Это очень тяжело. На тебя постоянно направлены осуждающие взгляды, особенно много дискомфорта доставляет неудовольствие родителей других детей, когда моя дочь взаимодействует с их детьми «как-то не так». Она их пугает, когда кричит (но по-другому она не умеет к ним обратиться), она может у них что-то отобрать, оттолкнуть, она не умеет играть. Родителей нейротипичных детей удивляет и моя реакция на поведение дочери. Я не бросаюсь ее журить, а они ожидают этого от меня. В результате с нами не хотят проводить время, и мы стараемся выбирать места, где никого нет или почти никого, так, чтобы ограничить количество контактов до такого объема, с которым у нас есть силы справиться. Нахождение в обществе с аутистичным ребенком, даже если оно не враждебно, это всегда гарантированный стресс. Взаимодействуя с обществом, постоянно чувствуешь себя проигравшим – ты в нем всегда слабое звено. Оно выталкивает и не принимает тебя, а ты не хочешь постоянно чувствовать себя непринятым, поэтому держишься несколько в стороне. Изоляция и самоизоляция – это две стороны одной медали над названием «ментальное расстройство».
Гордон Гейтс в своей книге «Травма, стигма и аутизм» (Trauma, Stigma, and Autism: Developing Resilience and Loosening the Grip of Shame)[12] описывает механизм возникновения стратегий самоизоляции у людей с аутизмом и их близких. Он подчеркивает, что стигматизация – это не просто маркировка кого-то по принципу несоответствия норме. Стигма – это не о норме, а об исключении: «он не один из нас», «он не подходит нам». Люди подвергаются стигматизации по принципу отличной расы, гендера, религии, класса, поведения и т. д. При этом «стигма – это травма», – пишет Гейтс. Эта травма переживается, как токсичный стыд – в противоположность здоровому стыду, который знаком каждому из нас и всегда сопутствует вполне определенным ситуациям. Токсичный стыд появляется из-за отвержения, оскорбления, исключения и базируется на ощущении себя дефективным. Стыд вызывает страдание от боязни быть отвергнутым, накапливая свой эффект, вызывает стресс и порождает тревожность и, как следствие, естественное желание свести к минимуму дискомфортные ситуации. Есть разные пути минимизации такого рода стресса: например, отказывать себе в удовлетворении своих специфических нужд и потребностей, через силу казаться быть таким, как все, соответствовать ожиданиям окружающих; или превентивно выбрать самоисключение. Я иногда прошу Зофью: скажи «спасибо» этой пани, она угостила тебя печеньем. Я знаю, что Зофья не сделает этого, но мне не хочется, чтобы незнакомка подумала, что мы не знаем, как принято себя вести. Очень многие люди с аутизмом и родители детей с аутизмом, чтобы не подвергнуться опасности стигматизации, избирают стратегию отказа от общения с незнакомыми, не заводят друзей, не появляются в людных местах, не участвуют в публичных мероприятиях, не играют в командные игры и т. п.
Гордон вслед за П. Левином[13] различает травму-шок и травму-развитие. Если первая – разовая, то вторая – комплексная, состоящая из серии микро стигматизирующих событий, она развивается от длительного воздействия негативных факторов и затрагивает личность в ее сердцевине. Для ситуации инвалидности вообще, и аутизма в частности, характерен как раз второй вид травмы. Самое опасное в этом типе травмы – перманентная «эрозия человечности», формирование восприятия себя как ущербного, неправильного, ненужного, а, следовательно, принятие ярлыка ненормальности и образ жизни в соответствии с этим статусом. Так, под прицелом травмы отказывается вся полнота нашей индивидуальности. Давайте попробуем вдуматься в это: мы и наши дети не выбирали аутизм, и не можем изменить данность, но нас стигматизируют и исключают из-за него, а что еще хуже, мы сами исключаем себя из общества. Нам кажется, что, избегая стрессовых ситуаций, мы облегчаем себе жизнь. Но есть и другая сторона самоизоляции – играя по этим правилам, мы сознательно или несознательно соглашаемся со своим уделом парий.
