– Боже мой, разве можно так страдать?
Это полностью исключается. В больнице существуют четкие инструкции на случай острых болей: ни в коем случае не допускать страданий пациента. Тем более если речь идет о ребенке. Нравственность серьезно эволюционировала. Я вспоминаю, как в детстве, сцепив зубы и сдерживая слезы, я слушала уговоры врача:
– Нет, это не больно. Ну же, ты очень смелая девочка!
Да нет же, это очень больно, когда без анестезии накладывают швы! Он мог бы, по крайней мере, это признать. Когда-то способом уменьшить боль было ее отрицание. Эта логика стала архаичной. К счастью! Сегодня не только признают существование боли, но также стараются определить ее интенсивность, чтобы эффективнее с ней справляться. Это касается даже самых маленьких.
По прибытии в больницу Таис оказалась в надежных руках врача, специализирующегося на боли. Как раздел медицины эта наука появилась совсем недавно. Но насколько она полезна! После полного и быстрого осмотра врач определяет степень боли нашей доченьки: она превышает норму. Мы, конечно, знали, что боль стала непереносимой. Надо было видеть лицо врача… Она прописывает необходимые лекарства, чтобы сразу же уменьшить мучения Таис. Через несколько минут она наконец предается восстанавливающему сну.
Чтобы не разбудить мою принцессу, врач вполголоса рассказывает мне, какую схему лечения она намерена задействовать. Оказывается, новое отношение к боли предусматривает не только облегчение физических страданий – их стараются предупредить. Таис больше не должна переживать подобные приступы. До сегодняшнего момента мы двигались со скоростью эволюции болезни с аккомпанементом болей. Впредь мы будем ее опережать.
Врач перечисляет обезболивающие препараты для Таис, начиная с парацетамола и заканчивая морфином и газом МЕОПА[12], этот веселящий газ снимает болевые ощущения. Нет никаких сомнений в эффективности этих препаратов, однако врач советует нам хорошенько подумать, прежде чем соглашаться, так как эти лекарства имеют побочные эффекты. Они будут вызывать значительную сонливость у Таис. Это другая сторона медали. Она не будет больше страдать, но она также будет практически отсутствующей. Мы соглашаемся не колеблясь.
* * *– Завтра в 21:30. Синий павильон, третий этаж, первая дверь направо. Ты сменяешь Каро. Она тебя проинструктирует. Мари-Паскаль заступит на смену послезавтра. Я приду чуть позже, в первой половине дня.
– Хорошо. Записано. Если у меня возникнут вопросы, я могу позвонить?
– Конечно, в любое время. Удачи и спокойной ночи.
Такое впечатление, что это какой-то шпионский детектив. Но реальность более убедительна, чем вымысел. Это идет армия Таис. Она сформировалась после того, как Таис попала в больницу. По сути новость о ее госпитализации распространилась среди нашего окружения с молниеносной скоростью. Потрясенные этой новостью, наши близкие и даже не очень близкие предлагают нам свою помощь и время. Очень быстро вокруг Таис сплетается целая сеть, возле нее дежурят днем и ночью. Цель ясна: двадцать четыре часа в сутки рядом с ней кто-то должен находиться, оказывая посильную помощь. Иногда дежурные встречаются, если сменщик пришел немного раньше, а тот, кого он сменяет, не торопится уходить. Медсестры привыкли к этой непрерывной смене новых лиц рядом с нашей принцессой. Они это называют «солидарностью с Таис».
Солидарность… Разве так называется то, что толкает друзей, родственников, молодых и не очень, проводить час, день или ночь в палате маленькой двухлетней девочки, которая больше не видит, не говорит, не двигается? Не думаю, что это всего лишь солидарность, нет. Я чувствую, что в этом есть и что-то другое. Это ощущается в их мотивации, это нечто большее, чем симпатия, сильнее, чем сострадание, и глубже, чем привязанность.
Слушая их анекдоты, рассказы, откровения, я улавливаю, какая причина привела их к Таис. Причина только одна, и мы ее принимаем как подарок. Это нас глубоко трогает.
– Есть кто-нибудь? – медсестра входит в палату Таис и замирает от удивления.
Она обнаруживает Таис одну в палате. Девочка лежит на кровати, широко открыв глаза, вертя головой из стороны в сторону и тихонько хихикая. Вдруг приоткрывается дверца шкафа и оттуда тихонько выходит Каролина:
– Т-с-с! Я играю с Таис в прятки. Не говорите ей, что вы меня увидели; не так уж просто спрятаться в этой палате. А под кроватью она сразу меня находит.
Умиленная этой картиной, медсестра в знак согласия прикладывает палец к губам и как ни в чем не бывало подходит к Таис, чтобы сделать процедуру. Таис испытывает блаженство.
