Совет № 3.
Меньше эмоций.
Совет хороший, но эмоция уже родилась в головном мозге. Уже прошел электрический импульс в виде потенциалов действия. А там уже работа наших нейромедиаторов. Возбуждающих и тормозных. Главный возбуждающий нейромедиатор это глутамат. А тормозный – гамма-аминомасляная кислота (ГАМК). Но остановиться я не могла. Я могла быть только в постоянном движении. Мое тело не могло быть в состоянии покоя. Я не могу больше ездить в транспорте. Я просто не могу сидеть! Тормозить на самом деле намного сложнее, нежели действовать. Остановка тоже в неком роде действие. Действие, как бездействие. Не страдай! Ты все равно не сможешь спать. Смысл плакать? Это я сейчас понимаю. Все пойдут спать, а я нет. Мне нужно беречь эмоции. Впереди еще много лет борьбы.
Глава 3. Любовь это просто
В моей жизни были и истории любви. Мне отключили сон, но не нейромедиаторы, которые участвуют в чувствах.
Осень 2015. Прошло уже 1,5 года, как я пытаюсь найти хоть какую-то информацию про свое состояние. Я старалась не сомневаться в себе. Папка с медицинскими документами увеличивалась. Чего я только не пробовала. Мази, народные средства. Да простит меня мир. Ну, это полный бред класть мыло под одеяло! Скажу честно. Мне было страшно заканчивать университет. Очень. Я выпала из режима. Вокруг меня больше не было общества. Только больничные стены. И вот очередной кабинет врача.
Совет № 4.
Не влюбляйся в своего врача.
Думаю, тут сразу все понятно. Импульс в головном мозге тут же проскочил. Так и влюбляются с первого взгляда. Как девушка я не смогла не заметить и его интерес ко мне. Но я же пришла не роман выстраивать! Стандартный осмотр невролога. Стандартные вопросы. За это время я перечитала огромное количество статей. Я нашла только один форум, где пара человек тоже делились похожим состоянием. Информации действительно не было. Но диагноз существует! Почему мне никто не верил? Я до сих пор не понимаю. Код заболевания существует. МКБ-10. Международная классификация болезней. Код сбн G 25.8. Неврологическое заболевание. Но и этот врач смотрел на меня странным взглядом.
– Ты наверное понервничала, – сказал невролог.
– Нет.
Врач улыбнулся и выписал мне препарат.
Я внимательно прочитала заключение врача.
– Так у меня не синдром беспокойных ног? – спросила я.
– Нет. Пропей курс антидепрессантов.
Я категорически была с ним не согласна. Но он так мне понравился! Он был всего на несколько лет меня старше, но казался таким умным врачом! Но я ошибалась. Но испытывать влюбленность это увлекательно. Сейчас уже я понимаю, что это просто работа моего головного мозга. Проводились исследования мозга у влюбленных людей. Им показывали фотографию любимого и уровень нейромедиатора дофамина увеличивался. Любовь это просто выброс дофамина. Часто путают и говорят, что дофамин это удовольствие. Это нейромедитор предвкушения удовольствия. Желание получить то самое удовольствие. От любви, от еды. Да от чего угодно.
И я совершила ошибку. Но сначала ее конечно совершил врач. Но я опять не послушала себя.
Совет № 5.
Слушать себя. Обмениваться мнениями с другими людьми, но делать выводы из своих собственных мыслей.
У меня был на руках рецепт на препарат из группы СИОЗС. Селективный ингибитор обратного захвата серотонина. Немного нейробиологии. Серотонин участвует в снижении фона отрицательных эмоций. Его слабая работа относится к состояниям тревоги, депрессии. Меня же опять никто не слышал. Я просто хочу спать. Мне даже впадать в депрессию не из-за чего! Обычная молодая девушка, которая просто училась в университете. Но видимо мой путь это быть не просто девушкой из университета. А делать вклад в науку. Сначала происходит синтез нейромедиатора. Далее он выделяется в синаптическую щель. После должен соединиться с рецепторами. И вот уменьшит тревогу и состояние депрессии можно, если серотонина будет больше в синаптической щели. Он будет дольше давить на рецепторы. Как этого добиться? СИОЗС. Существует обратный захват нейромедитора. Он возвращает нейромедиатор обратно в нейрон. Нейрон – это единица нервной системы. Клетка головного мозга. Нейромедиатор может повторно использоваться. СИОЗС подтормаживает работу обратного захвата. Тем самым серотонина становится больше. Инактивация останавливается. И серотонин еще больше снижает уровень отрицательных эмоций. Так работает этот препарат. Я не поняла для чего мне тормозить работу обратного захвата. Мне надо спать лечь!
