Я: Планируете возвращаться со временем в массовую школу?
Эллина:На сегодняшний день я вижу преимущества коррекционной школы, минус пока только в удаленности образовательного учреждения, но, скорее всего, вопрос о переходе будет подниматься после окончания начальной школы или ближе к девятому классу.
Я: Чем он отличается от других детей?
Эллина:Несмотря на то что принято говорить в таких случаях (что ребенок ничем не отличается от других деток), отличия эти на самом деле заметны: во-первых, речь Кости похожа немного на речь иностранца; заметна его моторная неловкость, что связано, конечно, с сопутствующими неврологическими диагнозами сына; в общении он очень непосредственный и открытый, дети в его возрасте сильно хотят походить на взрослых, они не такие открытые. Приведу пример: мой сын может с легкостью поздороваться с любым прохожим, улыбнуться ему и завести беседу.
Я: Как вы узнали, что ребенок не слышит?
Эллина:В роддоме сын прошел аудиоскрининг, проходил плановые осмотры, претензий и настороженности врачей не было. Я сама, когда ребенку было примерно пять месяцев, заподозрила неладное, обследовала самостоятельно его у специалистов (КСВП[2], ASSR[3] во сне) и узнала, что ребенок глухой.
Я: То есть первый скрининг в роддоме не показал проблем со слухом. Это очень важный момент! Родителям необходимо понимать, что первый скрининг не всегда информативен, как в вашем случае. Поэтому, если вас что-то настораживает, лучше пройти дополнительное обследование у сурдолога.
Какие чувства вы испытали в тот момент, когда впервые услышали диагноз?
Эллина:Плакала, конечно, искала информацию, что можно сделать, записала ребенка на проведение исследований в Московский сурдологический центр, чтобы слухопротезировать Костю, и встала на очередь как кандидат на кохлеарную имплантацию. В десять месяцев нам уже выдали слуховые аппараты, заниматься начала сразу с сурдопедагогом и сама выполняла все рекомендации специалиста. Сразу оговорюсь, что заниматься надо, не дожидаясь операции или установки слуховых аппаратов. На эту тему я потом написала статью «В ожидании слуха», в которой подробно расписала все занятия с маленьким неслышащим ребенком. В статье я особенно обратила внимание на то, для чего это все нужно, ведь многие родители не понимают в начале реабилитационного пути, зачем и для чего проводятся занятия, на что они нацелены.
Я: Да, действительно! Многие родители считают, что реабилитацию нужно начинать после слухопротезирования. На самом деле вся работа стартует с момента постановки диагноза. Это касается не только нарушения слуха, но и любых других нарушений.
Вам сразу предложили провести КИ (кохлеарную имплантацию)?
Эллина:Предложили нам КИ в Федеральном сурдологическом центре, я и туда записалась, так как хотела обладать полной информацией. Очередь на операцию подошла, когда сыну исполнился год и два месяца, до этого полным ходом я собирала все бумаги и проводила дополнительные исследования, которые необходимы для разрешения проведения операции.
Я: Трудно давалось решение?
Эллина:И да и нет. Я отдавала себе отчет в том, что это серьезная операция, что есть риски, но у нас слышащая семья, поэтому мне хотелось как можно быстрее дать возможность сыну услышать нас и учиться говорить как мы. Мне было бы очень тяжело подстроиться под глухоту сына, учить жестовый язык, чтобы коммуницировать с ним, я хотела дать ему шанс быть равным в обществе слышащих.
Я: Вас предупредили о том, что ребенку потребуется длительная реабилитация?
Эллина:Да, мне все очень хорошо объяснили: что чудес не бывает, что придется учиться слышать и говорить и что это будет моя зона ответственности и финансовое бремя. Это понимание, кстати, является одним из важных составляющих при выборе кандидатов на кохлеарную операцию, должна быть высокая мотивация самих родителей.
Я: Мне кажется, что это на самом деле прекрасно, что родителям доносят эту мысль! Это очень важно для успеха на сложном и длительном реабилитационном пути.
Как вы восприняли тот факт, что придется ежедневно работать? Вас напугало это?
Эллина:Да, мне все очень хорошо объяснили: что чудес не бывает, что придется учиться слышать и говорить и что это будет моя зона ответственности и финансовое бремя. Это понимание, кстати, является одним из важных составляющих при выборе кандидатов на кохлеарную операцию, должна быть высокая мотивация самих родителей.
Я: Мне кажется, что это на самом деле прекрасно, что родителям доносят эту мысль! Это очень важно для успеха на сложном и длительном реабилитационном пути.
