно играть. Она даже встречает улыбкой медсестру, пришедшую брать кровь на анализ. Я сажусь рядом с ней и не могу оторвать взгляда от этой не перестающей меня удивлять девочки. Я хочу разгадать ее секрет.
Как у нее получается переносить все с улыбкой? Где она черпает эти спокойствие и силу, чтобы перенести столько испытаний? Безусловно, можно сказать, что это всего лишь ребенок. Можно сказать себе, что она всего не осознает, что она не планирует будущее, что она быстро забывает прошлый негативный опыт, и т. п. Да, конечно же, все это так. Но есть что-то еще, я это чувствую. Таис не зацикливается на своей болезни, она проживает свою жизнь. Она борется с тем, что она в силах изменить, и принимает то, чего она не может избежать. Вот это мудрость! Вот это урок! Эта девчушка вызывает у меня восхищение. И не только у меня. Выходя, медсестра ласково говорит ей:
– До скорой встречи, Храбрая Принцесса…
* * *У меня дрожат руки в унисон с биением сердца. В первый и последний раз мы все собрались в палате Азилис. По правилам ИПО это разрешается только в исключительных случаях. И сегодня как раз такой случай. 25 августа – день особенный: Азилис сделают переливание пуповинной крови.
Перед нами – резервуар с пуповинной кровью, которая для нас дороже золота. Тягостная атмосфера как бы сжимает и так небольшое пространство. Нам еще тяжелее дышать через маски; нам еще жарче в комбинезонах. Кажется, воздух заполнен нервозностью и напряжением, которые, что называется, можно пощупать. Медсестра вносит результаты последних анализов. Все в идеале. Готовы все устройства. Азилис спокойна. Процедуру можно начинать.
Для меня пересадка костного мозга – не более впечатляющая процедура, чем переливание крови. Я больше не переживаю из-за переливания крови, так как за последнюю неделю Азилис делали эту процедуру несколько раз. Только теперь это капельное вливание в медленном ритме метронома. Понадобится около двух часов для переливания содержимого резервуара в венозную систему Азилис. Два часа, чтобы изменить ход событий, а может быть, даже ход жизни.
– Стоп, остановите все! Это не та группа крови!
Я вскакиваю, охваченная паникой, и кричу на всю палату, чтобы немедленно остановили переливание. Я только что увидела на резервуаре с пуповинной кровью обозначение АВ+, а ведь я знаю, что у Азилис группа крови А+. Они, наверное, ошиблись! Кошмар! Врач меня уверяет:
– Успокойтесь, мадам, здесь нет никакой ошибки. Эти группы совместимы. Пациенту со второй группой крови с положительным резус-фактором можно пересаживать трансплантат от человека с четвертой группой с положительным резус-фактором. Существует даже вероятность, что с течением времени у Азилис будет четвертая группа крови.
Я онемела от страха и удивления. Я бы в жизни не подумала, что группа крови может измениться. Хотя, признаюсь, до недавнего времени я и не предполагала, что можно заменить костный мозг…
Я в замешательстве. Даже зная, что это для нее жизненно необходимо, я не могу смириться с этой операцией. Кровь – это то, что прежде всего связывает вас со своим ребенком. И вскоре организм Азилис начнет производить не такие, как у нас, кровяные клетки. Она будет носителем другой «кровной наследственности». Да, будущее нашей девочки больше не в наших руках. И не зависит от нашей крови, если на то пошло.
Готово, дело сделано, Азилис перелили пуповинную кровь. Наконец мы можем дать волю чувствам. Начиная с этого момента, мы больше не сдерживаем себя. Проведенное вмешательство, имеющее целью излечить нашего ребенка, безусловно, изменило порядок вещей. Но как? В какой мере? По какому пути пойдет его жизнь? Снова неопределенность, ожидание и опасения.
Но мы пока еще не можем мечтать о возможных улучшениях, сначала нужно убедиться, что перелитую кровь примет организм. Войска на исходной позиции. Теперь нужно следить за тем, как они захватывают костный мозг Азилис. Они должны действовать достаточно эффективно, чтобы стимулировать выработку кровяных клеток и чтобы производить собственные лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. И очень важно, чтобы они не перестарались. Случается и такое, что трансплантат определяет клетки получателя как инородное тело и атакует их. Это так называемое ТПХ, реакция «трансплантат против хозяина». В основном это проявляется высыпаниями на коже.
