Мы с облегчением вздыхаем: похоже, трансплантат заработал. Прошло чуть меньше трех недель со дня переливания, и количество лейкоцитов в крови растет. Организм начинает работать продуктивно, риск заражения снижается. Ух! Врачи немного удивлены несколько преждевременным завершением этого этапа. Это хороший знак, в конце тоннеля начинает пробиваться свет… Первый анализ химеризма обнадеживает: девяносто один процент клеток крови нашей доченьки продуцируется трансплантатом. Азилис очень гостеприимная!
Эти хорошие новости словно бальзам на раны. Они ослабляют напряжение, вызывающее боль в моих плечах. Они стирают складку между моими бровями. Я наслаждаюсь давно позабытым ощущением беззаботности.
Азилис просто очаровательна. Она улыбается, щебечет, веселится. Исчезли практически все последствия химиотерапии. Она больше не страдает от физических болей. У нее все хорошо. Она в норме, несмотря на то что еще не ест. И в форме. Из-за гормона кортизона у нее щечки, как у хомяка.
Для помощи родителям и маленьким пациентам в ИПО есть психолог. Мы регулярно с ней видимся. За эти недели мы очень сблизились. Я ценю ее участие и с удивлением замечаю, что с нетерпением жду новой встречи. Ее профессионализм и здравый смысл помогают мне пережить этот тяжелый период.
Во время одной из таких встреч мы говорили не о состоянии Азилис. Мы обе признаем, что, учитывая все обстоятельства, она поразительно жизнерадостная. Хотя, если вдуматься, то ничего удивительного в этом нет. Эти обстоятельства важны для нас, а не для нее. Это мы сбиты с толку, а не она. Это ее мир. Она другого не знает. Две трети своей жизни она провела в этих стенах… Она привыкла к этой комнате под названием «Обеликс». Привыкла видеть нас в масках, шапках, рубашках и бахилах. Она не пугается писка приборов, сигналов инфузионных насосов, голосов, проникающих в комнату через внутренний телефон. Здесь она чувствует себя как дома. Умиленные медсестры ее лелеют, обхаживают и пользуются каждым удобным случаем, чтобы ее побаловать или приласкать. Азилис повезло, что рядом с ней постоянно находятся мама или папа. Многие дети могут этому только позавидовать. Потому что одна из важнейших потребностей грудничка – ощущать присутствие родителей. Все хорошо, пока мы рядом.
– Мама, когда мы вернемся домой? – грустно спрашивает Гаспар.
Как только закончились каникулы, пребывание в Марселе становится для него тягостным. Он наконец понимает, что покинул Париж. И что скучает по нему. Он оставил свою школу, свой дом, свой мир. Конечно же, он любит Марсель за его мягкий климат, за море, за сладость жизни. Но это не его вселенная. В этом городе он себя чувствует чужаком. Каждый день становится для него испытанием. У него здесь нет друзей. Он чувствует, что не похож на всех остальных. И все же он старается как-то приспособиться, хочет, чтобы его приняли.
– Сегодня в школе я говорил по-марсельски. Я сказал одному мальчику из своего класса: «Привет, дружище», но он был не очень приветлив со мной.
Мир детей безжалостен… Несмотря на просьбы учительницы, ученики не очень склонны принимать Гаспара. Для них это странный мальчик, который говорит без привычного акцента и у которого больны две сестры. Некоторые его считают обманщиком, тогда как Гаспар ошеломляюще искренен с ними.
Будучи единственным новичком в классе, он так представился в первый день занятий:
– Меня зовут Гаспар, я живу в Париже, а не здесь. Сюда я приехал, потому что у моей сестры метахроматическая лейкодистрофия и она скоро умрет. А моя вторая сестра, которая недавно родилась, тоже больна. Но мои родители и врачи Марселя делают все возможное, чтобы ее вылечить. Есть вероятность, что она выживет. Но пока это неизвестно.
