Безусловно, ожидания, связанные с терапией, часто неоправданно завышены. И в этом кроется основная причина разочарования. Однако, если мы обратим внимание на риторику, к которой прибегают центры развития и отдельные специалисты, станет очевидно, что высокие ожидания – вовсе не вина исключительно родителей. Нас убеждают в необходимости интенсивного раннего вмешательства, оно представляется панацеей от аутизма, настолько же эффективным, как и безальтернативным методом коррекции. «Если что-то и поможет, то только терапия», – говорят нам, впервые пришедшим со своим маленьким ребенком за помощью. – «У большинства детей симптомы аутизма после терапии и вовсе исчезают». Конечно, ни один специалист не дает гарантий отличных результатов терапии, но весь дискурс вокруг раннего терапевтического вмешательства построен так, чтобы убеждать в его эффективности, вселять в родителей надежду на возможность практически полной компенсации расстройства.
Кроме того, информационное пространство сдоминировано на 90 процентов проблемами коррекции раннего детского аутизма, и мы почти ничего не слышим о коррекции РАС в подростковом и взрослом возрасте. Если проблемы не ушли или вернулись в более взрослом возрасте, та модель «принудительной» (поскольку у маленького ребенка нет выбора и способа отказаться от занятий) терапии, которая успешно применялась в детстве, позднее не работает. Даже хорошие и опытные специалисты далеко не всегда могут предложить эффективный план действий.
Вот несколько примеров историй о взрослых детях с РАС, рассказанных их родителями на британском форуме National Autistic Society[7]:
Я мама 14-летнего сына с синдромом Аспергера. Он сейчас больше меня и не делает никаких попыток сдерживать свою злость. (…) Если мы пытаемся заставить его сделать что-то, кроме игры на компьютере, он просто впадает в ярость и начинает бить нас, разрушать все вокруг. (…) Я в тупике. Я – специальный педагог и могу дать здравые, разумные советы другим родителям, но все они просто не работают в нашем случае.
Другая мать в комментариях к предыдущей истории пишет о своем своим 21-летнем сыне:
Мы пережили с ним несколько ужасных лет, а я тоже социальный работник и отлично справляюсь с любыми детьми. Я перепробовала все со своим сыном, но так и не нашла способ повлиять на его поведение. Были времена, когда я не знала, куда обратиться и думала, что у меня будет нервный срыв.
Еще одна история начинается с описания травм, которые недавно нанес матери ее 13-летний сын. Он швыряет в нее всем, что попадется под руку: сапогами, ножницами, посудой. И ничего не помогает: «У моего 13-летнего сына эскалируют вспышки агрессии. (…) Он отказался говорить со своим психологом. Я – в растерянности и чувствую себя очень плохо, так как не могу найти способ помочь ему».
Стресс от краха ожиданий коррекции аутизма естественным образом влияет на увеличение интенсивности чувства страха за будущее своего ребенка. Этот страх поселился уже в момент постановки диагноза: что теперь будет, как будет выглядеть его будущее?! Теперь каждая победа и каждое поражение на пути коррекции аутизма тщательно сверяется с нашим тайным «чек-листом» – списком того, чего наш ребенок должен добиться, чтобы в будущем его жизнь была полноценной. Мы стремимся дать ему шанс на полную самостоятельность, хотим, чтобы у него появились друзья, семья, чтобы его любили, а он имел возможность развиваться профессионально. Но если состояние нашего ребенка делает перспективу самостоятельной взрослой жизни туманной, то страх становится всепоглощающим.
Сначала мы испытываем стресс, связанный с ближайшим будущим – в какой сад пойдет мой ребенок, в какую школу его примут – но затем эта понятная дорожка становится менее понятной, и тревога за будущее ребенка возрастает в разы. Для взрослых с РАС в этом мире не везде есть место, особенно если нарушения развития носят серьезный характер.
