Мне нужно знать, убедить саму себя. Когда я вглядывалась в ее глаза, я всегда видела сверкающие искорки. Она дышит мною, привлекает мое внимание, вдыхает в меня жизнь. Я наклоняюсь, чуть ли не касаясь ее лица, и взволнованно всматриваюсь в ее черные глаза. И там я вижу эти маленькие живые огоньки. Они пляшут, приговаривая: «Я здесь. Я не вижу, но я по-прежнему здесь. Жизнь продолжается!»
Они меня вдохновляют, наполняют меня силой и мужеством. Эти огоньки – сияние души Таис. Одна фраза Маленького принца врезалась мне в память на всю жизнь: «По-настоящему можно видеть только сердцем. Самого главного глазами не увидишь».
В марафоне последние километры считаются самыми трудными. Крайняя правая дорожка оказалась для нас суровым испытанием. Наши марсельские злоключения приближаются к концу, но нам становится страшно, когда мы осознаем, что добегаем последний отрезок. Я даже не уверена, что мы все вместе пересечем финишную прямую…
Я в тайне от всех наметила предположительную дату нашего отъезда, ближе к Дню Всех Святых. Я четко вижу, что все отлично складывается и ничто не может воспрепятствовать нашему отъезду. Но есть одна сложность: Азилис не хочет пить из бутылочки… После того как ее перевели в реабилитационное отделение, мы неустанно стараемся снова научить ее сосать. Безнадежно: ей удается проглотить всего несколько капель за один прием пищи.
Врачи категоричны: поскольку Азилис зависит от капельниц и не набирает вес, она не может покинуть больницу. Они не придают этому большого значения и уверяют нас, что это вопрос максимум пары недель, в крайнем случае месяца. Но у нас нет столько времени. Нам пора покинуть Марсель.
До этого момента так хорошо отлаженный режим раскачивается и может вот-вот рухнуть. Шанталь вернулась с летних горных пастбищ. Она все так же радушна и предлагает нам оставаться столько, сколько понадобится, но мы не хотим ее стеснять. Мы уже и так злоупотребляем ее гостеприимством.
Лоик должен вернуться к своей профессиональной деятельности. Его ожидают в Париже в ближайшие дни, и он не может оставаться в Марселе. Наших родителей ждут другие заботы. Платформа, помогающая нам сохранять равновесие, шатается.
Несколько раз я прокручиваю эту ситуацию в голове, пока не вижу очевидное. У нас есть единственный выход: мы должны разделиться. Лоик вернется в Париж с Терезой, Гаспаром и Таис, а я буду оставаться в Марселе с Азилис столько, сколько понадобится. Я смогу устроиться в родительской комнате при больнице. Я и малышка воссоединимся с семьей, когда все наладится. Физически этот план реален, но по-человечески – немыслим.
Когда мы вместе, мы сильны. «Один за всех и все за одного!» – этот девиз мушкетеров стал нашим. Особенно в последнее время. Ведь Таис угасает, регресс иногда незначителен, почти незаметен, а иногда это как удар молнии. В этот момент никто из нас не в силах расстаться с ней, даже на время. Неизвестно, что может произойти… Один месяц – это немного по сравнению с целой жизнью. Но в случае с Таис это может оказаться важным этапом ее существования.
И мы снова вступаем в бой.
* * *Париж, мы возвращаемся! Сегодня утром нам сообщили отличную новость: мы все вместе можем вернуться домой! После многочисленных исследований врачи согласились выписать Азилис раньше. Основанием для этого стали положительные результаты последних анализов и несколько выпитых Азилис с аппетитом глотков молока. Они сразу же связались с парижской больницей, где должны будут обеспечить посттрансплантационный уход.
Один миг – и наши чемоданы собраны, все формальности соблюдены. Записаны последние рекомендации врачей по уходу за Азилис дома. Подходит к концу наша марсельская эпопея.
Наконец-то мы едем домой! С волнением мы переворачиваем эту страницу. В Марселе мы оставляем дорогих нам людей, медсестер, ставших нам родными, «своими людьми». Закончились походы в школу мимо приморских сосен и пальм. Мы покидаем солнце, которое согревало наши сердца и души, и оставляем здесь ужины под открытым небом, при свечах и с розовым вином, ночи в больничном кресле, дни в масках и халатах, экспедиции Гаспара в сад, появление Тиколы, первые «агу» Азилис, последние взгляды Таис. Короче говоря, мы оставляем здесь массу воспоминаний, и сладких и терпких, моменты горестей и радостей. Не проронив ни слезинки.
