Отрицание тягот родительского долга в случае инвалидности детей может быть сокрушающим, но и зацикливание на нихтоже ошибка. Многие из опрошенных мною людей сказали, что они никогда не обменяют свой опыт на какое-либо другое жизнеутверждающее мышление, учитывая, что такой обмен недоступен. Привязанность к нашей собственной жизни со всеми ее проблемами, ограничениями и особенностями крайне важна. И это не должно быть исключительно горизонтальным принципом; это должно передаваться из поколения в поколение вместе с серебряными ложками и старыми народными сказками. Британский критик Найджел Эндрюс однажды написал: «Если что-то или кто-то не работает, [мы считаем, что] это благодать, состояние развития и эволюции. Это рождает любовь и сочувствие. Если что-то работает, значит, это отслужило и, вероятно, умерло».
Наличие трудного ребенка придает жизни интенсивность. Минимумы почти всегда очень низкие, максимумы иногда очень высоки. Чтобы вырасти из потери, требуется акт воли: разрушение дает возможность для роста, но не сам рост. Постоянный высокий уровень стресса может старить родителей инвалидов, делая их более восприимчивыми и уязвимыми, но некоторые из них развивают глубокую и крепкую устойчивость. Они становятся более адаптированными к другим жизненным стрессам. Даже когда минусы истощают вас, плюсы продолжают давать ресурс. Чем сложнее проблема, тем более выраженными могут быть эти положительные стороны. В одном исследовании был сделан вывод: «Матери, сообщающие о более высоком уровне требований по уходу за своим ребенком с умственной отсталостью, также сообщали о большем личностном росте и зрелости». Канадский ученый Дик Собси, отец ребенка-инвалида, и его коллега Кейт Скорджи пишут: «Родители детей с относительно легкими нарушениями могут быть более склонны адаптироваться при помощи незначительных или поверхностных изменений. И наоборот, родители детей с более тяжелыми формами инвалидности могут столкнуться с трудностью или невозможностью продолжать свою прежнюю жизнь, и в результате они могут с большей вероятностью прийти к изменениям». Позитивные преобразования достигаются тогда, когда изначально нарушенное равновесие, травматичное и кратковременное, уступает место постепенной и длительной психической реорганизации. Похоже, это правда: то, что не убивает вас, делает вас сильнее.
Люди, полагающие, что воспитание ребенка-инвалида дало им знания или надежду, считают также, что это позволило им найти в своей жизни ценность, а родители, которые не видят таких возможностей, часто не могут ее найти. Те, кто считает свои страдания оправданными, больше проявляют любовь, чем те, кто не видит смысла в своей боли. Страдание необязательно подразумевает любовь, но любовь подразумевает страдание, и то, что меняется с появлением этих детей и связанных с ними необычных ситуацийэто форма страдания и, следовательно, форма любви, вынужденной принять более сложный вид. Не имеет значения, есть ли смысл; важно только, что люди так воспринимают свою жизнь. Физическое здоровье может быть иллюзией; человек, страдающий застойной сердечной недостаточностью, скорее всего, умрет от нее, независимо от того, верит он в ее существование или нет. Иллюзии психического здоровья более мощны. Если вы верите, что ваши переживания оживили вас, значит, так оно и есть; жизненностьэто внутреннее состояние, и переживание ееэто ее собственная истина. В одном исследовании матери, видевшие преимущества рождения недоношенных детей, испытывали меньшую психологическую боль и более чутко реагировали на потребности своих детей; дети матерей, не видевших в таком опыте плюсов, в возрасте двух лет были хуже развиты. Исследование, в котором участвовали дети с различными перинатальными осложнениями, показало: «Дети, чьи матери больше старались найти смысл, имели лучшие результаты в развитии».