В этот день тридцатилетняя Каролина обнаружила в себе ребенка, прятавшегося в ней очень глубоко. Она его нашла для Таис… и благодаря Таис.
Луи-Этьен с опухшими глазами и покрасневшим носом сидит на краю кровати Таис. Он оплакивает свою первую неудачную любовь. В двадцать лет любовные раны кажутся неизлечимыми, а иногда даже смертельными. Он безутешен. Он доверяет Таис сердечные муки и детали своей безалаберной жизни.
Таис поворачивается к нему лицом, задерживает на нем взгляд и начинает смеяться. Она смеется все громче и громче. Так заразительно, что Луи-Этьен не выдерживает и тоже начинает смеяться. Они вдвоем хохочут от души. И вдруг он начинает смотреть на ситуацию намного проще.
Он нежно обнимает Таис и признается ей:
– Ты права, моя Таис, это не так уж важно.
Наверное, это и есть та магия, которая вдохновляет все это преданное войско Таис. Магия под названием любовь.
Счастье может проявляться в чем-то незначительном, совсем крошечном. Сегодня утром наше счастье приняло образ микроскопической молекулы, арилсульфатазы А, недостающего в организме Азилис фермента… который отныне присутствует там. Его не видно невооруженным глазом, но анализы показывают, что он действительно есть! Это как луч солнца в пасмурный декабрьский день.
Когда Азилис родилась, процентное содержание арилсульфатазы А было близко к нулю. Сегодня ее содержание в норме, как у человека, который никогда не был болен метахроматической лейкодистрофией. В этом и был смысл проведенного переливания пуповинной крови. У нас получилось!
Наличие этого фермента – необходимое условие выздоровления. Без него никак нельзя предотвратить разрушение миелина. Мы сделали большой шаг вперед на пути к выздоровлению. Появляется робкая надежда, что все это скоро покажется лишь страшным сном и Азилис начнет выходить из своей комнаты и будет жить как все. А может, а может, а может… У меня в голове несметное количество многообещающих «может».
Но еще рано праздновать победу. Слишком рано. Фактически сражение еще не выиграно. Хотя выработка этого вещества и является неотъемлемым условием выздоровления Азилис, это не дает гарантии, что болезнь застопорится. Медицина не может раскрыть все тайны человеческого тела. Пока что не может.
Сегодня мы уверены в одном: фермент есть. Но есть еще тысячи сомнений. Будет ли этот фермент эффективным? Сможет ли он помешать болезни нанести непоправимый ущерб организму? Будет ли его достаточно, чтобы окончательно остановить болезнь? Только время покажет. Чтобы тщательно отслеживать процессы, происходящие в организме Азилис, ее будут всесторонне обследовать каждые три месяца. Тесты нам покажут, стабилизируется неврологический статус и восстанавливаются двигательные функции или…
Но это тема не сегодняшнего дня. Все переживания оставляю на потом. В данный момент я ликую от чудесной новости, не сдерживая себя. Что касается всего остального, я должна довериться судьбе и надеяться на лучшее. Происходящее обнадеживает: клетки крови воспроизводятся и уже есть фермент. Именно это вселяет надежду. А, как известно, надежда заставляет жить.
* * *– В каждом деле не раз меняется понятие нормы, – говорит Буало.
Мы испиваем полную чашу страданий, зная, что боли Таис пугающе нарастают. Они становятся все сильнее, что вынуждает врачей непрерывно пересматривать свои назначения и каждый день уточнять схему приема болеутоляющих средств.
Таис уже две недели в больнице. Ее положили только на время, необходимое для выработки схемы лечения, но ее пребывание здесь затянулось. Картина заметно мрачнеет. И боли – это не единственная причина нашего беспокойства. Это далеко не самое худшее. Болезнь атакует последние бастионы. Она нападает на центральную нервную систему, отвечающую за жизненно важные функции.
Сегодня утром врач попросил, чтобы мы пришли вдвоем с Лоиком. Эта просьба нас не радует. Когда вызывают нас обоих – это плохой знак. И действительно. Глухим голосом он сообщает нам, что Таис находится на грани жизни и смерти.
Уже.
В комнате воцаряется зима. Застывают слезы, замораживается кровь, сердце покрывается инеем. Уже. Как такое возможно? Я вспоминаю, как в феврале прошлого года моя прекрасная Таис спокойно шла по миру своей необычной походкой. Как будто это было вчера! Но с того времени болезнь быстро набирает ход, чего мы совсем не ожидали. Так быстро, что никто и ничто не может этот ход замедлить. После трех быстротечных сезонов этот сумасшедший галоп выбивает нас из седла. Сражает наповал.