Париж ждет нас с распростертыми объятиями. Мы торопимся вернуться в свой дом, на свои позиции, к своим привычкам, своим будням… Осталось распаковать последние картонные коробки, развесить картинки… Огромное количество домашних забот ждет нас после четырехмесячного отсутствия!
«Home, sweet home»[11], мы вернулись. Впятером. Наконец-то! В квартире нас ждал необыкновенный сюрприз. Пока мы преодолевали километры между Марселем и Парижем, батальон фей осадил наше жилище, вооружившись швабрами, щетками, половыми тряпками, мочалками. Весь день они безустанно начищали до блеска, натирали, пылесосили, раскладывали все по местам. Результат потрясающий. Нигде ни пылинки.
В ведерке со льдом терпеливо ждет бутылка шампанского, а рядом – импровизированная открытка, на которой написано большими буквами: «Добро пожаловать!» Как же хорошо быть дома… Простое маленькое счастье!
Гаспар вне себя от радости. Он вытаскивает все свои игрушки, восхищаясь каждой находкой так, как будто видит ее в первый раз. Лежа на своей новой, соответствующим образом оборудованной кровати, Таис улыбается, слыша радостную суету. Она утомлена путешествием, но выглядит счастливой. Азилис не может разделить с нами радость возвращения. Сразу же по приезде мы «заточили» ее в отдельной комнате. Это было одно из условий ее возвращения домой.
Ее карантин наверняка продлится еще несколько месяцев. Необходимо время для того, чтобы ее иммунная система укрепилась и смогла эффективно бороться с микроорганизмами. На данный момент ей разрешено покидать дом только для еженедельных обследований в больнице – для контроля эволюции трансплантата, для отслеживания выработки кровяных клеток и для уверенности, что она не подхватила никакой инфекции.
Ее комната превратилась в реабилитационное отделение. Стены, пол и потолок вымыли раствором гипохлорита натрия, все предметы обработали антибактериальной жидкостью. Этот запах нас успокаивает. Мы ведем себя так же предусмотрительно, как и в больнице. Перед тем как войти, мы дезинфицируем руки, снимаем обувь и надеваем маски. Нас никто не принуждает это делать, как в ИПО, однако мы не теряем бдительности, хотя дома такая практика непривычна. Мы должны продумывать каждый свой шаг. На всякий случай мы запретили Гаспару и Таис переступать порог комнаты Азилис. Но в этот вечер, в честь этого великого дня, мы все же делаем маленькое отступление от правил. Надев на них маски, мы разрешаем им подойти к входу в комнату младшей сестренки. Таис надежно устроена в своем передвижном кресле. Гаспар, волнуясь, держит ее за руку. Сидя в своей детской кроватке, Азилис с удивлением на них смотрит. Она их не узнает. Впрочем, она их и не знает. Пока что. В первый раз за столь долгий период времени наши трое детей собрались вместе. Практически в одной комнате.
Свидание недолгое. Гаспар, Таис и Азилис засыпают на ходу после насыщенного событиями дня. Едва коснувшись головой подушки, они попадают в нежные объятия Морфея. Как только дети уснули, мы с Лоиком открываем шампанское по случаю праздника возвращения. Не подозревая, что этот праздник продлится не дольше одного дня. Если бы мы знали…
Резкое пробуждение! На рассвете Таис рвет, она кашляет, задыхается, дергается в конвульсиях. Разбуженные криками Гаспара, мы подбегаем к ее кровати. Меряю температуру. На термометре больше 40 °C. Не теряя ни минуты, мы отвозим ее в больницу. Врачи ставят диагноз – гастроэнтерит, усугубленный тяжелым воспалением легких. Будущее как в тумане.
Вот и конец нашему счастью впятером! Через два дня Лоик выйдет на работу. У Гаспара сегодня первый день двухнедельных каникул. Азилис в своей комнате «под домашним арестом». Таис в больнице в критическом состоянии. Снова пустеет только что с трудом восстановленное наше семейное гнездышко.
Как бы я хотела знать одну вещь: сердился ли, бушевал ли, бился ли неистово о землю Сизиф, когда с трудом поднятый на гору камень катился по склону вниз? Или он был невозмутим и снова брал свой камень и начинал подъем, как будто ничего не произошло? И так много раз подряд.
У нас нет времени искать причину случившегося и жаловаться на то, что в нашей семье снова нет покоя. Мы по кусочкам собираем и восстанавливаем утраченное равновесие. Гаспар проведет каникулы у кузенов. Мы с Терезой будем сменять друг друга возле девочек, то дома, то в больнице. Лоик будет поддерживать нас по вечерам, вернувшись с работы. Это должно сработать, не так давно мы эту схему уже опробовали. И на этот раз у нас должно получиться. По крайней мере несколько дней мы выдержим.
