Некоторые активисты выступали против Проекта «Геном человека» в целом, утверждая, что он подразумевает существование идеального генома. Проект «Геном» был истолкован таким образом отчасти потому, что авторы представляли его спонсорам как путь к лечению болезней, не признавая, что нет универсального стандарта благополучия. Защитники инвалидности утверждают, что в природе изменчивостьединственная неизменная сущность. Донна Харауэй, работающая преподавателем в области феминистских и культурологических исследований, назвала этот проект «актом канонизации», который может быть использован для установления все более узких стандартов. Мишель Фуко, живший до того, как стало возможным картирование генома, писал, что «технология аномальных индивидов появилась именно тогда, когда была установлена регулярная сеть знания и власти». Другими словами, в спектре нормальности появляется напряжение, когда власть имущие консолидируют свои привилегии. По мнению Фуко, идея нормальности «претендовала на обеспечение физической силы и нравственной чистоты социального организма; она обещала устранить неполноценных индивидов, дегенеративное и бастардированное население. Во имя биологической и исторической цели она оправдывала расистские тенденции государства». Это побуждало людей, выходящих за рамки нормы, воспринимать себя как беспомощных и неадекватных. Если, как утверждал Фуко, «живоеэто то, что способно ошибаться», а сама ошибкаэто «корень того, что делает человеческую мысль и ее историю», то запретить ошибкузначит положить конец эволюции. Ошибка вытащила нас из первобытной слизи.
Дебора Кентслепая от рождения женщинаписала о боли, причиненной ей предубеждением общества против слепоты. Описывая свой уровень самопринятия, неслыханный до того, как обрело силу Движение за права инвалидов, Кент сказала, что ее слепота для неенейтральная черта, как и ее каштановые волосы. «Я тосковала по зрению не больше, чем по паре крыльев, написала она в эссе в 2000 году. Слепота иногда приводила к трудностям, но редко удерживала меня от того, что я хотела сделать». Они с мужем Диком решили завести ребенка, и она была потрясена его желанием иметь зрячего ребенка. «Я считала, что моя жизнь не могла бы стать лучше, если бы я была полностью зрячей. Если бы мой ребенок был слепым, я бы постаралась обеспечить ему все шансы стать полноценным, приносящим пользу членом общества. Дик сказал, что полностью согласен со мной. Но он был встревожен больше, чем хотел мне показать. Если он мог принять мою слепоту, то почему для него было бы разрушительно, даже на мгновение, если бы наш ребенок тоже был слепым?» Дебора пошла на этот шаг с серьезной тревогой. «Я не знала, смогу ли вынести его опустошение, если наш ребенок окажется слепым, как я».
После рождения их дочери мать Деборы также выразила опасение, что ребенок может ослепнуть. «Я была ошеломлена, писала Дебора. Мои родители воспитывали всех своих троих детей, включая моего слепого брата и меня, с чуткостью и безусловной любовью. Во всех нас они старались воспитывать уверенность, честолюбие и самоуважение. И все же слепота никогда не стала для них нейтральным фактором, так же как и для Дика». Ребенок оказался зрячим, как обнаружил Дик, заставив дочь следить за его движениями. Он позвонил своим родственникам, чтобы сообщить им новости; с тех пор он часто рассказывал о дне, когда его дочь повернулась, чтобы посмотреть на его движущиеся пальцы. «В его голосе звучит волнение и облегчение, такое сильное для него в то давнее утро, писала Дебора. Каждый раз, когда я слышу эту историю, я чувствую укол старой боли, и на несколько мгновений я снова становлюсь очень одинокой».
