33
Впервые термин «коммерческая евгеника» встречается у М. Макнотона в статье Ethics and reproduction в American Journal of Obstetrics & Gynecology 162, 4, April 1990.
34
См. Френсис Фукуяма, Our Posthuman Future: Consequences of the Biotechnology Revolution, 2002.
35
Фрейд исследует противоположные эмоции любви и ненависти в книге «Я и Оно».
36
См. Мэтт Ридли, Nature via Nurture: Genes, Experience, and What Makes Us Human, 2003.
37
Цитата Кларенса Дэрроу взята из его заключительной речи в защиту дела об убийстве Леопольда-Леба, включенной в сборник Famous American Jury Speeches, 1925. На с. 1050: «Я знаю, что с Ричардом Лёбом случилось одно из двух; либо это ужасное преступление было заложено в его организме и исходило от какого-то предка, либо оно стало результатом образования и тренировок после его рождения».
38
Статистические данные о распространенности инвалидностей приведены на с. 25 книги Пола Т. Джегера и Синтии Энн Боуман Understanding Disability: Inclusion, Access, Diversity, and Civil Rights, 2005.
39
Цитата Тобина Зиберса со с. 176 книги Disability Theory, 2008.
40
Версия, что самые тяжелые годы работы с ребенком с особыми потребностямиэто первое десятилетие его жизни, когда ситуация все еще остается новой и запутанной; второе десятилетие (потому что это отрочество) и последнее десятилетие жизни родителей, когда они стары и слабы и остро беспокоятся о том, что случится с их ребенком после их ухода, описывается как «U-образный график стресса»высокий в начале и в конце. См. дискуссию Марши Майлик Зельцер и ее коллег в их главе Midlife and later life parenting of adult children with mental retardation в книге The Parental Experience in Midlife, 1996, под ред. Кэрол Рифф и Марши Майлик Зельцер, с. 459532.
41
Цитата из Саймона Ольшанского («Большинство родителей, у которых есть умственно неполноценный ребенок») встречается на с. 190, в его статье Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child в Social Casework 43, 4, 1962.
42
Аарон Антоновский подробно обсуждает «чувство согласованности» в книге Health, Stress, and Coping, 1980.
43
Цитата из Энн Мастен («обыденность феномена») встречается на с. 227, в ее статье Ordinary magic: Resilience processes in development в American Psychologist 56, 3, March 2001.
44
Хелен Келлерамериканская писательница. В возрасте полутора лет перенесла заболевание, полностью лишившее ее слуха и зрения.
45
О жалобах родителей на ухудшение здоровья из-за дополнительных требований по уходу сообщает Брайони А. Бересфорд в статье Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, 1, January 1994.
46
Исследование, обнаружившее клеточные изменения у тех, кто длительное время ухаживает за больными: Элисса Эпель и др., Accelerated telomere shortening in response to life stress в Proceedings of the National Academy of Sciences 101, 49, December 2004.
47
Статистические данные о том, что отцы, которым пришлось нести значительную нагрузку ухода за детьми с особыми потребностями, умерли раньше, чем отцы, которым досталось меньшая нагрузка, приведены на с. 204 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер в главе Тамар Хеллер Self-efficacy coping, active involvement, and caregiver well-being throughout the life course among families of persons with mental retardation, где цитируется доклад Б. Фарбера, Л. Ровица и И. ДеОллос Thrivers and nonsurvivors: Elderly parents of retarded offspring (1987), представленный на ежегодном собрании Американской ассоциации по проблемам психической недостаточности.
48
Исследование, в котором 94 % родителей-участников сообщили, что они ладят, так же как и большинство других людей: Дуглас А. Эбботт и Уильям Х. Мередит, Strengths of parents with retarded children в Family Relations 35, 3, July 1986.
49
Цитата о повышении супружеской близости и сочувствия встречается в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, с. 138.
50
Исследование, в котором подавляющее большинство участников сообщили о положительном опыте воспитания детей: Аллен Г. Сэндлер и Лиза А. Мистретта, Positive adaptation in parents of adults with disabilities в Education & Training in Mental Retardation & Developmental Disabilities 33, 2, June 1998.
