– Мое заключение таково, – сказал я, когда очередь дошла до последнего слайда, – этот ИТК эффективен при данном конкретном виде рака в том смысле, что он значительно снижает уровень депрессии у пациентов, однако это лишь косвенный и субъективный результат. На основании клинических испытаний нельзя сделать однозначный вывод о том, продлевает ли препарат жизнь пациентов и повышает ли ее качество. Многие пациенты умерли в ходе исследования, и сведения о качестве жизни по большей части отсутствуют.
После этого объявили десятиминутный перерыв на кофе. Я подошел к председателю и рассказал ему, что две недели назад был на Украине, где клинические исследования новых лекарств – довольно прибыльное дело. Многие больницы участвуют в исследованиях, проводимых крупными фармацевтическими компаниями, и, как мне сказали, одних и тех же пациентов могут привлекать сразу к нескольким исследованиям, потому что врачу платят за каждого привлеченного пациента. Если это действительно так, заметил я, то в результатах по большому счету нет никакого смысла. Председатель решил оставить мои слова без комментариев.
Следующим выступал медицинский статистик, который затронул вопрос рентабельности нового препарата – другими словами, стоит ли польза, приносимая данным лекарством умирающим от рака пациентам, затрачиваемых на него денег. Статистик постоянно заикался и запинался, поясняя свои мудреные слайды. Его презентация представляла собой набор графиков, таблиц и сокращений, подготовленный с использованием различных экономических моделей, которые были разработаны в последние годы для анализа этой проблемы. Я быстро запутался и украдкой поглядывал по сторонам, пытаясь определить, понимают ли остальные члены комитета презентацию хоть сколько-нибудь лучше, чем я. Никто себя не выдал: все с ничего не выражающими лицами смотрели на сменяющие друг друга слайды.
При подобной экономической оценке потенциальный срок продления жизни, который пациенты выигрывают с помощью лекарства, корректируется исходя из того, что качество жизни в эти дополнительные месяцы и годы потенциально может оказаться чрезвычайно низким. У большинства пациентов, умирающих, например, от рака легких, состояние здоровья будет очень плохим: их будут мучить одышка, кашель с кровью, боли, боязнь смерти. Если пациентам удается прожить лишний год (что очень маловероятно при таком виде рака, если он дал метастазы), на протяжении которого у них отмечается удовлетворительное состояние здоровья, это соответствует условному значению в один год. При плохом состоянии здоровья значение, соответственно, будет меньше. Иными словами, здесь применяется такой параметр, как «сохраненные годы жизни с поправкой на качество», а его точное значение подсчитывается с помощью специальных методов. В теории они должны включать опрос умирающих пациентов о том, как те оценивают качество своей жизни, однако на практике делать это крайне сложно, поскольку приходится открыто говорить с людьми о надвигающейся смерти. Неудивительно, что и врачи, и пациенты стараются избегать таких тем. Вместо этого здоровым людям предлагают представить, что они умирают, что они кашляют кровью или страдают от сильнейших болей, после чего просят оценить, насколько снизилось бы качество жизни. Их ответы используются, чтобы вычислить качество дополнительных лет жизни, выигранных за счет применения нового противоракового препарата. Существует множество различных способов, позволяющих выполнить подобные расчеты. Один из них основан на методе стандартного риска, заимствованном из теории игр. Его предложил великий математик фон Нейман, который (думаю, есть смысл это упомянуть) в годы холодной войны также предложил, опираясь на положения теории игр, нанести превентивный ядерный удар по Советскому Союзу. Отсюда можно сделать вывод, что метод стандартного риска – не обязательно самая подходящая модель для принятия решений, от которых зависят жизни людей.
Степень неопределенности всех этих подсчетов также необходимо измерить, что еще больше усложняет задачу. Но так или иначе, в конце концов вычисляется коэффициент эффективности дополнительных затрат – он показывает, какова цена одного года жизни, сохраненного благодаря новому лекарству (с поправкой на ее качество), по сравнению с другими существующими на данный момент альтернативами. Если сумма превышает 30 000 фунтов стерлингов, то Национальный институт здоровья и клинического совершенствования не одобрит использование препарата Национальной службой здравоохранения, хотя иногда и делаются исключения для пациентов, умирающих от редких форм рака. Каждый раз, когда институт отказывается утвердить препарат, неизбежен протест со стороны ассоциаций, защищающих права пациентов, и фармацевтических компаний. В телевизионных новостях появляются сюжеты об умирающих от различных мучительных болезней пациентах, которые обвиняют институт и службу здравоохранения в том, что им отказали в лечении. Тогда-то институт и начинают называть «Комитетом смерти».
