На момент написания книги прошло 5 лет с начала заболевания. С момента последнего обострения – чуть более 4 лет. По себе знаю, что такое непроходящие нарушения. Даже если они очень легкие, но и так доставляют дискомфорт. Самое главное, что этот дискомфорт всегда напоминает о наличии заболевания, и оно всегда стоит фоном моих мыслей.
В моем случае осталось следующее: когда сильно напрягаюсь или нервничаю – покалывают кончики конечностей, сильный наклон головы вперед сопровождается дискомфортом в ступнях, как и любого человек с РС – меня изматывает жара. Причем это чувство изнеможения нельзя сравнить с обычной усталостью.
Одно из самых плохих последствие данной болезни – очень низкий уровень энергии. Быстрая утомляемость, несмотря на то, что у меня неплохой физический уровень. И данный вопрос стал меня одним из самых главных для решения. И, конечно, будет затронут далее.
Но теперь мы живем в новых условиях, а новые условия требуют адаптации. Я смог найти достаточно плюсов в своем заболевании, чтобы смог дальше жить, не жалея о своих действиях. Проходя через подобные трудности, мы вырастаем над собой и становимся лучшей версией себя.
Мое предложение – перестать ставить себя в пассивную позицию. В условия, когда с нами случается, а мы только лишь ждем. Такая позиция позволяет мне думать о будущем без мыслей об обострениях или недееспособности.
Бывает, что человек может родиться больным, тогда шансы выздороветь будут определяться уже совсем другими критериями. Невозможно при текущих технологиях вылечить ребенка с тяжелым ДЦП. Как бы мы ни хотели, некоторые вещи от нас мало зависят. И именно такие случаи – настоящая трагедия.
Но мы не рождаемся с РС, и он не становится приговором. Только активная позиция и ежедневные действия смогут помочь сделать жизнь настолько полноценной, насколько это возможно.
Заключение
Первую часть попытался написать максимально кратко. Посчитал необходимой ее наличие, чтобы стало понятно, с чем пришлось столкнуться конкретно мне и что послужило толчком к формированию решений.
Мне не хотелось обсуждать некоторые аспекты, связанные с получением направлений и диагностированием в принципе. Каждый и так понимает, что значит бесплатная медицина в подобных вопросах.
Во время лечения мне довелось столкнуться с людьми с подобной проблемой. Кто-то выглядел очень позитивно, что воодушевляло, а кто-то был очень пессимистично настроен. Когда ездил за получением иммуномодуляторов, очень много людей с РС и членов их семей выглядели очень удручающе, и их понять можно. Но нужно задуматься о своем участии и роли в течении болезни, осознать необходимость принимать определенные решения и действовать.
Очень надеюсь, что все написанное далее будет полезным и интересным не просто с информативной точки зрения, но и с практической.
Часть 2. Медицинский подход
Данная глава не является основной и имеет информационную функцию. Вы должны знать, что независимо от эффекта применяемых препаратов обязательно найдутся те, которые помогут справиться с обострением и сократить число рецидивов.
Если говорить о самом рассеянном склерозе, то на данный момент преобладают представления об его аутоиммунной природе. Аутоиммунное – значит, идет выработка антител или киллерных клеток, которые атакуют здоровые, нормальные ткани организма. Последствия таких атак – это повреждение и разрушение нормальных тканей и развитие аутоиммунного воспаления. Само воспаление действует, как цепной механизм. Чем больше воспаление, тем больше дальнейшее повреждение соседних тканей.
У человека есть вилочковая железа (тимус), которая расположена в верхней части грудной клетки. В тимусе образуются T-лимфоциты из стволовых клеток красного костного мозга. T-лимфоциты обеспечивают распознавание и уничтожение клеток, несущих чужеродные антигены.
