Единственный спорт, который без оговорок разрешен людям с гемофилией в связи с минимальной нагрузкой на суставы, это плавание. С самого момента объявления диагноза мы с мужем дважды в неделю возили ребенка в детский бассейн. Когда не было машины на общественном транспорте и пешком. Сын очень быстро научился хорошо плавать и несколько лет подряд занимался с отличным чутким тренером, нам снова крупно повезло. Но когда сошла младенческая пухлость, даже незначительные удары о бортики бассейна приводили к большим гематомам, требующим лечения. Пришлось сделать вынужденную паузу, и вся дальнейшая спортивная история была нарисована пунктиром.
Даже полностью здоровых детей нередко максимально оберегают от трудностей и самостоятельного набивания шишек. Не умея и не считая нужным жалеть себя, а также имея печальный опыт столкновения с миром, родители направляют нерастраченное сочувствие на своего ребенка. Однако соприкосновение с реалиями жизни и опыт преодоления трудностей крайне необходимы для развития уверенности в себе («я могу, я справлюсь») и признания ограниченности собственных возможностей.
Вместо того чтобы поддерживать чадо на пути взросления, взрослые нередко стремятся оградить его от неудач, разочарований, скуки, злости, потерь, как будто избегание спектра тяжелых чувств способно сделать жизнь его менее сложной. Наоборот! Подобная «защита» может сильно навредить ему впоследствии. Такое поведение по отношению к детям может иметь разные причины: от стандартов «идеальный родитель» до «аллергии» на сильные чувства другого человека.
В случае с особым ребенком такой причиной может быть непринятие взрослым своей беспомощности. Мать, уверенная в своей вине, из чувства страха становится гиперопекающей, неспособной ни доверить ребенку его собственную жизнь, ни переключаться на свои потребности. Тем самым она как будто оправдывает свое существование: «Если я не посвящу ему жизнь, то кто я тогда?» Так работает страх саморазрушения, с ним можно справиться, только убрав чувство вины. Страх за ребенка, который может быть беспомощнее здоровых детей («получится ли у него?»), уменьшается, если постепенно учить его новым навыкам, предоставляя достаточно времени, гибко реагируя на успехи и неудачи, поддерживая в незнакомой деятельности. Отпускать в реальную жизнь особого ребенка психологически намного сложнее. Он встречается со страданиями и ограничениями гораздо чаще, чем здоровые дети. Велик соблазн уменьшить его переживания тепличными условиями. Но так будет продолжаться инвалидизация, формирующая беспомощность и зависимость.
Поэтому самая адекватная позиция относиться к особому ребенку как к способному справляться со многими задачами. Учитывая, разумеется, его возможности и стараясь соблюдать баланс между желаниями и запретами. Это требует мужества, но дает детям возможность быть включенными в социум, чувствовать уверенность в своих силах и однажды стать способными взять на себя ответственность за свою жизнь.
23. Выученная беспомощность
Получив некоторую свободу и общение с семьями больных гемофилией, я изменила позицию «я сама» и внезапно столкнулась с отрицательным опытом. Впрочем, даже самый неприятный и болезненный опыт нельзя однозначно назвать отрицательным. Ошибки учат лучше, чем успехи. Во всяком случае, у меня появилось очень много пищи для ума. В частности, я стала лучше замечать максимализм «все или ничего», черту характера, которая мешала более эффективному контакту с людьми и обстоятельствами.
Убедившись в пользе выхода из изоляции, я решила больше участвовать в деятельности местного подразделения Всероссийского общества гемофилии. И незаметно для себя ушла в другую крайность не только большее, а максимальное участие. Казалось, что вместе можно добиться еще более впечатляющих результатов по изменению уровня жизни. Но довольно скоро я выяснила, что члены общества не ставят перед собой значительных задач, как хотелось бы мне, будь то организация специального кабинета для амбулаторной помощи (минуя госпитализацию) или проведение обучающих семинаров. Их цели были тактическими, а не стратегическими.
Большинство взрослых членов общества по причине выраженной инвалидности не имели постоянной занятости и получали мизерную пенсию. Постоянные лишения оказали огромное влияние на их жизненную позицию: они смотрели на возможность перемен абсолютно пессимистично. Только единицы смогли получить высшее образование и идти по карьерной лестнице. Поэтому своей главной задачей региональное общество считало оказание небольшой материальной помощи больным.
