Введение
Каждый проходит через этапы и события, которые делят жизнь на «было» и «стало». Для тех, кто читает эту книгу, одним из таких событий стал рассеянный склероз. Мне довелось с ним столкнуться в 20 лет.
Рассеянный склероз влияет на все сферы жизни, а новые условия заставляют вырабатывать новые подходы, адаптироваться. Организм – сложная система. В сложных системах невозможно вычленить отдельную проблему, не потянув за собой остальные элементы этой системы. Однако это работает и наоборот – воздействия на другие элементы системы будут влиять на основную проблему.
Проблема рассеянного склероза стала катализатором выработки жизненных приоритетов и подхода к своему здоровью. Ответом на множество сложных вопросов, которые поставила новая жизнь с рассеянным склерозом, стал эвристический подход. Эвристический подход подразумевает простые действия для помощи организму, которые основаны на его естественном состоянии.
Я не являюсь врачом, хотя вся семья – медики. Но я как никто другой знаю, с чем приходится сталкиваться человеку с подобным заболеванием. Именно то, что я не являюсь врачом, заставило выработать собственный подход. Главным условием для себя стало: никаких абстрактных материй, только твердый фундамент.
Первая часть книги описывает личный опыт встречи с рассеянным склерозом, диагностикой и вопросами, которые помогают направить внимание на поиск методов помощи организму.
Вторая часть описывает основные медицинские способы лечения и профилактики рассеянного склероза. Без подробностей, так как это работа врачей, но большая часть информации учтена. Будут рассмотрены основные препараты для снятия обострения, иммуномодулирующей, симптоматической терапии и основные рекомендации врачей.
Третья часть описывает набор простых эвристических методов, каждый из которых легко находит подтверждение положительного воздействия при более подробном рассмотрении. Разберем понятие сложных систем и почему не нужны сложные методы для воздействия на подобную систему. Так же рассмотрим, как реагировать на стрессоры.
Четвертая часть представляет собой описание влияния рассеянного склероза на повседневную жизнь – основные внутренние переживания. Предлагается выработка собственных принципов и правил, которые помогут при появлении новых трудностей не уйти в подавленное состояние со всеми возможными последствиями.
Я хочу, чтобы вы ознакомились со всеми частями этой книги, даже если вы знаете, допустим, все медицинские методы лечения рассеянного склероза. Надеюсь, вы найдете для себя что-то полезное и интересное!
Часть 1. Опыт рассеянного склероза и диагностика
Интересно, что все родственники и близкие на каждый праздник в первую очередь желают здоровья. Чаще всего это звучит как рядовая фраза, на которую даже не всегда обратишь внимание. Понимаешь, что без этого пожелания не обойтись, но не осознаешь всего посыла. Так происходит до того, пока впервые не столкнешься с реальной проблемой со здоровьем. И, как по волшебству, все остальные проблемы уходят на второй план, а пожелания здоровья уже несут гораздо более глубокий смысл для тебя.
Со временем это происходит со всеми словами и их значениями. Когда набираешься знаний, опыта других людей и своего, каждое слово начинает обладать большей силой, чувствуется его вес.
Как один из людей, живущих с рассеянным склерозом (РС), я наполнил книгу не просто информацией, но и своим опытом. Надеюсь, у меня получится передать весь вкладываемый смысл.
Глава 1. Первая встреча
Каждый встречает проявления РС по-разному. У кого-то более очевидные симптомы вроде мигрирующего онемения, у кого-то болит голова, ощущается усталость. В моем случае все оказалось довольно очевидным, и диагноз я получил спустя 4 месяца после появления симптомов. Наверное, это еще не самый долгий вариант получения диагноза и необходимой терапии. Но жить с обострением и практически ежедневным ухудшением состояния то еще «удовольствие».
В 20 лет у меня произошло множество событий. Я окончил университет и очень скоро по направлению попал на завод. Работа, сменный график, коллектив, ответственность. Приходилось быстро учиться и осваивать новое.
Жарким майским утром, сразу после ночной смены, сидел за столом дискомфорт. Занемел палец ноги. В такой ситуации каждый сразу подумает, что отсидел ногу. Но вряд ли молодые люди сразу побегут к врачу и будут спрашивать про пальцы.
Спустя недолгое время ощущение немоты начало распространяться. Ступня, нога, затем все то же самое со второй ногой. Нарушилась походка и устойчивость.
Где-то спустя три недели после начала симптомов сумел попасть к врачу-неврологу. Как это часто у нас бывает, врачи перенаправили в другую больницу со словами «скорее всего, ВСД, если хотите – сами дополнительно делайте себе МРТ, но это не дешево».
Сразу побежал делать МРТ. Снизу была подпись о демиелинизирующем процессе, возможно sclerotic dessemenita. Полез гуглить:
«Рассеянный склероз (РС) является хроническим аутоиммунным воспалительным и нейродегенеративным заболеванием, в основе которого лежит нарушение проницаемости гематоэнцефалического барьера, в результате чего Т-клетки проникают в центральную нервную систему, происходит поражение миелиновых оболочек и запускается каскад аутоиммунных воспалительных реакций. Итогом этих процессов является образование очагов демиелинизации, глиоза и аксональной дегенерации, что клинически проявляется нарушениями неврологических функций…» и т. д. со всеми симптомами и последствиями.