51
Гленн Аффлек и Говард Теннен сравнивают оптимистичных и пессимистичных родителей в главе Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, на с. 139.
52
См. Мигель де Унамуно, The Tragic Sense of Life in Men and Nations, с. 5, 1977: «Обычно не наши идеи делают нас оптимистами или пессимистами, но именно наш оптимизм или пессимизм формирует наши идеи» (пер. Е. Гараджа).
53
Сравнительное исследование счастья: П. Брикман, Д. Коутс и Р. Янофф-Булман, Lottery winners and accident victims: Is happiness relative? в Journal of Personal & Social Psychology 36, 8, August 1978; эта тема является центральной темой книги Дэниела Гилберта Stumbling on Happiness, 2006.
54
См. Марта Нибли Бек Expecting Adam: A True Story of Birth, Rebirth and Everyday Magic, 1999.
55
Цитата из Клары Клэйборн Парк («это именно любовь») встречается на с. 267 книги The Siege, 1967.
56
Цитата неназванной матери («Эта мысль проходит, как яркая золотая нить») взята со с. 56 статьи Макс А. Мюррей Needs of parents of mentally retarded children (1959), перепечатанной в журнале Families and Mental Retardation под ред. Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера (2002).
57
Марти Вингаарден Краусс и Марша Майлик Зельцер описывают подводные камни и потенциальные ресурсы для родителей детей-инвалидов в статье Coping strategies among older mothers of adults with retardation: A life-span developmental perspective в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, на с. 177.
58
См., например, Кейт Скорджи и Дик Собси, Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities в журнале Mental Retardation 38, 3, June 2000.
59
См., например, Роберт М. Ходапп и Дайан В. Краснер, Families of children with disabilities: Findings from a national sample of eighth-grade students в Exceptionality 5, 2, 1995; Розалин Рузел и Дж. Фрэнк Лоулис, Divorce in families of genetically handicapped/mentally retarded individuals в American Journal of Family Therapy 11, 1, Spring 1983; Лоуренс Дж. Шуфейт и Стэнли Р. Вурстер, Frequency of divorce among parents of handicapped children в ERIC Document Reproduction ServiceED 113 909, 1975; и Дон Рисдал и Джордж Х. С. Сингер, Marital adjustment in parents of children with disabilities: A historical review and meta-analysis в Research & Practice for Persons with Severe Disabilities 29, 2, Summer 2004. Риздал и Сингер утверждают, что «имеется заметное общее негативное влияние процесса адаптации к появлению в семье ребенка с ограниченными возможностями на устойчивость брака. Однако это влияние невелико и намного меньше, чем можно было бы ожидать, учитывая более ранние предположения о теоретической неизбежности разрушительного воздействия детей с ограниченными возможностями на благополучие семьи».
60
О сомнительных профессионалах см. Жанна Энн Саммерс, Ширли К. Бер и Энн П. Тернбулл, Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities в журнале Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability, под ред. Джорджа Х. С. Сингера и Ларри К. Ирвина, 1989, с. 29.
61
Цитата матери, разгневанной контактами с сомнительными профессионалами, встречается в статье Джанет Вохс On belonging: A place to stand, a gift to give в сборнике Cognitive Coping, Families and Disability, 1993, под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер.
62
Для более глубокого изучения особенностей кампаний по мобилизации поддержки усилий семей по уходу за своими детьми-инвалидами дома, см. Джозеф П. Шапиро No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, 1993.
63
Исследование условий содержания в доме для умственно отсталых Уиллоубрук на Стейтен-Айленд, выполненное Джеральдо Риверой в 1972 г., было включено в выпущенный в 2008 г. на DVD документальный фильм Unforgotten: Twenty-Five Years After Willowbrook.
64
Цитируемое описание условий в Уиллоубруке взято из статьи Джона Дж. О'Коннора TV: Willowbrook State School, «the Big Town 's leper colony» в New York Times, 2 февраля 1972 г.
65
Рассел Бартон использовал термин «психологические пролежни» на с. 7 книги Institutional Neurosis, 1959.