Дети смотрели на него, вытаращив глаза. Они наверняка никогда не слышали подобных историй.
На перемене он заметил, что между ним и одноклассниками образовалась пропасть. За несколько минут новость облетела всю школу. Всего за несколько минут. Гаспар стал изгоем. Немногие решаются к нему подойти. Дети боятся заразиться от него этой неизвестной, но, судя по описаниям, очень опасной болезнью. Гаспар пытался объяснить, что с этим можно только родиться. Но дети держатся от него на расстоянии и шепчутся о необычном случае с новичком из начальных классов.
Гаспар уже больше месяца ходит в школу, но ситуация не улучшилась. В атмосфере стресса и постоянной усталости взрослых он чахнет на глазах. Возвращение Таис его немного взбодрило, но он вскоре понял, что больше не сможет играть со своей любимой сестрой. И сегодня его надежда на спасение, его оазис – это сад. Будучи гиперактивным, он всегда чувствовал себя стесненным в нашей парижской квартире. Здесь каждый день, вернувшись из школы, он пропадает на улице. Он крошит печенье, привлекая жучков, разыскивает по звуку сверчков и загоняет их в ловушку, пристально рассматривает впервые увиденного жука-навозника. Он фантазирует о тысячах приключений, он представляет, что роща – это непролазные джунгли. Но он всегда один в своих воображаемых одиссеях. Меня беспокоит это одиночество.
Однажды вечером, когда я вернулась из больницы, Гаспар бежит мне навстречу и восклицает:
– Мама, мама, у меня есть друг! Только мой друг.
Едва дав мне выйти из машины, он хватает меня за рукав и тянет в сад. Там в тени кипариса стоит великолепная клетка. Внутри я замечаю забившийся в угол рыже-бело-черный комочек. Гаспар протискивает руку в небольшое отверстие и осторожно достает маленькое животное.
– Мама, это Тикола. Это морская свинка. Бабуля мне ее подарила. Но я сам выбрал ее в магазине и придумал ей имя.
Он горд собой и невероятно счастлив. А затем с тенью тревоги он спрашивает:
– Можно ее оставить? Она хорошая. Она почти не кусается и очень ласкова со мной. Я ей уже рассказал о нашей семье. Мамочка, скажи «да», умоляю тебя!
Я вижу его сияющие глаза и сдаюсь:
– Конечно, мой мальчик! Гаспар, а ты знаешь, что у меня в детстве тоже была морская свинка и такого же цвета, как твоя?
Я беру в руки Тиколу и с улыбкой рассматриваю ее пушистую шерстку, прозрачные уши и хитрые черные глазки.
– Добро пожаловать в нашу семью, Тикола! Я рада, что ты будешь другом Гаспара. Хорошо о нем заботься.
Как здорово, что Рафаэль, мама Лоика, придумала подарить Гаспару домашнего питомца! Теперь их не разлить водой. Гаспар рассказывает ей о том, как прошел день, делится с ней радостями и огорчениями. Как только он приходит домой, берет ее и носит по всему дому. Иногда во время обеда я замечаю маленькую мордочку, выглядывающую из кармана рубашки Гаспара…
Таис тоже очарована новым членом семьи. Она любит гладить свинку и хохочет, когда она щекочет ей руку. Похоже, в этот момент она чувствует себя счастливой. И нам от этого легче на душе. У Гаспара на уме только Тикола. Она заполнила ту пустоту, которую у Таис не хватает сил заполнить. Свинка становится его компаньоном в играх. Гаспар теперь менее требователен к своей сестре. Он по-прежнему проводит с ней время, но больше не жалуется, что не может по-настоящему с ней поиграть. Напротив. Они теперь сообщники. Он подробно описывает ей все свои похождения с Тиколой. Как он ее кормит, ухаживает за ней, берет ее с собой на прогулку, укачивает ее, чтобы та уснула. По сути он ведет себя с ней точно так же, как мы ведем себя с Таис. Однажды он взволнованно спрашивает меня, нахмурив брови:
– Мамочка, а ты уверена, что у Тиколы нет лейкодистрофии?