Надеялся, что не все так плохо и это только подозрение. Направили в областную больницу к неврологу. Было довольно сложно быстро попасть к неврологам, записи каждый раз были минимум на неделю вперед.
Не буду долго пересказывать цепочку, но после приема у невролога начали лечить мне ВСД. Разные уколы и витамины группы B в течение 2 недель. Но лучше не становилось, скорее наоборот.
При стрессах спирало дыхание, наклоны головы «пробивали током» все тело. Легкая немота уже распространялось на большую часть тела. При этом очаг самой сильной немоты мигрировал снизу вверх.
Сделал еще одну МРТ, на этот раз с контрастом. Вторая МРТ показало увеличение старых очагов демиелинизации и появление новых. Второй цикл неврологов поликлиники и областной больницы. И вот мне повезло: попал к неврологу, который созвал других коллег и мне поставили диагноз РС.
После меня направили в отделение неврологии и начался мой путь, если не выздоровления, то стабилизации состояния.
Глава 2. Диагностика
Прежде чем продолжить, хочу затронуть вопросы диагностики. Обычно при первом проявлении болезни возникает одно функциональное нарушение, вызванное поражением определенного участка нервной системы. Такое функциональное нарушение может быть симптомом большого числа болезней. Поэтому только наблюдение того, что будет в дальнейшем больше характерных симптомов или очагов поражения нервной системы, может послужить основой для диагноза.
Мой опыт диагностирования показал, что два МРТ, сделанные в разный промежуток времени, – отличный способ довольно быстро получить диагноз и начать лечение. Такой технический способ является наглядным, потому что МРТ дает четкую и объемную картину головного мозга.
С помощью нетехнических методов обычно исследуются равновесие и коорднация движений, функции черепно-мозговых нервов, общий неврологический статус.
Неврологический статус определяется исследованием сухожильных рефлексов рук и ног, которые повышены при одновременно пониженных брюшных кожных рефлексах. Повышенный тонус (спастичность) мышц ног, реже рук. При определении объема и силы движений в конечностях выявляется их ограничение, зависящее от степени тяжести функциональных нарушений. Исследуется тактильная и болевая чувствительность. В ходе такого исследования выявляются органические поражения нервной системы.
Равновесие и координацию движений определяют пальценосовым и пяточно-коленной пробами. При нарушении координации (атаксии) обычно идут промахи, движения неловкие и несоразмерные. К концу целенаправленного движения может возникать интенционное дрожание. Для выявления нарушений равновесия и координации движений просят пройти по ровной линии способом пятка к носку.
Исследуются функции отдельных черепно-мозговых нервов – глазодвигательных, лицевых и языкоглоточных. Глазодвигательные нервы определяют подвижность глазных яблок. Для проверки лицевых нервов просят наморщить лоб, оскалить зубы, надуть щеки, вытянуть губы трубочкой. Так же проверяют тактильную и болевую чувствительность тройничного нерва. Такими методами определяют поражения конкретного нервного пути. Но рано или поздно все равно требуются технические методы.
Самым старым и простым исследованием является электроэнцефалография (ЭЭГ, регистрация электрической активности головного мозга). Для диагностики данный метод малоэффективен и не способен доказать наличие РС.
Компьютерная томография малоэффективна для ранней диагностики рассеянного склероза, так как первые бляшки слишком малы, чтобы быть зафиксированными. Целесообразно использовать КТ для контроля за течением болезни (лучше, конечно, МРТ).
Для уточнения диагноза могут провести исследование спинномозговой жидкости, особенно на начальной стадии со схожими симптомами других болезней. В таком случае вводят иглу на поясничном уровне и производят забор части ликвора. Данный вариант является альтернативой МРТ и КТ.
В крупных городах обязательно еще направят в профильные центры для офтальмологического обследования, обследования крови на антифосфолипидный синдром, исследования крови на антитела к аквапорину-4 и многие другие лабораторные обследования.
Во многом процесс диагностики затягивается оттого, что между записью и приемом проходят недели. Особенно если это касается технических методов исследования (касательно бесплатной медицины). Если проводить диагностику на платной основе, то можно сделать это гораздо быстрее. По себе скажу, что бесплатная медицина все равно ориентирована на очень даже платные методы обследования. Чтобы провести необходимое обследование, скорее всего, придется оставить ≈ 2 МРОТ.
Глава 3. Обострения и лечение
Когда получил точный диагноз, пришлось начать углубляться в аспекты самой болезни, ведь теперь надо как-то справляться. К сожалению, РС оказался хроническим заболеванием, которое делится на периоды ремиссии и обострения и имеет несколько типов течения. Очевидно, что я находился в режиме обострения.
