Если у родителей все же не получается преодолеть это сложное искушение и они окружают больного ребенка тотальной заботой, забросив при этом других детей, партнеров и собственную жизнь, то чувство вины, скорее всего, будет лежать на таком ребенке непомерным грузом. Пусть никто никогда не даст ему понять, как огромна была жертва, но ребенок все равно будет чувствовать себя виноватым, и отплатить ему, как правило, нечем.
Родительская вина за не сделанное, не предпринятое, не свершенное часто бывает невыносимой. Для того чтобы ее избежать, некоторые родители пытаются делать невозможное. Но ни ребенку, ни вам не нужна эта вина. Жить тяжело и с вечно виноватым родителем, и с тем, кто отдал борьбе с болезнью или ограничениями всю свою жизнь.
Многим родителям кажется, что ослабить чувство вины им поможет мантра: «Я сделал все, что мог». По факту же эта попытка себя успокоить превращается в бесконечные вопросы: «А вдруг не все?» Как им жить, не зная точного ответа на этот вопрос? Где проходит эта граница – между должным и запредельным? Кажется, что оправдать свое бессилие можно, только если отдать все силы этой борьбе.
Но любому ребенку нужна в меру счастливая мать, и счастливый отец тоже. Особые дети нуждаются в этом еще больше. Им трудно радоваться жизни, если их братья и сестры страдают, поэтому, совершая невероятно тяжелый выбор между посвящением себя борьбе и заботой о себе и других членах семьи, важно помнить, что наши жертвы не сделают наших детей счастливыми.
3. Третье искушение – сфокусироваться только на болезни, ограничениях, опасности, лишениях, проблемах и забыть, что ребенок больше, чем его болезни и ограничения.
Есть семьи, где как будто все крутится вокруг… даже не самого ребенка, хотя это ему и не нужно, и в общем даже вредно, – а вокруг его проблемы. Как будто именно она важнее всего, а не человек как таковой. Думая, говоря, переживая об ограничениях и болезнях, ребенок сам в конце концов начинает воспринимать себя больше «носителем проблемы или болезни», чем человеком с самыми разными качествами, умениями, способностями.
Если малыш родился с серьезными ограничениями, то есть немалый риск, что в родительских переживаниях проблема затмит самого ребенка. Понятно, почему напуганный и встревоженный родитель фокусируется именно на сложностях или на том, что представляет опасность для здоровья, – это кажется самым главным в родительском участии.
Сколько я видела родителей, отчаянно и часто безуспешно борющихся с лишним весом, заиканием, последствиями родовых травм, ментальными, физическими и психическими отклонениями! Ко всем я испытывала глубокое уважение, но особенно восхищалась теми, кто знал о своих детях что-то еще, кроме самих проблем, теми, кто больше жил вместе и рядом с самим ребенком, а не с его ограничениями.
Дети беспомощны и беззащитны, а дети с особенностями действительно регулярно нуждаются в помощи своих близких. Некоторым мамам непросто начать видеть в своем ребенке не только заболевание и проблемы, с ним связанные, но и то, на что он способен. Но самим детям хочется хотя бы иногда чувствовать себя сильными, смелыми, умеющими, нужными и даже достаточно здоровыми. Ведь каждый человек не только потребляет, но и отдает, поэтому любому нужно не только получать заботу, но и быть в состоянии заботиться о ком-то самому. Вот почему включенность такого ребенка в общее или семейное дело, праздники, проекты, соревнования, в которых можно найти занятие по его возможностям, так необходима. Ощущение себя частью чего-то большего обычно придает всем уверенности и сил.
Почти нерешаемая задача: как определить, сколько нужно такому человеку помощи и поддержки, а где он может справится сам. Неужели возможно точно сказать, все ли мы, родители, сделали для своих детей, или нужно срочно предпринять еще что-то, не сдаваться, искать все новые и новые варианты лечения, пути решения проблемы? Мы не можем этого знать. Но от нас зависит, проведем ли мы всю жизнь в борьбе или что-то все же сможем принять, приспособимся сами, поможем адаптироваться ребенку и будем жить с тем, что нам дали судьба и природа.