Раннее утро понедельника. Машина «скорой помощи» заезжает за Азилис, чтобы отвезти ее в больницу. Мы с дочкой обе в масках, мы обе готовы. Я немного дрожу, опасаясь этого первого контакта Азилис с окружающим миром. Хоть бы никакой неблагонамеренный микроб не повстречался на нашем пути! Приученные к рискованным поездкам, работники «скорой помощи» крайне бдительны. Азилис нечего опасаться. Впрочем, она и не задумывается об этих предосторожностях. Ей очень нравится эта смена обстановки. За короткие минуты поездки она пытается ухватить кусочки мира, которого она лишена. Она вытягивает шею и, вытаращив глазенки, смотрит в окно. В больнице ее сразу же помещают в стерильную палату. Она чувствует себя обделенной, когда медсестра закрывает дверь, тем самым отрезав ее от красочного и полного движения мира.
Мы знакомимся с обстановкой и медперсоналом, который будет обеспечивать посттрансплантационную терапию. Заведующий отделением осматривает Азилис и составляет график посещений, процедур и обследований. Предстоящие месяцы будут весьма загружены. Азилис должна показываться здесь еженедельно. Эти рандеву нужны для подтверждения того, что все идет хорошо. Помимо этого, каждые три недели она будет получать посредством перфузии концентрат антител, назначение которых компенсировать иммунодефицит. Что касается особого ухода, то «больница на дому» уже оборудована. Так, два раза в неделю к нам будет приходить медсестра, в том числе и для того, чтобы сменить повязку на катетере.
Врач предупреждает нас, что при малейших признаках лихорадки Азилис должна быть госпитализирована. Это совсем не радует. У пятимесячного ребенка тысяча причин повышения температуры, зачастую безобидных. И если мы станем возить Азилис в больницу каждый раз, когда у нее будет резаться зуб, то я чувствую, что она будет там проводить большую часть своей жизни. И все же мы не намерены пренебрегать этим требованием. Ведь лихорадка может быть симптомом чего-то серьезного, например заражения через венозный катетер.
Проведя целый день в отделении, Азилис в конце концов снова оказывается в машине «скорой помощи», в источнике нежданных утех. Я вздыхаю с облегчением. Я довольна знакомством с больницей. По правде говоря, я этого немного боялась. Мы привыкли к марсельской больнице и ее персоналу. Здесь мы начинаем с нуля; это не так просто – доверить своего ребенка новому лечебному учреждению, какая бы ни была у него репутация. Ну что ж, поживем – увидим…
Домой мы возвращаемся одновременно с Лоиком. В двух словах я описываю ему наш визит в больницу. Не вдаваясь в детали. Время поджимает. Я хватаю сумку, бросаю туда ночную сорочку, хорошую книгу и фотографию детей. И быстрым шагом направляюсь к больнице, где лежит Таис. На улице уже темно, но мой день еще далеко не окончен.
В теле хрупкой стрекозы – сила львицы. Именно это мне приходит на ум, когда я смотрю на Таис. Она вытянулась на кровати, мертвенно-бледная, тощая, на последнем издыхании. Но она цепляется за жизнь и борется за нее. Состояние ее все еще тяжелое. Обостряется гастроэнтерит, подтверждается воспаление легких. Физически она очень истощена, но не сдается. Она яростно сражается, пытаясь выбраться из этой передряги. Конечно же, на это нужно какое-то время. Намного больше, чем понадобилось бы не настолько ослабленному ребенку. Лейкодистрофия не позволяет предсказывать результат. Но, несмотря ни на что, я верю в свою дочурку. Я не сомневаюсь, что и на этот раз она выкарабкается. Потому что она этого хочет.
Однако этим вечером ее состояние не внушает оптимизма. Ей стало хуже, дыхание замедляется, сердце едва справляется с нагрузкой. Медсестры не отходят от нее. Они стали чаще измерять температуру, частоту сердечных сокращений, насыщенность крови кислородом. Таис теперь дают больше кислорода для поддержания ее прерывистого дыхания.
Около полуночи, когда врач собирался дать указание перевести Таис в реанимацию, медсестра фиксирует обнадеживающие признаки. Первые за последние, невыносимо долгие часы. Успокаивается пульс, дыхание становится размеренным. Шторм удаляется. Таис его пережила.
Следующие дни критичны, хотя барометр уже не предвещает бурю. У маленькой львицы шерсть встает дыбом, но как же она уязвима! Все это не могло не сказаться на ее физическом состоянии.