Основным препаратом для снятия обострения является «Дексаметазон». Это глюкокортикостероидный препарат (стероидный гормон), обладающий противовоспалительным действием и способный проникать в центральную нервную систему. Как оказалось, лечение высокими дозами такого препарата называется «пульс-терапия». Мне повезло, более сильные лекарства не понадобились. Только начал узнавать, что некоторым людям не помогает и приходится применять другие препараты (это будет описано в следующей главе).
Вообще, кто читают эту книгу, и сами знают, какие ощущения от лечения пульс-терапией. Вялость, «туман» в голове, сонливость. Период такого лечения явно не подходит для активной деятельности.
Удивительно, но, когда лежал в отделении неврологии, чувствовал себя гораздо спокойнее – и не только благодаря лечению. В палатах было очень много людей с разными неврологическими недугами. И вот ты уже не чувствуешь себя одиноким в своей проблеме. Я жил в южном городе, где РС – нечастое заболевание, поэтому само здание не было профильным центром РС: обычное неврологическое отделение.
В ходе двухнедельной терапии мне сделали еще МРТ спинного отдела, после чего уточнили диагноз: «рассеянный склероз, цереброспинальная форма с двусторонней пирамидной недостаточностью». После меня выписали и дали направление на получение препарата, изменяющего течение РС (ПИТРС) по программе «7 нозологий».
В качестве ПИТРС мне был назначен глатирамера ацетат. Это российский дженерик популярного препарата «Копаксон». В Интернете на форумах пользователи подобный заменитель «Копаксона», мягко говоря, не оценили. Я так ни разу и не попробовал «Копаксон», поэтому сравнить не могу.
ПИТРС не гарантируют того, что ваше состояние не будет ухудшаться, похоже, это обычная ситуация, когда после первого лечения обострения в очень короткие сроки всплывают новые. Именно это и произошло со мной.
Новое обострение стало еще более сильным по своему проявлению. Ко всем предыдущим симптомам добавилась слабость, практически перестал чувствовать левую руку, и почему-то постоянно болели ключицы. Опыт других людей на форумах показал, что мне еще повезло. У меня не было, например, спазма глазного нерва, также не испытал ощущения полной утраты возможности двигать конечностями.
После таких событий чувствуешь себя ужасно подавленным, встает вопрос «как жить дальше?». Подобное состояние всегда отражается не только на нас, но и наших близких. И мне предстояло решить множество вопросов, но перед этим вопросы нужно было сформулировать так, чтобы решения были в правильном направлении.
Глава 4. Вопросы
Со временем начинаешь осознавать силу вопросов, особенно в правильной формулировке. Вопросы направляют течение беседы, они ненавязчивы, с их помощью можно без сильных сопротивлений (как с «советами») заложить идею. С помощью вопросов легче получить расположение собеседника и информацию. Еще большую роль вопросы играют в решении проблем. Не зря есть очень распространенная фраза «правильная постановка вопроса – уже половина решения».
Самый первый вопрос, который заставил искать решение: почему здоровый человек становится нездоровым? В один «прекрасный» момент болезнь как будто просто появляется. Но, если задуматься, болезнь появляется не просто так, а является следствием нашей текущей и прошлой жизнедеятельности. Мы не находились в вакууме. Да, в нас генетически заложены предрасположенности к тем или иным заболеваниям, и это те факторы, с которыми ничего не поделаешь.
Представьте, что вы всю жизнь прожили на побережье Адриатического моря или, например, в горах Альп. В одном случае вы бы наслаждались виноградниками, возможно, бегали бы по пляжу, в другом случае вы бы вдыхали свежий воздух и вдохновлялись видами гор и лугов. Вряд ли кто-то сможет ответить утвердительно на вопрос «болезнь проявилась бы так же, живи я подобным образом?». Я не могу утверждать, но само сомнение ставит нас в активную позицию по отношению к этому вопросу. Если есть сомнения, то мы подразумеваем именно наши действия и окружение в качестве факторов проявления РС.
Встает вопрос: что мне делать, для того что бы проявление РС было максимально мягким, как я могу помочь организму? Ответом на данный вопрос является вся книга.
Как и любой другой человек, который только что столкнулся с заболеванием, просто не знал, что мне делать. Поэтому мой этап восстановления начался с рекомендаций врачей. Лечебные физкультуры, суставные гимнастики, прием ПИТРС и других лекарств (все, что касается медицинских аспектов, описано в части 2).
Болезнь заставила меня взять ответственность за свою жизнь, выработать активную позицию по отношению к себе и искать варианты справиться наилучшим для организма способом. Простым и основанным на физиологии стал эвристический подход (будет описано в части 3 и 4).
Глава 5. Непроходящие нарушения
Снятие обострения не гарантирует того, что вы сможете полностью восстановить нарушенные функции вашего тела. К сожалению, резервы нашей нервной системы очень быстро истощаются. В худших случаях нарушения нарастают до той степени, что человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и управлять конечностями. Поэтому следует проявить выдержку и заняться решением данного вопроса как можно скорее.