Генетики давно отвергли опасения Александра Грейама Белла по поводу создания глухой расы, но похоже, что система школ-интернатов, которая позволяла глухим встречаться и жениться друг на друге, возможно, удвоила скорость распространения гена DFNB1, связанного с глухотой, в Америке за последние 200 лет. Действительно, глобальное распространение генов глухоты, по-видимому, связано с историческими ситуациями, в которых глухие люди рождают других глухих. Слепые не обязательно выходят замуж или женятся на других слепых, но языковые проблемы побуждают глухих вступать в брак только друг с другом. Самый ранний пример этогосообщество глухих, процветавшее в Хеттской империи 3500 лет назад, которое, как теперь считается, сконцентрировало и распространило мутацию гена 35delG. Когда был обнаружен ген GJB2, Нэнси Блох, исполнительный директор NAD, прокомментировала по электронной почте статью в New York Times: «Мы приветствуем большие успехи, достигнутые в исследованиях генетической идентификации, однако мы не одобряем использование такой информации для евгеники и связанных с ней целей». Пренатальный скрининг может выявить определенные виды генетической глухоты, что позволяет некоторым потенциальным родителям отказаться от рождения глухих детей. Дирксен Бауман, руководитель исследований глухих в Галлодетском университете, написал: «На вопрос о том, какая жизнь достойна того, чтобы быть прожитой, теперь ответят в кабинетах врачей, а не в нацистской программе T-4. Похоже, силы нормализации набирают разбег».
В то же время генетическая информация утешила некоторых слышащих родителей глухих детей. Генетик Кристина Палмер рассказала о женщине, которую мучило чувство вины, так как она была уверена, что ее ребенок глух из-за рок-концертов, которые она посещала во время беременности. Генетик обнаружил коннексин 26, и женщина зарыдала с облегчением. Я наткнулся на личную рекламу, которая начиналась: «SWM ищет помощника с C26». Это была его личность и карта генетического будущего: все дети пары, если у отца и матери есть C26, родятся глухими.
Большинство слышащих людей считают, что быть глухимзначит не слышать. Многие глухие воспринимают глухоту не как отсутствие, а как присутствие. Глухотаэто культура и жизнь, язык и эстетика, физика и интимность, отличные ото всех остальных. Эта культура населяет более узкое разделение разума и тела, чем то, что связывает остальных людей, потому что язык связан с основными группами мышц, а не только с ограниченной архитектурой языка и гортани. Согласно гипотезе СепираУорфа, одному из краеугольных камней социолингвистики, ваш язык определяет то, как вы понимаете мир. «Чтобы установить действительность жестового языка, сказал мне Уильям Стоуки незадолго до своей смерти в 2000 году, нам пришлось долго размышлять о том, насколько он похож на разговорный язык. Теперь, когда валидность жестов получила широкое признание, мы можем сконцентрироваться на том, что интересно: на различиях между жестами и разговорным языком, на том, как восприятие жизни носителя жестового языка будет отличаться от восприятия окружающих его людей».
Активистка глухих М. Дж. Бьенвеню заявила: «Мы не хотим и не должны стать слышащими, чтобы считать себя нормальными. Для нас раннее вмешательство не означает наушники, усилители и обучение ребенка, чтобы он стал как можно более слышащим. Вместо этого хорошая программа раннего вмешательства должна предложить глухим детям и слышащим родителям раннее знакомство с американским жестовым языком и множество возможностей общения с говорящими глухими людьми. Мыменьшинство со своим языком, культурой и наследием». Барбара Каннапелл, другая активистка движения глухих, написала: «Я считаю, что мой языкэто я. Отказаться от американского жестового языказначит отвергнуть глухого человека». А Кэрол Падден и Том Хамфрис писали: «Тела глухих людей были помечены, отделены и контролировались на протяжении большей части их истории, и это наследие все еще присутствует в призраке будущих достижений кохлеарных имплантатов и генной инженерии». Эти имплантатыустройства, хирургически устанавливаемые в ухо и мозг для получения подобия слуха, горячо обсуждаются среди глухих.