Невролог явно ничего не знал про синдром беспокойных ног. Иначе бы он не выписал мне этот яд. Почему яд? А сейчас расскажу.
Я искала работу. Да. Я не могу просто отказаться от своей жизни. Как обычно мы смотрим на других людей. Банальная история. Сравниваем себя с кем-то. И я сравнивала. Пока я была пустой. Но мой рост уже начался. Он начался ровно тогда, когда пришел сбн. В те года мне казалось, что я стою на месте. Что я отстаю от этого мира. Я не успеваю. Я не соответствую. А на самом деле я медленно шла к своему делу. К своему открытию. Сама того не понимая. Сколько раз я себя обвиняла. Сколько раз я себя осуждала. Но это уже произошло. И в глубинах головного мозга это записано в нейросетях.
Наступил день собеседования. Рано утром я приняла СИОЗС. Такого сбн у меня еще не было! Я еле добралась до работы. Я не могла сидеть в транспорте. Слезы текли сами собой. Я вставала и выходила из транспорта. Сбн только усилился. Я не помню, что отвечала на собеседовании. Я думала только о том, чтобы успокоить свое тело. На самом деле существует список запрещенных препаратов при сбн. Они усиливают синдром. И вызывают его у людей, которые ранее и не страдали подобными симптомами. Вдруг ты и у себя узнал сбн. Я напишу тот самый список, о котором я узнала только в 2016 году. Тот самый невролог предложил мне только увеличить дозу. Он меня не слышал. Он и правда считал, что я сумасшедшая. Направил к психиатру. Чуть ли не смеялся над моими симптомами. А тут я еще со своей влюбленностью.
Запрещенные препараты при синдроме беспокойных: нейролептики, амитриптилин, СИОЗС, бета-андреномиметики и блокаторы, антагонисты кальция и Н2-рецепторов, антигистаминные средства.
Я естественно больше не принимала СИОЗС. Меня даже не пытаются лечить. Мне врачи делают только хуже. На работу меня не взяли. Я пошла на курсы по сметному делу. Я совершенно не могла сидеть за партой! Я пыталась влиться в поток этого мира. Но теперь я понимаю, что у меня свой путь. Он иной. Я никогда не смогу догнать мир. Потому что у меня своя скорость движения. Я должна быть одна! И меня это не пугает. Только наедине с собой мой головной мозг сфокусирован на главной задаче. Понять, где же рождается сбн. В этой книге я еще не раз напишу про мужской пол. Но я должна быть одна, чтобы не поддаваться чувствам. Они мешают мне стать ученым. К этому самому неврологу вернемся чуть позже.
Британский врач Томас Уиллис в 17 веке описал состояние, как синдром беспокойных ног. Но принял его за приступ истерии. По сей день врачи, по какой-то для меня не ясной причине, выписывают пациентам антидепрессанты, которые только усугубляют состояние. Международное призвание получила работа шведского невролога Карла Экбома в 1944 году. С тех пор это состояние называется синдром беспокойных ног. Или болезнь Уиллиса-Экбома. Многих пациентов помещали в психиатрические больницы. Увеличивали дозу антидепрессантов. И естественно сбн усиливался. Это страшная реальность жизни. Это огромная беда! И я себя смогла спасти от психиатрической больницы.
Глава 4. Психиатр
Я была разбита. Я не знала, в какую сторону мне двигаться. При помощи книги я хочу показать, что не стоит опускать руки раньше времени. Будет огромное количество сомнений. Не важно, в какой сфере ты трудишься. Нужно иметь свою твердую позицию. И продавливать пространство. Идти вперед. Я вела дневник. Записывала события каждого дня. «Я не спала. Я не спала». Мой дневник можно было и не писать. Но все эти заметки потом соединились в книгу. И сегодня эта книга стоит на полке книжного магазина. Книга для пациентов. Там я делаю упор на научную и медицинскую часть вопроса со стороны пациента. Все возможно. Главное уверенно стоять на своем. Ошибся? Сделать выводы и идти дальше. О, сколько у меня было ошибок. Сколько я меняла теорий. Но я развивалась вместе с этими научными ошибками. И с не очень научными тоже.