Мир становится более интересным благодаря тому, что в нем есть каждый из существующих людей. Это социальное видение. Мы должны облегчить страдания каждого человека до пределов наших возможностей. Это гуманистическое видение с медицинским подтекстом. Одни думают, что без страданий мир был бы скучен, другиечто мир был бы скучен без их собственных страданий. Жизнь обогащается трудностями; любовь становится более острой, когда она требует напряжения. Раньше я думал, что очень важна природа трудности. В своей последней книге я писал о том, как, на каком-то уровне я любил свою депрессию, потому что она закалила мой характер и сделала меня тем, кто я есть. Теперь я думаю, что я мог бы так же обогатиться от рождения ребенка с синдромом Дауна или от заболевания раком. Ценно не страдание, а то, как мы способны его перенести. И всходы душевной боли всегда будут в изобилии. Даже в самой счастливой жизни их всегда будет достаточно для этих целей. Мы больше сочувствуем пережившим холокост, чем недовольным чем-то детям богатых родителей, но у каждого из нас есть своя тьма, и фокус в том, чтобы сделать из нее нечто возвышенное.
Мы говорим, что наша борьба облагородила нас, но мы не знаем, кем были бы без нее. Мы все могли бы быть одинаково замечательными; наши лучшие качества могли бы быть скорее врожденными, чем обретенными. Тем не менее большинство людей даже на несчастье оглядываются назад с ностальгией. Однажды я сопровождал русского художника в гости к его престарелой матери в Москву. Когда мы приехали к ней домой, то застали ее за просмотром советского пропагандистского фильма 1940-х годов. Я сказал ей: «Надежда Константиновна, вас отправили в ГУЛАГ именно в это время, на основании именно этой идеологии. И теперь вы сидите и смотрите это для развлечения?» Она улыбнулась и пожала плечами: «Но это была моя молодость».
Вопрос, который мне чаще всего задавали об этом проекте, заключался в том, какие из всех описываемых мной состояний были худшими. С моей точки зрения, некоторые обстоятельства кажутся терпимыми, другиежелательными, некоторыеужасно трудными. Предрассудки меняются, и другие люди могут наслаждаться способами бытия, которые лично меня пугают. Поэтому я понимаю, почему мой собственный образ жизни пугает кого-то еще. Непохожесть и инвалидность, кажется, побуждают людей сделать шаг назад и посудить. Родители судят, какую жизнь стоит прожить и с чем стоит жить; активисты осуждают их за это; ученые-юристы формулируют, кто должен выносить такие суждения; врачи решают, какие жизни спасать; политики определяют, сколько жилья заслуживают люди с особыми потребностями; страховые компании оценивают, сколько стоит жизнь. Негативные суждения высказывают не только те, кто относит себя к мейнстриму. Почти всех, с кем я беседовал, в той или иной степени отталкивали главы этой книги, описывающие проблемы, отличные от их собственных. Глухие люди не хотели, чтобы их сравнивали с больными шизофренией; некоторые родители больных шизофренией содрогались при упоминании карликов; преступники не могли смириться с мыслью, что у них есть что-то общее с трансгендерными людьми. Вундеркинды и их семьи возражали против того, чтобы быть описанными в книге рядом с тяжелыми инвалидами, и некоторые люди, зачатые при изнасиловании, чувствовали обесценивание своих эмоций, когда их сравнивали с гей-активистами. Люди с аутизмом часто указывали, что при синдроме Дауна интеллект значительно ниже, чем у них.
Стремление строить такие иерархии сохраняется даже у этих людей, которые сами пострадали от социальной градации. В середине моей работы над книгой одна мать, которая свободно говорила со мной о своем трансгендерном аутичном подростке, согласилась, чтобы я обращался к нему в мужском роде; изначально она попросила меня избегать вопроса о его поле, потому что предубеждения против транс-людей и возможность враждебного отношения ее пугали. К концу моей работы эта женщина, которую я хорошо знал как мать трансмужчины, призналась, что ее сын страдал расстройством аутистического спектра; но она не упоминала об этом раньше, потому что считала стигму слишком значительной. Нет единого мнения о том, о чем можно говорить и что нужно скрывать. Тобин Зиберс приводит трогательный пример горизонтальной солидарности, указывая на то, что наше презрение к людям, которые не могут заботиться о себе, коренится в ложном суждении. По его мнению, инклюзия инвалидов «демонстрирует широкую зависимость людей и наций друг от друга, развеивая опасный миф о том, что люди или нации естественным образом существуют в состоянии автономии и что те люди или нации, которые попадают в зависимость, каким-то образом уступают другим».