Социальная драма «Особенные» (Hors normes)[8] 2019 года о буднях двух волонтерских организаций, работающих с подростками с тяжелой формой аутизма, поднимает проблему отсутствия государственной помощи во Франции для таких людей (с горечью замечу: даже во Франции). Все, что может предложить французская система этим людям – закрытый интернат или пособие (в случае, если они живут в семье), но не возможность жить в обществе, развивать свой потенциал, работать. На наших глазах разворачиваются трагедии людей с аутизмом и их семей. От Валентена – невербального, аутоагрессивного юноши, семья отказалась, и все, что может предложить ему система – интернат, где он заперт в своей палате со шлемом на голове, накаченный успокоительными. Жозеф функционирует выше остальных героев, которые, в основном, абсолютно несамостоятельные и неговорящие, он обслуживает себя, может работать, пользуется городским транспортом, но с большими «НО». Он не может удержаться, чтобы не сорвать стоп-кран в метро, не может перестать задавать волонтеру один и тот же вопрос: «а маму можно бить?» – чем повергает окружающих в шок. Он выражает свою симпатию к коллегам по работе не конвенциональным образом: «можно я положу тебе свою голову на плечо?», «покажи мне свои носки». В результате после недельного испытательного срока, с работы Жозефу пришлось уйти. «Я не могу его оставить, иначе у меня уволятся другие работники. Но я хотя бы попробовал», – говорит в свое оправдание работодатель. Жизнь Элен – матери Жозефа, лежит в руинах. Она ушла с работы и все время посвятила опеке над сыном, но она уже немолода, страх за его будущее доводит женщину до отчаяния: «Что будет с ним, когда я умру? Может мне уже сейчас просто уйти и забрать его с собой?»
На уровень родительского стресса, а значит, на качество жизни всей семьи, также влияет отношение общества к проблеме ментальной инвалидности. Тут все сильно зависит от культуры общества. Во всех странах, наверное, можно найти примеры стигматизации и эйблизма[9], но в России это явление не только повсеместное, но по сути одобряемое – как иначе можно оценивать оскорбительные высказывания и комментарии представителей власти по отношению к людям с ментальными расстройствами, волны хейтерских комментариев под статьями и постами родителей детей с РАС на непрофильных для аутизма сайтах, действия представителей правоохранительных органов, охранников и администраторов различных заведений и учреждений, пускающих в ход свой властный ресурс для унижения людей с инвалидностью и исключения их из «нормального» общества?
Руди Симоне в своей книге «Аспи-девочки» (Rudy Simone, Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome) задает вопрос Деборе Тедон (руководителю группы поддержки для взрослых с синдромом Аспергера в одном из городов штата Нью-Йорк): «В чем заключались наибольшие трудности, с которыми вы столкнулись в процессе воспитания своей дочери с синдромом Аспергера?» Тедон отвечает, что трудностей было много, но главным источником стресса для нее были окружающие люди:
У меня разрывается сердце, когда я слышу, что над ней̆ смеются или ее обзывают. Иногда меня просто переполняет злость от невежества и самовлюбленности других людей̆. Я многие годы молилась, чтобы люди были к ней̆ не так жестоки. У нас было много таких случаев. (…) Когда ей̆ было 17, мы стояли в очереди в магазине, где она подрабатывала несколько часов в неделю. Кассир нас не заметила и стала достаточно громко обсуждать мою дочь с коллегой̆. Она говорила про нее: «Как с луны упала… больная на всю голову!» Она побелела, когда увидела нас в очереди. Я была в ярости и готова была вызвать начальство. Но дочь попросила меня не делать этого и абсолютно ровным голосом сказала: «Не волнуйся. Люди все время говорят обо мне такое. Они просто не понимают»[10].