Марина Крисов, педагогический консультант, сооснователь Тель-Авивской инклюзивной образовательной студии «Studio ¾», в интервью «Снобу» на вопрос, как семьи с «особенными» детьми переживают карантин в связи с коронавирусом, говорит довольно примечательную вещь по поводу ощущения себя в изоляции:
В последние пару недель я заметила одну любопытную черту у «особых» родителей на постсоветском пространстве. Некоторые пишут, что вообще-то и так всегда живут в социальной изоляции – не то чтобы для них что-то сильно изменилось. (…) В русскоязычной среде мне слышится такой разговор: «Для вас карантин – это шок, а для нас это – обычная жизнь»[14].
Наталья Злобина, президент благотворительного фонда «Выход в Белгороде», говорит:
Глобальная проблема сейчас − это то, что человек с аутизмом и его семья исключены практически из всех, если не из всех сфер социальной жизни. Например, ребенок с аутизмом не может зайти в автобус, потому что общество не примет такого кричащего ребенка. Для ребенка может быть затруднительным ожидание в поликлинике. Большинство родителей, которых мы знаем, лечат зубы детей в платных стоматологических клиниках под общим наркозом, потому что ребёнку невозможно объяснить, что сейчас дантист будет вырывать зуб[15].
Окружающий мир не приспособлен для таких детей: в нем слишком шумно, многолюдно, быстро и непонятно. Окружающие люди не знают, как себя вести с «особенным» ребенком, городская инфраструктура кажется враждебной. Обычные рутинные практики, будь то поход в парикмахерскую или в магазин, превращаются в эквилибристику родительской находчивости и смекалки. Тут надо учесть все: выбрать время так, чтобы не ждать в очереди, чтобы вокруг было как можно меньше людей, подгадать момент, чтобы ребенок был в хорошем состоянии (выспался, поел, не был чем-то раздражен); затем надо долго объяснять, куда мы идем и зачем, и как себя вести, придумать награды, самому собраться с силами, чтобы не выйти из себя. И не факт, что все получится.
Алекс, вынужденный провести несколько часов со своим сыном, выходит с ним на прогулку, как в джунгли, полные опасностей. Он пытается предугадать все, что может вызвать истерику у его сына, и по возможности, предотвратить ее разрушительные последствия.
Оглядываюсь по сторонам и пытаюсь предугадать, что может вывести его из равновесия.
Проходящий мимо взрослый, пытающийся завести разговор: 10/1
Шумная собака: 8/1
Другие дети, изъявившие желание присоединиться к нашей игре: 5/2
Жгучая крапива: 5/1
Осы: 8/3
Кружок беременных, собравшийся помедитировать за футбольными воротами (такое в самом деле случилось однажды, и Сэм был в полном ужасе): 100/1
Отсутствующий фургон мороженщика: 50/50.
В результате сработал риск «шумная собака», прогулка не удалась.
Каждый родитель, воспитывающий ребенка с проблемным поведением, имеет свой черный список мест, куда он больше с ребенком не пойдет (ну, или еще долго не пойдет). Отказ от общения с людьми и посещения мест, где произошла психологическая травма, – стандартная практика родителей детей с РАС. У нас таких мест много. Я, например, не могу больше ходить с дочерью к нашему парикмахеру. Она хорошо стрижет и в курсе проблем моей дочери, но количество стресса в этом месте уже перешло границы. Я устала из раза в раз просить Зофью не крутиться, сидеть ровно, не кидать предметы со стола на пол, извиняться за разорванные журналы и раскиданные визитки; но последней каплей был услышанный в салоне разговор об аутизме. Мы пришли вовремя, но наша парикмахер еще укладывала волосы предыдущей клиентке. Моя дочь просто извелась в ожидании, и мы с ней вышли походить. Возвращаемся, и я слышу отрывок их разговора: «Вот именно такое поведение матери и делает из ребенка аутиста». Не могу сказать с уверенностью, обо мне они говорили или нет, но мое появление с ребенком было, конечно, поводом к этой теме (и я не знаю, какое поведение они так яростно осуждали; и, о боже, не желаю знать). Но больше мы туда не приходим, ни туда, ни в другой салон. Я решила отращивать дочери волосы, а челку стригу ей сама. Произошел отказ от услуг, которые должны социализировать мою дочь. Ее мир сузился.