Красивая мозаика мультикультурализма была необходимым противоядием против плавильного котла ассимиляции. Теперь пришло время маленьким сообществам найти свою коллективную силу. Согласно теории интерсекциональности, различные виды угнетения подпитывают друг друга, и нельзя, например, устранить сексизм, не работая над искоренением расизма. Бенджамин Ревин, президент Национальной ассоциации содействия прогрессу цветного населениястарейшей организации по защите гражданских прав в странерассказал мне, как его раздражало, когда в детстве они жили в городе с преимущественно белым населением, где их со сводным братом дразнили за то, что они черные. Но насколько же огорчительнее оказалось то, что некоторые из людей, которые не поддерживали их из-за расовой принадлежности, поддерживали брата за то, что он гей. «Если мы терпим предубежденность в отношении какой-либо группы, мы терпим ее в отношении всех групп, сказал он. У меня не могло быть отношений, которые требовали бы отказа от моего братаили от кого-либо еще. Мы все на одной войне, и наша свободаэто все та же свобода».
В 2011 году в штате Нью-Йорк были узаконены однополые браки, после того как несколько республиканцев в Сенате штата согласились поддержать это. Один из них, Рой Дж. Макдональд, сказал, что он изменил свою позицию в отношении однополых браков, потому что у него было два аутичных внука, что заставило его «переосмыслить некоторые вещи». Джаред Спурбек, взрослый аутист, считал собственные причуды «признаком греховности», когда рос в мормонской среде; когда он начал читать о мормонах-гомосексуалах, он обнаружил, что их опыт во многом совпадает с его опытом. «Я не мог не увидеть параллелей между аутизмом и гомосексуальностью. Приняв одно, я не мог не принять другое».
Я сталкивался с активистами всех мастей, проводя это исследование, и восхищался ими, даже если иногда находил их риторику прагматичной. Казалось, что изменения, к которым они стремятся, ограничиваются конкретной областью и индивидуальным опытом, но как группа они представляли процесс переосмысления человечности. Большинство родителей, становящихся активистами, делают это, потому что хотят стимулировать социальные изменения, но этот импульс никогда не бывает лишен примесей. Некоторые видят в этом облегчение, потому что это позволяет им выйти из дома и уйти от своего ребенка, не испытывая при этом чувства вины. Некоторые становятся активистами, чтобы отвлечься от горя; родители часто восхваляют то, о чем они больше всего жалеют, чтобы защититься от отчаяния. Но точно так же, как вера может привести к действию, действие может привести к вере. Вы можете постепенно полюбить своего ребенка, а заодно и его недостатки, а вместе с тем и недостатки, присущие всему миру. Многие из активистов, с которыми я встречался, были полны решимости помочь другим людям, потому что они не могли помочь себе. Активизм успешно вытеснил их боль. Обучая оптимизму и силе родителей, только что узнавших ужасный диагноз, они укреплялись в собственном оптимизме.
Я знаю об этой стратегии из первых рук, потому что написание этой книги было связано с болью внутри меня ик моему удивлениюв значительной степени вылечило ее. Лучший способ объять эти горизонтальные идентичностисогласовать их, и после знакомства с этими историями я переделываю свою собственную. У меня есть горизонтальный опыт гомосексуальности и вертикальный опыт семьи, в которой я родился, и тот факт, что эти аспекты не полностью интегрированы, больше не подрывает ни то, ни другое. Импульс гнева на моих родителей испарился, оставив только след. Впитывая истории о милосердии чужих людей, я понял, что требовал от родителей принятия, но отказывался принять их. Как только я это сделал, я стал им рад всегда. Драматург Даг Райт как-то сказал, что семья наносит самые глубокие раны, а потом залечивает их самым нежным образом. Когда я понял, что нет никакого способа сбежать от влияния моих родителей, то научился ценить это выше одиночества и называть это любовью. Я начал свое исследование обиженным; я закончил его исполненным терпения. Я начал понимать себя и в конечном счете понял своих родителей. Несчастьеэто постоянное недовольство, и на этих страницах счастье послужило толчком к прощению. Их любовь всегда прощала меня; теперь пришла моя очередь простить их.