Если ребенок чего-то не может, это не означает, что он не может ничего.
Если он болен, это не означает, что болезнь – единственное, чем нужно заниматься.
Если у него есть ограничения, это не означает, что у него нет возможностей.
Если у него есть диагноз, то это не значит, что он не сможет быть довольным, увлеченным, счастливым.
Если ребенку что-то недоступно, то это не значит, что ему недоступно удовольствие от жизни и любовь.
Если у него плохой прогноз, это не означает, что в те дни, которые ему остались, нужно заниматься только одним – бороться со смертью.
Нам всем, неудобным людям
Некоторые люди, которым посчастливилось родиться без видимых дефектов или особенностей, считают (о нет, большинство из них никогда не признаются в этом публично), что мир принадлежит таким, как они, и все вокруг должно услаждать их слух и взор. Несовершенства причиняют им страдания, главным образом потому, что они сами так стараются быть совершенными. По каким-то причинам они наивно думают, что смогут сохранить это ощущение. Но… время, случай, жизнь возьмут свое.
Их волосы рано или поздно начнут седеть, суставы могут покорежить их пальцы, память будет давать сбои, сердце перестанет выдерживать прежние нагрузки, им изменит стопроцентное зрение или слух. Мы все в какой-то момент окажемся среди «несовершенных» и станем неудобными для окружающих, если, конечно, нам не суждено умереть совсем молодыми.
Часто мы неудобны уже сейчас. Один никогда не может прийти вовремя, вторая теряется по дороге, заблудившись, третий впадает в панику, когда заболевает ребенок, четвертые, пятые, десятые не способны сидеть тихо, потому что им все интересно или, наоборот, слишком скучно.
Придет время, что-то произойдет, и мы неизбежно перестанем соответствовать ожиданиям, как внешним, так и внутренним. Привычные реакции окружающих на такое несовпадение: упреки, осуждение, отвержение и просто агрессия – только ухудшают дело. Вместо попыток как-то сжиться с этим неудобством у нас возникает страх встретить подобную реакцию снова.
Вся наша энергия направляется не на адаптацию, а на попытку переделать себя в «нормальных», «правильных», «соответствующих» каким-то требованиям. Это, как правило, оказывается безуспешно либо дается большой ценой.
Чем сильнее мы боремся с несовершенствами, тем больше пропускаем жизнь. Это не означает, что детям не надо развиваться, а кому-то – идти к врачу, чтобы выписать очки, купить слуховой аппарат или подлечить сердце. Мы можем помочь себе или своим детям с особенностями, но важно, чтобы «дефект» или особенность не стали поводом для постоянной борьбы, а не жизни.
Чем легче мы принимаем собственные ограничения, тем гуманнее относимся к окружающим. Принимая себя, вы будете легче извиняться, если вы или ваш ребенок нарушили чьи-то границы, побеспокоили, доставили неудобства. Принимая себя, вы перестанете бояться чужого несовершенства, а значит, станете менее агрессивны по отношению к людям, которые не отвечают вашим ожиданиям.
Агрессия и отвержение широко распространены, особенно среди людей, думающих, что они всегда способны управлять собой и миром (хотя мы помним, что это верно лишь до определенной поры). Но агрессия и отвержение одного «неудобного» человека или целого общества пугает и серьезно ухудшает их положение. Это причиняет серьезную душевную боль тем, кто ничего не может изменить прямо сейчас, а возможно, и никогда. Душевная боль и стыд делают их еще уязвимее, а их жизнь – еще тяжелее. Особенно это касается родителей детей с особенностями. Поверьте, им и так хватает душевной боли, уязвимости и бессилия.
Вы думаете, что вам знакомы боль отвержения и стыд, но, возможно, вам это только кажется – если вы не родитель особого ребенка.
Вы думаете, что устали от родительства, но, возможно, вы еще не знаете настоящей родительской усталости от полной включенности 24/7 – если вы не родитель особого ребенка.
Вас ранит отношение системы к вашим детям, но вы еще не знаете, что такое по-настоящему негуманное отношение и родительская боль, – если вы не родитель особого ребенка.