Основной причиной рассеянного склероза предполагается нарушение иммунной толерантности в тимусе (т. е. восприятие иммунитета к своим тканям и чужеродным организмам) в слизистых оболочках и регионарных лимфатических узлах из-за активности Т-лимфоцитов. Причиной нарушения рассматривается ряд вирусных агентов, бактерии.
Такие вирусы и бактерии могут провоцировать развитие аутоиммунной реакции при помощи механизма молекулярной мимикрии (приспособления). Но такое происходит преимущественно в условиях иммуносупрессии, т. е. когда есть угнетение иммунитета по той или иной причине. В таком состоянии может быть нарушен контроль над оппортунистическим агентом (это бактерии, вирусы, грибы, простейшие, которые в обычных условиях не приводят к заболеваниям людей с нормальной иммунной системой), и в итоге несостоятельны иммунные реакции по поддержанию толерантности к антигенам собственного организма.
Т-клетки специфичны против компонентов миелина и приводят к повреждению миелиновой оболочки, олигодендроцитов и аксонов. Основной белок миелина, миелин-ассоциированный гликопротеин, миелин-олигодендроцитарный гликопротеин (МОГ), протеолипидный протеин и ганглиозиды мозга и представляют собой «цели» аутореакции.
Пока прошу обратить внимание на условие провоцирования аутоиммунной реакции, в частности, угнетение иммунитета. Если вкратце, то о природе заболевания закончу. Любой врач вам лучше опишет природу заболевания и причины в самых красочных терминах. А теперь переходим к основным медицинским методам.
В этой части опишу основные препараты, но мне больше хочется сделать акцент на таблетках и витаминах, которые помогут успокоиться и помочь организму с восстановлением, и порекомендовать общую литературу по лечебной физкультуре. А решения по всему остальному, естественно, будет принимать врач.
Глава 1. Важность медицины
Хочу проговорить очень важный момент. Часто медицине как науке противопоставляется медицина альтернативная. По сути это методы и практики, которые не имеют полной доказательной базы научными методами. Делают упор на феномены, существование которых не доказано и часто несовместимые с принципами современной науки.
Каждый, кто прошел через обострения и все сопутствующие симптомы, лучше меня понимает важность и необходимость приема иммуномодуляторов и некоторых других препаратов, особенно связанных со снятием обострений. Это глава для тех, кто хотел бы сразу заменить медицинский подход иным, который сразу сделает тебя здоровым и ничего не нужно принимать. Риски всегда скрыты в будущем, поэтому ваши решения должны проходить проверку временем. В крайнем случае, если надоело делать уколы – не переставайте делать резко, а лучше чуток снизить дозу и прочувствовать обратную связь своего организма. Делать не скачками, а постепенным прилаживанием.
Я не являюсь яростным противником альтернативных методов медицины (кроме гомеопатии, просто жуть как раздражает), но до тех пор, пока эти методы не начинают приносить больше вреда, чем пользы.
Приведу пример. Я пишу эту книгу в разгар эпидемии коронавируса. Недавно вышла статья о том, как бизнес-тренер из Уфы учила бороться с коронавирусом медитацией. Целью таких медитаций было формирование коллективного намерения на изменение реальности в сторону выздоровления людей. Если вкратце, вы должны были стать «пробужденным» после принятия осознанности. Спустя короткое время она умерла от вирусной пневмонии.
Ни в коем случае не злорадствую. Я материалист и понимаю, что одних мыслей не хватит, чтобы менять мир. Как это ни банально – просто не хватит энергии. Сколько бы вы ни думали о том: сейчас кастрюлю передвину, если буду только представлять ее передвижение – ничего не произойдет. Энергия ваших мыслей может передаться только через доступную вам материю – ваше тело. И вот через передаточный механизм вы уже реально воздействуете на окружающий мир.
Но, конечно, все начинается с мысли, идеи. С одной стороны, если люди думают в одном направлении, то они могут сделать гораздо больше. Но это происходит не просто потому, что все думают, а потому, что еще и делают. Данный вопрос я еще буду рассматривать далее.
