Страховые компании отказывают в оплате многих корректирующих процедур на том основании, что они носят косметический характер. В действительности расщелина неба может вызвать нарушения строения лица, трудности в приеме пищи, ушные инфекции, которые приводят к потере слуха, серьезные проблемы с зубами, нарушения речи и языка, и, возможно, как следствие всего этогосерьезные психологические проблемы. Отсутствие челюсти у Люси Грили некоторые, возможно, не сочли бы критической потерей, но для нее самой этот дефект оказался смертельным. И наоборот, даже положительный хирургический исход может представлять трудности для родителей. На веб-сайте для родителей, чьи дети родились с расщелиной неба, Джоан Грин пишет: «Доктор говорит вам, что все прошло отлично. Так почему же, когда вы видите ребенка, все выглядит совсем не идеально? Ваш милый, смеющийся, любящий, доверчивый, счастливый пару часов назад ребенок теперь испытывает боль и страдает. А потом вы хорошенько посмотрите на лицо. Не на линию шва, не на опухоль, а на лицо. И вы будете потрясены той разницей, которую увидите в лице вашего ребенка. Очень немногие родители изначально в восторге от операции. Ребенок будет казаться почти другим человеком. В конце концов, вы же любили его прежнего!»
Насколько актуальна любая проблема и насколько тяжело ее решение? Это баланс, который нужно соблюсти. Всегда так важно и так сложно провести границу между желанием родителей избавить ребенка от страданий и их желанием избавить от страданий самих себя. Не очень приятно быть подвешенным между двумя способами бытия; когда я спросил женщину с карликовостью, что она думает об удлинении конечностей, методе, к которому прибегают в детстве, чтобы придать человеку «нормальную» внешность со средним ростом, она сказала, что это просто сделало бы ее «высоким карликом». В лучшем случае медицинские вмешательства позволяют людям переместиться от периферии к более приспособленному центру; в худшем случае они оставляют человека в еще более неприятной ситуации и не менее отчужденным. Алиса Домурат Дрегер, писавшая о трансгендерах и сиамских близнецах, утверждала: «Не означая отвержения ребенка, операция по нормализации может ощущаться некоторыми родителями как проявление полной и безусловной любви. Родители могут желать хирургической коррекции, потому что тогда для них будет ясной их родительская роль, в то время как сейчас они не понимают, как быть хорошими родителями ребенка-инвалида». Люди с более высоким социально-экономическим статусом склонны к перфекционизму, и им труднее жить с воспринимаемыми недостатками. Одно исследование, проведенное во Франции, прямо гласило: «Низшие классы демонстрируют более высокую терпимость к детям с тяжелыми физическими недостатками». Американское исследование подтверждает этот вывод: семьи с более высоким доходом «больше ориентированы на независимость и саморазвитие», в то время как семьи с низким доходом ориентированы на «взаимозависимость между членами семьи». Более образованные, более обеспеченные семьи чаще ищут учреждения, куда можно поместить ребенка-инвалида, и белые семьи делают это чаще, чем семьи меньшинств, хотя тревожаще большое число родителей из расовых меньшинств отдают детей на воспитание. Я брал интервью у обеспеченной белой женщины, имевшей сына с тяжелыми проявлениями аутизма, и у бедной афроамериканки, у чьего сына-аутиста было много таких же симптомов. Более обеспеченная женщина потратила годы, тщетно пытаясь улучшить состояние сына. Менее обеспеченная женщина никогда не думала, что сможет улучшить состояние своего ребенка, потому что она никогда не имела возможности сделать лучше даже собственную жизнь, и не страдала от ощущения неудачи. Первой женщине было чрезвычайно трудно иметь дело со своим сыном. «Он все портит», сказала она с несчастным видом. Другая женщина была относительно счастливой. «Все, что можно испортить, испортилось давным-давно», сказала она. Исправление относится к модели болезни; принятиеэто модель идентичности; путь, который выбирает каждая отдельная семья, отражает ее предубеждения и ее ресурсы.
