На мой 44-й день рождения, 7 января 2020, я сделала себе подарок поехала в Петербург на консультацию к доктору Красножону. Смело могу сказать от себя он врач от Б-га и один из тех замечательных людей, которых я встретила благодаря болезни.
Благотворительные сообщества, ассоциации, фонды, группы поддержки
Миссия благотворительности информировать, просвещать и вовлекать.
Оксана Молдованова, Президент фонда «Дальше»Расскажу тебе, дорогой Читатель, и о других жемчужинах в моей коллекции о фондах, обществах поддержки и пациентских сообществах, которые помогают онкологическим пациентам на благотворительной основе.
Сообщество «Онкобудни»
Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале это виртуальная группа самопомощи онкологических пациентов.19
Это сообщество тех, для кого слова «рак» и «онкология» стали будничными.
Это уникальное и одно из первых пациентских сообществ в интернете, которое создала удивительная Людмила Пухляк. Она не понаслышке знает о лечении рака «изнутри и снаружи» дважды проходила лечение РМЖ сама и сопровождала свою маму во время её лечения рака яичников.
После вынесения приговора (зачёркнуто) постановки диагноза меня охватили страх и тревога одновременно. С одной стороны, страх перед очевидным у меня рак. С другой стороны, тревога перед неизвестным мне предстоит комплексное лечение. Тотальная такая тревога, от которой взрывались и мой мозг, и моё тело. Химиотерапия я буду похожей на инопланетянку или даже на инопланетянина? Операция что это за слова такие «мастэктомия» и «резекция»? «Доктор, мне отрежут грудь?» А лучевая терапия это вообще из области ядерной физики и Чернобыля.
В тот момент мне было трудно дать право моим эмоциям быть, дать право себе быть человеком, для которого естественно испытывать страх и тревогу в такой ситуации. Доступность информации и поддержка были необходимы, чтобы я могла чувствовать себя более безопасно и защищённо.
Онкобудни моя вторая жемчужина, и в этом сообществе я познакомилась с реальными людьми и их историями. Они делились своим опытом с целью помочь подготовиться к лечению, и я читала, плакала, смеялась, узнавала много интересного и полезного для себя. В начале пути это помогало решать текущие задачи и снижало уровень тревоги.
Онкобудни и его участники стали для меня спасательным кругом и ежедневной поддержкой. С некоторыми женщинами мы общаемся до сих пор, и я регулярно захожу на сайт почитать других и рассказать о себе.
Ассоциация «Dzīvības koks» балтийская жемчужина
Общество поддержки онкологических пациентов «Dzīvības koks»20 основано в 2004. Председатель правления общества фантастическая Гунита Берке.
«Dzīvības koks» «Дерево жизни» в переводе с латышского ведущая негосударственная организация в Латвии, которая оказывает комплексную поддержку онкологическим пациентам и их близким по всей стране. На сегодняшний общество предлагает такие возможности, как:
уникальная программа психосоциальной реабилитации «Spēka avots» «Источник силы» в переводе с латышского;
волонтёрское движение менторов онкологических пациентов, которые прошли специальное обучение и могут оказывать поддержку другим пациентам, и супервизия для менторов;
встречи в группах поддержки с медицинским работником и клиническим психологом;
вебинары и печатные издания для пациентов и их близких.
В прошлом году я прошла обучение по программе подготовки менторов и в этом году планирую поехать в реабилитационный лагерь «Spēka avots», возможно, вместе с мамой.
Фонд «Rozā vilciens» ещё одна балтийская жемчужина в моей коллекции
Прекрасная Зинта Ускале, онкологический пациент в ремиссии, основала благотворительный фонд «Rozā vilciens» в декабре 2014. С тех пор более 700 женщин с диагнозом РМЖ в Латвии получили консультации психологов, психотерапевтов и физиотерапевтов, и я одна из них.
«Rozā vilciens» «Розовый поезд» в переводе с латышского, по цвету ленточки РМЖ. На сайте фонда опубликован список специалистов, к которым можно обратиться за помощью, и есть раздел с полезной информацией об РМЖ.21
«Rozā vilciens» «Розовый поезд» в переводе с латышского, по цвету ленточки РМЖ. На сайте фонда опубликован список специалистов, к которым можно обратиться за помощью, и есть раздел с полезной информацией об РМЖ.21
На моём первом визите к онкологу, маммологу 21 ноября 2018 она рассказала мне о фонде и выписала направление к психологу в кризисный центр «Skalbes» в Риге выговориться незнакомому человеку было нужно и ценно.