В примере выше описан один из крайних вариантов развития событий. Опасность таких методов лечения в том, что при реальной необходимости медицинской помощи и тщетных попытках вылечить себя альтернативными методами будет просто упущено время.
Это очень серьезная проблема, потому что возрастает влияние антипрививочников, ВИЧ-диссидентов и многих других людей. Угнетает, что привитые люди, которым не грозит смерть от кори, обрекают на такой исход своих детей.
Но и медицина сама по себе не является универсальным ключом ко всем расстройствам здоровья. Никто не сомневается, когда у кого-то открытый перелом, в необходимости хирургического вмешательства, но случаи не всегда настолько очевидные. Есть понятие «ятрогения». Аспекты этого явления будут описаны в одной из глав части 3.
Медицина не является универсальным ключом как раз по той причине, что положительный эффект от ее применения получается, только когда отрицательный эффект от ее неприменения гораздо выше.
И сразу пример: у вас поднялась температура до 37,0, и вы посчитали необходимым начать принимать антибиотики, когда даже не дали своему телу попробовать сделать свою работу. Отрицательный эффект от антибиотиков выше положительного эффекта быстрого оздоровления. Не говоря уже об адаптации иммунитета.
Второй вариант: вы не лечились антибиотиками, даже после того как вам прописал врач. Вы чувствуете режущую боль в горле, которая начинает отдавать в уши. Вы понимаете, что инфекция распространяется, а вы с этим ничего не можете сделать. Прием антибиотиков здесь даст гораздо больший положительный эффект, чем отрицательный эффект при дальнейшем бездействии.
Я описал один из примеров, основанный на эвристическом подходе. В части медицинского подхода будут описаны основные методы снятия обострений, применяемые препараты, подкожные уколы, витамины, немного упоминаний интересных книг данной тематики, симптоматическое лечение и общие рекомендации врачей.
Глава 2. Как снимают обострение
Обострение рассеянного склероза – появление нового или ухудшение уже имевшихся симптомов, возникающее после стабильного состояния или периода улучшения, длившегося не менее 1 месяца. Со стороны центральной нервной системы представляет собой формирование нового очага (очагов) воспаления с развитием демиелинизации.
Каждое обострение все больше провоцирует неврологический дефицит и, как следствие, приводит к постепенной инвалидизации. Чаще всего период обострения завершается периодом восстановления, приводящим к клинической ремиссии. Большинству людей для снятия обострения достаточно проведение пульс-терапии.
Наиболее широкое распространение для купирования обострений РС получил метилпреднизолон. Стандарт лечения РС, принятый EFNS (European Federation of Neurological Societies), – проведение кортикостероидной внутривенной пульс-терапии: 1–2 г метилпреднизолона в течение 3–7 дней вводят с 500 мл физраствора хлорида натрия в течение 1–2 часов. Очень часто после пульс-терапии назначают пероральный прием преднизолона. Пример: 4 дня – по 200 мг, 4 дня – по 100 мг, 2 дня – по 50 мг и далее, снижая дозу каждый день на 10 мг, или 2 дня – по 80 мг, 2 дня – по 60 мг, 2 дня – по 40 мг с последующим ежедневным снижением дозы на 5–10 мг. Такое лечение обычно хорошо переносится.
Внутривенное введение препарата делает сознание в данный период размытым, а общее состояние вялым. Но это время проходит в стационаре, однако следующая дальше часть перорального приема обычно вне стационара, поэтому крайне не рекомендуется водить машину или выполнять деятельность, требующую особого внимания. Но побочные эффекты могут быть разные, перечислять все не имеет смысла, так как это дело частного случая.
При отсутствии эффекта пульс-терапии проводят плазмаферез. В случае, когда симптоматика продолжает нарастать на фоне проводимой пульс-терапии, плазмаферез начинают сразу после окончания пульс-терапии.
