108
Французское исследование, показывающее обратную связь между толерантностью к инвалидности и социально-экономическим статусом: Анник-Камиль Дюмаре и др. Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases в Prenatal Diagnosis 18, 5, May 1998.
109
Американское исследование, показывающее различия в отношении к инвалидности среди разных социально-экономических слоев: Элизабет Лер Эссекс и др. Residential transitions of adults with mental retardation: Predictors of waiting list use and placement в American Journal of Mental Retardation 101, 6, May 1997.
110
Исследования расовых и социально-экономических различий в показателях размещения детей-инвалидов вне дома включают в себя процитированные выше исследования Дюмаре и Эссекса, а также: Ян Блахер, Placement and its consequences for families with children who have mental retardation в книге When There's No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families под ред. Ян Блахер (1994); Фрэнсис Каплан Гроссман, Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972); Роберт Ханнеман и Ян Блахер, Predicting placement in families who have children with severe handicaps: A longitudinal analysis в American Journal on Mental Retardation 102, 4, January 1998; и Тамар Хеллер и Алан Фактор, Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers в American Journal on Mental Retardation 96, 2, September 1991.
111
Цитата Джима Синклера («это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении») присутствует в его эссе 1993 г. Don't mourn for us на http://www.jimsinclair.org/dontmourn.htm.
112
Цитата Эйми Маллинс приведена в статье Сюзанны Франкель Body beautiful в Guardian, 29 августа 1998 г.
113
Билл Шеннон описан в статье Билла О'Дрисколла Turning the tables в Pittsburgh City Paper, 29 марта 2007 г.
114
См. Oscar Pistorius hopes to have place at London Olympics в ВВС, March 2012; Oscar Pistorius: The «Blade Runner» who is a race away from changing the Olympics в Associated Press/Washington Post, May 2012; и Тим Рохан Pistorius will be on South Africa's Olympic team в New York Times, July 2012.
115
См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009.
116
Цитата из решения французского суда взята из статьи Вима Вебера France's highest court recognizes «the right not to be born» в Lancet 358, 9297, December 2001. Последствия описаны в статье Линн Итон France outlaws the right to sue for being born в British Medical Journal 324, 7330, January 19th, 2002.
117
См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009; Ронен Перри, It's a wonderful life в Cornell Law Review 93, 2008; и решение по делу «Турпин против Сортини», 31 Cal. 3d 220, 643 P. 2d 954, 3 мая 1982 г.: это дело Верховного суда Калифорнии относилось к иску, в котором глухой ребенок был назван истцом. Полный текст решения можно найти на веб-сайте Стэнфордской школы права http://scocal.stanford.edu/opinion/turpin-v-sortini-30626.
118
Дело «Керлендер против BioScience Laboratories», 106 Cal. Приложение. 3d 811, 165 Cal. Rptr. 477 (1980). Решение можно найти по адресу http://law.justia.com/cases/california/calapp3d/106/811.html (дата обращения: 2012 г.).
119
Цитата из иска о неправомерной жизни, поданного родителями ребенка с болезнью ТеяСакса, присутствует в решении суда по делу «Миллер против HCA, Inc.», 118 S.W. 3d 758 (Tex. 2003). Решение можно полностью прочитать на веб-сайте Верховного суда Техаса http://www.supreme.courts.state.tx.us/historical/2003/sep/010079.pdf (дата обращения: 2012 г.).
120
Цитата Найджела Эндрюса взята из его статьи Glowing wonder of an Anatolian epiphany в Financial Times, March 2012.
121
Цитата о зрелости родителей детей с ограниченными возможностями взята из работы Ричарда П. Хастингса и др. Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities в Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15, 3, September 2002.
122
См. Кейт Скорджи и Дик Собси, Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities в Mental Retardation 38, 3, June 2000.
123
Исследование матерей, которые увидели преимущества в своем родительском опыте, описано на с. 138 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants.
124
Исследование, в котором сравниваются результаты развития детей матерей, которые пытались найти смысл в своем опыте, описано на с. 135 книги Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath (1991) под ред. Гленна Аффлека, Говарда Теннена и Джонель Роу.
125
Цитата Тобина Зиберса об инклюзии встречается на с. 183 книги Disability Theory, 2008.