Медицинский статистик, похожий скорее на безобидного работягу, чем на злобного члена «Комитета смерти», с горем пополам продолжал комментировать мудреные слайды. В его выступлении, казалось, не было ничего, кроме непонятных аббревиатур, и я то и дело просил сидевшего рядом со мной дружелюбного аналитика расшифровать их. Когда доклад закончился, председатель дал слово приглашенным экспертам, и члены комитета принялись задавать вопросы.
– Каким образом мы можем оценить пользу препарата, если в исследованиях ничего толком не говорится о том, как жилось пациентам, а приводится лишь сухая статистика продолжительности их жизни? – спросил я.
На заседании присутствовал серьезный бородатый профессор-онколог, приглашенный в качестве независимого эксперта.
– Если вы взглянете на представленные производителем документы, – сказал он мягким голосом, который я едва расслышал, – то увидите, что информация о качестве жизни не была собрана в полном объеме по одной простой причине: врачи, проводившие исследование, сочли, что опрос пациентов на эту тему негативно отразится на их благополучии. Это типичная проблема для исследований химиотерапевтических методов: очень сложно добиться, чтобы умирающий пациент заполнил опросник. Вместо этого приходится использовать традиционные методы. Но следует учесть, что данный препарат – одно из немногих химиотерапевтических средств против этого конкретного вида рака, у которых почти нет побочных эффектов.
Он принялся трогательно рассказывать о том, как сложно лечить умирающих пациентов, и о том, как мало в его распоряжении эффективных методов лечения.
– Нам бы очень хотелось, чтобы у нас была возможность использовать этот препарат, – заключил он.
– При любой его стоимости? – спросил председатель, нанося смертельный удар.
Эксперт не нашелся с ответом на этот ужасный вопрос.
После того как обсуждение подошло к концу, пациентов из группы поддержки, экспертов и сторонних наблюдателей попросили покинуть помещение, и началась вторая часть заседания, в ходе которой предстояло вынести окончательное решение о том, следует ли Национальной службе здравоохранения взять препарат на вооружение.
«Вы ведь понимаете, – хотелось мне спросить практичных экономистов и медиков, – что единственная польза этого лекарства заключается в том, чтобы дать умирающим пациентам надежду? Надежду на то, что они станут той самой статистической ошибкой и проживут дольше среднего значения? Как можно оценить пользу надежды?» Но я не осмелился.
Я мог бы выступить с пламенной речью на эту тему. Я потратил много времени на беседы с людьми, чья жизнь подходила к концу, и пришел к выводу, что здоровые люди, в том числе и я, не осознают, как резко все меняется, когда у человека диагностируют смертельную болезнь. Как он цепляется за надежду, сколь бы ложной, сколь бы призрачной она ни была, и как большинство врачей не хотят лишать пациентов этого хрупкого лучика света посреди непроглядной тьмы. У многих больных развивается состояние, которое психиатры называют диссоциацией, и врач может обнаружить, что разговаривает с пациентом, словно с двумя разными людьми: один прекрасно понимает, что умрет, а второй продолжает надеяться, что ему удастся выжить. Я сам заметил эту особенность, когда моя мама доживала последние дни. Перед смертью человек перестает быть рациональным потребителем, модель которого рисуют экономисты (если вообще хоть когда-то был им).
Надежда бесценна. Фармацевтические компании, управляемые бизнесменами, а не альтруистами, прекрасно это понимают и назначают для своей продукции соответствующую цену.
Предназначение Комитета по оценке эффективности новых технологий (а это лишь одно из подразделений NICE) заключается в том, чтобы противодействовать ценовой политике фармацевтических компаний. И эта цель, безусловно, заслуживает восхищения. Но для оценки рассматриваемого препарата применялась сомнительная методика – почти на грани абсурда, и я гадал, понимает ли хоть кто-нибудь из сидящих вокруг людей, с какими проблемами и иллюзиями связано лечение умирающих пациентов, когда настоящая ценность подобных лекарств – это надежда, а не статистическая вероятность того, что пациенту удастся прожить в среднем еще пять лишних месяцев, возможно весьма мучительных.
Надежда бесценна. Фармацевтические компании, управляемые бизнесменами, а не альтруистами, прекрасно это понимают и назначают для своей продукции соответствующую цену.