Вы переживаете, что с вашими детьми не будут играть или дружить, но вы на самом деле не знаете, какой бывает детская изоляция, – если вы не родитель особого ребенка.
Вас ужасает перспектива отдать воспитанию ближайшие лет шестнадцать, но вы еще не знаете, что такое отдать этому всю жизнь, потому что после шестнадцати никто не станет самостоятельным и не освободит вас от заботы и ухода, – если вы не родитель особого ребенка.
Вы сильно тревожитесь о том, как ваш ребенок будет справляться с жизнью в его взрослом будущем, но вы еще не знаете, что такое почти ежедневно или периодически сражаться за его жизнь и стоять перед полной неизвестностью о том, как пойдет его развитие и что он вообще сможет, – если вы не родитель особого ребенка.
Вы думаете, что вы близки со своими детьми, но, возможно, вы не подозреваете, что можно быть еще ближе, – если вы не родитель особого ребенка.
Вы любите своих детей, но поверьте: как бы чудаковато ни выглядел другой ребенок, как бы он ни был неумел, как бы ни шокировал окружающих своим странным поведением, его тоже любят его родители – родители особого ребенка. Они многое могут, со многим справляются. Они умеют ценить помощь, радость, хорошее отношение, свободные минуты и появляющиеся возможности.
И они вас просят: если вы не можете помочь (это не всегда нужно), то хотя бы проявляйте уважение к тому, что перед вами люди (взрослые и дети), которые хотят и имеют право жить среди вас, а не в тишине своих закрытых квартир.
Прогресс не может выражаться только в технологическом или экономическом прорыве. Если мы не меняем отношения внутри нашего общества, среди людей, наша жизнь не становится лучше. Достойная жизнь – та, в которой есть место каждому: и неудобному человеку, и старику, и ребенку. Каждый ощущает свое место в этой жизни, право в ней быть, каким бы неудобным он ни был для кого-то. Тогда можно не бояться, тогда можно просто жить.
Часть вторая
Неудобные люди
Она увидела их в среду, а может быть, это был уже четверг. Ей хотелось сохранить хоть какой-то способ отсчета времени. В числах она уже давно потерялась, хотелось думать, что она хоть что-то контролирует.
Странная композиция на фоне спускающихся сумерек. Она терпеть не могла сумерки и подошла к окну лишь за тем, чтобы задернуть шторы. И вот вдалеке, на фоне пустынных улиц и полуразрушенных домов, она увидела их. Высокий худой силуэт впереди: длинное черное пальто, платок на плечах и сзади… сколько их? Пятеро. Поменьше – видимо, дети. Идут за ней цепочкой, медленно и осторожно ступая, перешагивая через обломки, мусор и рытвины, строго друг за другом – маленькая печальная процессия. Пересекают пустынную улицу, вот-вот зайдут в переулок и исчезнут. Она просто сходит с ума от одиночества? Они ей снятся или все же кто-то еще есть в этом покинутом городе?
Последние взрывы гремели позавчера. Уже полтора дня тихо. Война закончилась? Все убиты? Или ушли из города? Они говорили «срочно всем покинуть территорию! Город будет обработан». Но вот же – живые люди. Женщина и дети. Целых шесть человек. Просто идут по улице. Она не одна.
Малыш застонал во сне, завозился, и она, подавив жгучее желание бросится за ними, живыми, исчезнувшими в сумеречном переулке, отошла от окна, повернула его на другой бок и подоткнула одеяло. Сегодня у него снова может быть тяжелая ночь. Если к вечеру наступает ухудшение, то ночью придется делать уколы. Как же хочется немедленно выбежать на улицу и кричать, созывая всех живых. Но она не может оставить ребенка. Почему-то именно сейчас, сегодня она так остро ощутила свое чудовищное одиночество.
Нет, конечно, она не одна. Она с Малышом, а с ним ей совсем не скучно и даже почему-то не страшно. Наверное, потому что рядом с таким мужественным ребенком как-то странно бояться. Но все же… Сколько дней они в этой квартире совсем одни? Десять? Двенадцать?