126
Цитата Роя Макдональда взята из статьи Дэнни Хакима, Томаса Каплана и Майкла Барбаро, After backing gay marriage, 4 in G.O.P. face voters' verdict в New York Times, July 2011; цитата Джэра Спербека взята из его статьи NY senator's grandkids made him realize «gay is OK» на Yahoo! News, 26 июня 2011 г.
127
Личное общение с Дагом Райтом.
128
См. Энн Уитчер-Генцке, Dalai Lama brings message of compassion to UB, UB Reporter, September 2006.
129
Эту западную наивность в отношении нирваны мне объяснил Роберт Турман в 2006 г.
130
В русском переводе: «Ранаэто место, через которое в вас входит свет».
131
«Я планирую писать о глухих»: моя статья Defiantly deaf была опубликована в журнале New York Times Magazine 29 августа 1994 г.
132
Конфликт между протестующими и администрацией Лексингтонского центра для глухих описан в статье Дэвида Файерстоуна Deaf students protest new school head в New York Times, 27 апреля 1994 г.
133
Список государственных школ для глухих в США можно найти на веб-сайте Национального центра образования глухих Лорана Клерка https://clerccenter.gallaudet.edu/national-resources/info/info-to-go/national-resources-and-directories/schools-and-programs.html
134
Данные о процентном соотношении глухих детей со слышащими родителями получены из статьи Росса Э. Митчелла и Майкла А. Карчмера Chasing the mythical ten percent: Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States в Sign Language Studies 4, 2, Winter 2004.
135
См. Св. Августин Contra Julianum: «Мы действительно осознаем, сколь многое имеет отношение к нашим собственным преступлениям: из какого источника вины происходит то, что невиновные заслуживают того, чтобы родиться иногда слепыми, иногда глухими, а этот недостаток действительно мешает вере сам, по свидетельству апостола, который говорит: Вера от слышания» (Рим. X, 17). Этот отрывок цитируется в книге Рут Э. Бендер The Conquest of Deafness: A History of the Long Struggle to Make Possible Normal Living to Those Handicapped by Lack of Normal Hearing, 1970, с. 27.
136
Тема воспитания глухих детей благородными семьями исследуется в работе Сьюзан Плэнн A Silent Minority: Deaf Education in Spain, 15501835 (1997).
137
Шарль-Мишель де л'Эпе (25 ноября 1712 года23 декабря 1789 года) один из основоположников сурдопедагогики.
138
История глухих во Франции и работа аббата де л'Эпетема исследований Джеймса Р. Ноулсона The idea of gesture as a universal language in the XVIIth and XVIIIth centuries, Journal of the History of Ideas 26, no. 4, OctoberDecember 1965; Энн Т. Куартараро, The perils of assimilation in modern France: The Deaf community, social status, and educational opportunity, 18151870, Journal of Social History 29, 1, Fall 1995.
139
Томас Хопкинс Галлодет (17871851) американский педагог, соучредитель первого постоянного учебного заведения для глухих в Северной Америке и его первый директор. Школа называлась «Приют Коннектикута (в Хартфорде) для обучения и воспитания глухонемых», теперь она известна как Американская школа для глухих.
140
См. главу Филлис Валентайн Thomas Hopkins Gallaudet: Benevolent paternalism and the origins of the American Asylum в книге Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship под ред. Джона Викри Ван Клива, 1999, сс. 5373.
141
Подробную историю сообщества глухих на острове Мартас-Винъярд см. в книге Норы Эллен Гроус Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha's Vineyard, 1985.
142
История Университета Галлодет рассказана в книге Брайана Х. Гринвальда и Джона Викри Ван Клева A Fair Chance in the Race of Life: The Role of Gallaudet University in Deaf History, 2010.
143
Александр Грейам Белл изложил свои предложения в Memoir upon the formation of a deaf variety of the human raceдокументе, представленном Национальной академии наук 13 ноября 1883 г. и опубликованном в 1884 г. в Мемуарах Национальной академии наук, а также в Historical notes concerning the teaching of speech to the deaf в Association Review 2, February 1900.
144
Интерес Томаса Эдисона к движению оралистов частично объясняется его личным опытом жизни с ослабленным слухом. Эдисон какое-то время служил членом Консультативного совета Volta Bureau, организации, основанной Александром Грейамом Беллом для содействия обучению глухих «чтению речи, речи и слуху»; см. статью Джона А. Ферралла Floating on the wings of silence with Beethoven, Kitto, and Edison в Volta Review 23, 1921, сс. 295296.
