Каро восхищается уверенностью Тома и, более того, его храбростью: «Она формирует его душу. Мы живем в этом обществе, где люди в основном заняты зарабатыванием денег или статуса. Том хотел бы и денег, и статуса, но он занимается не этим. Он долго и медленно растет, но и жизнь длится довольно долго».
Вскоре после выпуска «Лексингтона» в 1994 году я посетил съезд НАГ в Ноксвилле, штат Теннесси, в котором приняли участие почти 2000 глухих. Во время протестов в Лексингтоне я посещал семьи глухих. Я узнал, как работают глухие телекоммуникации; я встречал собак, которые понимали жестовый язык, обсуждал мейнстриминг и орализм, а также целостность визуального языка; привык к дверным звонкам, которые не звонят, а мигают. Я заметил различия между британской и американской культурой глухих. Я останавливался в общежитии в Галлодетском университете. И все же я не был готов к глухому миру НАГ.
НАГ стоит в самом центре самореализации и силы глухих с тех пор, как она была основана в 1880 году, и на ее съезды собираются самые преданные глухие, работающие над социальным обменом и привлечением политического внимания к проблемам глухих людей. В приемной президента был включен яркий свет, потому что глухие люди теряют дар речи в полумраке. Казалось, что в другом конце комнаты будто бы какое-то странное человеческое море разбивается о волны и блестит на свету, поскольку тысячи рук двигались с ошеломляющей скоростью, описывая пространственную грамматику резко индивидуальными голосами и акцентами. Толпа почти молчала вы слышали хлопки, которые являются частью языка, щелчки и пыхтение, которые глухие издают, когда они говорят на жестовом языке, а иногда и их громкий, неконтролируемый смех. Глухие люди касаются друг друга больше, чем слышащие, но я должен был быть осторожен и понимать разницу между дружескими и фамильярными объятиями. Я должен был быть осторожен во всем, потому что я ничего не знал об этикете этих новых для меня обстоятельств.
Я обсуждал индустрию туризма для глухих с Аароном Руднером, который тогда работал в Deafstar Travel, а также с Джойс Брубейкер, тогда работавшей в Deaf Joy Travel, которая организовывала первый круиз для глухих геев. Я посещал семинары по использованию американского жестового языка, СПИДу, домашнему насилию. Я поговорил с Аланом Барвиолеком, основателем нью-йоркского театра глухих, о разнице между пьесами, переведенными для глухих, и пьесами глухих. Я хохотал над сценками, представляемыми глухими комиками. (Кен Гликман, он же профессор Глик: «Мои свидания вслепуювсегда глухие. Вы когда-нибудь были на свидании для глухих? Вы встречаетесь с кем-то, а потом никогда не слышите о нем снова».) За ужином известный глухой актер Бернард Брэгг исполнял стихи Уильяма Блейка, переведенные на жестовый язык, пока его паста остывала; те, кто общается на жестовом языке, могут делать это с набитым ртом, но не могут разрезать кусок мяса во время разговора.
НАГ проводит и конкурс «Мисс Глухая Америка», так что в пятницу днем и вечером проходили соревнования. Юные красавицы, разодетые в пух и прах, с лентами, на которых были написаны названия штатов, были объектами пристального внимания. «Можете ли вы поверить, что видите такое невнятное южное жестикулирование? воскликнул кто-то, указывая на мисс Глухой Миссури. Я даже не думал, что кто-то действительно может так говорить на жестовом языке!» Региональные вариации жестового языка могут быть опасными: знак, который на нью-йоркском сленге означает «торт», в некоторых южных штатах означает «гигиеническая салфетка»; мое собственное плохое владение жестовым языком привело к тому, что я пригласил не пообедать, а получить лесбиянку. Джини Герц, мисс «Глухой Нью-Йорк», дочь еврейских родителей, эмигрировавших из России, когда ей было 10 лет, выступила с красноречивым монологом об обретении свободы в Соединенных Штатах, что для нее включало переход от социальной неприспособленности в стране, где вообще нелегко быть инвалидом, к тому, чтобы гордиться своей глухотой. То, что кто-то может быть глухим и гламурным, казалось такой поразительной и радикальной идеей, настоящая американская мечта.
В 2:30 ночи, раз за разом, я все еще не спал и разговаривал. Один глухой социолог, которого я встретил, писал диссертацию на тему прощания глухих. До изобретения в 1960-х годах телетайпов, которые позволяли глухим набирать сообщения друг другу до эпохи интернета, глухие могли общаться только с помощью писем, телеграмм или лично. Можно потратить два дня, просто приглашая людей на небольшую вечеринку. Попрощаться никогда не было легко; если бы вы внезапно вспомнили то, что забыли сказать, то, зная, что пройдет некоторое время, прежде чем вы сможете снова вступить в контакт, вы бы и дальше не уходили.