После операции на молочной железе я посещала физиотерапевта Гиту Гинтере её заботливые руки помогли мне в течение месяца подготовиться к лучевой терапии. Консультации психолога и занятия у физиотерапевта оплачивает фонд.
Фонд «Дальше» и центр «Вместе»
Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше»22 и центр поддержки по вопросам рака груди «Вместе»23 волшебное место, где каждый день удивительные люди дарят поддержку и тепло женщинам с РМЖ.
Меня туда привел заботливый Иван Геннадьевич Макаров, когда я приезжала в Москву в его клинику «Лимфа» на диагностику и лечение лимфедемы в марте 2020. С первых же минут в центре я почувствовала себя комфортно к этому располагает уютная и гостеприимная атмосфера, а выйдя на балкон и увидев сосны, я растрогалась до слёз это был мой маленький кусочек Латвии посреди огромного мегаполиса.
Доктор Макаров ведёт «Школу профилактики лимфедемы» это единственная в своём роде возможность участия в уникальном цикле с лекциями врача-лимфолога, базовым курсом о методах лечения лимфедемы, рекомендациями по подбору компрессионного трикотажа и мастер-классами по мануальному лимфодренажному самомассажу и лечебной физкультуре. Во время операции на молочной железе мне была проведена расширенная лимфаденэктомия, и я проходила курс лучевой терапии с 31 сеансом, что значительно повышает для меня риск развития лимфедемы. Благодаря информации, полученной в «Школе», я знаю, как заботиться о моей левой руке.
В январе прошлого года административный менеджер благотворительных программ, чудесная Ирина Леушина, с пониманием и терпением помогла мне разобраться в услугах центра, доступных для меня удалённо. Возможность индивидуальных консультаций онкопсихологов и паллиативного психолога, понимающей Веры Анатольевны Кожухиной, бесценна для меня.
Я проходила терапию в закрытых психотерапевтических группах «Живём дальше» с клиническим психологом, онкопсихологом, душевной Оксаной Васильевной Булавской, и «Преодолеем страх рецидива» с врачом-терапевтом, клиническим психологом, онкопсихологом, мудрой Евгенией Петровной Ананьевой. Многими техниками, которые они предложили на терапии, я пользуюсь до сих пор.
Будучи онкологическим пациентом в ремиссии, клинический психолог и психотерапевт, чуткая Наталья Феденко, поднимает глубинную и болезненную тему «ребёнок и рак» и ведёт серию интерактивных лекций «Совместный путь: если у мамы диагноз рак». Она делится своим опытом, ведь эта тема ей очень близка она мама двоих детей.
Когда мы слышим связку слов «ребёнок» и «рак», мы подразумеваем, что болен ребёнок. Однако о том, как ребёнок переживает болезнь мамы, сказано мало. Эта актуальная тема слабо освещена в онкопсихологии и психологии в целом.
Из лекции Натальи ФеденкоЛекции Натальи для меня интересны и полезны, так как у меня тоже двое детей. Старшей дочери Ане 26, младшая дочь Саша подросток. Позже я подключилась к лекциям врача-терапевта, диетолога, нутрициолога Анны Сергеевны Белоусовой с рекомендациями по управлению весом и предупреждению развития остеопороза во время лечения. Она с пониманием и вниманием к моим особенностям помогла подобрать индивидуальную диету.
Когда в заключении первой в моей жизни маммографии я увидела BI-RADS-5, то ничего не поняла. Пришла домой, открыла «Лосяша» и прочитала: «BI-RADS stands for Breast Imaging Reporting and Data System»24. Прочитала и в Википедии: «BI-RADS это стандартизированная шкала оценки (от 0 до 6) результатов маммографии, УЗИ и МРТ25 по степени риска наличия злокачественных образований молочной железы. BI-RADS-5 характерно для рака». Недавно специалисты фонда «Дальше» подготовили публикацию о BI-RADS на русском языке в своём канале «БФ Дальше» в Телеграме и рассказали понятным для пациента языком об этой шкале.26