Как бы мне хотелось, вооружившись лупой, первой обнаружить малейшее покраснение кожи! Но только Богу известно, сколько этих пятнышек у младенцев. Каждый день появляются какие-то пятна, полоски, отметины, на которые обычно не обращают внимания. Я никогда не переживала по поводу безобидных покраснений у Гаспара и Таис, когда они были совсем маленькими. Сегодня они – моя навязчивая идея. Покраснения и микробы. Потому что в организме Азилис еще отмечается нарушение некоторых функций.
Во избежание какого-либо заражения мы удваиваем бдительность. Мы обжигаем руки антисептиком, протираем их не один раз, а дважды. Любой кашель, любое чиханье, любой хрип кажутся нам подозрительными. В то время как многие молодые мамочки с волнением ждут первой улыбки, первого зуба, первого «агу» своего ангелочка, я с нетерпением жду первых лейкоцитов, произведенных новым костным мозгом Азилис.
Следующий этап очень важен, он называется «выявление химеризма». «Химеризм»… Милое слово, почти поэтическое. Оно звучит, словно приглашение к путешествию по греческой мифологии. Но это далеко не сказка! В ИПО химеризм – это наличие у индивидуума инородных клеток. Таким образом, Азилис будут регулярно делать анализ крови для определения текущего процентного содержания клеток трансплантата. Другими словами, это подведение итогов битвы. Как рапорт в штаб о продвижении войск. И штаб палаты Обеликса с нетерпением ждет этого донесения. Первый анализ химеризма вскоре будет сделан. Немного терпения.
* * *Забетт распахивает входную дверь и, ошеломленная, останавливается на пороге: в гостиной радостно вьется цепочка людей, возглавляемая Гаспаром. Он, как трофей, несет перед собой магнитофон и горланит песню. За ним идет Лоик, держа на руках Таис и громко подпевая. Я, замыкающая цепочку, едва успеваю за сумасшедшим ритмом этого импровизированного танца. Мы даже не замечаем появления сестры Лоика. Мы на седьмом небе от счастья: сегодня днем, после целой недели ожидания, мы наконец забрали Таис домой.
Забетт ставит чемодан и присоединяется к танцу. Она приехала к нам на несколько дней. Она ожидала увидеть нас угнетенными и изнуренными. Вчера она такими нас и нашла бы. Но не сегодня. Сегодня праздник. Мы так ждали этого момента! Мы все немного сомневались, что он настанет. Но это свершилось – Таис здесь, с нами. Мы танцуем от счастья. Гаспар украсил дом. Он поставил цветы в комнате сестры, положил свои рисунки на ее ночной столик, спрятал под ее подушку конфеты. Я не сказала ему, что она не сможет их съесть. Еще не время.
Забетт ставит чемодан и присоединяется к танцу. Она приехала к нам на несколько дней. Она ожидала увидеть нас угнетенными и изнуренными. Вчера она такими нас и нашла бы. Но не сегодня. Сегодня праздник. Мы так ждали этого момента! Мы все немного сомневались, что он настанет. Но это свершилось – Таис здесь, с нами. Мы танцуем от счастья. Гаспар украсил дом. Он поставил цветы в комнате сестры, положил свои рисунки на ее ночной столик, спрятал под ее подушку конфеты. Я не сказала ему, что она не сможет их съесть. Еще не время.
У Таис ни минуты покоя. Едва вернувшись, ее брат хватает коляску с сестрой, показывает ей весь дом, свои секретные уголки и сокровища, рассказывает о своей марсельской жизни. Он увозит ее в сад, демонстрирует свои открытия, свои игры, зеленых попугайчиков из соседнего парка. Он открывает ей свой новый мир, мир, который отныне станет одним на двоих. Наконец-то!
Таис оглушена всеми этими новшествами. Это слишком резкая перемена для нее, ведь знакомство с Марселем для нее до сих пор ограничивалось больничной палатой. Улучшение ее состояния пока нестабильно. Нам было дано указание бережно с ней обращаться. Это будет завтра. А сегодня она и Гаспар наслаждаются своими открытиями.
