В начале пути я хотела бы получить такое письмо
«Девочка моя, я знаю, что сейчас тебе невероятно тяжело. Тревога зашкаливает, и ты не владеешь собой. Ты не виновата, что это происходит с тобой. Сейчас у нас с тобой такой план найти способ расслабиться, желательно здоровый, и пережить сегодня, потом завтра, послезавтра и так каждый новый день.
День, второй, третий и так до следующего курса химиотерапии восемь раз. Это закончится, обязательно закончится, я обещаю тебе, но сейчас стрела выпущена, и обратного хода для тебя нет, хотя ты уже знаешь, что он есть, однако ты сделала выбор в сторону жизни.
Это не конец жизни, это начало другой твоей жизни, и страх, парализующий и леденящий, жрёт твои ресурсы как не в себя, а они нужны тебе. Помоги твоему организму он старается и борется за жизнь, помоги себе.
«Где внимание там результат», так говорит онкопсихолог Евгения Петровна Ананьева. «Где внимание там энергия», а это я услышала в подкасте «Tīrkultūra» в 62-м эпизоде.
Давай направим твоё внимание в сторону жизни, и у нас получится, и мы пройдём через все этапы лечения вместе. Я держу тебя за руку, я с тобой, что бы ни случилось, и велика Его вера в тебя!»
Болезнь, ставшая проклятием и даром
Несомненно, болезнь это тяжёлое испытание страхами, болью, страданиями, ограничениями, падениями. Сначала я воспринимала её как проклятие, однако со временем стала понимать и осознавать, что болезнь является и возможностью. Она словно даёт второй шанс и время на «найти и открыть другие двери» и представляется даром.
Май 2022
До диагноза я была загнана в тупик, точнее, сама невольно загнала себя туда и не видела выхода. Если представить комнату и четыре стены, в моей комнате была только одна стена, и я стояла, упёршись в неё и не замечая, что остальных трёх стен нет. И нужно было лишь слегка взглянуть в другом направлении и сделать шаг, однако в то время для меня это был шаг в бездну, и я не была к нему готова. В моей жизни «после» сломались все шаблоны, весь сценарий прежней жизни, и я будто заново родилась и вернула себя себе.
Болезнь подарила мне другую жизнь и другую себя в ней, новые возможности и новых замечательных людей!
В сердце каждой трудности кроется возможность.
Альберт ЭйтштейнИнформация
о том, как тонула в океане информации и на дне находила жемчужины
***
Белый свет ударил по глазам,
Я пойду к нему из темноты.
Впереди как будто образа,
И спокойно переходишь ты
Ту черту на стыке двух миров,
Не презрев, не бросив, но простив
Тех, к кому испытывал любовь
И к кому дорога впереди.
«Красный океан» информации
«ИНФОРМАЦИЯ [лат. informatio разъяснение, изложение] сообщение о чём-либо; сведения».12
Ещё несколько лет назад качественная информация об РМЖ была сосредоточена на сайтах клиник и академических заведений, в базах данных научных статей и журналов. Неструктурированная и зачастую нечитабельная для неподготовленного пациента информация с обилием терминологии, что могло взорвать мозг даже мне с моей любовью к медицине и многолетним опытом работы со специализированными лингвистическими ресурсами.
За это время ситуация с доступностью информации об РМЖ для пациента существенно изменилась. Организуются группы поддержки, взаимопомощи и пациентские сообщества, создаются общественные движения, проводятся школы пациентов, открываются благотворительные фонды и центры, становятся доступными бесплатные услуги поддержки онлайн.
Расцветают программы равного консультирования в онкологии это движение, объединяющее женщин с опытом жизни с онкологическим заболеванием. Женщина, которая прошла лечение и специальную подготовку, становится равным консультантом и может оказывать поддержку другим женщинам с диагнозом «рак».
Медицинское сообщество стало более открытым врачи и онкопсихологи ведут блоги и профессиональные аккаунты в социальных сетях, проводят встречи в прямом эфире. Вся эта экосистема протягивает руку помощи и подставляет плечо человеку, столкнувшемуся с РМЖ.
