На пенсию по инвалидности, если тратить ее только на скромные продукты, можно было прожить недели две. Статус инвалида приходилось подтверждать каждый год, несмотря на то что болезнь неизлечима. Это означало, что раз в год, помимо обычных госпитализаций и осмотров, ребенку надо было пройти полную диспансеризацию с обходом всех врачей и лабораторий, получить кучу справок и заключений, заранее записаться на переосвидетельствование и провести несколько часов в очереди в ожидании приглашения.
В этой очереди были родители с детьми. Довольно много с детским церебральным параличом или серьезными задержками развития. Таких нечасто встретишь даже в поликлиниках, а на улицах тем более. Обычно с ребенком приходили двое взрослых, чтобы помогать друг другу. Встречи с немощностью, сильными физическими ограничениями, аффективными состояниями детей и глазами их матерей были испытанием. Я сама проходила, как считала, через круги ада, но чужая боль казалась сильнее. Однако после дня, проведенного в ожидании комиссии, мне становилось легче.
Общая беда обнажает живые, истинные чувства. Приоритетные планы и задачи становятся фоном, а на первый план выходит ценность самой жизни. При совместном проживании травмы задействуется потенциал, который, скорее всего, раньше не проявлялся: возможность проживать вместе не только общее горе, но и общее счастье.
Когда человек видит, что кто-то сталкивается с похожими или большими трудностями, это очень поддерживает. Оказывается, он не одинок в своих страданиях! Разделенное счастье увеличивается, разделенное горе уменьшается. Но и здесь может прятаться ловушка. Велик соблазн снова запретить себе горевать, если считать, что горе соседа больше. Не стоит думать: «Как же я могу жаловаться на судьбу и плакать, если рядом люди переживают такие муки». Чувства каждого человека имеют право на существование, даже если причины, их вызвавшие, имеют разный масштаб.
21. Пространство вариантов поведения
Статус инвалида теперь давал право на получение лекарств для домашнего лечения а это самое лучшее решение при гемофилии. Чтобы получить фактор, ежемесячно требовалось совершать определенные ритуальные действия. Сначала получить направление конкретного гематолога. То есть смотаться через весь город в поликлинику при областной больнице. Потом с этой бумагой посетить с официальным визитом участкового педиатра. К каждому высидеть, разумеется, очередь. Педиатр выписывал рецепт, но его должен был заверить главврач.
На это уходило несколько дней. Со временем в рамках детской поликлиники процессы несколько автоматизировались: весь коллектив радушно шел навстречу. К специалистам я заходила без очереди как мать ребенка-инвалида, имея законные основания. Однако потом приходилось собирать в кулак всю смелость, так как на выходе из кабинета меня неизменно ждала разгневанная очередь с «теплыми» пожеланиями вслед: никто не любит «наглых». Чтобы забрать препарат, опять требовалось ехать на другой конец города, там в одной из аптек (и только в ней!) хранился фактор для детей с гемофилией. Дозвонившись и уточнив его наличие, нужно было приехать и снова выждать длинную очередь, а через месяц, пройдя ту же долгую процедуру, привезти обратно пустые флаконы.
Количество флаконов четко соответствовало плановому количеству профилактических, то есть направленных на предупреждение кровотечений, уколов. С учетом наличия в анамнезе ингибиторной гемофилии, профилактика моему сыну была все так же недоступна. Но и получить больше фактора мы не могли: индивидуальный подход здесь не предусматривался. Поэтому название препарата поменялось, а наш образ жизни нет.
Впрочем, ездить в стационар на каждое кровотечение уже было не нужно, и это были существенные перемены. Посовещавшись с детским психологом, к которому обратилась по поводу возросшей агрессивности ребенка, я решилась отдать сына в детский сад. Год он занимался в своего рода воскресной школе. Никаких других детских коллективов, при всей живости, открытости и контактности, в его жизни не было. Максимум разновозрастная специфическая больничная компания.
Это был риск. Риск возможных травм, спонтанных кровотечений и несвоевременного начала лечения. Это хорошо понимало и руководство детского сада, куда мы пришли всей семьей, чтобы рассказать о нюансах болезни. Прошло много лет, а я до сих пор храню в сердце благодарность тем людям, которые откликнулись на наши беды и пошли навстречу, врачам, медсестрам, заведующей, воспитателям Ребенка не только приняли в детский коллектив, но и предоставили возможность не приносить медицинские справки после любых (!) пропусков, в том числе из-за простуды. В четыре с лишним года сын начал регулярно общаться с ровесниками, чему был очень рад, а я неожиданно получила еще больше свободы. Намного больше свободы.