Сначала она встречала людей. Когда бомбежки только начинались и было страшно. Когда звенели стекла, грохотало, свистело, лопалось. Когда она видела, как вдалеке рушились стены домов. Менялся привычный пейзаж, которым она любовалась, сколько себя помнит: аккуратные цветные трехэтажные дома, из которых состояла главная улица, тополя, выросшие задолго до ее рождения. Летом деревья, аккуратно высаженные вдоль улицы, превращались в зеленую реку, текущую далеко на север.
Маленькие улочки вливались в главную улицу, как ручейки. Справа, подальше – река, водная граница города, за ней вдалеке дачи, коробочки с земельными наделами, количество которых росло год от года. Налево от основной улицы виднелись еще несколько кварталов, школа с квадратом футбольного поля. За школой – парк и их больница, стоящая почти вплотную к лесу. Год за годом из окон ее квартиры город представал как на ладони: снежно сверкающий короткими зимами, серый в межсезонье, золотой ранней осенью и, конечно, зелено-лазоревый летом. Небо было любимым героем пейзажей поздней весны и лета: облака немыслимых цветов и форм, свет, изменяющий все вокруг, летние закаты, заливающие город цветом счастья.
В детстве она часто завидовала себе. Жить в этом доме, единственном стоящем на крутом холме, да еще на самом высоком шестом этаже с видом на это великолепие! Это ли не счастье! Позже она старалась забыть, какую цену пришлось заплатить за такое особое положение.
Солнце уже совсем село за лес, и в сумерках покалеченный разрывами город показался ей чужим, изменившим своей топографии. Смотреть на него было больно.
Она постояла еще минутку в надежде снова увидеть печальную процессию. Потом попыталась вспомнить, в какой переулок они свернули. Отошла. Задернула шторы. Замирая от дурных предчувствий, проверила свет. Электричество было. Почему, она не понимала. Когда наступала ночь, город погружался в полную темноту. Все это время она панически боялась остаться без света. Бомбежки, казалось, должны были разрушить все: подстанцию, линии электропередач, водонапорную станцию. Но в ее доме почему-то была вода и электроэнергия. Дом от бомбежек почти не пострадал – возможно, потому что стоял в отдалении, на холме.
Значит, те, кто выжил, видят, что в ее окнах каждую ночь горит свет. Значит, когда-нибудь придут.
* * *
Очкарик все-таки споткнулся о кусок покореженной арматуры, немного не дойдя до крыльца, почти удержался на ногах, но все же кривая железка с опасно острыми краями больно покарябала ему ногу. Пытаясь удержать равновесие, он слегка завалился на Психа, тот дернулся, испугавшись и тоненько вскрикнув, и чуть не свалил Корявую.
– Тихо! Что еще? – Каланча повернулась и едва успела подхватить девочку, обычно рывками передвигающуюся на неловких ногах, покалеченных детским церебральным параличом. Корявая пошатнулась, неловко вцепилась в ее пальто и с большим трудом устояла на ногах.
– Мы почти пришли. Толстый, возьми Очкарика за руку и веди его, здесь уже совсем темно. Сейчас зайдем в сени, там вообще темень. Здесь высокое крыльцо. Заика, а ты помогай мне с Корявой, возьми ее за другую руку, здесь очень высокая ступенька.
– Я не пойду. Это не наш дом. Мы жили в другом доме. В этот я не пойду. Это не наше крыльцо. Я хочу в наш дом. Отведи меня в наш дом. – Псих закачался, попятился от крыльца и чуть не наткнулся спиной на кривой штырь, торчавший напротив его спины.
– Стой! – еле успела подхватить его Каланча. – Я же тебя предупреждала. Вспомни, о чем я говорила с тобой перед выходом. Ну же! Вспоминай!
– Нам нужно переселиться в другой дом. Ты нашла дом, в котором будет тепло, потому что там есть печка. А скоро наступят холода. Но я не хочу в другой дом. Я хочу в наш. В нашем доме три комнаты, один туалет, четыре вентиля, восемь окон… – Псих, как всегда, не смотрел на нее, говорил куда-то в темноту, начиная раскачиваться.