Забетт, Лоик и я, пусть ненадолго, но вполне счастливы и по-своему отмечаем этот прекрасный момент. Устроившись в шезлонгах, мы потягиваем прохладное розовое вино.
Ничего не выходит. Я принесла вазу с цветами, положила на кровать мягкие игрушки, развесила рисунки на стенах, и все равно комната Таис похожа на больничную палату, после того как нам привезли больничную койку, запасы «еды», резервуары с лекарственными препаратами, компрессы, повязки и капельницы – все, что необходимо для обеспечения жизнедеятельности. Больничная жизнь проникла и сюда. Она ненавязчиво меняет наш распорядок дня и задает свой ритм. Таис становится все хуже. Приступы стали более частыми и болезненными. Лечение соответственно усложняется. Это напоминает астрэнт[10]. С рассвета и до самого вечера не проходит и часа без приема лекарств или какой-либо процедуры. С каждым днем это происходит все чаще. Мы с Лоиком одновременно родители, медсестры и сиделки. Признаюсь, меня это пугает. Похоже, мы для этого не созданы. Но это цена счастья видеть нашу дочь дома.
В последние недели борьбы Таис за жизнь болезнь атаковала ее с другого фронта. Теперь пострадала ее двигательная система. Сейчас Таис почти не владеет руками, больше не держит голову и не может сидеть. Тем не менее у нее есть огромное желание сидеть, особенно за обеденным столом, и, несмотря на то что она не ест, ей нравится быть рядом с нами. Сначала мы попробовали устроить ее на высоком стуле, но на нем ей было неудобно. Тогда мы обзавелись специально вылитым по форме ее тела креслицем. Она так гордится им! Тем более что Гаспар ей говорит, что оно похоже на трон принцессы.
Я с трудом переношу все это. На носу сентябрь. Вот уже больше месяца мы в Марселе. Месяц стресса, страха, ожидания, усталости. Месяц бессонных ночей, беспрестанной заботы, беготни дом-больница-дом. Месяц ежедневных коротких встреч в раздевалке ИПО. Месяц терзаний. Психологически изнурительный месяц. Однако это не конец наших страданий. И будет ли им конец? Я падаю духом. Моя уверенность тает. Я больше так не могу. Я хочу, чтобы меня отпустили. Хочу снова обрести легкость, хочу нормальной жизни. Я бы хотела никогда не слышать названия этой проклятой болезни. Я бы хотела вернуться назад, снова сдать карты и все начать заново. По-другому…
Почему это не работает? Почему нельзя перемотать время назад и все исправить? Я больше не могу двигаться вперед. Мне нужна трость или стена, чтобы опереться. Конечно же, всегда рядом незаменимый Лоик. Он переживает не меньше и, как и я, на грани срыва, потрясенный и подавленный. Я молю Бога послать нам добрый знак. Хотя бы один! Если бы я знала… Первого сентября он тихо постучит в нашу дверь.
Я всегда верила в ангелов-хранителей. И в конце этого сложного месяца я обретаю нашего ангела в лице сорокалетней женщины родом из Сенегала по имени Тереза. Она появилась в нашей жизни, словно по мановению волшебной палочки. В мае кузина Лоика порекомендовала нам ее как прекрасную няню. Она расхваливала ее профессиональные и личные качества. Она считала, что Тереза сможет стать достойной поддержкой для нашей семьи. Мы долго колебались, прежде чем решиться. В мае было все по-другому. Поиск няни был тогда не самым важным для нас делом. Мы думали, что впереди у нас еще много времени. Времени, отведенного на борьбу с болезнью Таис. Мы тогда еще не знали, что Азилис тоже больна. Мы не знали, что жизнь наша даст трещину.
До встречи с Терезой мы не собирались менять наш распорядок, школу и даже обзаводиться коляской. В конечном итоге мы позволили себе няню скорее для удобства, а не из-за необходимости. Три месяца назад мы на это решились. А на сегодняшний момент присутствие Терезы уже не роскошь. Это абсолютная необходимость.
В договоре найма мы указали «няня», хотя должны были бы написать «помощница». Тереза быстро становится неотъемлемой частью нашей жизни. Стеной, на которую опираешься, когда все шатается. Она была к этому готова. Когда я спросила, согласится ли она вести хозяйство или хотя бы готовить для детей, она не возмутилась. Она ответила прямо:
– Я здесь для того, чтобы поддерживать равновесие в вашей семье. Поэтому скажите мне, в чем вы больше всего нуждаетесь, и я с удовольствием это сделаю.