Уже.
В комнате воцаряется зима. Застывают слезы, замораживается кровь, сердце покрывается инеем. Уже. Как такое возможно? Я вспоминаю, как в феврале прошлого года моя прекрасная Таис спокойно шла по миру своей необычной походкой. Как будто это было вчера! Но с того времени болезнь быстро набирает ход, чего мы совсем не ожидали. Так быстро, что никто и ничто не может этот ход замедлить. После трех быстротечных сезонов этот сумасшедший галоп выбивает нас из седла. Сражает наповал.
Прошлым летом мы боялись за ее жизнь, но немного по-другому. Тогда положение Таис действительно было зыбким, но речь не шла о том, что мы можем ее потерять. Медицина еще могла ей как-то помочь. Но сегодня, на этой стадии болезни, мы ни на что не можем повлиять. В любой момент могут отказать жизненно важные органы. Таис может умереть от сердечной или дыхательной недостаточности. Мы разбиты тяжелым чувством беспомощности. Что мы можем сделать? Если бы мы знали…
Спасибо, Дон Кихот! Его ярая борьба с безобидной мельницей помогает мне кое-что понять. Благодаря ему в эти мрачные дни мне открывается одна истина: нужно всегда быть начеку, чтобы противник не застал вас врасплох. К сожалению, уже нет сомнений в том, что, даже руководствуясь самыми благими намерениями, мы не сможем спасти Таис. Это не признание поражения, потому что в глубине души я понимаю, что все это время мы сражаемся не с лейкодистрофией.
Эта болезнь – ветряная мельница, заставляющая нас понапрасну суетиться. У нас нет сил, чтобы зря гонять ветер, мы уже давно сложили оружие. Но это не значит, что мы опустили руки. Мы приняли другой вызов. Добавить жизни дням, когда нельзя добавить дней жизни. Вот наша главная задача в этой войне. И только это.
Прошлой весной мы с Лоиком дали друг другу обещание сделать все возможное, чтобы Таис была счастлива. И сегодня это обещание имеет смысл более, чем когда-либо. Мы все будем делать для этого. До последней минуты. И ни перед чем не отступим.
Середина декабря. Скоро Рождество. Если спросить у Лоика и у меня, какой наш любимый семейной праздник, то мы сразу ответим: именно эта волшебная ночь. В этом году рождественская ночь не обещает быть веселой. И только мы сами можем сделать ее более радостной. Даже не сговариваясь, мы понимаем, чего хотим. И одновременно просим об этом врача: Таис должна вернуться домой. Навсегда.
Это безумие! Да, это безумие. Тем лучше! Ради Таис мы готовы на любые сумасбродства. Мы не хотим, чтобы она провела свои последние дни в безликой больничной палате. Ее место дома, среди родных. Мы ощущаем в себе силу и мужество ухаживать за ней дома. Ничто нас не остановит. Острота ситуации – для нас это стимул сделать решающий шаг.
Этот прыжок в неизвестность вызывает радость и беспокойство одновременно. Радость – потому, что мы убеждены в правильности такого решения. Беспокойство – потому, что мы не ведаем, что нас ждет. К счастью.
Врач соглашается с нашим решением и инструктирует нас, как организовать домашний госпиталь. Несколько телефонных звонков – и мы можем ехать. В момент, когда мы покидали больницу, медсестры с трудом сдерживали слезы. Они понимали, что больше никогда не увидят свою Храбрую Принцессу.
БНД. Три революционные буквы. Больница на дому. Идея заключается в следующем: если ты не идешь в больницу, то больница сама к тебе придет, не теряя ни секунды и со всем необходимым. В день возвращения Таис домой в дверь звонит медсестра с таким снаряжением, которое приведет в замешательство самого Деда Мороза с его волшебным мешком. Это лекарства, приборы, приспособления, капельницы.
БНД действует у нас уже на знакомой территории – медсестры раньше регулярно приходили ухаживать за Азилис. Должна признаться, что часто, пользуясь случаем, я расспрашивала их об образовании пролежней и покраснений, ускоренном сердцебиении. Они любезно отвечали на мои вопросы, но я чувствовала себя неловко, так как формально отвечали за Таис мы сами. Теперь другое дело. Отныне у них полная свобода действий, они все возьмут в свои руки. И они не пожалеют своих сил!
Необходимая и кратковременная. Эти два слова вполне характеризуют домашнюю госпитализацию. Она не заменяет сложное и длительное лечение в больнице. В основном она применима для пациентов, находящихся на пути к выздоровлению, и смысл ее – сократить пребывание в больнице или избежать его. Она возможна на определенный промежуток времени. Неделя, месяц, может быть, два. Но не более.