Алек Найман, член Ассоциации глухих пилотов, путешествовал по миру до тех пор, пока в 2005 году из-за промаха наземной бригады, забывшей, что они общаются с глухим пилотом, не случилась авария, в которой он серьезно пострадал. Когда я встретил его, он только что вернулся из поездки в Китай. «В первый день я встретил нескольких глухих китайцев и поехал к ним, поделился он. Глухим не нужны гостиницы; вам всегда дается место для проживания с другими глухими людьми. Хотя мы использовали разные жестовые языки, мы с этими китайскими глухими смогли понять друг друга; и хотя мы приехали из разных стран, наша общая культура глухих держала нас вместе. К концу вечера мы поговорили о жизни глухих в Китае и о китайской политике». Я кивнул. «В Китае этого нельзя делать, улыбнулся он. Ни один слышащий этого не может. Так кто же тогда инвалид?» Как бы обескураживающе это ни прозвучало, на съезде НАГ трудно не пожелать стать глухим. Я знал, что культура глухих существовала, но не догадывался, насколько она завораживающая.
Как примирить этот опыт глухих с остальным миром? М. Дж. Бьенвеню заложила основу двуязычия и бикультурности. Подход, обычно называемый «Би-Би», используется как в начальных, так и в средних модельных школах кампуса Галлодетского университета. По программе «Би-Би» студенты обучаются жестовому языку, а затем изучают английский как второй язык. Письменному английскому языку уделяется первоочередное внимание; многие студенты хорошо учатся наравне со своими слышащими сверстниками. В среднем школы, использующие исключительно устный подход, выпускают учеников, которые читают на уровне четвертого класса; ученики из школ «Би-Би» часто читают на уровне своего класса. Разговорный английский преподается как полезный инструмент в системе «Би-Би», но не является основным предметом изучения.
М. Дж. Бьенвеню, которой было чуть больше 40, когда мы впервые встретились, жестикулирует так быстро, так четко и так ясно все контролирует, что она, кажется, сам воздух перестраивает в более приемлемую форму. Она была одним из самых яростных и жестких противников языка инвалидности. «Яглухая, говорит она, вычерчивая жест глухая, указательный палец движется от подбородка к уху, как если бы она изображала широкую улыбку. Видеть себя глухойэто такой же выбор, как признать себя лесбиянкой. Я живу своей культурой. Я не определяю себя в терминах не слышу или не делаю чего-либо еще. Те, кто принудительно изучают английский язык, не имея возможности пользоваться жестовым языком, становятся полуязычными, а не двуязычными, и превращаются в инвалидов. Но для остальных из нас это не бóльшая инвалидность, чем быть японцем». Глухая из семьи глухих, с глухими сестрами, она так наслаждается американским жестовым языком, как только поэты могут наслаждаться английским языком. «Когда наш язык был признан, сказала она, мы получили свободу». Жест «свобода»скрещенные руки перед телом, затем разведение в стороны и лицо наружу, был подобен взрыву, когда она показывала его. «Есть много вещей, которые я могу испытать, и у вас нет эквивалента этому», говорит М. Дж.
Это непростая территория. Некоторые утверждают, что, если глухота не является инвалидностью, глухие не должны пользоваться защитой в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями и не должны иметь права на различные обязательные приспособления: наличие переводчиков в общественных местах, ретранслятор на телефонных станциях, титры в телепрограммах. Ни одна из этих услуг не доступна для людей в Соединенных Штатах, говорящих только на японском языке. Если глухота не является инвалидностью, то на каком основании государство предоставляет отдельные школы и на каком основании оно дает социальное страхование по инвалидности? Писатель Харлан Лейн, преподающий психологию в Северо-Восточном университете, заявил: «Дилемма состоит в том, что глухие люди хотят и как граждане в условиях демократии имеют право на доступ к публичным мероприятиям, государственным услугам и образованию, но, когда они согласны с определением своего состояния как инвалидности, чтобы получить доступ к льготам, они прежде всего подрывают свою борьбу за другие права, такие как образование для глухих детей с использованием своего, лучшего, языка, прекращение операций по имплантации таким детям кохлеарных устройств и запрет на предотвращение рождения глухих детей».
Я встречал многих глухих, которые говорили, что глухотаэто конечно же инвалидность. Их возмущала мысль о политкорректной группе, предполагавшей, что их проблемы не были проблемами. Я также встречал глухих людей, которые разделяли старую ненависть глухих к себе, которым было стыдно и грустно, когда они рождали глухих детей, которые чувствовали, что никогда не смогут быть ничем иным, как второсортным товаром. Невозможно забыть их несчастные голоса; в некотором смысле не имеет значения, нуждается ли в лечении их слух или же их самооценка, но их много и им нужна помощь.
Люк и Мэри О'Хара, оба слышащие, поженились молодыми, переехали на ферму в Айове и сразу начали заводить детей. Их первый ребенок, Бриджит, родилась с аномалией Мондини, синдромом, при котором ушная улитка сформирована не полностью. Это связано с наступлением дегенеративной глухоты и другими неврологическими нарушениями, включая мигрень, головные боли и нарушение равновесия из-за влияния этого состояния на вестибулярную систему. У Бриджит была диагностирована потеря слуха, когда ей было два года; диагноз «аномалия Мондини» поставили много лет спустя. Люку и Мэри посоветовали растить ее, как любого другого ребенка, и она отчаянно пыталась понять устное общение и чтение по губам без какого-либо специального образования. «Моя мама пометила все в доме, чтобы я могла видеть, какие слова сочетаются с какими вещами, и она заставила меня использовать полные предложения, поэтому я хорошо говорю по-английски по сравнению с другими глухими людьми, рассказывала Бриджит. Но я не смогла обрести уверенность в себе. Я никогда не произносила ничего, что не исправляли бы другие». Трудности в средствах общения пересекались с семейным дефицитом содержания общения. «Я не знала, как выразить свои чувства, призналась Бриджит, потому что этого не знали мои родители и сестры».
У Бриджит было три младших сестры: «Мои сестры сказали бы: Ага! Ты такая тупая! Язык тела моих родителей давал понять, что они думают то же самое. В какой-то момент я просто перестала задавать вопросы». Бриджит так резко уязвляли за ее ошибки, что она перестала доверять даже самым сильным своим прозрениям, что сделало ее глубоко ранимой. «Я выросла католичкой, продолжала Бриджит, поэтому я полагалась на все, что мне говорили взрослые, и принимала это за чистую монету». Мы все живем в соответствии с нормами, которые принимаем в обществе; без таких норм мы не сможем регулировать ни себя, ни других. И все же единственным человеком, которому Бриджит доверяла безоговорочно, была ее сестра Матильда, на два года младше ее.
Бриджит была первой глухой ученицей в школе. Поскольку она никогда не училась жестовому языку, в переводе не было никакого смысла, и ей приходилось читать по губам весь день. Бриджит приходила домой из школы, уставшая от этого напряжения, и, поскольку она хорошо владела письменным английским, сворачивалась калачиком с книгой в руках. Мать просила ее отложить книгу и поиграть с друзьями. Когда Бриджит говорила, что у нее нет друзей, мать восклицала: «Почему ты такая злая?» Бриджит вздыхает: «Я не знала, что существует культура глухих. Я просто думала, что я самый глупый человек в мире».
Бриджит и три ее младшие сестры подчинялись отцовскому буйному нраву. Он бил девушек ремнем. Бриджит предпочитала работу на ферме работе в доме и часто помогала отцу во дворе. Однажды они пришли после того, как ворошили сено, и Бриджит поднялась наверх, чтобы принять душ. Минуту спустя ее отец, обнаженный, вошел к ней в душ. «Я была во многом наивна, потому что ни с кем не общалась, вспоминает она. И все же я почему-то знала, что это неправильно. Но я боялась». В последующие месяцы Люк начал трогать ее, а затем принуждать к садомазохистическим половым актам. «Вначале я задавала вопросы своему отцу. В ответ насилие только нарастало, и меня пороли. Я даже больше виню свою мать за то, что она ничего не делала». Как-то Бриджит зашла в ванную к своей матери, и та держала в руках пузырек с таблетками. Когда Мэри увидела Бриджит, она высыпала таблетки в унитаз. «Когда я стала старше, призналась Бриджит, то поняла, насколько она была близка к этому страшному решению».