145
Белл и господство орализма обсуждаются в работах Дугласа К. Бэйнтона Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language, 1996; Кэрол Падден и Тома Хамфриса Inside Deaf Culture, 2005; и Джона Викри Ван Клива Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship, 1999.
146
Цитата Джорджа Ведица появляется в книге Кэрол Падден и Тома Хамфриса Deaf in America: Voices from a Culture, 1988, с. 36.
147
Патрик Будродоцент Калифорнийского государственного университета в Нортридже. Все цитаты из Будро взяты из моего интервью с ним в 2008 г. и последующей переписки.
148
Выводы Аристотеля о сравнительном интеллекте глухих и слепых изложены в «Истории животных» и «О чувственном восприятии». Аристотель утверждал, что «зрение само по себе является более важным для жизни, а для ума более важным является слух, ведь способность зрения сообщает о разного рода многочисленных различиях в силу того, что всем телам присущ какой-то цвет, так что благодаря этой способности можно лучше всего воспринимать общее, а способность слышать сообщает лишь о различиях шума. Ведь речь является источником знания, потому что ее можно услышать, то есть не сама по себе, а привходящим образом, ибо она складывается из отдельных слов, каждое из которых есть символ. Поэтому слепые более разумны, чем немые и глухие, от рождения лишенные одного или другого чувственного восприятия» (цит. по Аристотелю, «Пропрептик. О чувственном восприятии. О памяти». Издательство Санкт-Петербургского университета, 2004).
149
Работа Уильяма Стокоу Sign Language Structure: An Outline of the Visual Communication Systems of the American Deaf была первоначально опубликована в 1960 г. факультетом антропологии и лингвистики Университета Буффало и переиздана в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, no. 1, Winter 2005.
150
Межполушарная латеральность и жестовый язык обсуждаются Оливером Саксом в книге Seeing Voices: A Journey into the World of the Deaf, 1989, с. 93111; и в главе Хизер П. Кнапп и Дэвида П. Корины Cognitive and neural representations of language: Insights from sign languages of the deaf в книге Кристин А. Линдгрен и др. Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts, 2008, сс. 7789.
151
Влияние повреждения левого полушария мозга на способность производить знаки является предметом исследований Урсулы Беллуги и др. Language, modality, and the brain в книге Brain Development and Cognition под ред. М. Х. Джонсона, 1993; а также Грегори Хикока, Трейси Лав-Геффен и Эдварда С. Клима Role of the left hemisphere in sign language comprehension в Brain & Language 82, 2, August 2002.
152
Исследование, демонстрирующее, что люди, изучающие жесты в зрелом возрасте, как правило, больше используют визуальную часть своего мозга, Мадлен Кинер и Сьюзан Э. Гатеркол, Cognitive adaptations arising from nonnative experience of sign language in hearing adults в Memory & Cognition 35, 4, June 2007.
153
Исследование «Петя и волк» описано в работе Ж. Фейджу Le fetus, Pierre et le Loup, которая первоначально появилась в L'Aube des Sens под ред. Э. Эрбине и М. К. Буснель (1981), а впоследствии была процитирована Мари-Клэр Буснель, Кэролайн Гранье-Деферр и Жан-Пьером Лекануэ в статье Fetal audition, Annals of the New York Academy of Sciences 662, Developmental Psychobiology, October 1992.
154
Японские исследователи акустики Йоичи Андо и Хироаки Хаттори описали пренатальную акклиматизацию младенцев к шуму в аэропорту в статье Effects of intense noise during fetal life upon postnatal adaptability в Journal of the Acoustical Society of America 47, 4, pt. 2, 1970.
155
Языковые предпочтения новорожденных обсуждаются в работах Жака Мелера и др. A precursor of language acquisition in young infants в Cognition 29, 2, July 1988; а также Кристин Мун, Робина Паннетона Купера и Уильяма П. Файфера Two-day-olds prefer their native language в Infant Behavior and Development 16, 4, OctoberDecember 1993.