Ее одиночество отражает разрыв между ее собственным восприятием (быть слепымэто идентичность) и восприятием ее мужа (быть слепымэто болезнь). Я одновременно и сочувствую ее позиции, и возмущен ею. Я представляю себе, как бы я себя чувствовал, если бы мой брат объявил о своем горячем желании, чтобы мои племянники были гетеросексуальными, и устроил пир на весь мир, если бы это оказалось правдой. Это причинило бы мне боль. Быть слепым и быть геемразные вещи, но в обоих случаях твою идентичность другие воспринимают как нежелательную. Но наши решения улучшить здоровье (как бы ни была сложна категория, которую описывает этот термин) и избежать болезни (то же самое) не обязательно обесценивают тех, кто болен или не похож на других по какой-либо иной причине. Мои собственные битвы с депрессией способствовали формированию моей идентичности, но, если бы я выбирал между склонным к депрессии ребенком и тем, кто никогда не пострадал бы от таких ударов, я не задумываясь выбрал бы второй вариант. Даже если болезнь могла бы нас сблизить, я все равно не хотел бы, чтобы это произошло.
Большинство взрослых людей с горизонтальными аспектами идентичности не хотят ни жалости, ни восхищения; они просто хотят жить своей жизнью, не привлекая к себе внимания. Многим не нравится, как Джерри Льюис привлекает страдающих детей для получения средств на генетические исследования. Корреспондент NBC news Джон Хокенберри, у которого травма позвоночника, сказал: «Дети Джерриэто люди в инвалидных креслах, собирающие при помощи телевидения деньги для того, чтобы предотвратить собственное рождение». Часто люди испытывают гнев. «Взрослые отреагировали на мои особенности попытками мне помочь, но некоторые из моих одноклассников стали обзываться, писал слепой Род Михалко. Лишь намного позже я понял, что помощь и обзыванияэто одно и то же». Арлин Майерсон, эксперт в области прав инвалидов, утверждает, что благие намерения были среди злейших врагов инвалидов на протяжении всей истории. Дееспособные люди могут быть щедрыми нарциссами: они охотно отдают то, что им нравится отдавать, не задумываясь о том, как это будет воспринято.
И наоборот, социальная модель инвалидности требует, чтобы общество изменило способ ведения бизнеса, чтобы расширить возможности инвалидов, и такие коррективы принимаются только тогда, когда законодатели признают, что жизнь на обочине может быть болезненной. Можно справедливо презирать покровительственные жесты, но сочувствиечасто предпосылка принятия на политическом уровне и двигатель реформ. Многие инвалиды говорят, что социальное неодобрение, с которым они сталкиваются, гораздо более обременительно, чем инвалидность, от которой они страдают, и утверждают в то же время, что они страдают только потому, что общество относится к ним плохо, что у них есть уникальный опыт, который отделяет их от мираони в высшей степени особенные, но при этом ничем не отличаются.
Исследование, целью которого было определить, связаны ли деньги со счастьем, показало, что бедность связана с отчаянием, но как только человек выбирается из бедности, богатство мало влияет на счастье. Что влияет, так это то, сколько денег у человека по сравнению с его социальной группой. Есть много поводов для счастья при сравнении себя с людьми, имеющими более низкий статус. Богатство и способностипонятия относительные. Во всех этих областях есть целый спектр вариантов; границы умственной и физической недостаточности очень нечетки, как и различия в социально-экономическом статусе. Многие люди могут ощущать себя богатыми (или способными, или здоровыми) в зависимости от контекста, в котором они живут. Когда болезнь не стигматизируется, сравнения становятся менее угнетающими.
Тем не менее на дальнем конце спектра инвалидности находится зона бедности, место тяжелых лишений, где одни рассуждения помочь не могут. Уровень бедности среди инвалидов от сообщества к сообществу варьируется, но эта бедность существует. Отрицание медицинских проблем, которые преодолевают эти люди, равносильно отрицанию финансовых проблем ребенка из трущоб. Тело и ум могут быть мучительно разбиты. Многие инвалиды испытывают изнурительную боль, борются с когнитивной недостаточностью и живут в постоянной близости к смерти.
Восстановление тела и изменение укоренившихся социальных предрассудковэто задачи, пребывающие в тревожащем взаимодействии; любое исправление может привести к нежелательным последствиям. Восстановление тела может быть достигнуто и после серьезной травмы, и в ответ на несправедливое социальное давление. Устранение предрассудков может уничтожить права, вызванные к жизни их существованием. Вопрос о том, что представляет собой любое отстаиваемое различие, имеет огромный политический вес. Инвалиды защищены хрупкими законами, и, если их инвалидность будет признана идентичностью, а не болезнью, они могут лишиться этой защиты.
Самые разные особенности человека могут снизить его дееспособность. Неграмотность и бедностьэто инвалидность; глупость, ожирение и скукатоже. Старческий или младенческий возрастэто инвалидность. Веранедостаток, ведь она ограничивает вас в личных интересах; атеизмнедостаток: он лишает вас надежды. И власть можно было бы рассматривать как недостаток, поскольку она изолирует тех, кто ею владеет. Ученый-инвалид Стивен Р. Смит утверждал: «Совершенно безболезненное существование может рассматриваться как дефектное для большинства людей». Точно так же любая из этих характеристик может воплощать силу, некоторыелегче, чем другие. Каждый из нас по-своему чем-то наделен, и социально сконструированный контекст часто определяет, что именно требует защиты и поощрения. В XIX веке гомосексуальность была инвалидностью в ином смысле, нежели сейчас; сегодня в разных географических областях это инвалидность в разных смыслах; для меня в молодости гомосексуальность была инвалидностью, а сегодня это не так. Вся эта материя чрезвычайно нестабильна. Никто никогда не предлагал защиту прав уродливым людям, дабы компенсировать нарушения во внешности, ставящие под угрозу их личную и профессиональную жизнь. А людям, страдающим врожденным отсутствием нравственного чувства, мы предлагаем не поддержку, а тюремное заключение.
Поскольку до сих пор нет четкого понимания горизонтальной идентичности как собирательной категории, те, кто борется за «горизонтальные» права, часто полагаются на методичное отрицание моделей болезни. Поскольку такое понимание прав касается идентичности, оно опирается на модель программы Анонимных алкоголиков и других 12-ступенчатых программ восстановления. Анонимные алкоголики были первыми, кто предложил управлять болезнью, определяя ее как идентичность и опираясь на поддержку референтной группы с аналогичным состоянием, что в соответствии с пониманием проблемыглавное для ее решения. В некотором смысле этот почти парадокс можно свести к последнему пункту молитвы о спокойствии духа Рейнхольда Нибура, а он, по сути, и является принципом движения за восстановление: «Боже, дай нам мужество изменить то, что должно быть изменено, терпение принять то, что не может быть изменено, и мудрость, чтобы отличить одно от другого».
Хотя в последние десятилетия мы отошли от моделей болезней и перешли к моделям идентичности, такой сдвиг не всегда оправдан с этической точки зрения. После того как я пришел к пониманию глухоты и карликовости, аутизма и трансгендерности как идентичностей, достойных высокой оценки, я столкнулся с движениями pro-ana и pro-mia, которые борются с негативным отношением к анорексии и булимии, пропагандируя их как выбор образа жизни, а не болезнь. Веб-сайты pro-ana и pro-mia предлагают «вдохновляющие худобой» (thinspiration) экстренные диеты, обсуждают использование рвотных и слабительных средств и мониторят действенные советы по похудению. Люди, которые следуют советам на таких сайтах, могут умереть: анорексия характеризуется самым высоким уровнем смертности по сравнению с любым психическим заболеванием. Предположение, что страдающие анорексией просто исследуют личность, настолько же морально слабое, как убеждение членов банды в том, что они просто придерживаются личностной позиции, которая влечет за собой убийства людей. Ясно, что идентичностьэто предельное понятие. Что неясно, так это его границы. В моей собственной жизни дислексияэто болезнь, в то время как гомосексуальностьэто идентичность. Интересно, как бы все было, если бы мои родители не смогли помочь мне компенсировать дислексию, но достигли бы цели изменить мою сексуальную ориентацию.
Желание исправить человека отражает пессимизм по поводу его болезни и оптимизм по поводу способа ее лечения. В «Автобиографии лица» Люси Грили описывает перенесенный в детстве рак челюсти, который навсегда оставил ее обезображенной и, по ее мнению, гротескной. Я знал Люси, хотя и не очень хорошо, и не считал ее уродливой. Я всегда удивлялся, откуда взялось ее глубокое убеждение в том, что у нее отталкивающая внешность, потому что этим было продиктовано все, что она ни делала, независимо от того, насколько ее очарование отвлекало людей от ее отсутствующей челюсти. Она писала о том, как готовилась к одной из своих бесчисленных неудачных реконструктивных операций и думала: «Возможно, это вовсе не мое настоящее лицо, а лицо какого-то незваного гостя, некоего уродливого нарушителя, а мое настоящее лицо, то, которое я должна была иметь все это время, было в пределах досягаемости. Я начала представлять себе свое подлинное лицо, свободное от всех изъянов, всех ошибок. Я верила, что, если бы ничего этого со мной не случилось, я была бы красивой». Смерть Люси от передозировки наркотиков в 39 лет отчасти свидетельствует о той цене, которую нестандартные люди платят за бесконечные процессы восстановления.
Если бы операции оказались успешными, Люси могла бы жить счастливо, так же хорошо, как если бы она смирилась со своей внешностью. То, что ее лицо оказалось невозможно исправить, заставляет задуматься, не был ли ее ум также не поддающимся исправлению. Что могло бы произойти, если бы ее энергия была сосредоточена лишь на разуме, создавшем такую хронику непреклонного отчаяния? Я бы тоже попробовал то, что делала Люсивозможно, с тем же результатом; я всегда старался исправить все, что можно исправить, и склонен принимать только неизбежное. Ее мечта победить свою проблему, десятилетиями поддерживаемая врачами, определила ее личность. В недавнем научном исследовании высказано предположение, что люди, которые знают, что их состояние необратимо, счастливей тех, кто считает, что их состояние может быть улучшено. В таких случаях, по иронии судьбы, надежда может быть краеугольным камнем несчастья.
В 2003 году в Англии был подан иск против врача, который сделал аборт на поздней стадии беременности женщине, у которой мог родиться ребенок с расщелиной неба. Такие аборты оправданы законом в тех случаях, когда женщина может произвести на свет ребенка с тяжелым генетическим дефектом, и вопрос заключается в том, соответствует ли каждый случай этому определению. В судебной документации цитировались слова матери, чей сын имел врожденную расщелину неба: «Я определенно не сделала бы аборт, если бы у ребенка была расщелина неба или губы; на сегодняшний день расщелина может быть очень хорошо реконструирована. Это не инвалидность». Без лечения выраженная расщелина неба может привести к тяжелым последствиям и, несомненно, является инвалидностью. Но не существует простого уравнения, согласно которому существование способа лечения означает, что болезнь больше не является инвалидностью; исправление недостаткаэто не то же самое, что его предупреждение. Брюс Бауэр, руководитель отдела пластической хирургии Детской мемориальной больницы в Чикаго, который исправляет деформации лица, сказал, что дети, с которыми он работает, заслуживают «шанс выглядеть такими, какие они есть на самом деле, и ничем не отличаться от всех остальных». Но делает ли их хирургическая коррекция «не отличающимися» или постоянно маскирует их отличиеэто сложный вопрос с неоднозначными последствиями.
Пресса изобилует трогательными историями о хирургических вмешательствах, как, например, история Криса Уоллеса, мальчика, родившегося косолапым, теперь он играет в профессиональный футбол. «Я люблю свои ноги», сказал он. Люди, которые обращаются за хирургическим вмешательством, почти всегда говорят в терминах коррекции. Трансгендерные люди говорят о процедурах смены пола как о средстве исправления врожденного дефекта. Те, кто выступает за кохлеарные имплантаты для глухих людей, прибегают к той же риторике. Грань между косметическим вмешательствомтем, что некоторые называют «технолюкс», и корректирующими процедурами может быть тонкой, как и грань между развитием лучших личностных качеств и подстройкой под подавляющие социальные нормы. Что можно сказать о матери, которая бинтует уши своей дочери, потому что ее дразнят в школе лопоухой, или о мужчине, который хочет избавиться от лысины хирургическим путем? То ли эти люди устраняют дефект, то ли они просто подстраиваются под стереотип.