Когда Бриджит училась в девятом классе, ее дедушка и бабушка взяли всех внуков, кроме нее, в «Диснейленд»; она ездила раньше, и теперь настала очередь остальных. Мать Бриджит уехала с ними, поэтому Бриджит осталась дома с отцом. «У меня сейчас нет никаких воспоминаний об этой неделе, признается Бриджит. Но я, очевидно, рассказала об этом Матильде, когда она вернулась из Диснейленда, и позже она сказала, что больше у нее нет ничего общего с папой из-за того, что он со мной сделал». Мне было интересно, связано ли насилие с ее глухотой. «Я была легкой мишенью», соглашается Бриджит. Подруга Бриджит предположила: «Ее отец считал, что она никогда не скажет ни слова, потому что она глухая. Вот так просто».
В десятом классе успеваемость Бриджит начала ухудшаться. Все больше и больше материала давали во время лекций, а не в учебниках, и она не могла следить за тем, что происходило, кроме того, ее пытали одноклассники. Каждый раз, когда она шла в туалет, ее избивала банда девушек; однажды она пришла домой с раной на лице, которая потребовала наложения швов. Вскоре девочки начали затаскивать Бриджит в уборную между уроками, где мальчики использовали ее в сексуальных целях. «Больше всего меня разозлили взрослые, говорит она. Я пыталась им рассказать. Они мне не верили». Когда она пришла домой с разрезанной голенью и снова потребовалось наложить швы, ее отец позвонил в школу, но Бриджит не слышала, что он сказал, и никто не рассказал ей об этом.
У Бриджит начались приступы головокружения. «Теперь я знаю, что это симптом аномалии Мондини. Но я не могу не задаться вопросом: какова в этом доля всего доставшегося мне ужаса?» Как-то Бриджит спросили, хочет ли она слышать, и она ответила, что на самом деле нет; она хотела умереть. Наконец, однажды она пришла из школы и объявила, что больше туда не вернется. В тот вечер родители сказали ей, что всего в 45 минутах от их дома есть школа для глухих, о которой они никогда не упоминали, потому что хотели, чтобы Бриджит стала частью «реального мира». Бриджит поступила туда, когда ей исполнилось 15 лет. «Я научилась бегло говорить на жестовом языке за месяц, вспоминает она. И я начала расцветать». Как и во многих других школах для глухих, в этой тоже был низкий уровень образования, и Бриджит далеко опережала в учебе своих сверстников. В предыдущей школе она была непопулярна, потому что считалась идиоткой. Здесь она была непопулярна из-за своих академических успехов. «Тем не менее я впервые стала общительной и начала дружить с кем-то, продолжает она. Я начала заботиться о себе».
Бриджит пыталась уговорить мать бросить отца, и ее мать всегда «разыгрывала католическую карту», но после того, как Бриджит поступила в колледж Нью-Йоркского университета, ее родители объявили о том, что собираются развестись. «Моя мать полагала, что мне нужны оба родителя, предполагает Бриджит. Как только я уехала, думаю, она почувствовала себя свободной».
В последующие годы головные боли Бриджит обострились; несколько раз она теряла сознание и падала в обморок. Когда она наконец пошла к врачу, тот заявил, что ей нужна немедленная операция по поводу порока развития строения ее ушей. Она сказала ему, что симптомы, вероятно, были психосоматическими, и врач был первым, кто заметил: «Не будьте так строги к себе». В конце концов Бриджит получила диплом и устроилась на работу в финансовом секторе, но пять лет спустя эпизоды снова обострились. Невролог посоветовал ей работать не больше 20 часов в неделю. Она вернулась к учебе, получила квалификацию администратора больницы и прошла стажировку в Колумбийской пресвитерианской больнице в Нью-Йорке, но вскоре снова потеряла сознание, и невролог объяснил ей, что продолжать работать слишком опасно. «Врач был уверен, что напряженный режим жизни уничтожит меня».
В 30 лет у Бриджит начались проблемы со зрением. У нее были чрезвычайно мощные слуховые аппараты, которые настолько усиливали звук, что стимулировали ее глазной нерв, это приводило к тому, что картинка в ее глазах начала затуманиваться. Ее врач порекомендовал установить кохлеарный имплантат. Он думал, что это может помочь убрать и ее мигрени. Бриджит прошла процедуру, и теперь она может понимать некоторые разговоры. «Мне нравится мой имплантат», сказала она мне. Ее ежедневные головные боли стали еженедельными. Зрение вернулось в норму. Она работала волонтером, но работодатели хотят постоянства, а ее симптомы непредсказуемы. «Я так хочу этого вдохновляющего ощущения продуктивности, вздыхала она. Но у меня инвалидность, и либо я позволю этому уничтожить меня, либо научусь наслаждаться своей жизнью. Я бы хотела завести детей, но какие дети, если ты знаешь, что в один прекрасный день запросто могут проявиться симптомы и все нужно будет прекратить?»