Ребенок может истолковать как агрессию даже благие попытки исправить его состояние. Джим Синклер, интерсексуал и аутист, писал: «Когда родители говорят: Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма, на самом деле они говорят: Я хочу, чтобы у меня не было аутичного ребенка и вместо него у меня был другой (неаутичный) ребенок. Прочтите это еще раз. Это то, что мы слышим, когда вы оплакиваете наше существование. Это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении. Вот что мы знаем, когда вы рассказываете нам о своих самых заветных надеждах и мечтах в отношении нас: ваше самое большое желаниечтобы однажды мы перестали существовать и наши лица стали бы лицами незнакомцев, которых вы можете любить». Существуют как аддитивные, так и субтрактивные модели большинства болезней: или у человека есть инвазия, которую можно устранить, например инфекция, или человек может быть ограничен своей болезнью, как когда отказывает орган. Болезнь может наслаиваться поверх сохраняющегося «нормального» человека, который скрыт под нею, либо болезнь может быть неотъемлемой частью самого человека. Если мы даем глухому человеку возможность слышать, освобождаем ли мы его подлинную сущность или же ставим под угрозу его целостность? Исправление ума преступника делает его «я» более подлинным или же таким, которое удобно для всех остальных? Большинство родителей полагают, что внутри аутичных людей скрыто настоящее, неаутичное «я», но Синклер и многие другие люди с аутизмом не видят никого другого внутри себя, так же как я не вижу запертым внутри меня гетеросексуала или профессионального бейсболиста. Неясно, можем ли мы обнаружить ребенка, задуманного в любви, внутри ребенка, зачатого в насилии. И гениальность можно считать инвазией.
Эйми Маллинс родилась без малоберцовых костей в голенях, и поэтому в год ей ампутировали ноги ниже колена. Сейчас она фотомодель с протезами ног. «Я хочу, чтобы меня считали красивой из-за моей инвалидности, а не вопреки ей, говорит она. Люди все время спрашивали: Почему ты стремишься в этот мир, который так жесток и ставит во главу угла физическое совершенство? Вот почему. Вот почему я хочу это сделать». Билл Шеннон, родившийся с дистрофией тазобедренного сустава, разработал технику брейк-данса с использованием костылей и скейтборда. Его танец, его работаестественный результат его усилий по сохранению подвижности. Его приглашал цирк «Дю Солей», но, поскольку он не представлял себя в качестве развлекателя Вегаса, он согласился обучить своим приемам здорового исполнителя, и тот передвигался на костылях так же, как и он сам. Спектакль «Варекай» цирка «Дю Солей», в котором используются техника и хореография Шеннона, имел огромный успех. Инвалидность Шеннонаэто не смешное зрелище, а провокативное и оригинальное представление. Совсем недавно Оскар Писториус, южноафриканец с двумя протезами голени, стал одним из лучших в мире бегунов на дистанции 400 метров; он участвовал в Олимпийских играх в Лондоне в 2012 году. Журнал Time назвал его среди ста самых влиятельных людей в мире; с ним заключили контракты компании Nike и Thierry Mugler. Некоторые виды искусства не появились бы в мире, если бы бедра и ноги у всех работали одинаково. Уродство было помещено в лоно красоты, став источником справедливости, а не унижения, и общество изменилось настолько, чтобы восхищаться танцовщиком на костылях, моделью с ногами-протезами, спортсменом, чьи показатели скорости определяются строением искусственных ног.
Демонстрируя технологии, которые компенсируют инвалидность, как это делают Маллинс, Шеннон и Писториус, можно увеличить число тех, кто будет их использовать. Для многих людей, однако, такая зависимость от технологий немыслима. Я страдаю от депрессии и провел десять лет в поисках ее эффективного лечения. Как человеку, который вряд ли смог бы нормально функционировать без психотропных препаратов, мне знаком странный дискомфорт от осознания того, что без лечения я был бы кем-то другим. Я испытывал двойственные чувства по поводу коррекции моей эмоциональной сферы, и иногда мне кажется, что я был бы более верен себе, если бы оставался угрюмым, замкнутым и прятался в постели. Я знаю, почему некоторые люди отказываются от приема лекарств. Недоумевающие врачи и непонимающие родители часто сомневаются в адекватности инвалидов, которые отказываются от новейших процедур и устройств. Эти инвалиды, однако, могут быть возмущены перспективой вмешательства, которое сделало бы их более похожими на обычных людей, но нисколько не облегчило бы тяжелую реальность их инвалидности. Некоторые могут даже проклинать хитроумные приспособления, которые их поддерживают: диализ, лекарства, инвалидные кресла, протезирование, программное обеспечение для обработки голоса. Я начал принимать психотропные препараты намного позже достижения сознательного возраста и чувствую некоторую ответственность за это решение. Однако многие вмешательства должны осуществляться в гораздо более раннем возрасте. Родители и врачи, которые проводят хирургическую коррекцию и другие лечебные мероприятия младенцам, дают начало такой жизни, которую они считают правильной с моральной и прагматической точки зрения, но они никогда не могут полностью предвидеть последствий своих решений.