Больше никогда не будет так, как раньше. Таис вернулась домой после двухнедельной госпитализации. Инфекции побеждены, но Таис заплатила за это немалую цену! Моя Храбрая Принцесса растратила много сил, чтобы справиться с ними. И последствия оказались тяжелыми. Ее состояние ухудшилось. Она страдает от сильных мышечных спазмов. Она больше не может находиться в кресле и корчится от боли, когда ее берут на руки или переворачивают с большой осторожностью. Приговор таков: она больше не покинет свою кровать.
Какая дикость: две мои дочери, находящиеся каждая в своей комнате, разделены непреодолимым коридором. А еще ужаснее осознавать, что они движутся в противоположных направлениях. Через несколько недель Азилис сможет сделать первый шаг и познакомиться со скрывающимся за дверью ее комнаты миром. У нее позитивная динамика.
Таис же постепенно отступает. На протяжении всей своей жизни она передвигалась взад и вперед по всем комнатам нашей квартиры, сначала ползком, потом на ногах, затем на четвереньках и, наконец, в кресле. Больше она этого не сделает. Все, что она сможет теперь узнать, – это то, что мы будем ей рассказывать о мире за четырьмя стенами ее комнаты, о том, что находится за границами ее матраса. Постепенно ее пространство сокращается до прямоугольника два метра длиной и девяносто сантиметров шириной. Эта «шагреневая кожа» сжимает мне сердце.
Всем известно, что неподвижность мучительна для тела и для души. Глядя на Таис, не скажешь, что это ее печалит. Она, все такая же умиротворенная, лежит на своей кроватке, слушает истории, радуется визитам, шалит со своим братом. Но тот факт, что она прикована к постели, создает немало проблем. Человек не приспособлен жить лежа. Таис испытывает много неудобств. Места соприкосновения с постелью становятся болезненными, ее конечности неподвижны, ее бронхи не могут очиститься от слизи. Если быстро не отреагировать, то ситуация может стать критической. Чтобы это предотвратить, врач рекомендует ежедневный массаж для облегчения дыхания и поддержания мышц в тонусе.
Мы листаем желтые страницы телефонной книги в поисках специалиста, делающего массаж на дому и готового взяться за такого рода патологии. Задача оказалась не из простых. Мы были практически на грани отчаяния, когда наконец-то нашли редкую жемчужину. Жером сразу же соглашается делать массаж нашей доченьке. И когда он представляется Таис, она тотчас принимает его, хотя и не имеет возможности его видеть. Инстинктивно. Я чувствую, что каждый день она ожидает его прихода. Она облегченно вздыхает, как только он заходит в комнату, и полностью доверяет ему свое тело. Это так трогательно! Потому что, несмотря на ее беспомощность, я отмечаю, что сердце моей маленькой девочки еще способно наполняться нежностью.
* * *Бесконечная спираль. Прошла только одна неделя с тех пор, как Таис вернулась домой и немного освоилась, но ее состояние опять ухудшилось. Ее страдания усугубляются. Невыносимые страдания.
С каждым днем приступы становятся все чаще и сильнее. Безусловно, у нас есть много препаратов для облегчения ее страданий. Но боль не отступает. И приступы становятся продолжительными. Они начинаются внезапно и бывают молниеносными или, наоборот, длятся больше часа. Какой бы ни была их продолжительность, они в равной степени невыносимы. Эти приступы боли убивают Таис. И того, кто хоть раз это видел, это просто шокирует.
Сегодня после обеда все спокойно. Мы с Таис слушаем сказку, прижавшись друг к другу на кровати. Внезапно начинается приступ. Это самый болезненный из всех, при которых я присутствовала. Самый мучительный. Я никогда не смогу описать свои ощущения. Нет ничего хуже, чем чувствовать себя беспомощным, видя страдания своего ребенка. Нет ничего хуже этого.
Я не хочу, чтобы она страдала! Это невыносимо. Необходимо применить сильные средства, и как можно быстрее. Задействовать все, чтобы прекратить ее мучения. Немедленно. Как только Таис успокаивается, я звоню в больницу. Еще не отойдя от шока, я трясущимися пальцами набираю номер и сквозь слезы объясняю врачу ситуацию. И он принимает решение срочно госпитализировать Таис.
До того как машина «скорой помощи» подъехала к нашему дому, у меня хватило времени только на то, чтобы собрать самые необходимые вещи, не забыв и любимый диск с колыбельными. Несколько минут спустя «скорая», включив сирену, вихрем мчит нас в больницу. По дороге случился еще один приступ. Я услышала, как шофер, прежде чем нажать на педаль газа, пробормотал: