Любой человек и ребенок так устроен: он будет сопротивляться, когда кто-то пытается его изменить. Наша личность (и твоя в том числе) готова меняться по собственной воле – ты хочешь быть собой даже в своих переменах, когда изнутри рождается желание и возможность измениться. Ты это отлично чувствуешь. Одно дело – мыть посуду или делать уборку, потому что тебя заставляют. И совсем другое, если ты сам этого захотел. Заставить кого-то измениться можно только угрозой потери чего-то очень важного: любви или жизни. Вот только не велика ли цена – жизнь в страхе?
Поэтому идея привести всех к единообразию до сих пор не реализована, разве что в странах или школах, где правит тирания подавления инаковости и страх. Боясь быть отвергнутыми или потерять жизнь, многие, конечно, готовы спрятать свое своеобразие подальше. Но если у человека нет рук, ног или способности видеть, слышать, разговаривать, стройно думать, то даже из страха ему не вернуть себе зрение, не вырастить ногу, здоровую психику или здоровый позвоночник.
Поэтому, как бы кто ни хотел привести тебя к единообразию, чаще всего это невозможно. Можно только постараться следовать общим правилам и учитывать интересы других людей, не отказываясь при этом от своей уникальности.
Если тебе все же хочется быть таким, как все
Это совершенно нормальное желание. Быть как все – значит не выделяться из толпы. Быть среди других и не ловить удивленных, жалеющих или возмущенных взглядов. Особые люди, и дети в том числе, иногда устают от усиленного внимания к их персоне. Если ты тоже от этого устаешь, то наверняка можно найти сообщество людей или детей с похожими проблемами. Среди них ты будешь как все.
Иногда можно просто побыть в одиночестве, отдохнуть от стараний, которые все равно приходится прикладывать, когда оказываешься в обществе других людей. Уединение не так страшит, если оно добровольное, а не вынужденное. К сожалению, некоторые родители так боятся чужой реакции, что предпочитают не появляться на людях со своим особенным ребенком.
Выносить недовольство окружающих или желание отвергнуть такого ребенка и его родителя – очень тяжело. Неудивительно, что такие родители больше устают, чаще бывают напряжены и озлоблены. Все время ждать нападения со стороны и еще успевать управляться с особенным ребенком – этого даже самый крепкий и героический человек не выдерживает.
Да и самому ребенку, то есть тебе, непросто. Многие дети – и ты, вероятно – отлично чувствуют чужую враждебность, недовольство или осуждение. Хотя тебя и твоих родителей не за что осуждать. Вы не решали быть такими, не выбирали хромосомный набор. Но вы можете выбрать, как с этим жить, а каждый из нас может выбирать, как относиться к особенным людям, – выбирать меру своей человечности.
Знаешь, что я неоднократно наблюдала? Те, кто не стыдится своей особенности, кто принят своими родителями и самим собой, бывают такими интересными, обаятельными и харизматичными, что их быстро начинают любить все вокруг, забывая про их ограничения. Ты значительно больше, чем твои ограничения. Дай шанс увидеть это остальным.
Если тебе хочется жалеть себя
У всех случаются тяжелые времена. Бывают дни:
• я ничего не хочу, ни во что не верю, ни в чем нет смысла, лучше, если бы меня не было;
• мне так больно, что уже нет сил терпеть, это такая отупляющая или нестерпимая боль, что хочется отстегнуть свое тело, чтобы оно перестало болеть;
• жгучий стыд за то, что я не такой, наполняет меня, хочется провалиться сквозь землю, не быть;
• жить так тяжело, и сегодня кажется, что это никогда не изменится, всегда будет трудно;
• я боюсь жить, боюсь умереть, боюсь не справиться, разочаровать своих близких. Страх не дает мне дышать, жить, замечать себя и мир вокруг; хочется спрятаться так далеко, чтобы никто не обнаружил и не нашел.
Если сегодня у тебя такой день, то пожалей себя. Скажи: «Как мне трудно, больно, страшно! Мне невыносимо!» Можно плакать, испытывать отчаяние, швырять от ярости вещи (желательно не в своих близких). Можно скулить, выть, проклинать, стенать, возмущаться. Пусть это случится. Потом станет легче.
Не верь тем, кто говорит: не отчаивайся, все будет хорошо, все не так страшно, ты молодец, это будет не больно, ты справишься. Если тебе плохо, то отчаивайся, не верь, бойся, стыдись, испытывай боль, не справляйся с ситуацией. Это можно. Такое случается с каждым. Пожалей себя в этом состоянии, разреши себе быть в нем, поддержи себя. Даже если некому пожалеть тебя и утешить, ты у себя всегда есть. Это – немало. Пожаловаться и пожалеть – это естественно и по-человечески и, как ни странно, очень помогает двигаться дальше.
Но не жалей себя как человека. С тобой все нормально. Чего тебя жалеть? Ужасное состояние пройдет, и новый день или час что-то изменят. Это произойдет тем быстрее, чем больше ты отдашься тому, что есть сейчас, – насколько можешь. Трудно испытывать стыд, отчаяние или страх, поэтому многие бегут из этих состояний, как от чумы. Но если тебе хватило мужества пройти через них, то потом наступает облегчение. Силы, которые тратились на избегание страха, боли и отчаяния, теперь пойдут на развитие или просто на жизнь. Если слишком трудно встречаться с тяжелыми переживаниями, то можно проживать их понемногу, по кусочкам, как получается. Переживать лучше с кем-то, кто может это выдержать, желательно с психологом, потому что близкие тоже перегружены эмоциями, им со своими бы справиться.
И помни: ты достоин не жалости. Я уверена, тебе есть за что себя уважать. Почаще вспоминай об этом. Если забыл, то спроси своих друзей и близких.
Я расскажу тебе одну историю. В одной далекой стране – Америке жил-был очень успешный парень: отличник, красавец, чемпион по теннису. Он всех радовал своими достижениями, и прекрасное будущее отчетливо вырисовывалось на его горизонте. Но вот в двадцать пять лет он внезапно заболевает полиомиелитом. Болезнь полностью обездвиживает его. Он прикован к постели и не в состоянии ничего делать самостоятельно.
Как обычно поступают отличники и успешные люди, когда у них возникает проблема? Они начинают всеми силами решать ее, бороться. Вот и наш герой боролся, пытаясь поставить себя на ноги. Но… все безуспешно. И в один из моментов отчаяния к нему приходит удивительная мысль: «Я парализован. Это факт. Я не могу быть другим. Но что я на самом деле могу, если я парализован?»
Вскоре он формулирует то, что потом назовут теорией парадоксальных изменений, или законом Арнольда Бейссера (так зовут нашего парня, как ты догадался). Звучит закон примерно так: «Человек меняется именно в тот момент, когда перестает бороться с собой, он осознает и признает всю полноту того, кем он является в настоящий момент». Другими словами: ты меняешься не тогда, когда хочешь казаться другим, а когда постепенно становишься максимально собой. Так бывшему отличнику и спортсмену, который достигал вершин, пришлось принять в себе лежачего больного, не способного самостоятельно ходить, сидеть, есть и дышать. Позже, постепенно принимая каждое свое малейшее изменение, он многое смог и в итоге стал профессором клинической психиатрии и автором этой известной теории.
Поэтому, если ты в отчаянии – отчаивайся, если трудно – жалуйся, если стыдно – стыдись. Ты увидишь, как пройдет совсем немного времени и твое состояние изменится. Но знай – жалеть тебя не за что, ты достойный человек. Просто у тебя, как у всякого человека, бывают разные, в том числе трудные времена.
Если ты особенный, то что тебя ждет в будущем?
Этот вопрос больше всего волнует твоих родителей. Надо сказать, что даже если ты обычный и у тебя нет никаких особенностей, то твоих родителей волнует то же самое. Будущее неизвестно, непредсказуемо, и это порождает тревогу.
Конечно, если у тебя серьезные ограничения и ты не можешь обходиться без посторонней помощи, то твоим близким тревожнее: им надо решить вопрос, кто будет помогать тебе, когда они не смогут быть рядом. Поэтому многие взрослые стараются приспособить, адаптировать тебя к жизни, научить простым вещам, пока они с тобой.
Чем раньше у родителей получится принять твои ограничения, тем скорее они начнут учить тебя. Если твои ограничения не так очевидны, как, например, отсутствие слуха или зрения, то некоторые взрослые, к сожалению, могут начать вкладывать силы не в то, чтобы узнавать тебя и знакомить с миром, а в свою надежду переделать тебя.
Как тебе быть в этом случае? Прежде всего, помни:
• все люди чем-то или в чем-то ограничены, просто это не так очевидно другим; иметь ограничения – не стыдно;
• у всех свои жизненные вызовы и задачи, у тебя и твоих родителей – свои;
• если ты нуждаешься в ком-то или в чем-то – это не зазорно, все люди нуждаются, даже очень успешные, сильные и богатые;
• «калека» – это не про тебя, если ты помнишь, что ты хороший человек, достойно живущий со своими ограничениями. Тебя нельзя унизить, если ты себя уважаешь;
• важно не то, кем ты стал, – важно, как ты жил. Не все меняют Историю или становятся знаменитостями, но каждый влияет на свое окружение, на мир в целом. То, какой ты и как ты живешь, отражается на других, даже если это тебе не так заметно и очевидно;
• будущее складывается из каждого своего прожитого дня. Поэтому цени этот день, пусть он не проходит впустую. Пусть в нем всегда случается что-то новое, интересное, то, чего ты еще не знал о себе или других людях, о мире. Прирастай с каждым днем, расширяйся.
Суперродителям
Если у вас особенный ребенок – это означает, что он, возможно, больше, чем другие дети, будет зависеть от вас и окружающих его взрослых. Не знаю, хорошо это или плохо. Это означает, что от того, насколько согласованно вы будете жить и действовать все вместе, многое зависит.
У суперродителей обычно много искушений, с которыми не так просто справиться:
1. Многим не хочется верить, что у ребенка есть какие-то ограничения. В это действительно трудно поверить, никто не готов к подобному. Нужно время, чтобы перестать отрицать тот факт, что ваш ребенок отличается от других. Многие начинают сразу активно бороться с ограничениями. Объяснимое желание – помочь своему ребенку, сделать для него все возможное, постараться быстро решить проблему. Но чаще всего сделать из особенного ребенка такого, как все дети, – совершенно невыполнимая задача.
Психика любого человека, и ребенка в том числе, будет всячески сопротивляться попыткам сделать из него не того, кто он есть. Родители, игнорирующие этот механизм, останутся разочарованными и расстроенными. Да и детям будет непросто: очень трудно быть тем, кто разочаровал самых важных в его жизни людей.
Поэтому исследовать особенности детей, в том числе с помощью медицины и психологов, отчетливо понять их ограничения и возможности – важный шаг на пути к тому, чтобы начать меняться. Помните Бейссера? Но исходить стоит из точки реальности, а не из точки родительских фантазий и ожиданий, пусть даже очень объяснимых и естественных.
Я понимаю: просто сказать, да не просто сделать. Чтобы принять своего ребенка с ограничениями, любому родителю приходится пережить сложные чувства: страх, стыд, вину, тревогу, разочарование. Подобные переживания иногда бывают невыносимыми, и справиться с ними в одиночку непросто. Но если делать это вместе, разделяя их с кем-то – в сообществе таких же родителей, в своей большой семье или с психологом, – становится гораздо легче.
