– Пожалуйста, не читайте ничего в интернете. Как я уже сказала, болезнь мало изучена, у каждого она развивается по-разному, есть подвиды РС, которые в наших широтах даже не представлены. Не мучайте себя информацией, которая может быть заведомо неверной.
– Хорошо, – кивнула я, уже зная, что сегодня весь день буду читать бесчисленные сайты. – А лечение? Нужно ложиться в больницу или можно амбулаторно лечиться?
– Рассеянный склероз – хроническое заболевание. Мы можем только реагировать на обострения, проводить профилактику, лечить болевые симптомы, нарушение мочеиспускания, депрессию, стараться замедлить переход в стадию вторичного прогрессирования. – Слова врача медленно доходили до меня, занятой ментальной борьбой с красными головастиками. Симптоматическое лечение, профилактика…
– А когда пройдет? – Задала я самый важный вопрос.
– На данный момент развития медицины мы не можем вылечить эту болезнь. Только замедлить ее течение.
Мир внезапно рухнул мне на голову. Я была готова к долгому дорогостоящему лечению, к изнурительной борьбе, если потребуется, к госпитализации и долгим месяцам реабилитации. Но то, что говорила врач, совершенно не укладывалось в моей голове – то есть, лечения нет? И никто не говорит даже про ремиссию или попытки остановить болезнь? Замедлить течение – что это значит?
Я ждала, что врач продолжит со словами: “мы работаем над новым лекарством” или хотя бы что-то про редчайшие случаи выздоровления, как с раком мозга.
Вместо этого она сказала:
– Медицина развивается, но я не хочу давать вам ложную надежду. Болезнь может прогрессировать. А может быть, вы годами не будете замечать изменений. Посмотрим в динамике. А пока попробуем снять медикаментами вашу симптоматику и стабилизируем самочувствие. Но самое главное, пейте побольше воды и старайтесь не волноваться.
– И все? Получше ничего сделать нельзя? Все больные просто пьют воду, не волнуются и их больше никак не лечат?
– Лекарства есть. Но мы в самом начале нашего пути, и я не советую торопиться с пульс терапией гормонами. Гормоны не лечат, а только снимают обострения.
– И как долго я должна ждать? – Возмутилась я. – Пока у меня совсем ноги не откажут?
– Лиля, я понимаю, что вы обеспокоены, – моя вспышка агрессии не произвела на врача никакого эффекта, она осталась такой же спокойной, как и была. – Но нельзя прописывать химиотерапию при насморке. Вот и тут так же. Неверно подобранным лекарством можно гораздо больше навредить нежели помочь. Дайте время и себе, и мне. Я вдруг вспомнила слова Люси про время. Точно такую же фразу она сказала тогда, в горах. Но им всем легко говорить! Здоровые, счастливые! Время, время, время! Нет у меня времени! – Злые слезы стояли где-то в глотке. Но я постаралась справиться с ними и выдохнуть.
– А что со мной будет, ну, дальше? – Страшно было спрашивать, но я должна была знать!
– Как я уже сказала, у всех рассеянный склероз развивается по-разному.
– А в самом худшем варианте? – Врач явно не хотела давать однозначные ответы, а мне уже надоели её вежливые формы. – Что будет в самом конце?
– Паралич.
Глава 9
Юра крепко держал руль и неотрывно смотрел на дорогу. У нас была хорошая иномарка, вместительная, современная. Муж ею очень гордился, разговаривал, как c живой, заботился, но сегодня он вёл, не объезжая выбоины на дорогах и снежную жижу. Мне кажется, он наказывал машину за то, что у неё-то запчасти можно починить или в крайнем случае заменить! Не то, что у меня.
Был конец февраля. Двадцать первый век на дворе, человек уже слетал на Луну и создал атомное оружие, а против рассеянного склероза ничего сделать не может. “Нет лечения. Только замедлить” – сказала невролог. Неожиданно я осознала, что все это время вовсе не боялась рака мозга, наоборот! Я надеялась на него! Рак можно излечить: пройти курс химиотерапии, облучения, дать вырезать из себя опухоль, метастазы и всю злокачественную дрань. Рак давал надежду на новую и здоровую жизнь, чем не мог похвастаться рассеянный склероз.
Я практически слышала, как моя болезнь триумфально смеется и говорит: “Посмотри на меня! Я страшнее рака и могу сделать с тобой все, что пожелаю!”. Мне захотелось предъявить ему улики и доказать обратное, но на руках не было ничего. Даже надежды.
– Как ты? – Вопрос Юры вырвал меня из сюрреалистических картинок, в которых рассеянный склероз в железной кольчуге торжественно маршировал перед зубастыми антителами, давая им напутствия перед финальной схваткой с миелиновой оболочкой.
– Не знаю, – честно ответила я.
– Лиля, давай не гнать лошадей, это было мнение только одного врача. Я поговорю со своими, узнаю. Мы сходим к другим неврологам, подберем лечение.
– Ммм, – промычала я. Юра тоже прекрасно понимал, каким шатким стало наше положение, но продолжал сохранять спокойствие и даже оптимизм. Как будто он хотел дать мне еще несколько дней покоя и надежды. Что-то в его голосе подсказывало мне, что уверенность его была напускной, и вместо того, чтобы подбодрить, это меня взбесило.
– Легко сказать, когда болеешь не ты!
– Не говори глупости. Мы – одно целое и вместе со всем справимся. – Юра обернулся и сердито посмотрел на меня.
Я сразу пожалела о вырвавшихся словах. Юра никогда не говорил что-то просто так; даже если он сейчас сомневался, то все равно верил, что мы справимся. Вот только как? С чем? Как он вообще может обещать мне то, что не в состоянии дать?
– Ты понимаешь, что через пару лет, а может, и месяцев, я буду сидеть в инвалидной коляске, пуская слюни и писаясь в подгузник, не помня ни себя, ни тебя, ни детей?! – Шептала я, чувствуя, как меня заполняет злость. Почему-то я хотела как можно больнее ужалить Юру словами.
– Медицина развивается, – совершенно спокойно ответил Юра, не повышая голоса и никак не реагируя на мою агрессию.
– Врач мне знаешь что посоветовала? Пить воду! У меня не камни в почках или обезвоживание, чтобы воду пить! – Я разошлась не на шутку.
– Это только для начала. Она же сказала, что есть иммуномодуляторы и можно затормозить прогрессирование, но она права – зачем сразу пускать в ход тяжелую артиллерию? Пусть сначала разведчики узнают, как обстоят дела в тылу врага.
– Вечно ты со своими военными поговорками! – Отмахнулась я от его солдатской мудрости и отвернулась к окну. – Почему ты хоть раз не можешь разозлиться и сказать, что все плохо?
– Потому что я не хочу думать, что все плохо.
Я бросила быстрый взгляд через плечо. Юра смотрел на дорогу, временами поглядывая на меня. Он говорил совершенно искренне. Рассеянный склероз поднял забрало шлема, снисходительно посмотрел на Юру и, вытирая рукавом вспотевший лоб, с насмешкой сказал: “поживем – увидим”.
До самого дома мы не разговаривали. Необходимо было успокоиться и взять себя в руки. Девочкам я рассказывать не хотела. Во-первых, еще ничего не ясно и вдруг надежда настырным котом лезла в мысли) другой врач поставит другой диагноз, и тогда я зря их напугаю. А во-вторых, я просто не знала, как именно и что сказать: мама заболела и вылечить нельзя? Маме теперь потребуется постоянное лечение? Скоро мама перестанет ходить? А вдруг они запаникуют или просто не поймут? Или начнут бояться тоже заболеть? Или станут плакать?