Это перевернуло все мое понимание здравоохранения с ног на голову. Обычная медицина подвела меня. Я видела это своими глазами. Меня ждала жизнь человека, прикованного к постели.
Но я не хотела ни уступать, ни сдаваться. С тех пор как первый в мире врач лечил первого пациента, доктора пускались в эксперименты над собой, чтобы доказать научную гипотезу или вылечить самих себя, если обычного современного лечения было недостаточно. В рамках этой традиции и перед лицом моей хронической, прогрессирующей болезни, от которой не было никакого лечения, я начала экспериментировать над собой. Чего я не ожидала, так это ошеломительных результатов, полученных от эксперимента: мне удалось гораздо больше, чем остановить болезнь. Я добилась значительного восстановления здоровья и функций организма. То, что я узнала, навсегда изменило мое видение извечного противостояния здоровья и болезней. Новое знание обновило меня как врача и спасло меня как пациента.
Более ста лет назад Томас Эдисон[7] сказал: «Врач будущего не будет предлагать лекарств, но увлечет своих пациентов заботой о человеческом теле, правильной диетой, а также поиском причин болезни и методами профилактики». Его слова стали моим новым курсом, моей страстью и моей миссией. Я восприняла концепции «здоровье» и «болезнь» совершенно по-новому. Я стала новым человеком – как физически, так и эмоционально, как личность и как профессионал. И я страстно устремилась помогать другим тоже становиться лучшими версиями себя.
Мой диагноз
Стресс и нагрузки в медицинском институте, возможно, и стали причиной моих первых симптомов. Они появились в 1980 году, задолго до того, как я поняла, что они такое на самом деле. Я называла их живчиками – сильные колющие боли в области лица. Приступ длился всего мгновение и происходил в самое разное время, иногда повторялся волнами. Эпизоды нарастали в течение недели или двух, а затем постепенно исчезали в течение следующих нескольких недель. Скорее всего, приступы можно было ожидать во время моих самых загруженных дней в больнице, когда смены продолжались по тридцать шесть часов, и у меня было мало времени на сон. С годами болевые приступы становились все хуже, напоминая боль от поражения электрическим током, как будто мне тыкали в лицо электропогонялкой для скота на 10 000 вольт.
В то время я думала, что приступы боли в лице были обострением, и не более. Я полагала, что это была изолированная, необъяснимая проблема – одна из тех медицинских загадок, которые на самом деле не требуют решения. Даже будучи врачом, я не особо задумывалась над этими приступами. Я была слишком занята своими пациентами, чтобы уделить себе внимание и поставить диагноз. Разумеется, я никогда не подозревала у себя аутоиммунную проблему.
Импульсы лицевой боли были первыми симптомами, но не их появлением ознаменовался торжественный марш рассеянного склероза по моей нервной системе. В течение как минимум десяти лет до момента появления лицевой боли – а может, и двух десятков лет, как я сейчас понимаю, – мой головной и спинной мозг находились в осаде под «дружественным огнем»: моя собственная иммунная система атаковала изолирующий нервы миелин. Сначала я этого не чувствовала. Во многих случаях аутоиммунные приступы протекают бессимптомно в течение многих лет. Тем не менее теперь я знаю, что болезнь уже развивалась.
Шли годы, я стала матерью, сначала появился сын Зак, а затем дочь Зебби. Забота об их воспитании и полная занятость на работе отвлекали меня, а мои часы с рассеянным склерозом все тикали, но пока я о них не подозревала. Я не слышала этих часов, хотя у меня появились и другие тревожные признаки, такие как затемнение зрения и еще больше мучительных живчиков на лице. Я понятия не имела, что меня ждет. Я всегда рассчитывала, что буду активной, предприимчивой, энергичной женщиной еще как минимум сорок лет. Я представляла себе, что буду заниматься альпинизмом с детьми, даже когда превращусь в седовласую старую бабушку. И никогда не думала, что мои необъяснимые симптомы будут иметь какое-либо отношение к чему-то настолько основополагающему, как подвижность тела, или настолько важному, как способность ясно мыслить.
Однажды вечером на встрече за ужином я разговаривала с неврологом и случайно упомянула, что синий цвет у меня по-разному ощущается в правом и левом глазах. Голубые тона немного ярче, если я смотрела правым глазом, и тусклее – если левым. Ей показалось это интересным.
«Скорее всего, у вас однажды разовьется рассеянный склероз», – предрекла она. Тогда я впервые в жизни услышала подобные слова от собеседника. На следующее утро умер мой отец, и поэтому фраза была забыта в хаосе горя. И лишь много лет спустя я вспомнила о том пророчестве.