Конец 2015 года. Диагноза нет. Сбн усиливается. Я страшно хочу спать. И я решилась. Я отправилась на прием к психиатру, которого мне посоветовал тот самый невролог. Я действительно на тот момент испугалась, что мое психическое здоровье дало сбой. Может, я нуждаюсь в помощи психиатра? Я опять отказалась от своего собственного мнения. На тот момент только начинался бум психосоматики. Тебя не слушают, а по любому поводу приписывают психосоматику. Ну, хоть послушайте пациента! Понимать процесс психосоматики важно, но не относить же теперь все состояния организма только к ней. Антидепрессанты выписывают при любом случае, когда врач не может поставить диагноз. Так и произошло со мной. Мне предложили лечь на психиатрическое отделение. Не просто предложили. А сказали, что сбн никогда не пройдет, если я не окажусь в данном заведении! Надеюсь, сегодня этот врач уже знает, что препараты, которые она мне выписала находятся в группе запрещенных лекарств при сбн! Мне внушали, что сбн не существует. Что симптомов не существует. Мир для меня был в черных тонах. Но в 2020 все знают, что он существует. Но маленькая обиженная девочка навсегда живет в моем головном мозге.
И вот я и начала разрабатывать свою теорию. Мне надоело доказывать. Я решила сама заняться вопросом синдрома.
Совет № 6.
Доверять своему интеллекту.
Идеи никогда не приходят на пустом месте. В головном мозге все переплетено. И информация уже есть, только ее стоит правильно расшифровать. Я все время проводила одна в своей комнате. Синдром беспокойных ног может быть первичным и вторичным. Первичный это поломка самого головного мозга. А вторичный имеет сопутствующую причину, которая нарушает работу мозга. Например, ферритин. Он хранит железо. И вот если его мало, то возможно будет сбн. Но опять. Не у всех. Ферритин участвует в синтезе дофамина. А сбн по теории относят именно к снижению уровня дофамина в головном мозге. Я пыталась найти доказательства. Но это только какие-то гипотезы. Сбн можно диагностировать только со слов. Нет исследования, которое бы его показало. Потому что никто не знает точку запуска сбн. Но я теперь знаю. Все говорят про этот дофамин, но внятной теории в мире нет. У меня первичный сбн. Приведу список показателей, на которые стоит сдать кровь.
Исследования крови:
Общий анализ крови.
Лейкоцитарная формула (микроскопия).
Клинический анализ крови.
Биохимия-электролиты.
АЛТ (аланиаминотрансфераза).
АСТ (аспартатаминотрансфераза).
Гамма-глутамилтрансфераза (Гамма-ГТ).
Креатинин.
Мочевина.
Железо сывороточное
Ферритин.
Трансферрин.
Медь.
Церулоплазмин.
Витамин D 25 (OH).
Альбумин.
Белок общий.
Холестерин общий.
Стиглицериды.
Глюкоза.
Калий.
Магний.
Натрий.
Ионизированный кальций.
Кальций общий.
Кортизол.
Паратиреоидный гормон.
ТТГ.
Т3 свободный.
Т4 свободный.
Анти-ТГ.
Анти-ТПО.
Ревматоидный фактор.
Лактат (молочная кислота).
Волчаночный антикоагулянт.
Фибриноген.
D-димер.
Гомоцистеин.
Антитела к В2 гликопротеину.
Витамины группы B.
АТ к протромбину.
Антитела к аннексину.
Антитела к кардиолипину.
Показатели внитрисосудистой активации тромбоцитов (ВАТ).
Ф-50 (СПИД анти- ВИЧ ½ ИФА).
HBs Ag (поверхностный антиген гепатита «В»).
Anti- HCV Ig G+M (антитела к вирусу гепатита «С»).
CMV (Цитомегаловирус) Ig M (антитела).
CMV (Цитомегаловирус) ПЦР (количественно).
Клещевой энцефалит IgM.
Клещевой энцефалит (антитела класса G к возбудителю).
Боррелиоз (антитела класса G).
Herpes simplex Ig G (антитела).
A/t- EBV G к капсидному антигену.
EBV колич. ( вирус Эпштейн-Барра) ПЦР.
Токсоплазмос ПЦР.
Исследования:
МРТ головного мозга.
МРТ поясничного отдела позвоночника.
МРТ шейного отдела позвоночника.
Электронейромиография.
ПЭТ/КТ.
Триплексное исследование вен нижних конечностей.