Это был риск. Риск возможных травм, спонтанных кровотечений и несвоевременного начала лечения. Это хорошо понимало и руководство детского сада, куда мы пришли всей семьей, чтобы рассказать о нюансах болезни. Прошло много лет, а я до сих пор храню в сердце благодарность тем людям, которые откликнулись на наши беды и пошли навстречу, врачам, медсестрам, заведующей, воспитателям Ребенка не только приняли в детский коллектив, но и предоставили возможность не приносить медицинские справки после любых (!) пропусков, в том числе из-за простуды. В четыре с лишним года сын начал регулярно общаться с ровесниками, чему был очень рад, а я неожиданно получила еще больше свободы. Намного больше свободы.
Во время подготовки к началу кампании казалось: как только у меня появится личное время, я кинусь наверстывать упущенное и целыми днями буду лепить, расписывать и шить (к тому времени я сильно увлеклась рукодельным творчеством). Однако первую неделю без постоянного присутствия рядом с сыном я просто-напросто пролежала пластом на диване, вдруг, как поняла позже, впервые ощутив себя отдельной личностью, а значит, почувствовав всю степень своей усталости. Удивляясь реакции и даже сердясь на себя за «слабоволие», я тем не менее не могла больше ничего делать. Впервые за долгое время стало легче дышать, тело расслабилось.
То, что один в поле не воин, стало понятно задолго до этого случая, но способность передать весомую часть ответственности появилась только тогда.
Люди, не обладающие навыком приспособления, действуют привычно или шаблонно, не видя других вариантов поведения. Если кто-то привык все жизненные задачи решать сам, даже если их очень много, схема действий может оставаться такой на долгие годы. А на фоне физического и морального истощения, которое неизбежно при подобном образе жизни, наступает другая крайность полная недееспособность. Все, что находится между этими точками, как будто не существует. Стратегия конфликтующих крайностей (делать все не делать ничего, делать всегда не делать никогда), по сути, только подчеркивает невозможность выбора адекватного решения. Но ни один шаблон не является универсальным, жизнь намного сложнее схем. На деле существует бесконечное пространство вариантов. Увидеть его и иметь возможность поступать каждый раз по-разному можно только тогда, когда уходит догматизм и появляется более четкое понимание себя и своих потребностей.
Самый частый вопрос, который произносит человек, впервые обнаруживший различные способы реагирования: «А что, так было можно?»
22. Передача ответственности ребенку
За два года, которые сын ходил в детский сад, он поразительно мало простужался, а количество кровотечений не превышало обычную статистику. Конечно, я всегда была на связи и в полной боевой готовности (прийти и сделать укол по первому звонку), но все кровотечения традиционно случались дома. Кампания увенчалась успехом. Ребенок был доволен: теперь он тратил свою кипучую межгалактическую энергию не на агрессию, а на подвижные игры с друзьями. Лично мне не хватало терпения выдерживать его бешеную активность слишком боялась последствий, а воспитатели не имели такого болезненного опыта и относились проще.
Много позже, общаясь с больными гемофилией, членами их семей и врачами из крупных федеральных центров лечения болезни, я узнала, что «электровеником» был каждый первый гемофилик. Дело в том, что так работает компенсаторная функция эндокринной системы, а именно гормона адреналина. Чем больше ребенок носится и прыгает, тем лучше (относительно, конечно) работает система свертывания крови. Одновременно повышается риск получить травму, но с природой трудно спорить.
Если бы я узнала об этом раньше, то, скорее всего, перестала бы с маниакальной настойчивостью призывать ребенка к тишине и покою, сердиться и ругаться. Возможно, иногда разрешала бы бегать, смирившись, что он по-другому не может (не просто как ребенок, а как ребенок, переполняемый энергией). Недостаток важной информации очень сильно сказывался на качестве жизни. В доступе были буклеты и журналы, выпускаемые Всероссийским обществом гемофилии, но большинство нюансов можно было узнать только от собратьев по несчастью и опытных врачей.
С другой стороны, множественные кровоизлияния в голеностопные суставы сыграли свою ужасную роль, и к четырем годам у сына уже был выраженный артроз на обеих ногах. Прыгать с диванов и заборов, что он, со своим бешеным мотором, очень любил делать, было опасно дальнейшей деформацией и разрушением суставов. Понимать потребность ребенка двигаться (бегать, прыгать, бороться, падать) и одновременно быть вынужденным постоянно его ограничивать настоящее мучение.