* * *Тревога! Захватчики отступают! Армия Азилис пытается защищаться и тормозит продвижение войск завоевателя. Анализ химеризма вызывает опасение. После тридцатидневного гостеприимного приема клетки трансплантата вынуждены отступить.
Пока не видно белых флагов, не раздается сигнал капитуляции, но такая тенденция не входила в планы врачей. Процентное содержание чужих клеток должно было продолжать расти. Срочно нужно изменить ход сражения, попытаться повернуть процесс вспять. Для этого врачи меняют стратегию. Они спровоцируют программируемую и контролируемую реакцию «трансплантат против хозяина». Суть в том, чтобы клетки Азилис атаковали клетки трансплантата и тем самым вызвали их защитную реакцию, стимулировали их рост. По моему мнению, это все равно что мышка будет провоцировать слона. Но врачи считают, что взбодрившиеся клетки трансплантата без труда возьмут верх над клетками Азилис, ослабленными химиотерапией. И после этого трансплантат захватит всю территорию противника.
Эта партизанская война требует огромного мастерства; нельзя допустить, чтобы трансплантат переусердствовал в подавлении клеток нашей малышки. Атака должна быть соразмерна ожидаемому результату. Можно подумать, что идет описание битвы на игровом поле. Только это не игра.
Медперсонал готов к подобным последствиям трансплантации. Пока все было хорошо… Мы надеялись только на лучшее. Мы были не правы, позволив себе расслабиться, опьяненные хорошими новостями. Потеряли бдительность, оказались неподготовленными к опасным военным операциям. В последнее время врачи стали поговаривать о том, о чем мы не смели и мечтать – о возвращении Азилис домой. Сегодня это под большим вопросом. Надежда развеялась как дым.
Эта партизанская война требует огромного мастерства; нельзя допустить, чтобы трансплантат переусердствовал в подавлении клеток нашей малышки. Атака должна быть соразмерна ожидаемому результату. Можно подумать, что идет описание битвы на игровом поле. Только это не игра.
Медперсонал готов к подобным последствиям трансплантации. Пока все было хорошо… Мы надеялись только на лучшее. Мы были не правы, позволив себе расслабиться, опьяненные хорошими новостями. Потеряли бдительность, оказались неподготовленными к опасным военным операциям. В последнее время врачи стали поговаривать о том, о чем мы не смели и мечтать – о возвращении Азилис домой. Сегодня это под большим вопросом. Надежда развеялась как дым.
Наша жизнь – это постоянное ожидание смены курса, печальных сюрпризов. Наше времяпровождение – это скитание между радостью и разочарованием. Мне надоело искать позитив, приспосабливаться, откладывать исполнение наших планов, начинать все сначала. Хочу вернуться домой, вернуться в нормальную жизнь.
Приподнявшись на кровати, Лоик говорит:
– Все, хватит! Мы не можем пускать это на самотек. Мы сделали свой выбор, когда родилась Азилис. Мы приняли решение плечом к плечу бороться с болезнью. Сейчас это наша единственная цель. Понятно, что нам хочется вернуться домой. Но это желание – второстепенно. Самое главное – это то, что у Азилис все идет хорошо. И скоро этот эпизод станет только неприятным воспоминанием. И только тогда мы сможем думать о возвращении домой.
Я снова соглашаюсь. В любом случае у меня нет выбора, не так ли?
Наступил контрольный день. Прошло две недели с момента запуска ТПХ. Внешне ничего не изменилось. Азилис по-прежнему в хорошей форме, все так же улыбается и лепечет. Как всегда, ничто не говорит о бушующей внутри нее войне. Внешность обманчива… Мы с нетерпением ждем результатов. Я приглядываю за Азилис, а Лоик составляет мне компанию, находясь по ту сторону стекла.
С триумфальным видом входит врач. Реакция «трансплантат против хозяина» такая, как и предвиделось. Клетки трансплантата становятся на дыбы и быстро и неуклонно воспроизводятся. При этом нет никаких осложнений. Какое облегчение!
Иногда хорошие новости приходят парами… Вот и на этот раз врач приносит еще одну хорошую новость. Он сообщает, что последние результаты очень обнадеживающие: обновленный костный мозг хорошо выполняет свою работу. У Азилис нормализовался уровень тромбоцитов. Лейкоциты, выполняющие защитную функцию, также присутствуют в нужном количестве, что свидетельствует о полной автономии организма. Еще должно увеличиться количество лимфоцитов и эритроцитов, и, похоже, это уже происходит. Не дожидаясь окончательных результатов, Азилис переведут в другое отделение – в реабилитационное.
Кто-нибудь может меня ущипнуть? Я правильно расслышала? Азилис действительно покинет свою стерильную палату? Прямо сейчас? Не совсем: когда все будет готово для ее перевода. Невероятная новость! Мы вне себя от счастья. Реабилитационное отделение – это фактически промежуточный этап между стерильным отделением и домом, и здесь требования изоляции и стерильности менее жесткие, чем в ИПО. Мы по-прежнему будем носить маски и соблюдать правила гигиены, но больше не будем совершать ритуал переодевания.
С моих губ срывается вопрос:
– А можно ли будет ее поцеловать?
– Пока нет, еще слишком рано.
Но я чувствую приближение этого момента. Тогда мы сделаем большой шаг к выходу.
* * *Пауза. Сегодня мы поставили время на паузу. Мы ускользнули на романтическое свидание. Гаспара и Таис мы доверили бабушкам и дедушкам. Медсестры будут нянчиться с Азилис. Мы отложили в сторону свои проблемы, испытания, забыли о бессилии. И на несколько часов убежали подальше от всего этого. Беззаботные и счастливые. Мы поколесили по горным дорогам, перед тем как с удовольствием побродить по улочкам Кассиса.
День заканчивается в небольшой бухте Сормиу. Укрывшись за скалистыми холмами, мы ощущаем себя на краю земли, наедине с бесконечным лазурным морским горизонтом. Как спокойно! Прислонившись к теплому камню, я с наслаждением подставляю лицо последним лучам солнца, убаюкиваемая монотонным рокотом волн. Рядом дремлет Лоик. Я закрываю глаза. Перед внутренним взором проносятся события последних недель. И впервые я не пытаюсь прервать следующие одна за другой картинки, обычно отзывающиеся в сердце болью. Я позволяю им вызвать у себя новое чувство – гордость.
Я вспоминаю плакат в одной благотворительной организации, на котором было написано: «У каждого свой Эверест». Эту надпись я вижу и на стене педиатрического гематологического отделения. Каждый день я прохожу мимо нее. И каждый раз я чувствую укол в сердце и немного падаю духом. Да, действительно, каждый должен взобраться на свою гору. Несколько месяцев назад вершина нашей горы казалась легко досягаемой, особенной. Падение с нее было очень впечатляющим… В реальности наша тропа тянулась через отвесные склоны, вдоль головокружительных пропастей, по зыбучим пескам, заводила в коварные ловушки.
Сегодня, после шести месяцев изнурительного восхождения, мы подарили себе заслуженный привал в этой небольшой бухте. И я наконец оборачиваюсь, чтобы оценить набранную нами высоту. И от того, что я вижу, у меня захватывает дух: неужели мы проделали весь этот путь? Я снова мысленно прохожу его, повторяя малейшие изгибы. Дважды полученное известие о болезни дочерей, мучительное ожидание, бессонные ночи, тяжелые дни, страдания Таис, поездка в Марсель, госпитализация, трансплантация, сделанная Азилис, расставания, слезы Гаспара, потрясения. Мое сердце столько раз разрывалось… И все-таки мы выжили. Несмотря на искушения, мы не отступили.
Мы просто поменяли стратегию. Мы больше не пытаемся разглядеть вершину среди туч, мы потихоньку поднимаемся, осторожно, шаг за шагом. День за днем. И мы дошли досюда вместе, сроднившиеся, как никогда.
Я чувствую гордость! За нас, за наших детей, за нашу веру, за нашу любовь. Да, я горжусь нашей жизнью. Всеми нами. Всеми теми, кто идет с нами в связке, сопровождает нас в этом опасном восхождении, без страха и колебаний. Они нас прямо или косвенно поддерживают, подстраховывают каждый наш шаг, фиксируют наши точки опоры.
И теперь я знаю, я твердо уверена в том, что однажды мы достигнем пика этой горы, который выше облаков. Все вместе.
* * *Она не посмотрела на меня. У меня замирает сердце. С широко раскрытыми глазами Таис спокойно лежит на кровати. Я подхожу к ней чуть ближе. Она не следит за мной взглядом. Реальность бьет, словно хлыстом: Таис больше не видит.
Шокированная, я не чувствую земли под ногами. Шатаюсь, пытаюсь вздохнуть, цепляюсь за простыню, чтобы не упасть. Я растеряна, разбита. У меня нет слов, ни у одного из слов не хватает смелости выйти наружу. Таис – слепая! Я не могу в это поверить! Это одно из тех испытаний, которых я боялась больше всего. И вот оно пришло. Теперь я уже никогда не буду его бояться. Никогда.
Я выбегаю из комнаты. Хочу дать выход своей боли наедине, подальше от доченьки. Не хочу, чтобы она видела меня в таком состоянии. Даже если она больше меня не видит. Безутешная, я падаю на кровать. Взываю к небу, умоляя вернуть зрение своей принцессе:
– Только зрение, пожалуйста, только зрение!
Обессилев, я еще долго там лежу, пока немного не прихожу в себя после такого потрясения. Я должна вернуться к Таис и мужественно встретить взгляд ее уже невидящих глаз.
Лелея надежду, что я ошиблась, я приоткрываю дверь. Может, она посмотрит на меня как обычно? Если бы только… Она поворачивает голову, но ее глаза меня не находят. Я сжимаю ее в объятиях и говорю ей на ушко:
– Я здесь, моя милая, это мама. Не бойся.
Я укачиваю ее, чтобы утихомирить ее страхи и умерить ее печаль. Но какие страхи? Какую печаль? Она не выглядит встревоженной. Я ясно вижу, что она спокойна. Это мое сердце разрывается, а не ее.
В самых страшных кошмарах я представляла, как расстроится Таис, навсегда перестав видеть свет. Представляла, как ее, приговоренную к вечной темноте, охватывает страх. Как я стараюсь ее успокоить, но она остается безутешной. Реальность же совершенно неожиданная. Таис не изменилась. По ней не скажешь, что она страдает из-за своей слепоты. Это все та же маленькая зрячая девочка. Если бы не ее невидящий взгляд, я бы не сказала, что она слепая.
За последние месяцы я читала столько эмоций в ясном взгляде Таис! Зачастую это были удивление, боль, решительность, радость, серьезность, счастье; но ни разу я не заметила ни намека на отчаяние. Она по-прежнему нам доверяет. И продолжает двигаться вперед по своему пути. Загадочная Храбрая Принцесса не перестает нас удивлять…
Мне нужно знать, убедить саму себя. Когда я вглядывалась в ее глаза, я всегда видела сверкающие искорки. Она дышит мною, привлекает мое внимание, вдыхает в меня жизнь. Я наклоняюсь, чуть ли не касаясь ее лица, и взволнованно всматриваюсь в ее черные глаза. И там я вижу эти маленькие живые огоньки. Они пляшут, приговаривая: «Я здесь. Я не вижу, но я по-прежнему здесь. Жизнь продолжается!»