Многие родители детей с РАС вообще не могут ходить в шумные и людные места, потому что у ребенка случается сенсорная перегрузка. У моей дочери она выражена в слабой степени. Но я знаю, что пойти с ней на детский городской праздник с музыкой, аниматорами, аттракционами и толпой веселых детей, значит сначала увидеть ее стекленеющий взгляд, а потом получить истерику. Уносить ее придется оттуда на руках силой, в процессе она будет бить меня по лицу, вырывать мне волосы и срывать с себя одежду и обувь. В торговом центре она тоже слетает с катушек, не так сильно, как на детских праздниках, но, кажется, походы в ТЦ ей все же противопоказаны. Мы обычно забегаем на 10 минут, если что-то надо купить и никак нельзя сделать это больше, чем за это время, и сразу выбегаем.
Пойти с Зофьей в супермаркет, чтобы сделать покупки, тоже практически невозможно. О больших покупках можно и думать забыть, но часто даже короткий визит в магазин заканчивается катастрофой. Если ей что-то не нравится, она будет смахивать с полок все подряд на пол. При попытке поставить товары на место, с полок летит еще больше, не могу же я одновременно держать ее за обе руки и поднимать сброшенное.
Мы приучаем Зофью к магазинам, договариваемся, что зайдем ненадолго, купим то и это, стараемся вовлечь ее в процесс, она помогает выбирать продукты, катит корзинку, в конце получает награду, которую сама может выбрать. Ходят с ней в магазин и педагоги, при чем уже не первый год. Работа проводится регулярно и в соответствии с терапевтическим планом. Но это нисколько не уменьшило мой стресс. Просто иногда у нас стало получаться. Но чаще всего – не очень. И я никогда не могу сказать, чем закончится данный конкретный поход в магазин, потому что факторов, которые влияют на исход, слишком много. Я никогда не забуду, как мы втроем зашли в магазин докупить что-то, что забыли внести в список «большого похода в магазин» («большой поход в магазин» всегда совершается без Зофьи). Не знаю, каким образом она вырвалась у моего мужа, который держал ее за руку, но уже через секунду она со смехом побежала через ряды, добежала до отдела с алкоголем и не вписалась в поворот, в результате, буквально влетела в полку с шампанским. Визг, бой стекла, пена по всему полу. Я ее ловлю, мы обе поскальзываемся и падаем, я режу себе руки осколками. Я стою на четвереньках на этом полу, пытаясь еще как-то заблокировать дальнейшие попытки дочери продолжить безобразие. Она – в мокрой куртке, я – в крови. У меня стучит сердце, меня переполняет адреналин. И мне хочется провалиться сквозь землю. Мы часто ходим в этот магазин, нас там узнают. «Мало того, что на кассе она постоянно ведет себя неадекватно, так теперь еще и это», – думаю я. Мне ужасно стыдно. И тут я слышу очень спокойный голос молодого парня-продавца: «С вами все хорошо? Главное, чтобы вы не порезались! Давайте я помогу вам подняться». Видя мой полный ужаса взгляд, он добавляет: «Не беспокойтесь, мы тут все уберем». Его слова возвращают меня из состояния затравленного зверя обратно в человеческое. Все не так ужасно в глазах других, как кажется в этот момент мне. Подбегает муж, берет в охапку взбесившегося ребенка, я поднимаюсь и пытаюсь оценить масштаб катастрофы. Это была нижняя полка, и там стояло не очень дорогое шампанское, до стеллажа с виски и коньяками она не добежала. Слава богу! Но собирать осколки и мыть этот пол после нас они будут долго. Я с дочерью моментально ретируюсь, муж остается платить за покупки и разбитые бутылки. Через 10 минут мы сидим в машине в полной фрустрации. Мне больно и грустно. Муж рассматривает чек: «Что ж, итак, наш совместный субботний поход в магазин обошелся нам в несколько раз дороже, чем мы планировали. Считайте, девчонки, что мы втроем сходили пообедать в шикарный ресторан». Он пытается меня подбодрить, но я чувствую, что ему тоже очень плохо. «Давайте сделаем перерыв с этим магазином, походим пока в другой».