Предназначение Комитета по оценке эффективности новых технологий (а это лишь одно из подразделений NICE) заключается в том, чтобы противодействовать ценовой политике фармацевтических компаний. И эта цель, безусловно, заслуживает восхищения. Но для оценки рассматриваемого препарата применялась сомнительная методика – почти на грани абсурда, и я гадал, понимает ли хоть кто-нибудь из сидящих вокруг людей, с какими проблемами и иллюзиями связано лечение умирающих пациентов, когда настоящая ценность подобных лекарств – это надежда, а не статистическая вероятность того, что пациенту удастся прожить в среднем еще пять лишних месяцев, возможно весьма мучительных.
Я оставил эти мысли при себе, поскольку твердо верю, что нужно оказывать посильное сопротивление ценовой политике крупных фармацевтических компаний, а расходы на здравоохранение, как и выбросы в атмосферу парниковых газов, следует сокращать. Отвлеченная дискуссия продолжилась.
– Но МС даже не включает в себя ВСА! – с глубоким негодованием говорил молодой экономист. – И если вы хотите знать мое мнение, то следует отклонить это ходатайство…
– Он точно имеет в виду не воспаление слизистой ануса? – спросил я соседа, не в силах удержаться от плоской шутки.
– Нет, – ответил он. – Вероятностный сенситивный анализ.
– Что ж, у меня всегда были проблемы с ВСА, – сказал председатель. – Но допущение об отклонении играет важную роль, а минимально возможное значение коэффициента – 150 000 фунтов стерлингов. И хотя в данном случае применим EOL, нет никаких шансов, что препарат пропустят. При цене 40 000 фунтов в год на одного пациента ни о какой рентабельности не может быть и речи.
По крайней мере последняя аббревиатура была мне знакома. End of Life – так назывался компромисс, на который служба здравоохранения недавно вынуждена была пойти, разрешив назначать дорогостоящие лекарства небольшой группе пациентов, умирающих от редких форм рака.
Дальнейшее обсуждение шло в том же ключе. Половина членов комитета уверенно и страстно высказывалась на загадочном языке экономического анализа, в то время как вторая половина понимающе кивала в ответ.
Неужели они действительно понимали все, о чем говорят. Я стыдился собственного невежества.
Наконец председатель окинул взглядом всех членов комитета.
– Думаю, мы готовы вынести отрицательный вердикт.
В действительности это означало, что рекомендацию комитета вынесут на общественное рассмотрение и все заинтересованные стороны: ассоциации защиты прав пациентов, производители, врачи – смогут высказать мнение по этому поводу, прежде чем будет принято окончательное решение. Национальный институт здоровья и клинического совершенствования из кожи вон лезет, чтобы его деятельность была максимально прозрачной и в обсуждении участвовали все «игроки», от чьей оценки зависит его имидж. Кроме того, всегда есть шанс, что фармацевтическая компания, выпускающая лекарство, все-таки согласится снизить его стоимость.
Сев на поезд до Лондона, я прибыл на вокзал Юстон в семь вечера, в январском сумраке преодолел пешком две мили до вокзала Ватерлоо и вместе с сотнями других пассажиров пересек мост над черной, как смола, Темзой – по обе стороны от нее открывался потрясающий вид на заснеженный ночной город, освещаемый миллионами сверкающих огней. Приятно было выбраться, пусть и всего на несколько часов, из мира болезней и смертей, в котором я провожу большую часть жизни.
24. Олигодендроглиома
опухоль центральной нервной системы
Был вечер воскресенья, и на следующий день мне предстояло оперировать трех пациентов с опухолями мозга: женщину моего возраста с медленно растущей менингиомой; более молодого врача с олигодендроглиомой (я оперировал его несколькими годами ранее, но опухоль снова дала о себе знать, и мы оба прекрасно понимали, что в конце концов она убьет его); а также пациента, доставленного на «Скорой помощи», которого я еще не видел. Я подкатил велосипед к двери в больничный подвал, расположенной возле мусорных контейнеров, к которым периодически выбегали покурить медсестры. Замок, судя по всему, вечно сломан, так что я могу войти в здание, на грузовом лифте подняться вместе с велосипедом, оставить его в подсобке при операционной и отправиться на обход. Первым делом я пошел в женскую часть отделения, чтобы повидать пациентку с менингиомой. В коридоре я встретил одну из старших медсестер, с которой мы дружили уже многие годы. На ней было пальто – должно быть, дежурство закончилось и она собиралась домой. Она шла, еле сдерживая слезы.
Я взял ее за руку.