Триплексное исследование артерий нижних конечностей.
Полисомнография.
Электроэнцефалограмма.
Ночная электроэнцефалограмма.
Я просто жила в больницах. Я постоянно сдавала кровь. Синдром должен же быть от чего то, если он вторичный. Но никто не был заинтересован в поиске причины этого состояния.
Я полностью доверилась своему мозгу. Выбросила все антидепрессанты и начала изучать. Я никогда ранее не интересовалась нейробиологией. Но именно сбн привел меня в науку. Дофамин и ГАМК (гамма-аминомасляная кислота) на тот момент для меня были новыми словами. Что вообще с этим делать? К кому обращаться? Я начала разрабатывать свои схемы. Свои теории. Столько блокнотов было исписано. Как же я сделала свое открытие? Да я хватала информацию из самых разных источников. У меня не было никакой базы. Стоило, конечно, изучать с самого начального этапа. Но у меня не было времени. Точнее его было много. Я же не могу спать. Но мне нужно было, как можно быстрее, получить большой объем знаний. Я порой слышу, что люди мечтают не спать. Бойтесь своих желаний. А как нам еще восполнять энергию? Сейчас я понимаю, насколько я видела ситуацию искаженно. Но откуда это вообще знать пациенту? Врачи то не знают, что такое сбн. В конце 2015 года я получила диагноз. Да. Невролог подтвердила. У меня синдром беспокойных ног. Я была невероятно счастлива. Я смогла отстоять свою позицию. Я смогла получить диагноз спустя два года. Но еще огромное количество трудностей ждало меня впереди.
Я сообщила тому самому неврологу, в которого я была влюблена, о моем диагнозе. И знаете, что удивительное? Меня же считали за сумасшедшую. А потом в этой клинике начали лечить синдром беспокойных ног. Это моя задача через боль и неверие рассказывать миру о сбн. Обидно, неприятно. Но я и правда тут воин. Война с несправедливостью. Это только одна из историй, когда со мной некрасиво поступили из-за сбн.
Глава 5. Суицид
Я жила в своем стеклянном мире. Моя сестра работает моделью. Богемное общество. Я всегда там была лишней. Когда у меня начался сбн, моя самооценка очень сильно упала. На фоне своей старшей сестры я была просто заболевшим человеком. Показы, блестящие наряды, а я плачу от сбн без остановки. Там жизнь движется вперед, а я только сижу и смотрю в стену. Моя социальная жизнь полностью отсутствовала. Я очень редко выходила из дома. Режим полностью был сбит. Я не видела белого дня. Только если в 10 утра, когда я все не могла заснуть. Врачи, кровь, кровать без сна. Врачи, кровь. И так без остановки. Я пыталась найти вторичную причину. Что мне только не говорили. Прекрати искать. У тебя ничего не получится.
Совет №7.
Не приравнивать неудачи других людей к своей цели.
Если у кого-то не получилось сделать открытие, то почему я тоже так должна думать о себе? Я и сейчас слышу, что невозможно изменить ситуацию с сбн. Но я ее уже изменила. Я рассказала миру о нем. Я сказала врачам, как минимум, о препаратах, которые вызывают сбн.
Я на своем долгом и трудном пути встретила только одного профессора, который разбирается в теме сбн. В 2016 году состоялась наша встреча. Я перепробовала огромное количество препаратов для головного мозга. Но результата нет. Действительно, лекарства просто не существует. Профессор сообщил мне, что на данный момент решения вопроса нет. И никто не знает истинную причину первичного синдрома беспокойных ног. По моим щекам текли слезы. Мир потемнел еще больше. Мне никто не может помочь. Результатов нет. Эта страшная новость заставила меня уже основательно заняться изучением нейробиологии.
Немного о препаратах. При сбн обычно выписывают прамипексол. Но любой агонист дофаминовых рецепторов в дальнейшем вызывает аугментацию. После его приема вам станет только хуже. Сбн будет в разы сильнее, нежели до приема. Так работает дофаминовая система. Мне от прамипексола стало плохо сразу. Данное вещество, как и другие для мозга, имеют огромные последствия. Ротиготин, ропинирол, габапентин тоже прописывают при сбн. Мне немного помогает габапентин. Совсем немного. Он самый безопасный из списка. Но и к нему вырабатывается толерантность. Вы повышаете дозу, привыкаете. И все по кругу. Их нужно принимать с огромной осторожностью.