Движение за права инвалидов исходит из того, что большинство живущих людей рады быть живыми или были бы рады, если бы имели адекватную поддержку: желание не существовать для инвалида так же ненормально, как и для всех остальных. Тем не менее встречаются уникумы, которые добились успеха в исках по поводу собственного рождения, это жалобы, как правило, поданные их родителями от их имени. Принцип заимствуется из представлений о неправомерной смерти, которая является результатом небрежности врача, и неправомерном рождении, о котором может быть заявлено, когда семья не получила адекватного пренатального консультирования. Иски о неправомерном рождении подаются родителями от своего имени и компенсируют только расходы, которые они несут как родителиобычно связанные с заботой о ребенке до достижения им 18 лет. Иск о неправомерной жизни компенсирует затраты инвалида, а не его родителей, и может привести к получению выплат в течение всей жизни. Иск о неправомерной жизни предполагает компенсацию не утраты, а обретенияфакта чьего-то существования.
В 2001 году Высший апелляционный суд Франции присудил крупную денежную сумму ребенку с синдромом Дауна в качестве компенсации за «ущерб от рождения». Суд постановил, что «инвалидность ребенка является фактическим ущербом, подлежащим возмещению, а не потерей счастья»т. е. ребенок заслуживает финансовой компенсации за унижение быть живым. Тот же суд позже предоставил компенсацию 17-летнему мальчику, родившемуся умственно отсталым, глухим и почти слепым, заявив, что если бы гинеколог его матери диагностировал краснуху во время беременности, она сделала бы аборт, и ее сыну не пришлось бы всю жизнь испытывать боль. Инвалидов Франции мысль о том, что быть мертвым лучше, чем быть инвалидом, привела в ярость. Один отец сказал: «Я надеюсь, что остальная часть общества смотрит на наших детей не так, потому что это было бы невыносимо». В ответ на широкие протесты французское Законодательное собрание объявило иски о неправомерной жизни незаконными.
В США идея неправомерной жизни была утверждена в четырех штатах, хотя 27 других категорически ее отвергли. Как бы то ни было, такие иски удовлетворялись в связи с болезнью Тея-Сакса, глухотой, гидроцефалией, расщеплением позвоночника, краснухой, синдромом Дауна и поликистозом почек, и суды определяли денежную компенсацию, наиболее впечатляющую в деле «Курлендеры против Лабораторий Биологических наук». Супругам, прошедшим генетический скрининг, не было сказано, что они носители синдрома ТеяСакса; у них родилась дочь с этим заболеванием, которая умерла четырех лет от роду. Они утверждали: «Обоснованность представления о неправомерной жизни обусловлена тем, что истец одновременно существует и страдает. Если бы ответчики не были небрежны, истец мог бы вообще не появиться на свет». Они получили компенсацию за стоимость ухода, а также возмещение ущерба за родительскую боль и страдания.
Хотя иски о неправомерной жизни затрагивают онтологический вопрос о том, какая жизнь стоит того, чтобы быть прожитой, основная причина их появления другая. Жизнь инвалида сопряжена с колоссальными расходами, и большинство родителей, которые подают такие иски, делают это в попытке гарантировать финансовую поддержку ухода за своими детьми. Ужас заключается в том, что матери и отцы, стремящиеся к ответственному исполнению родительских обязанностей, вынуждены заявлять в юридических документах, что они хотели бы, чтобы их дети никогда не рождались.
Некоторые люди могут вынести большую боль и все еще испытывать большое счастье, в то время как другие становятся безнадежно несчастными из-за менее острой боли. Нет никакого способа узнать, с какой болью может справиться любой конкретный ребенок, и к тому времени, когда родители формируют точное представление об этом, социальные запреты, правовые ограничения и больничные правила чрезвычайно затрудняют отказ от лечения. Даже среди психически зрелых взрослых людей многие люди, не видящие смысла в жизни, цепляются за нее, в то время как другие себя убивают, находясь в более удачной ситуации.