156
«Снижение восприятия неродных фонем» было основным предметом исследования детского психолога Джанет Ф. Веркер из Университета Оттавы; ее академические доклады по этому предмету: Cross-language speech perception: Evidence for perceptual reorganization during the first year of life, Infant Behavior & Development 25, 1, JanuaryMarch 2002; Infant-directed speech supports phonetic category learning in English and Japanese, Cognition 103, 1, April 2007. Менее техническое описание ее работы можно найти в ее статье Becoming a native listener в American Scientist 77, 1, JanuaryFebruary 1989.
157
О раннем языковом развитии см. Роберт Дж. Рубен, A time frame of critical/sensitive periods of language development в Acta Otolaryngologica 117, 2, March 1997. Ранняя скорость усвоения жестового языка обсуждается в работе Джона Д. Бонвиллиана и др. Developmental milestones: Sign language acquisition and motor development в Child Development 54, no. 6, December 1983. Исследования снижения способности мозга к овладению языком с течением времени описаны в работах Хелен Невилл и Дафни Бавелье Human brain plasticity: Evidence from sensory deprivation and altered language experience, Progress в журнале Brain Research 138, 2002; Аарон Дж. Ньюмана и др., A critical period for right hemisphere recruitment в журнале American Sign Language processing, Nature Neuroscience 5, 1, January 2002; Рэйчел И. Мэйберри и др., Age of acquisition effects on the functional organization of language in the adult brain в Brain & Language 119, 1, October 2011; и Нильса Скотара и др. The influence of language deprivation in early childhood on L2 processing: An ERP comparison of deaf native signers and deaf signers with a delayed language acquisition в BMC Neuroscience 13, 44, May 3, 2012.
158
Глухой, у которого вообще не было знания какого-либо языка до 27 лет, описан у Сьюзен Шоллер в книге A Man without Words, 1995.
159
Оценка случаев нарушения слуха у заключенных была сделана Катриной Миллер в работе Population management strategies for deaf and hard-of-hearing offenders в Corrections Today 64, 7, December 2002.
160
Скорость овладения словарным запасом глухими детьми слышащих родителей рассматривается в MIT Encyclopedia of Communication Disorders, 2004, сс. 336337.
161
Цитата Дугласа Байнтона взята из книги Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language, 1996, с. 5.
162
Наблюдение о том, что мать должна «противопоставить себя его естественному игровому способу обучения, часто против его воли», сделано Юджином Д. Минделем и Маккеем Верноном в They Grow in Silence: The Deaf Child and His Family, 1971, с. 58; цит. по: Берил Лифф Бендерли, Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. 51.
163
Все цитаты Джекки Рот, встречающиеся в этой главе, взяты из многочисленных интервью и общения с ней с 1994 г.
164
Хотя часто считается, что IDEA настаивает, чтобы дети с ограниченными возможностями получали образование вместе со своими сверстниками, не являющимися инвалидами, на самом деле закон требует, чтобы дети с ограниченными возможностями получали образование таким образом, чтобы «обеспечить их доступ к общей учебной программе в максимально возможной степени», возможно в «наименее ограничительной среде». См. доклад Султаны Кайсар «IDEA 1997Инклюзивностьэто закон», представленный на Ежегодном съезде Совета по делам исключительных детей, Канзас-Сити, штат Миссури, 1821 апреля 2001 г.; и Перри А. Зиркель, Does Brown v. Board of Education play a prominent role in special education law? в Journal of Law & Education 34, 2, April 2005.
165
Статистические данные о сокращении количества школ-интернатов взяты из работы Росс Э. Митчелл и Майкла Карчмера Demographics of deaf education: More students in more places в American Annals of the Deaf 151, 2, 2006.
166
Джудит Хойманн заявила, что раздельное обучение для глухих студентов является «аморальным» в своей статье Oberti decision is core of the ED's inclusion position в Special Educator, 2 ноября 1993 г., с. 8; цитируется в книге Джин Б. Крокетт и Джеймса М. Кауфманна The Least Restrictive Environment: Its Origins and Interpretations in Special Education, 1999, с. 21.
167
Слова судьи Ренквиста встречаются в деле «Совет по образованию против Роули», 458 U.S. 176 (1982); полный текст решения можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/supremecourt/text/458/176.
168
Статистические данные об окончании средней школы, поступлении в колледжи и потенциальном доходе глухих детей и молодых людей взяты из работы Бонни Пойтрас Такер Deaf culture, cochlear implants, and elective disability в Hastings Center Report 28, 4, July 1998.