Я знаю, что то, кем я был, ужасало мою мать и беспокоило моего отца, и я был зол на них за то, что они не приняли этот горизонтальный аспект моей идентичности, за то, что они не приняли раннее свидетельство этого. Написание этой книги стало уроком отпущения грехов, потому что я увидел, насколько доблестна любовь. Принятие всегда легче давалось моему отцу, но речь идет не о принятии меня; он принимал себя с большей готовностью, чем моя мама принимала себя. По ее собственному мнению, она всегда проигрывала; по мнению моего отца, он был победителем. Внутренняя дерзость стать самим собой была даром моей матери, в то время как внешняя дерзость выразить себя исходила от моего отца.
Жаль, что меня не приняли раньше и лучше. Когда я был младше, меня бесило, что меня не принимают, но теперь я не склонен скрывать свою историю. Если вы изгоняете драконов, вы изгоняете и героева мы привязываемся к героическому в нашей личной истории. Мы сами выбираем свою жизнь. Дело не только в том, что мы выбираем поведение, которое формирует наш опыт; когда нам дают наши возможности, мы решаем быть самими собой. Большинство из нас хотели бы быть более успешными, более красивыми или более богатыми, и большинство людей переживают моменты низкой самооценки или даже ненависти к себе. Мы отчаиваемся по сто раз на дню. Но мы сохраняем поразительный эволюционный императив привязанности к самим себе и этим искупаем свои недостатки. Эти родители, в общем и целом, любят своих детей, и многие из них ценят свою собственную жизнь, несмотря на то, что им выпала тяжкая участь, которая для большей части мираневыносимое бремя. Дети с горизонтальной идентичностью болезненно изменяют ваше «я»; но они и освещают его. Они вместилище ярости и радостидаже во имя спасения. Любя их, мы достигаем прежде всего ощущения восторга от превосходства того, что есть, над тем, что можно было только представить.
Последователя Далай-ламы, которого китайцы заключили в тюрьму на десятилетия, спросили, было ли ему когда-нибудь страшно в тюрьме, и он ответил, что боялся потерять сострадание к своим захватчикам. Родители часто думают, что они получили что-то маленькое и уязвимое, но родители, с которыми я говорил, сами были захвачены, заперты с безумием, гениальностью или уродством своих детей, а задача состоит в том, чтобы никогда не терять сострадания. Один теолог-буддист однажды объяснил мне, что большинство западных людей ошибочно думают, будто нирванаэто то, к чему вы приходите, когда ваши страдания закончились и впереди ждет только вечное счастье. Но такое блаженство всегда было бы омрачено печалью прошлого и потому было бы несовершенным. Нирвана наступает тогда, когда вы не только предвкушаете счастье, но и вглядываетесь во времена страданий, находя в них семена радости. Возможно, в то время вы не чувствовали этого счастья, но в ретроспективе оно неоспоримо.
Для некоторых родителей детей с горизонтальной идентичностью принятие особенного ребенка достигает своего апогея, когда они приходят к выводу, что, хотя им казалось, что они катастрофически потеряли надежду, они на самом деле влюблялись в кого-то, кого еще не знали достаточно, чтобы захотеть его полюбить. Когда такие родители оглядываются назад, они видят, как каждая стадия любви к ребенку обогатила их так, как они никогда не могли бы себе представить. Это бесценно. Персидский поэт Руми сказал, что ранаэто то место, через которое в вас входит свет. Загадка этой книги заключается в том, что большинство семей, описанных здесь, в конечном счете были благодарны за опыт, во избежание которого они готовы были сделать все.
Глава втораяГлухота
В пятницу 22 апреля 1994 года мне позвонил человек, которого я никогда не встречал, но который читал мои статьи, посвященные вопросам идентичности, в New York Times и слышал, что я планирую написать о глухих. «В Лексингтоне что-то назревает, сказал он. Если ситуация никак не разрешится, мы, скорее всего, увидим нечто такое, что полыхнет в центре в понедельник». Я выслушал его, чтобы узнать подробности. «Послушайте, это серьезная ситуация, он запнулся. Вы никогда не слышали об этом от меня, а я никогда не слышал о вас». На этом он повесил трубку.