В случае с Таис все обстоит иначе – не приходится ждать никакого улучшения. Не будет ни возвращения в больницу, ни выздоровления. Можно только надеяться на отсрочку. Постоянное ухудшение ее состояния позволяет предположить, что БНД будет действовать недолго. Но кто может предсказать будущее? Медперсонал тоже это понимает, как и то, что нас ждет. И что их ждет. Но это не вызывает у них неприятия. Напротив. Они понимают, что их задача не вылечить, поскольку это невозможно, но облегчить жизнь безнадежно больному ребенку. И еще они понимают, что домашняя госпитализация продлится столько, сколько будет жить Таис. Медсестры то и дело повторяют нам с того момента, как прочли сомнение в наших глазах:
– Мы останемся с вами до конца.
БНД облегчает нашу жизнь, но главное – жизнь Таис. Мы рады видеть, что команда медиков поднимается к нам на борт. Постепенно мы снова становимся больше родителями и меньше сиделками. Все становится на свои места. И так намного лучше. Медсестры помогают нам в лечении и повседневном уходе; они оценивают состояние Таис, следят за его изменениями и предупреждают приступы. Они и врачи действительно одна команда. Медсестры инструктируют новоприбывших, пополняют запасы медикаментов. И каждый день, без исключения, какая бы ни была погода, одна из них приходит к Таис. Я привыкла к этим ежедневным посещениям. Более того, я ценю и жду их. Между нами установилась тесная связь, не такая, как была в больнице, где персонал соблюдает определенную дистанцию. У себя дома каждую из них мы с легкостью пускаем в нашу частную жизнь. Они знают все о наших трудных временах, о наших настроениях, огорчениях и радостях. Они относятся к нам не просто с симпатией – они к нам привязались. А разве могло быть иначе? Как можно оставаться безразличным, ухаживая за больным у него дома? Ни одна из медсестер не скрывает своих чувств к Таис. Иногда, чтобы ухаживать за ней, они приходят вдвоем. Того требует сама Принцесса!
Опечаленный Гаспар стоит на пороге своей комнаты. Таис сегодня переезжает. Она перебирается в нашу комнату. На наше место. Так будет лучше для нее. И для него. Их комната стала похожа на больничную палату со всеми этими кислородными баллонами, емкостями с обезболивающим газом, шлангами, датчиками, запасами медикаментов. Пространство для игр заметно сократилось.
Гаспар говорит с недовольной гримасой:
– Мне все равно, что мне негде играть. Я хочу, чтобы моя сестра осталась со мной.
Передвигая свою кровать, я снова объясняю ему причины таких изменений. Официальные причины – сложно ухаживать за Таис в небольшой в комнате; то и дело приходят посетители; везде громоздится медицинское оборудование; надо беречь сон сестренки и т. д. Гаспара это не убеждает. Вдруг он начинает плакать, повторяя при этом:
– Я хочу остаться с Таис! Я хочу остаться с Таис!
И тогда я нахожу в себе силы сказать ему то, о чем хотела умолчать.
Психолог из команды БНД посоветовала нам их разлучить не из практических соображений. На этой стадии болезни жизнь Таис постоянно висит на волоске. Гаспар об этом знает и без нас. Бессознательно он следит за ней. Он прерывает свои игры, чтобы удостовериться, что она в порядке. Он долго не засыпает, прислушивается к звукам, издаваемым приборами. Ночью, вставая в туалет, всегда подходит к сестре, чтобы проверить, дышит ли она.
Однажды утром, поглощая бутерброды, он внезапно спрашивает:
– Папа, мама, а если я утром проснусь, а Таис умерла, что я должен делать? Я должен вас разбудить или нет?
Чашка с кофе выпадает у меня из рук и разбивается, кофе разливается по столу. Именно тогда мы осознали, что нужно как можно скорее переселить Таис.
Ни в коем случае Гаспар не должен стать свидетелем ее последнего вздоха. Это не его участь, наша. Это мы решили держать Таис дома, зная, что вскоре произойдет. Это мы должны взять на себя ответственность и организовать наши будни так, чтобы были учтены интересы всех членов семьи.
Подыскивая слова, понятные Гаспару, я ему все это объясняю:
– Мы не хотим тебя отдалить, мы хотим защитить тебя. Чтобы ты жил полноценной жизнью мальчика.
– Но, мамочка, я должен быть с Таис. Ведь потом ее больше не будет, я больше никогда не смогу ее увидеть. Когда я повзрослею, будет уже слишком поздно.
И снова доводы этого ребенка поражают меня и заставляют взглянуть на ситуацию иначе. Его аргументы меня убедили.