– Это безнадежно! – воскликнула она. – У нас страшная нехватка персонала, а единственные, кого удалось заполучить, – медсестры из агентства, от которых больше вреда, чем пользы. А потом в новостях показывают сюжеты про ужасный больничный уход… Но мы-то что можем сделать?
Я взглянул на белую доску, висевшую на стене рядом с сестринским постом: на ней был список всех пациентов отделения. Поскольку мест не хватает, пациентов постоянно переводят из одной палаты в другую, так что доска редко отражает актуальную информацию и найти конкретного человека зачастую непросто. Фамилию своей пациентки я в списке не увидел. Стоявшие возле меня медсестры громко болтали и смеялись – насколько я мог слышать, тема их разговора не была связана с пациентами.
– Где миссис Коудрей, пациентка, у которой завтра операция? – спросил я.
Одна из временных медсестер окинула меня беглым взглядом и достала из кармана листок, на котором был напечатан список пациентов. Неуверенно посмотрев на него, она пожала плечами и что-то промямлила.
– Кто за старшего? – спросил я.
– Крис.
– Где она?
– У нее перерыв.
– У вас есть какие-нибудь догадки, где может быть миссис Коудрей?
– Нет. – Она снова пожала плечами.
Тогда я пошел в мужскую часть отделения: там есть несколько боковых комнат, куда изредка помещают пациенток.
Я увидел медсестру, которую, к своему облегчению, узнал. Как и у многих сестер филиппинского происхождения (а для нашей больницы это не редкость), ее дружелюбная и мягкая манера обращения с больными была выше всяких похвал.
– А, Гильберт! – сказал я, радуясь тому, что наконец-то заметил знакомое лицо. – Случайно, не здесь моя пациентка с менингиомой? Ее еще завтра должны оперировать.
– Простите, мистер Марш, но нет. Только двое мужчин. Может быть, стоит поискать в отделении неврологии?
Я воспользовался ее советом и двинулся к отделению неврологии. Недавно больничное руководство по известной лишь ему одному причине превратило половину женской части нейрохирургического отделения в отделение для пациентов с инсультом, в связи с чем наших пациенток перевели в отделение неврологии, размещавшееся этажом выше. Я поднялся по лестнице; дверь была закрыта, а свой магнитный пропуск, как выяснилось, я оставил дома, так что пришлось позвонить. Я прождал довольно долго, прежде чем замок зажужжал и дверь открылась. За ней начинался коридор с желтыми стенами, по одну сторону которого располагались больничные палаты – в каждой по шесть коек, плотно прижатых друг к другу, словно стойла в коровнике.
– У вас, случайно, нет кого-нибудь из моих пациентов, которым назавтра назначена операция? – с надеждой спросил я высокого медбрата, оказавшегося на сестринском посту.
Он глянул на меня с подозрением.
– Я мистер Марш, старший нейрохирург, – сказал я, раздраженный тем, что меня не узнают в собственной больнице.
– Бернадетт, старшая медсестра, должна знать. Она сейчас с пациентом в душевой, – ответил он скучающим голосом.
Итак, я ждал до тех пор, пока Бернадетт в огромных белых резиновых сапогах и полиэтиленовом фартуке не появилась из душевой, поддерживая старую скрюченную женщину, передвигающуюся с помощью ходунков.
– А, мистер Марш! – улыбнулась она. – Вы снова вышли на охоту за своими пациентами? Сегодня у нас никого нет.
– Безумие какое-то. И зачем я вообще этим занимаюсь. Я убил двадцать минут – и все ради чего? Чтобы в итоге не найти одну-единственную пациентку. Может, она просто не появилась сегодня, вот и все.
Бернадетт одарила меня сочувственной улыбкой.
Второй пациент – тот, что был врачом по профессии, – сидел за одним из столов на балконе между мужским и женским отделением и работал за ноутбуком.
Изначально это крыло здания, построенное десять лет назад, должно было быть больше, чем вышло в конечном счете. Его возвели на деньги частной финансовой инициативы[6], в свое время поддержанной правительством, и, как часто бывает в таких случаях, планировка здания оказалась скучной и неоригинальной. Кроме того, строительство влетело в копеечку: как показала практика, это весьма дорогостоящий способ возведения общественных зданий средней руки. Некоторые даже считают, что частная финансовая инициатива – экономическое преступление, за которое, однако, некому отвечать. Теперь-то понятно, что она стала таким же порождением помешанной на займах культуры, как и обеспеченные долговыми обязательствами облигации, кредитный дефолтный своп и прочие финансовые махинации, из-за которых мы оказались на грани разорения.