66
Наблюдение об образе жизни, подразумевающем чрезвычайные лишения и столь характерном для многих семей, см. Ян Блахер, Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or artifact? в Mental Retardation 22, 2, April 1984.
67
Особенности ухода за инвалидами в преиндустриальном обществе обсуждаются на сс. 23 книги Леннарда Дэвиса Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body, 1995.
68
Адольф Гитлер цитируется на с. 33 книги Exploring Disability: A Sociological Introduction под ред. Колина Барнса, Джефа Мерсера и Тома Шекспира (1999) со ссылкой на М. Берли, Death and Deliverance: Euthanasia in Germany, 19001945, 1994.
69
Подробности обсуждения вопроса принудительной стерилизации в Европе и Соединенных Штатах см. сс. 3435 книги Ричарда Линна Eugenics: A Reassessment, 2001.
70
«Закон об уродстве»это статья 36034 Чикагского муниципального кодекса (отменена в 1974 г.). Подробно обсуждается в статье Эдриан Фелпс Коко Diseased, maimed, mutilated: Categorizations of disability and an ugly law in late nineteenthcentury Chicago в Journal of Social History 44, 1, Fall 2010.
71
Сравнение с «законами Джима Кроу» использовано судьей Тургудом Маршаллом в решении Верховного суда 1985 г. по делу «Город Клеберн, Техас против Cleburne Living Centre, Inc.», в котором он заявляет о душевнобольных: «Был установлен режим санкционированной государством сегрегации и деградации. Выяснилось, что по своей злобе и фанатизму он соперничал с худшими излишествами законов Джима Кроу и даже находился в одном ряду с ними». Полное решение можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/supct/html/historics/USSC_CR_0473_0432_ZX.html.
72
Цитата из книги Шерон Снайдер и Дэвида Т. Митчелла Cultural Locations of Disability, 2006, с. 72.
73
Данные об уровне образования детей-инвалидов и экономическом положении взрослых с ограниченными возможностями приведены на сс. 4549 книги Колина Барнса и Джефа Мерсера Disability, 2003.
74
Предложение Королевского колледжа акушерства и гинекологии об определении принципов эвтаназии тяжело больных недоношенных детей обсуждается в статье Питера Зимонича Church supports baby euthanasia в Times, November 2006.
75
Полный текст Закона США «О реабилитации» 1973 г. (29 USC § 701) можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/uscode/text/29/701, а текст «Закона об американцах с ограниченными возможностями» (42 USC § 12101) по адресу http://www.law.cornell.edu/usc-cgi/get_external.cgi?type=pubL&target=101336.
76
Речь вице-президента Байдена приведена в статье Biden praises Special Olympic athletes в Spokesman-Review, February 19th, 2009.
77
Научное обсуждение уменьшения числа подпадающих под защиту законов об инвалидности см. в статье Сэмюэла Р. Бейгенстоса The future of disability law, Yale Law Journal 114, no. 1, October 2004. Также обратите внимание, например, на решение Верховного суда США по делу Toyota Motor Manufacturing против Уильямса, 534 US 184 (2002) (полный текст на http://www.law.cornell.edu/supct/html/00-1089.ZO.html), который потребовал узкой интерпретации того, что составляет «существенное ограничение основной жизненной деятельности».
78
Эрвинг Гоффман, Notes on the Management of Spoiled Identity, 1986.
79
Цитата Сьюзан Берч присутствует на с. 7 книги Signs of Resistance: American Deaf Cultural History, 1900 to World War II, 2004.
80
Заявление Майкла Оливера «Инвалидность не имеет ничего общего с телом, онаследствие социального угнетения» присутствует на с. 35 книги Understanding Disability: From Theory to Practice,1996.
81
Данные об изменении продолжительности жизни с течением времени можно найти в работе Лоры Б. Шреста Life Expectancy in the United States, Congressional Research Service, 2006.
82
Цитата Рут Хаббард об абортах из-за риска заболеть болезнью Хантингтона присутствует на с. 93 ее эссе Abortion and disability в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.
83
Филип Китчер цитируется на с. 71 эссе Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.