Как вы восприняли тот факт, что придется ежедневно работать? Вас напугало это?
Эллина:Я к этому времени уже много прочитала на данную тему, и потом, мы занимались с сыном у сурдопедагога в Московском сурдоцентре, Марковой Татьяны Васильевны. Реакции на звуки были незначительные, так как слуховые аппараты не компенсировали сильную потерю слуха, а нам, что хочется отметить, выдали очень качественные прогрессивные слуховые аппараты.
Я: Как прошла операция?
Эллина:Операция была очень длительной, ребенок тяжело отходил от нее и от наркоза, этот период вспоминать страшно. Честно говоря, спустя полтора года, когда была проведена вторая кохлеарная имплантация, сын тоже тяжело отходил, сутки провели в реанимации под наблюдением врачей. Это связано только со спецификой организма и нервной системы конкретно нашего ребенка. Обычно такие операции проходят гораздо легче у многих детей, я это видела и знаю.
Я: После этого было первое подключение. Как это происходило? Что вы почувствовали в тот момент?
Эллина:Месяц заживала рана за ушком, потом было долгожданное подключение. Сын очень хорошо отреагировал, он обрадовался, я думаю, поскольку он носил слуховые аппараты до подключения; и он не испугался звуков, он их услышал, конечно, это был для него тогда еще малопонятный шум, но сын улыбался и пружинил коленками от радости. Я была поглощена мыслями о том, как правильно запомнить все то, что говорит мне аудиолог, как правильно включать и выключать речевой процессор, я была натянута как струна, я вообще была в то время очень напряжена: нельзя болеть, нельзя расслабляться, нельзя потерять контроль.
Я: С чего началась ваша реабилитация уже после подключения?
Эллина:Она началась с того, что я Костю знакомила со звуками, в основном неречевыми, у меня были сфотографированы почти все предметы в доме, издающие звуки, для того чтобы потом узнавать у сына, запомнил ли он, какой предмет издавал тот или иной звук. Представьте себе, что откликаться на собственное имя это уже маленькая победа, обернуться на звук открывающейся входной двери это колоссальная победа!
Я: Как быстро вы сами включились в коррекционный процесс и начали заниматься с ребенком дома?
Эллина:Как я уже говорила, занятия у Кости были с 10-месячного возраста, так как я уже понимала систему построения занятий, знала, каков их краткосрочный план и каковы цели. Сразу понимала, что, если сама не буду понимать этого и отрабатывать задания, а положусь только на занятия с сурдопедагогом, динамики может не быть, именно так мне и объяснил специалист.
Я: Опять же, это очень важный момент! О нем часто говорят родители, прошедшие путь самостоятельной работы с ребенком, об этом говорят большинство специалистов, работающих с тяжелыми диагнозами. Родитель должен понимать, что происходит, что необходимо его ребенку. Недостаточно просто полагаться на работу специалиста. Собственно, поэтому я и задумалась о написании книги, которая поможет родителям понимать механизмы и помогать своим деткам.
Как быстро появились первые результаты?
Эллина:Результаты стали видны только спустя 9-10 месяцев со дня подключения. Первые слова появились именно в этот период, это было имя нашей собаки Астик, звукоподражания, некоторые укороченные слова, понятные только близкому окружению. Кроме того (и самое важное), возникло понимание, ребенок мог выполнять простейшие инструкции вот как раз по этим факторам я и поняла, что толк от занятий есть и будут результаты.
Я: Как считаете, кто был ведущим в процессе реабилитации вы или специалист?
Эллина:До трех-четырех лет ведущим был специалист, мы ездили в центры реабилитации, в Федеральный центр реабилитации в Ватутинки, в Центр реабилитации «Тоша» во Фрязино как раз именно там я поняла, что кроме сурдопедагога необходима параллельно работа с логопедом, психологом, нужны музыкальные и нейрокоррекционные занятия. Так как у Кости есть сопутствующие диагнозы, то необходимо заниматься ЛФК, делать массажи, заниматься плаванием. Основным Костиным сурдопедагогом является Мельникова Людмила Андреевна, с ней я как раз познакомилась в центре «Тоша». Я считаю, каким бы ты ни был прекрасно разбирающимся в системе реабилитации своего ребенка родителем, контроль специалиста (или специалистов) необходим. Мне просто пришлось взять основную нагрузку по обучению на себя, так как у Кости есть диагноз «эпилепсия» и очень трудно с таким диагнозом часто посещать реабилитационные центры, поэтому мы ездили к сурдопедагогу раз в неделю, брали задания на дом и работали дома, предоставляя видеоотчет специалисту, который мог скорректировать занятия.