Кассир побелела, когда поняла, что ее слова услышали не только те, к кому она обращалась. И дело не в том, что в США люди лучше, моральнее и добрее, а в том, что там есть устоявшиеся правила общежития и общественный контроль за их выполнением. Все участники конфликта были уверены, что если оскорбленная сторона пожалуется начальству или устроит публичный скандал, то наказание будет неотвратимым. Ситуация в постсоветском пространстве совершенно другая. В тексте одной из украинских матерей ребенка с аутизмом читаем:
Всякое было. И уход наш с ничего не понимающим Глебом и заплаканной мною, потому что заявки типа: дебилов развелось, и мамочка странная – что-то ему показывает, а он – дурак, ничего не понимает – иногда били в самое сердце. В такие моменты осознаешь реальность: люди не просто жестоки, они готовы камнями закидать твоего аутика и тебя заодно. Слез было пролито немало, уж можете мне поверить[11].
Непонимание, исключение, нетерпимость, эйблизм и открытая стигматизация – это то, с чем регулярно сталкиваются дети и взрослые с инвалидностью, особенно с ментальной, их семьи и опекуны. Я нередко читаю и слышу в связи с темой нетерпимости к инвалидам, что «люди у нас, в основном, хорошие, нельзя же судить обо всех по поступкам отдельных мерзавцев». Не стоит обольщаться. Пожив в нескольких странах, я осознала (или даже скорее прочувствовала), насколько отличается социальная норма в разных обществах. За Татьяну, маму Саши, в автобусе никто не заступился. Если бы не активная поддержка одних и немое согласие других пассажиров, до акта открытого насилия не могло бы дойти. Позволить себе безнаказанно прямую агрессию по отношению к женщине с ребенком на глазах у десятков людей возможно в одном единственном случае – если она одобрена и поддержана всеми свидетелями происходящего. Российский социальный код предполагает возможность такого поведения. Если бы это был из ряда вон выходящий случай, и мужчина был бы уникален в своей реакции, другие пассажиры скрутили бы его, вывели из автобуса и вызвали полицию. Именно так поступают люди, когда совершается преступление. Именно так поступили бы в Европе, Австралии или в Северной Америке. Но это не преступление в глазах окружающих в России. Это – норма, социально одобряемое действие.
Чтобы дело приобрело общественную огласку, получило должную моральную оценку, а виновные были привлечены к ответственности, в России необходимо задействовать медийный ресурс: надо, чтобы известные люди стали говорить о проблеме открыто, ангажировать СМИ в дискуссию. Именно таким был «громкий» случай с сестрой Натальи Водяновой. Он стал громким не потому, что был возмутителен, абсолютно недостустим и исключителен, а потому, что сестрой девочки с аутизмом оказалась известная во всем мире модель, которая открыто рассказала в Фейсбуке, что произошло с ее семьей. И именно этот факт стал причиной наступления последствий для обидчиков девушки-инвалида. В другом случае история закончилась бы абсолютно противоположным образом.
Уверена, что эта история широко известна, но позволю себе обратить внимание на детали. Девушку не просто выгнали из кафе, ее унижали, запугивали, ей угрожали, а затем вызвали полицию. То, как это происходило, показывает истинную глубину проблемы и чудовищность отношения к людям с инвалидностью.
Неожиданно подошел хозяин кафе и грубо потребовал: «Давайте, уходите! Вы отпугиваете всех наших клиентов. Идите, лечитесь и ребенка своего лечите. А потом приходите в общественное место».
Пока мама ехала, рядом с Оксаной встал охранник и стоял все время, пока не приехала мама, вот что он говорил дословно: «Уходите, иначе мы вызовем психушку, скорую помощь и запрем вас в подвал».
Описания действий полиции обнажает работу шестеренок механизма подавления и наказания людей с инвалидностью в России.
Когда мама подошла к центральному входу из парка, там ее и Оксану уже ожидал наряд полиции с автоматами. В жесткой форме они приказали: «Стоять. Пройдемте с нами в отделение. Задерживаем за мелкое хулиганство».
Водянова не скрывает боль, горечь и ощущение бессилия, охватившие ее:
Мне очень обидно за маму и за Оксану, и за нашу няню, которая эту ситуацию так стойко выдержала. В отделении должны были вести этого хозяина за оскорбление чести и достоинства, и дискриминацию, почему повезли маму?