Хронический родительский стресс – это то, что ежедневно подтачивает наши силы, то, что разрушает нас и наши жизни. Однако его можно и нужно снижать. Терапия для ребенка, психологическая помощь родителям, инклюзивная среда, повышение информированности общества, распределение воспитательной нагрузки, система образовательных учреждений и мест досуга для детей и взрослых с РАС, государственная финансовая поддержка – все вместе это способно создать условия для возможности жить «практически нормальной» жизнью, работать и делать карьеру, завести еще детей, посвящать время себе, строить личную жизнь, иметь друзей, просто чувствовать себя счастливым. Вот только реальность в России совершенно иная. Этот длинный список у большинства может вызвать только горькую усмешку.
Но стресс – это не единственное деструктивное хроническое состояние родителей ребенка с аутизмом. Стресс, как правило, связан с воздействием внешних факторов, таких как: поведение ребенка, враждебная среда, финансовая нагрузка, сложности с организацией воспитательно-образовательного процесса и т. д. Стресс измерим: нейтрализуя тем или иным образом воздействие негативных внешних факторов, мы автоматически снижаем уровень стресса. Со стрессом можно работать, используя понятные рычаги.
Вместе с тем, постановка диагноза «аутизм» запускает внутренний деструктивный хронический процесс, который, как червь, подтачивает родителей ребенка, и от него трудно, а порой, невозможно избавиться, – это горе. Не то обычное горе, которое, как известно, лечит или притупляет время, это специфический тип горя — хроническое горе (unresolved grief, chronic sorrow)[16]. Обычно сильное, острое чувство горя появляется после постановки диагноза, сменяя чувство тревоги от того, что с ребенком что-то не так. Многие родители ощущают в этот момент, что они потеряли своего ребенка, будто он исчез, пропал или даже умер. Он есть, но его больше нет. «Что-то было в аутизме такое, что значило для меня «живой труп». Аутизм – это такое состояние, при котором ты как бы здесь и не здесь; человек без личности; жизнь без души»[17], – пишет Кэтрин Морис, мать двоих аутистичных детей.
В психологии в подобных случаях используется термин «ambiguous loss», который на русский язык переводится не очень удачно – «неоднозначная потеря»[18]. Неоднозначная потеря – это, как правило, потеря близкого (родственника, друга) или чего-то важного для человека (например, чего-то в себе, отношений с кем-то, связи с чем-то), когда не ясно, вернется ли он/она/это назад и будет ли таким же, как прежде. При этом страдание от потери не может завершиться, цикл горя повторяется вновь и вновь. Впервые термин был использован в 70-х годах прошлого века Паулиной Босс, исследователем и терапевтом, которая помогает пострадавшим людям справиться с травмой и хроническим горем после террористических актов и природных катастроф. Она работает с жертвами этнических конфликтов, Холокоста, работорговли, с людьми, чьи близкие страдают ментальными расстройствами. Босс выделяет два типа неоднозначной потери: физическое отсутствие с психологическим присутствием (пропавший без вести, развод, похищение близкого, разлука с семьей в результате вынужденной эмиграции и т. п.) и психологическое отсутствие с физическим присутствием (когда близкий физически присутствует, но страдает деменцией, тяжелыми формами зависимости, различными формами психических заболеваний и расстройств, находится в коме и т. п.). Неоднозначная потеря ставит вопросы, на которые невозможно найти ответы: почему и как это произошло, чья в этом вина, как оценить произошедшее, как относиться к случившемуся, как с этим жить дальше, чего ждать, есть ли смысл надеяться. Травма, которую оставляет неоднозначная потеря, не зависит от особенностей психики человека. Тот факт, что кто-то не может перестать страдать из-за случившегося, не девиация, а норма. Неоднозначной потере, как правило, сопутствуют не заканчивающееся горе, чувство беспомощности, вины, чувство несправедливости.