84
Цитата Марши Сакстон присутствует на сс. 110111 ее эссе Disability rights and selective abortion в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.
85
Цитата Шэрон Снайдер и Дэвида Т. Митчелла присутствует на с. 31 их книги Cultural Locations of Disability, 2006.
86
Уильям Раддик обсуждает «требование гостеприимства» по отношению к женщинам в своей статье Ways to limit prenatal testing в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Адриенн Аш и Эрика Паренса, 2000.
87
Цитата Лауры Херши взята из ее статьи Choosing disability, July 1994.
88
Цитата Рут Хаббард присутствует на с. 232 ее статьи Eugenics: New tools, old ideas в сборнике Embryos, Ethics, and Women's Rights: Exploring the New Reproductive Technologies под ред. Элейн Хоффман Барух, Амадео Ф. Д'Адамо и Джони Сигер, 1988.
89
Подробнее о критике «Проекта генома человека» см. статью Мэри Джо Иоццио Genetic anomaly or genetic diversity: Thinking in the key of disability on the human genome в Theological Studies 66, no. 4, December 2005; и Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.
90
Донна Харауэй ссылается на «акт канонизации» на с. 215 своей книги Simians, Cyborgs, and Women: The Reinvention of Nature, 1991.
91
Ссылка Мишеля Фуко на «технологию аномальных индивидов» присутствует на с. 61 книги Abnormal: Lectures at the Collège de France, 19741975, 2003; его упоминание «физической силы и нравственной чистоты социального организма» присутствует на с. 54 книги The History of Sexuality, vol. 1, 1990; его обсуждение ошибки есть на с. 22 его введения к книге Джорджа Кангилема The Normal and the Pathological, 1991.
92
Все цитаты в этом отрывке взяты из работы Деборы Кент Somewhere a mockingbird в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Адриенн Аш и Эрика Паренса, 2000.
93
Цитата Джона Хокенберри о «детях Джерри» встречается на с. 36 книги Moving Violations: War Zones, Wheelchairs and Declaration of Independence, 1996.
94
Род Михалко сравнивает жалость с оскорблениями на с. 20 книги The Difference That Disability Makes, 2002.
95
Мнение Арлин Майерсон, обсуждающей опасность «милосердия» для инвалидов, приводится в статье Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, January 7th, 2007.
96
Результаты исследования представлены в статье Дэвида Канемана и др. Would you be happier if you were richer? A focusing illusion в Science 312, 5782, June 2006.
97
Цитата из Стивена Р. Смита присутствует на с. 26 его статьи Social justice and disability: Competing interpretations of the medical and social models в сборнике Arguing About Disability: Philosophical Perspectives под ред. Кристьяны Кристиансен, Симо Вехмас и Тома Шекспира, 2009.
98
Названия образованы от англ. anorexia и bulimia.
99
Для получения дополнительной информации о сторонниках про-анорексических и про-булимических проектов см. Вирджиния Хеффернан, Narrow-minded в New York Times, May 2008.
100
Цитата Люси Грили встречается на с. 157 ее книги Autobiography of a Face, 1994.
101
См. Дилан М. Смит и др. Happily hopeless: Adaptation to a permanent, but not to a temporary, disability в Health Psychology 28, 6, November 2009.
102
Иск об ошибочном диагнозе описан в статье Ребекки Эллисон Does a cleft palate justify an abortion? в Guardian, December 2003.
103
Цитата матери ребенка с волчьей пастью взята из статьи Барри Нельсона Born with just a little difference в Northern Echo, December 2003.
104
Цитата Брюса Бауэра присутствует в статье Эрика Зорна At 15, Lauren is coming forward for kids like her в Chicago Tribune, April 2003.
105
Крис Уоллес описан в статье Криса Дюфресна Amazing feat в Los Angeles Times, October 1997.
106
Цитата Джоан Грин взята из ее книги The reality of the miracle: What to expect from the first surgery в Wide Smiles, 1996.
107
Отрывок Алисы Домурат Дрегер встречается на сс. 5557 книги One of Us: Conjoined Twins and the Future of Normal, 2004.