Есть страстные противники этой модели культуры глухих. Эдгар Л. Лоуэлл, директор оралистской клиники Джона Трейси в Лос-Анджелесе, сказал: «Просить меня рассказать о месте общения жестами в обучении глухих детейвсе равно что просить пастуха говорить от лица волка с его стадом». В мемуарах Тома Бертлинга «Ребенок, принесенный в жертву культуре глухих» рассказывается история о том, как его отправили в школу-интернат, где обучили жестовому языку, который был намного ниже его интеллектуального уровня. Он чувствовал, что американский жестовый язык, который он высмеивает как «детский лепет», вбивают ему в глотку; он решил использовать английский вместо него, когда стал взрослым. Один глухой человек признался мне: «Мы стали израильтянами и палестинцами». Социальный критик Берил Лифф Бендерли охарактеризовал это как «священную войну». Когда Смитсоновский институт объявил о планах проведения выставки, посвященной культуре глухих в конце 1990-х годов, возмущенные родители, которые считали, что празднование американского жестового языкаэто вызов для орализма, протестовали против свободного выбора оралистского образования для своих детей, как будто, как указала глухой историк Кристен Хармон, сообщество глухих занимается похищением детей.
Однако страх потерять ребенка в мире глухихэто больше, чем просто темная фантазия. Я встречал много глухих, которые думали о предыдущем поколении глухих как о своих родителях. Более высокий уровень успеваемости глухих часто использовали как аргумент в пользу того, что глухие дети должны воспитываться глухими взрослыми. Даже выступающий за культуру глухих слышащий родитель сказал: «Иногда культура глухих для меня выглядит как мунизм: Ваш ребенок будет счастлив, просто вы ее больше не увидите, она будет слишком занята процессом переживания своего счастья». Шерил Хеппнер, глухая женщина, исполнительный директор Ресурсного центра Северной Вирджинии, консультирующая родителей глухих детей, отметила: «Глухие люди чувствуют свою принадлежность к глухим детям. Я признаю это. Я тоже это чувствую. Я действительно борюсь за то, чтобы не мешать праву родителей быть родителями, в то же время зная, что они должны признать, что их ребенок никогда не сможет быть стопроцентно их».
Людям, чьим языком является жест, приходилось бороться за принятие их в рамках языка, которого оппоненты не понимают, и они добились желаемого. Это вызвало сильное напряжение, которое характерно для политики глухих. Глухой психолог Нил Гликман говорил о четырех стадиях идентичности глухих. Люди начинают притворяться, что слышат, испытывая дискомфорт, подобный тому, что охватывает единственного еврея в загородном клубе или единственную черную семью в пригороде. Они уходят в сторону вплоть до маргинализации себя, чувствуя, что не являются частью ни глухой, ни слышащей жизни. Затем они погружаются в культуру глухих, влюбляются в нее и пренебрегают культурой слышащих. Наконец, они приходят к сбалансированному мнению, что как у глухих, так и у слышащих есть свои сильные стороны.
Для Каро Уилсон научить ребенка говорить было вопросом не политики, но любви. Когда сыну Каро, Тому, было две недели, мать Каро заметила, что он никак не отреагировал, когда она везла его в коляске мимо рабочего с отбойным молотком. Каро заметила дефицит слуха через шесть недель. Их врач не поверил в это, пока Тому не исполнилось восемь месяцев, а отец Тома, Ричард, не согласился с этим, пока не был поставлен медицинский диагноз. Первым порывом Ричарда стала покупка всех книг о глухоте, которые он мог найти, а Каро решила заняться освещением этой проблемы. Семья Уилсонов жила в небольшой деревне на юге Англии. Каро рассказала: «Почтмейстер сказала: Хотите, я всем расскажу?И я ответила: Да, я хотела бы, чтобы все знали об этом. Так что у меня очень быстро появились союзники».
Каро была учительницей, но вскоре они с Ричардом решили, что отныне он будет зарабатывать деньги, пока она будет заботиться о Томе, а позжеи об их дочери Эми. «Внезапно ваш дом становится больше не вашим, потому что профессионалы приходят сюда так, как будто они владеют вами и глухим ребенком, вспоминала Каро. Я помню, как очень, очень страстно думала: Если бы я могла просто сбежать с тобой, Том, на остров, я бы научила тебя говорить, и все было бы в порядке!» В 1980 году, когда Тому было 11 месяцев, он получил свои первые слуховые аппараты. Семья должна была выбрать образовательную стратегию. «Мы встретили человека с глухим ребенком, который сказал мне: Каро, это очень просто. Если он умен, он научится говорить». В три года Том уже начал развивать устную речь. Его согласные звуки были непонятны никому, кроме Каро и Ричарда, но он использовал свой голос, и они пытались вознаградить его за все его усилия. С помощью слуховых аппаратов он мог слышать громкий звук, и Каро день за днем выполняла с ним упражнения, тысячи раз произнося как можно громче: «Это чашка» и подавая ему чашку.