Медицинское сообщество стало более открытым врачи и онкопсихологи ведут блоги и профессиональные аккаунты в социальных сетях, проводят встречи в прямом эфире. Вся эта экосистема протягивает руку помощи и подставляет плечо человеку, столкнувшемуся с РМЖ.
Мне нравится слово «столкнуться» в контексте рака. Для меня это выглядит именно так, словно на скорости 300 км/час я въезжаю в бетонную стену без ремня и подушки безопасности, разбитая, но ещё живая. В таком состоянии сложно нырять в «красный океан» информации в интернете, который кишит статистикой смертности и другими «страшилками».
Я тонула в этом океане и в моём отчаянии. На одном из первых ресурсов об онкологии, который я нашла, на первой же странице раздела об РМЖ была опубликована статистика заболеваемости, смертности и процент разводов по причине болезни женщины. Сегодня я могу зайти на этот сайт без прежней тревоги, однако он не входит в мою «коллекцию жемчужин» в мой сборник первой помощи.
Одна излишняя подробность и ты погибла. Передозировка информации.
Чак Паланик, «Снафф»Активный информированный пациент
РМЖ сложное системное заболевание.
Медики различают более десяти гистологических типов РМЖ, более пяти его редких форм и четыре основные молекулярные подтипа, известные как люминальный А и В, HER2-позитивный и триждынегативный.
Каждая женщина с РМЖ это детективная история, а моя работа это работа детектива.
Элита Шаповалова, врач-онколог, маммолог***
Рак, как отпечатки пальцев, индивидуален.
Врач-онколог (к сожалению, не запомнила имя)***
Онкология это ремесло, творческий процесс, который уникален для каждого пациента.
Оксана Васильевна Булавская, онкопсихологОнкологи детективы и ремесленники. Они делают всё возможное и порой невозможное, чтобы мы жили. Как онкологический пациент я следую всем рекомендациям моего лечащего врача и доверяю ей. Если в чём-то сомневаюсь, у меня есть право на второе мнение и даже на третье, если второе радикально отличается от первого.
Да, я становлюсь неудобным пациентом, который может задавать неудобные вопросы и сомневаться, потому что это моя жизнь, и в конечном счёте главная ответственность за неё лежит на мне. Говоря словами онкопсихолога Оксаны Васильевны Булавской, я становлюсь «профессиональным пациентом одного единственного типа одного единственного заболевания».
Я за активного информированного пациента, однако я знаю, что информацию в сети нужно фильтровать. В океане информации можно утонуть, и я не сразу научилась находить в нём жемчужины. Сначала ныряла, и это был не фридайвинг, а полное погружение с аквалангом на несколько дней, а то и недель. Затем неизбежно наступал момент, когда я выныривала оттуда и «хотела знать ровным счётом ничего», этакий передоз.
Искать качественную медицинскую информацию в интернете это просто, если знать, где искать. Можно и загуглить, и я гуглила, гуглила, гуглила и со временем нагуглила коллекцию печатных и онлайн жемчужин, к которым иногда обращаюсь, PubMed13 и UpToDate14 в их числе, например.
«Лосяш» моя первая жемчужина
«Лосяш» так я ласково называю англоязычный ресурс «Breast Cancer Information: Moose and Doc»15, на котором сотни страниц медицинской информации разбавлены шутками. Автор проекта канадский врач-радиолог Стивен Холс, а РМЖ одно из главных направлений в его исследованиях и практике.
В 2000 доктор Холс опубликовал первый в интернете калькулятор риска развития РМЖ16, и он создал юмористического персонажа Moose, который сопровождает читателя и задаёт вопросы доктору. Этот сайт пример удачной подачи медицинской информации в доступной для пациента форме. Браво, доктор Холс!
Из русскоязычных ресурсов я пользуюсь сайтом хирурга, онколога, маммолога, кандидата медицинских наук Дмитрия Андреевича Красножона.17 Этот проект жемчужина информации об РМЖ с базой в более 30 тысяч вопросов и ответов. Полезную информацию и актуальные новости теперь можно читать и в Телеграме в канале «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно».18