Большинство взрослых членов общества по причине выраженной инвалидности не имели постоянной занятости и получали мизерную пенсию. Постоянные лишения оказали огромное влияние на их жизненную позицию: они смотрели на возможность перемен абсолютно пессимистично. Только единицы смогли получить высшее образование и идти по карьерной лестнице. Поэтому своей главной задачей региональное общество считало оказание небольшой материальной помощи больным.
Сомнения руководства общества в реалистичности некоторых амбициозных планов были вполне обоснованны. Я смирилась с положением дел только частично, оставшаяся часть питала наивные надежды изменить систему здравоохранения. Вероятность некоторых перемен существовала, но нужна была слаженная и упорная работа команды. Мне не удалось найти общий язык с руководством общества. А так как я смотрела на мир через черно-белые очки все или ничего, один или вместе, пан или пропал, то полностью вышла из игры и долго и мучительно переживала неудачу как исключительно свою ошибку. Тогда я еще не могла знать о феномене выученной беспомощности.
Выученная беспомощность это состояние человека (а также животного), при котором он не предпринимает попыток к изменению дискомфортного или болезненного состояния, даже если имеет такую возможность. Выученной беспомощность называется потому, что она появляется, как правило, после нескольких неудачных попыток изменить негативные обстоятельства среды. Человек отказывается менять ее даже при имеющейся возможности, не верит в собственные силы, пассивен и подавлен.
Личностную беспомощность вызывают не сами по себе неприятные события и трудные жизненные обстоятельства, а опыт отсутствия контроля над ними. Человек становится беспомощным, если привыкает, что от его активных действий ничего не зависит. Он убежден, что его неудачи относятся не только к конкретным обстоятельствам, но распространяются и на любые другие ситуации в настоящем и будущем. Поэтому не предпринимает попыток справиться даже с теми задачами, которые поддаются решению.
Абсолютная беспомощность приводит к тому, что человек не берет ответственность за свою жизнь и остается в позиции «жертвы», полностью завися от обстоятельств. Такая позиция лечится позитивным опытом: нужно пытаться делать то, что обязательно будет получаться, а также признавать свои успехи. И понимать объективную трудность и невозможность решить определенные задачи. Чтобы изменить установку на беспомощность, человек должен сам быть заинтересован в этом и прилагать усилия.
24. Смирение и деяние
Во время активного участия в общественной жизни я немного познакомилась с зарубежными онлайн-ресурсами, посвященными гемофилии. Не очень хорошее знание английского языка затрудняло более тесное знакомство, но я сделала вывод, что к заболеванию например, в США подходят масштабно и серьезно: выпускают особые упрощенные системы для введения препарата, издают массу специальной литературы для детей и взрослых, широко используют различные защитные приспособления типа шлемов, наколенников и налокотников для разных возрастов и комплекций.
Для четырехлетних детей в наших магазинах тогда ничего подобного не предлагали, но после некоторых поисков я нашла мягкие эластичные наколенники. Они плохо держались на ногах, но это уже была некоторая защита. Сиденье велосипеда, который сын тогда начал осваивать по примеру американских детей с гемофилией и на наш страх и риск, пришлось обтянуть несколькими слоями синтепона и плотной ткани. Обычное жесткое сиденье моментально спровоцировало рост гематомы в паху. Постепенно новый навык был освоен под постоянным наблюдением взрослых, и мы стали всей семьей кататься на велосипедах на соседнем стадионе. И это была еще одна победа над болезнью.
Мы действовали практически вслепую. Имея только самые общие рекомендации, мы очень рисковали, пробуя новые виды активности или оставляя без внимания случаи типа выпадающих и прорезающихся зубов. Любое их лечение или удаление было невозможно без дополнительных уколов фактора, многие мамы ребят с гемофилией жаловались на постоянно кровоточащие десны и во время смены молочных зубов. Полость рта это место, где кровь даже из маленькой ранки останавливается очень долго.
Слюна не дает сформироваться и закрепиться сгустку из тромбоцитов, первой стадии процесса свертывания крови, которая при гемофилии нарушений не имеет. Я тогда уже знала тысячу и один способ остановки наружных кровотечений и имела под рукой чемодан нужных препаратов и средств (аминокапроновая кислота, этамзилат, викасол, гемостатические губки, пакеты со льдом и так далее), но можно было и не справиться. Впрочем, у сына сменились все зубы без какого-либо намека на кровотечение. Никогда не знаешь, где найдешь, где потеряешь.