Сначала они смотрели мультфильмы, где простое повествование давало структуру для заучивания предложений; с учетом глухоты Тома низкая культура временно превратилась в высокую. Вскоре Том начал читатьрано и очень бегло. Ричарду понравилась книга Мэри Кортман Дэвис о глухоте, и он написал ей и попросил поработать с Томом. Она была суровой, само воплощение дисциплины; между собой Уилсоны называли ее «миссис Свирепость». «Она очень хорошо разбиралась в его языке и, например, увидела, что у него нет наречий, вспоминает Каро. Мы встречались с ней примерно раз в месяц, и она давала ему задания, которые мы с ним выполняли вместе каждый вечер». Когда Тому было пять лет, он попытался рассказать ей историю, которая включала предложение: «Итак, мама взяла кусок дерева». Каро не могла понять, что взяла мама; она попросила Тома повторить то, что он говорил, и наконец он принес ей деревянный брусок из подвала. «Если он мог так много работать, то и я могла, замечает Каро. Я всегда очень боялась быть слишком мягкой по отношению к нему, особенно в социальном поведении, тонкостях общения, потому что они ему понадобятся больше, чем кому-либо».
Следующей проблемой стала школа. Когда Тому было шесть лет, его отправили в обычный класс, где преподавал мужчина с густыми усами и бородой, и когда Уилсоны попросили перевести Тома в другой класс, им сказали: «Мы думаем, что важно, чтобы он научился читать по губам тогда, когда это трудно». Каро и Ричард ответили: «Мы считаем важным, чтобы он выучил таблицу умножения на девять». Ситуация была неблагополучной и социально отчуждающей. Однажды Том пришел домой и сказал, что на физкультуре его попросили поработать стойкой ворот. «Поэтому мы отправили его в очень необычную маленькую частную школу, в которой учится всего 50 детей, сказала Каро. Ведь одна из трудностей заключается в том, что Том умен».
Потом пришло время средней школы. Они встретились с завучем в местной школе, которая сказала: «Я знаю таких, как вы. Вы возлагаете слишком большие надежды на этого ребенка. Это несправедливо по отношению к вам и к ребенку, и вы должны снизить свои ожидания». Каро была возмущена, но и потрясена: «Я помню, что стояла дома, опираясь на аптекарский сундук. Я сказала Ричарду: Он никогда не прочитает монолог Гамлета и никогда не произнесет: 'Аптекарский сундук'». Они изучили все школы, на учебу в которых Том мог претендовать, включая школу Мэри Хэйр для глухих и школу-интернат в Беркшире. Хотя все учащиеся там глухие, они лучше справляются со стандартными национальными тестами, чем средний британский ребенок. Ричард был несчастен в школе-интернате и поклялся никогда не отсылать своих детей туда; Каро была против частного среднего образования и также была в ужасе от того, что Том будет жить так далеко от дома. В конце концов, однако, он уехал; Каро вошла в совет управляющих школой. Она вспоминает: «Тома охватила тоска по дому, и он плакал первые два семестра. Я страдала. Но на втором, третьем и четвертом курсах он был уже очень счастлив, а шестой стал одним из самых счастливых периодов в его жизни. Подростковый возраст должен наступить тогда, когда ты начинаешь заводить много достойных друзей, или ты никогда не научишься это делать. У него там были друзья». В неформальном общении они использовали жестовый язык, но преподавание велось на устной основе, и людей побуждали использовать свой голос. «Интересно, что высокая доля детей тамдети глухих родителей, сказала Каро, включая глухих родителей, которые общаются на жестовом языке и хотят, чтобы их дети воспитывались в оралистском формате. Хорошее место. Но его ненавидят многие в сообществе глухих».