За десять лет работы над этой книгой я опросил более 300 семей, некоторых кратко, а некоторыхподробно, в результате чего получилось почти 40 тысяч страниц стенограмм интервью. Я опрашивал, но не стал здесь описывать нерелигиозных родителей, чьи дети стали фундаменталистами, родителей детей с дислексией и другими трудностями обучения, ожирением и зависимостями, гигантизмом (синдром Марфана), родителей, чьи дети не имели конечностей (синдром фокомелии), родителей выросших «талидомидовых детей», родителей недоношенных детей, а также детей, страдающих депрессией, биполярным аффективным расстройством, СПИДом или раком. Я разговаривал с родителями, усыновившими детей-инвалидов или детей другой расы из другой страны. Я разговаривал с родителями детей-интерсексуалов, которые не могли решить, в каком поле их воспитывать. Я разговаривал с родителями супермоделей, хулиганов и слепых.
Было бы проще написать книгу о пяти состояниях. Но я хотел исследовать спектр различий, показать, что воспитание ребенка с экстраординарными способностями в некотором смысле похоже на воспитание ребенка с ограниченными возможностями, показать, что травматическое происхождение ребенка (изнасилование) или травматические действия (преступление) могут иметь удивительные параллели с состоянием его ума (аутизм, шизофрения, одаренность) или его тела (карликовость, глухота). Каждая из десяти категорий, которые я исследовал, демонстрирует уникальный, но взаимосвязанный набор вопросов, которые в совокупности описывают спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей с горизонтальными аспектами идентичности. Я нашел отличные исследования по каждой из этих отдельных тем и некоторыепо более узким вопросам, касающимся общей темы (общие книги по инвалидности, задержкам развития, одаренности), но ни в одном исследовании не была раскрыта всеобъемлющая проблема болезни и идентичности.
В каждой из этих глав ставится определенный набор вопросов, и в совокупности они указывают на целый спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей и сами дети с горизонтальными аспектами идентичности. Шесть глав, которые следуют далее, посвящены категориям, давно классифицированным как заболевания, в то время как четыре последние описывают категории, представляющиеся в большей степени социально сконструированными. Я беседовал в основном с американцами и британцами, но описал и два случая, не относящиеся к западной культуреслучай врожденной глухоты у жителей деревни на севере Бали, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы считаем болезнью, и случай женщин Руанды, зачавших детей в результате изнасилования в ходе геноцида 1994 года, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы называем идентичностью.
Я собирал статистику, но полагался прежде всего на отдельные рассказы, потому что цифры отражают тенденции, в то время как конкретные истории разнообразны. Когда вы беседуете с семьей, вам приходится осмысливать противоречивые рассказы, пытаясь примирить подлинные убежденияили хитрые манипуляцииразличных сторон. Я разработал психодинамическую модель, согласно которой взаимодействие людей со мной в микрокосме журналистской нейтральности указывало на то, как они взаимодействуют с миром. На протяжении всей книги я называю по именам членов семей, с которыми беседовал. Я делаю это не для того, чтобы создать лоск интимности, как часто пытаются сделать в книгах по самопомощи, а потому, что у разных людей могут быть одинаковые фамилии, и это наиболее приемлемый способ следить за их историями.
Мне пришлось многому научиться, чтобы слышать этих мужчин, женщин и детей. В мой первый день на моей первой конференции людей с карликовостью я подошел помочь рыдающей девушке-подростку. «Вот так я выгляжу, выпалила она между всхлипами, и казалось, что она наполовину смеется. Я такая же, как эти люди». Ее мать, стоявшая рядом, сказала: «Я не знаю, что все это значит для моей дочери. Но для меня очень важно встретиться с другими родителями, которые знают, что я чувствую». Она подумала, что я, должно быть, тоже родитель ребенка с карликовостью; когда она узнала, что это не так, она усмехнулась: «Что ж, еще несколько дней вы сможете побыть фриком». Многие из миров, которые я посетил, были объяты таким всепроникающим чувством общности, что я испытывал муки ревности. Предельная откровенность была огромной радостью.