Очень многие взрослые, встретившись с тяжелой правдой о состоянии их детей, защищаются от сложных чувств, отправляясь на поиски «магического избавления» («сейчас произойдет чудо, и все с нами будет хорошо»). Попытка опереться на магию вполне объяснима: вместо трудного знания, непростого процесса принятия и помощи ребенку в освоении мира они ищут чудодейственные способы быстрее исправить то, что считают недостаточным или больным. Многим трудно смириться с тем, что будущее их детей может оказаться не таким, каким они себе его представляли. Но как бы ни страшно было некоторым родителям признать реальное положение дел, все же знание ограничений и возможностей вашего близкого дает важную опору и часто может стать началом изменений в состоянии ребенка или взрослого.
На самом деле отсутствие у других детей особенностей или ограничений не дает ни им, ни их родителям гарантий счастья. Этим семьям, так же, как и вашим, предстоит работа над собой, проблемы, развитие, конфликты, недопонимание, болезни, переживания… одним словом, жизнь. Задачи родителей и детей без ярко выраженных особенностей бывают не менее сложными и драматичными, чем в вашей семье.
2. Еще одно очень объяснимое искушение – желание обманываться в отношении реального состояния и прогноза.
Мозг человека и его психика – чрезвычайно малоизученная область, несмотря на то что ученые пристально изучают человека уже несколько веков. Действительно, очень сложно сделать точный прогноз того, как будет развиваться чья-то болезнь или, наоборот, выздоровление, особенно у ребенка. Не только потому что малыш – это постоянно формирующийся организм, находящийся в потоке естественных изменений, но и потому что на течение болезни и развитие влияет много факторов: психологических, физиологических, генотипических, средовых.
Мама, которая не верит в возможности своего особенного ребенка, скорее всего, не будет замечать его потенциала и не предоставит ему шансов развиваться. Мама, которая не видит ограничений, будет активно развивать своего ребенка, пытаясь сделать из него не того, кто он есть. Вероятно, при этом он все равно не станет счастливым, потому что не будет собой.
Это чрезвычайно сложно, почти невозможно для родителя – объективно оценить возможности своего ребенка. Так естественно верить в лучшее или, наоборот, сгущать краски, заражаться пессимизмом, наблюдая, как трудно малышу с ограничениями даются самые простые действия.
Родительский глаз «замылен», переживания и надежды не позволяют смотреть на ситуацию трезво. А если такой родитель еще и замыкается в себе, старается меньше общаться с другими, то он оказывается в плену собственных заблуждений относительно состояния и перспектив своего особенного ребенка.
Другие люди: врачи, родственники, родители таких же детей, группа поддержки, психологи и прочие специалисты – расскажут о таком ребенке то, что родителю часто сложно увидеть. Из представлений и восприятия самых разных людей в самых разных обстоятельствах сложится гораздо более объемная и объективная картина того, что представляет собой человек, живущий рядом с нами.
Самым близким людям часто совсем не просто увидеть «объективную» картину; возможно, ее даже не существует. Но разные взгляды и мнения, пропущенные через «родительский фильтр», могут дать более полное представление, развеять иллюзии, уточнить ожидания.
3. Следующее искушение – так погрузиться в жизнь своего ребенка с особенностями, что совсем забыть о других членах семьи, о себе, о своей жизни и взрослых задачах.
Рождение необычного ребенка всегда кардинально перестраивает всю семейную систему. Нередко случается, что ребенок с особенностями становится центром семьи, вынужденно забирает все внимание, заботу и даже любовь окружающих его взрослых (во всяком случае, часто так кажется его братьям и сестрам). При этом потребности всех других членов семьи, в том числе других детей, отодвигаются на второй план. Это перекашивает семейные отношения. Здоровые братья и сестры могут страдать от такого положения дел, испытывая к больному ребенку много сложных и противоречивых чувств (вину за свое здоровье, жалость, злость за отнятых родителей и снова вину за собственную злость).
Особенности и ограничения у людей бывают разные. Есть те, что требуют постоянного участия взрослых в жизни ребенка, активной заботы, помощи, лечения, ухода. Но даже тогда родителю важно находить время для себя, своих партнеров, других детей. Иначе взрослый может устать, истощиться, выдохнуться. Да и самому ребенку будет трудно нести на себе такую вину, если он почувствует, что он – причина страданий и истощения своих близких.