Когда Том начал учиться, Ричард посетил логопеда и сказал: «Не говорите моей жене, что я приходил к вам. Но мне нужно, чтобы вы научили этого мальчика произносить аптекарский сундук». Логопед считал это абсурдом, и Том тоже. Каро смеялась, описывая это. «Он выговорил: Аптекарский сундук. И еще он прочел монолог Гамлета». Любовь Тома к чтению и словам была сформирована его матерью. Однажды днем, когда мы с ней разговаривали, она листала фотоальбомы. Там были сотни фотографий Каро и Томагуляющих, сидящих, играющих, работающих. Сестра Тома появлялась лишь изредка. «Ричард фотографирует, но где же Эми? восклицает Каро. Она скажет вам, что это то, что я чувствовала очень часто. И я думаю, хорошо, что Том уехал в школу-интернат в 12 лет, потому что это дало Эми и мне второй шанс».
Когда Том уехал, Каро была избрана в правление Королевского национального института глухих. Она пыталась найти несколько потенциальных членов совета, которые использовали бы жестовый язык, но политическому движению глухих в Англии не нравится этот институт, название которого, по мнению некоторых, означает «Действительно не заинтересован в глухих», а Каро так и не смогла никого убедить присоединиться. Каро нашла эту враждебность одновременно загадочной и контрпродуктивной. «Я всегда чувствовала, что есть что-то в сообществе глухих, которые используют жестовый язык, что способствует продолжительному подростковому возрасту. Это мощный способ познания самого себя, но в конечном счете это лишает силы в большом мире». Том тоже находил политизированное сообщество глухих сложным, но он чувствовал отчасти и гордость за глухоту, по крайней мере, за то, что он часть этого сообщества. «Я помню, как Том рассказывал мне о мальчике в своем общежитии, который каждую ночь молился, чтобы его вылечили, вспоминала Каро. Том сказал: Это очень грустно, мама, не так ли? Я бы никогда этого не сделал. Я подумала: Что ж, значит, мы все сделали правильно».
Том хорошо окончил обучение в колледже Мэри Хэйр и поступил в Батский университет изучать графический дизайн. Он получил диплом первой, высшей категории, проработал два года в компании графического дизайна, затем решил, что хочет увидеть мир. В течение года он путешествовал по Австралии, Новой Зеландии, Юго-Восточной Азии и Южной Америке. Затем самостоятельно путешествовал по Африке. Тем не менее в этот период он ощущал некоторую бесцельность своей жизни и временами погружался в тяжелую депрессию. Каро чувствовала себя одновременно обеспокоенной и беспомощной. «Однажды я услышала шаги на лестнице, и это были Ричард и Том, вспоминала она. Ричард сказал: У Тома есть новости. Услышав такое, родитель сразу думает: О, его преследуютили что-то в этом роде. Он сказал: Я принят в Королевский колледж искусств на магистерскую программу. Мы даже не знали, что он подал заявку».
Королевский колледж, выдающаяся художественная школа Лондона, оказался полон родственных душ. Том переосмысливал себя как художника, и колледж окончательно положил конец его депрессии, он пришел к уравновешенности и уверенности. Том по натуре все еще одиночка. Однажды он сказал Каро, что из него получился бы отличный монах, если бы не Бог. «Он добился такого огромного прогресса, но я все еще хочу как-то помочь, и очень трудно, что мне это больше не позволяют», поделилась Каро.
Далекий от проблематики политики глухих, Том не особо привязан к своему состоянию; на самом деле, хотя он был счастлив, что я поговорил с его родителями, он решил не встречаться со мной, поскольку не хотел разговаривать с кем-либо, кого больше всего интересовал его «недостаток», утверждая, что он видел в глухоте лишь небольшую часть своей личности, того, кто он есть. «Я не вижу никакой пользы в том, что Том глухой, для него, добавила Каро. Но выгода для меня была просто огромной. Если бы пришлось иметь дело с инвалидностью, когда нужно проводить все свое время в бассейне или тренажерном зале, мне было бы очень трудно. Моя сфералитература. Так что узнать что-то о языке было захватывающим опытом. Я выросла в среде очень умных людей с высокой интеллектуальной нагрузкой. Впервые из-за инвалидности я встретила хороших людей. Меня всегда учили презирать просто хороших людей. Я нашла много друзей. Сейчас я посвящаю немало времени благотворительности. Я бы не сделала ничего из этого без Тома, не так ли? Это была бы совсем другая жизнь».