Именно потому, что это – социально одобряемое действие, а никакое не преступление или правонарушение даже в глазах стражей порядка. Унизить, исключить и наказать. Водянова, излагая историю в Фейсбуке, не забывает подчеркнуть:
Ситуация, которая вчера произошла с моей родной сестрой Оксаной – не единичный случай, к сожалению, это та реальность, в которой живут все семьи, воспитывающие детей с особенностями развития.
Возмущение известной модели и бурная реакция СМИ, растиражировавших новость, заставило власти предпринять действия по показательному «наказанию виновных». Но в обществе не изменилось практически ничего. И даже СМИ, которые публикуют сообщения о подобных инцидентах, как правило, ссылаются на случай с сестрой Водяновой, как бы оправдывая себя и обосновывая в глазах читателей свой странный интерес к подобным историям. С тех пор, как тема дискриминации инвалидов стала модной в СМИ, в сводки новостей все чаще попадают истории о дискриминации инвалидов, и это – по-настоящему шокирующие истории.
Сентябрь 2017, Санкт-Петербург: Семилетнего ребенка-инвалида попросили покинуть парк развлечений. По словам администратора, которая выгоняла ребенка с батута, «другие родители были против того, чтобы рядом с их детьми играл особенный ребенок».
Май 2018, Екатеринбург:«Ударил и тащил три этажа за шиворот»: в «Алатыре» мужчина напал на подростка-инвалида.»
Охранник потребовал, чтобы подросток с ДЦП больше не приходил в Media Markt, потому что он может повредить товары. Мужчина пригрозил, что в противном случае «оторвет ему голову», после чего ударил Валитова и тащил его за шиворот до выхода из ТЦ».
Июль 2019, Москва:
«Кричала и звала маму»: Очевидцы рассказали, как охранники московского ТЦ скрутили девушку-инвалида.
Камера наблюдения зафиксировала, как охранники выдворяли из ТЦ девушку с ментальной инвалидностью, волоча ее по полу.
В Польше я ни разу не столкнулась с агрессией. Здесь это не принято. Здесь практически невозможно оскорбить мать с ребенком. Но непонимание, недоуменные реплики, неадекватная реакция на поведение ребенка с проблемами – есть везде. Люди не знают, с чем они имеют дело, они и не обязаны знать, но их реакция все равно ранит и заставляет вести себя так, чтобы избегать неприятных ситуаций, что ведет к развитию стратегий самоисключения.
Обычно мы перемещаемся на машине – это быстрее, удобнее и дает определенную страховку от стресса. Но иногда в терапевтических целях я намеренно еду с Зофьей на автобусе куда-нибудь недалеко, чтобы показать ей, что есть такой формат, как общественный транспорт, и там – свои правила. Однажды я решила проехать три остановки в рамках моей программы «расширения Зофьиного мира». Вела она себя «не очень». То есть не было ничего не обычного в ее поведении, если бы мы были дома, я бы даже не пыталась его корректировать. Но раз уж мы совершали терапевтическую поездку, я пробовала делать ей замечания и требовать соблюдения общепринятого стандарта. Зофья при этом постоянно подпрыгивала и не реагировала на мои просьбы. Женщина в возрасте, сидевшая недалеко от нас, решила ее пожурить: «Что же ты маму не слушаешь? Как нехорошо, такая большая девочка!» Но Зофья не реагировала на нее. Мы вышли с этой женщиной на одной и той же остановке, дошли до светофора, и тут она решила высказаться: «Ребенок у вас очень невоспитанный! Детей надо воспитывать, нельзя им позволять вести себя, как они хотят». Я сказала, что у моей дочери аутизм. «Так значит ее надо лечить!» – заявила мне она. Я совершенно не ожидала такого поворота и не нашлась даже, что ответить, настолько нелепой мне показалась ее реплика. Потом несколько дней подряд я возвращалась и возвращалась к этому разговору, все придумывала, как бы могла ей хлестко ответить, одновременно понимая, что это – бессмысленно, и злясь на себя за то, что я так зациклилась и никак не могу эту ситуацию отпустить.