При плазмаферезе из кровотока удаляется часть плазмы и замещается различными растворами (кристаллоидами, донорской плазмой, альбуминами). Вместе с плазмой удаляются аутоантитела и медиаторы воспаления. Вот почему плазмаферез наиболее эффективен при тяжелых обострениях РС, когда воспалительные процессы наиболее активны. Эта процедура может вызвать значительное улучшение состояния у больных с атаками болезни, не поддающимися воздействию глюкокортикоидной терапии, с поддержанием положительного эффекта довольно длительное время. Чаще всего улучшение наступает на 1–4-й день лечения. Операции плазмафереза выполняются в объемах, составляющих не менее 35–40 мл плазмы на 1 кг массы тела за один сеанс и не менее 140–160 мл плазмы на 1 кг массы тела на курс лечения.
Мне не пришлось проводить данную процедуру. Опыт других людей можно прочитать на форумах. Но данная процедура показала свою эффективность при отсутствии эффекта пульс-терапии.
Глава 3. Иммуномодулирующая терапия
Иммуномодулирующая терапия направлена на снижение вероятности появления обострений. Такая терапия оставляет ряд побочных эффектов. Можно сказать, что мы медикаментозно пытаемся влиять на общее состояние организма, в частности, на иммунитет. Последствия для организма как сложной системы будут разные. Но основная цель всегда одна – избежать новых обострений и потенциальной недееспособности. При таком сравнении весьма очевидно, что целесообразней принимать препараты.
3.1. Препараты первого ряда
Иммуномодулирующая терапия является основным методом снижения частоты обострений. В основном применяются β-интерфероны и глатирамера ацетат.
Данные препараты показаны при ремиттирующей форме РС и начинают иммуномодулирующее лечение следует сразу после установления диагноза РС, так как доказана ее наибольшая эффективность при раннем применении. Все средства иммуномодулирующего действия применяются непрерывно и постоянно.
Наиболее популярным препаратом и неповторимым оригиналом считается «Копаксон» фирмы «Тева». В свое время мне не удалось опробовать данный препарат, так как «оптимизация» здравоохранения подразумевала переход на российские аналоги.
Я попал под программу «7 нозологий». И получал «Аксоглатиран», затем «Глатират» в качестве иммуномодулятора. По отзывам людей могу точно сказать, что российские дженерики хуже «Копаксона». Думаю, даже хорошо, что мне не удалось застать «Копаксон», не испытал тех же закономерных ненужных расстройств.
Еще одним из российских аналогов считается «Тимексон».
У всех перечисленных препаратов один и тот же принцип действия. Стимулируют образование антигенспецифических T-лимфоцитов. Блокируют миелинспецифические аутоиммунные реакции, обусловливающие разрушение миелиновой оболочки нервных волокон (демиелинизация) при рассеянном склерозе. При ремиттирующем течении уменьшают частоту обострений и замедляют скорость наступления необратимых неврологических нарушений.
Вводят препарат в дозе 20 мг 1 раз в сутки ежедневно в одно и то же время. Вводится он подкожно, для этого есть 8 точек для введения. По отзывам, «Копаксон» и в плане раздражения на месте уколов – лучший вариант.
β-интерфероны («Бетаферон», «Экставиа», «Ронбетал», «Инфибета», «Ребиф», «Генфаксон», «Авонекс», «СинноВекс»). «Ронбетал» и «Инфибета» производятся в России.
Интерферон бета-1b обладает противовирусной и иммуномодулирующей активностью. Действие интерферона бета-1b при рассеянном склерозе обусловлено связыванием с высокоаффинными рецепторами на поверхности клетки и запуском образования ряда белков, обладающих противовирусным, антипролиферативным и противовоспалительным действием.
Применяется препарат 1 раз в двое суток в одно и то же время. Основные побочные эффекты интерферонов: гриппоподобные симптомы (лихорадка, озноб, недомогание, боли в мышцах и утомляемость).