А когда я, немного волнуясь, предложила ей поехать с нами в Марсель, она ни секунды не сомневалась. Она изменила свои планы, собрала вещи и приехала к нам, как будто это было самым обычным делом.
Да, Тереза – это ангел, явившийся к нам прямо с неба. Она не ограничивается тем, что облегчает нашу жизнь, она ее украшает. Собой и своими поступками. И все делает с улыбкой. У нее больше заслуг, чем у Мэри Поппинс с ее волшебной сумкой! Тереза – не волшебница. В чем ее секрет? В любви, с какой она делает все: преподносит блюда, сыплет порошок в стиральную машинку, замачивает белье, укрывает детей, наполняет своим ароматом весь дом. Ее приход – это переломный момент в нашей печальной истории. С ней мы открываем для себя новый способ понимания бытия. А она, по-видимому, не считает это своей особой заслугой.
У меня твердое убеждение, что встреча с Терезой – это не случайность. Это милость Божья – то, что мы встретили ее на своем пути. Дети никогда не ошибаются. Они сразу же ее приняли. Особенно Таис. Она ей полностью доверяет. Инстинктивно. Стало быть, она чувствует тонкость души Терезы. Эту бесподобную нежность, непоколебимое спокойствие и жизнерадостность. И все то, что не описать словами.
Маленькая ночная серенада. Ночью звучит бесконечная литания колыбельной. Ночи Таис расписаны как по нотам. Каждый вечер после ритуала приема лекарств и затяжного пожелания спокойной ночи она мирно засыпает. Отдых оказывается недолгим. Вскоре после полуночи из ее комнаты доносятся тихие стоны. Этот едва уловимый монотонный плач для меня как душераздирающий крик. Он несет столько страдания и тревоги! Как будто Таис целый день держала их при себе, а с наступлением ночи ноша становится для нее слишком тяжелой. Каждый вечер она хочет, чтобы кто-то был рядом и отогнал ее страхи, подкармливаемые тишиной и мраком. Поэтому мы по очереди неустанно за ней наблюдаем.
Взглядом она приглашает присесть рядом с ней, взять ее за руку и нежно ее сжать. Едва заметным жестом она просит поставить свой любимый диск со сборником колыбельных. Всегда один и тот же. Днем она любит слушать сказки или песенки. Но не ночью. Никогда. Ночь – это время ее любимой музыки. Она расслабляется, услышав первые ноты. «Спи моя радость, усни…» Воздух кажется мягким, как вата, успокаивающим, обволакивающим. Таис снова засыпает, но если чуть-чуть отпустить руку или вдруг смолкнет музыка, она мгновенно затягивает свою ритурнель. И это может длиться несколько часов. Ночью мы устраиваемся рядом с ней. Мы придвигаем поближе удобное кресло, ставим запись на повтор. Дремлем вместе с ней, пока ее дыхание не становится глубоким, а рука тяжелеет. И тогда, не выключая колыбельную, мы можем тихонечко встать и на цыпочках выйти, чтобы насладиться заслуженным отдыхом.
Я чувствую, что силы меня покидают. Я не могу себе позволить бессонные ночи, поскольку дни и так слишком изнурительны. У меня не хватает внутренних ресурсов, чтобы выдержать подобный ритм. И если бы не наши преданные помощники, мы бы проиграли. Наши родители организовали дежурства, избавив нас от этой заботы. Они по очереди сторожат свою внучку.
Ее стон как сигнал тревоги. При первом звуке к ней мчится часовой в надежде, что мы не проснемся. Напрасно. Родительский инстинкт позволяет слышать детский зов даже сквозь крепкий сон. Но мы сразу же снова засыпаем, зная, что наша девочка в заботливых руках своих бабушек и дедушек. Благодаря этим заботам между ними и Таис возникает особая связь. Я думала, что они боятся проводить с ней бессонные ночи, однако вижу, что они ждут своего дежурства с плохо скрываемым нетерпением. Под пологом ночи они лучше узнают друг друга. Они наслаждаются каждым из этих бесценных моментов, проведенных со своей внучкой. Потому что они знают, что это не продлится долго.