В тот день, когда моя близкая подруга Джеки заметила, что я странно хожу, я ей не поверила. Я ничего не замечала, пока она не настояла на том, чтобы мы прошлись три километра в молочный магазин за мороженым. Она хотела доказать свою точку зрения, и ей это удалось. К тому времени когда мы вернулись, я тащила левую ногу, как куль с песком. Я не могла поднять пальцы ног. Я выбилась из сил, меня тошнило, и было очень страшно. Я тут же записалась к врачу.
Следующие несколько недель я провела, проходя тест за тестом, боясь каждого результата. Некоторые тесты проходили под действием мигающих огней и зуммеров. В других было больше электричества и больше боли. Были еще анализы крови. Я мало говорила и очень боялась. Все результаты оказались отрицательными, что было большим облегчением, но в глубине души я знала правду: со мной было что-то не так.
Наконец, мы подошли к последнему анализу: спинномозговой пункции. Если бы в спинномозговой жидкости присутствовали олигоклональные белки (показатель избыточного количества антител), тогда можно было бы ставить диагноз «рассеянный склероз». Но если и этот анализ был бы отрицательным, то у меня, вероятно, было нечто под названием «идиопатическая дегенерация спинного мозга» (иными словами, причина состояния неизвестна). Учитывая длинный список потенциальных болезней, с которыми я столкнулась, это казалось наилучшим вариантом развития событий. Я была полна надежд.
Когда я встала на следующее утро, я знала, что результаты появились в моей электронной карте. Можно было подключиться к учетно-медицинской документации клиники с домашнего компьютера через удаленный доступ. Я вывела свою медицинскую карту на экран и зашла в раздел лаборатории. Положительно. Я встала. И начала ходить. Два часа спустя я вошла в систему и проверила снова. Пять раз я просматривала свои результаты, надеясь, что они как-то изменятся. Но они упорно оставались одинаковыми.
Все было предельно ясно: у меня обнаружили рассеянный склероз.
Мой закат
Летом 2000 года я переехала с Джеки и детьми из Маршфилда, штат Висконсин, в Айова-Сити, штат Айова, чтобы принять назначение в качестве доцента в Университете Айовы, а также начальника службы первичной медицинской помощи в больнице для ветеранов. Поскольку у меня недавно был диагностирован рассеянный склероз, я принимала «Копаксон»[8], который назначил мне врач. Как и большинство пациентов, по вопросам принятия решений относительно лечения я полностью положилась на докторов. Хотя я сама была врачом, я была уверена, что специализированные медицинские профессионалы знают лучше. Теперь мне пришлось поменять роль и стать пациентом, по крайней мере на время собственного лечения. Кроме того, что я знала о рассеянном склерозе? Это была не моя область. Я встречалась с самыми лучшими врачами и получала самые лучшие методы лечения из возможных, поэтому я считала, что делаю все, что в моих силах.
Я также решительно не позволяла диагнозу влиять на мою новую работу. Я поклялась никому не сообщать о нем, чтобы не показывать слабости. Я была на руководящей должности и решала множество задач, мне это нравилось. Мне нравилось учить студентов-медиков, а дети были без ума от нового дома. Я думала, что у меня все хорошо, и мои доктора тоже разделяли мою уверенность. Я даже начала думать, что мне никогда не станет хуже. Я мечтала, что мне даже не придется признаваться детям в том, что я больна рассеянным склерозом. Никто не должен был о нем знать!
Но, как это характерно для РС, моя болезнь прогрессировала. Когда правая рука стала слабой, врачи дали мне стероиды[9] для подавления иммунных клеток, и моя сила постепенно вернулась. Но это было начало медленного и неотвратимого ухудшения. Я это видела. Джеки это видела, и дети тоже. Они признались, что им временами неловко проводить со мной время, потому что я становилась все менее и менее подвижной. Иногда они просили, чтобы я не посещала их мероприятия, и я чувствовала себя виноватой за то, что хочу побыть с ними. Напряжение появилось у всех членов семьи, и я чувствовала за это ответственность. Это была моя вина. Я должна быть кормильцем в семье, но постепенно теряла способность управлять даже собственным телом. Прошло всего два года с момента первоначального диагноза, но изменения во мне были ужасающими.
Потом произошло событие, которое изменило весь ход моей жизни. В 2002 году мой врач-невролог в клинике Кливленда заметил, что мне становится все хуже, и предложил мне зайти на сайт Эштона Эмбри Direct-РС на direct-РС. org. Доктор Эмбри является геологом с докторской степенью, и его сын живет с РС. Состояние сына доктора Эмбри резко улучшилось, когда он изменил диету, поэтому доктор Эмбри стал активно доказывать наличие связи между питанием и рассеянным склерозом. Тогда я впервые услышала об этой идее – или по крайней мере первый раз обратила на нее внимание. Хотя для меня его открытие звучало подозрительно, как «альтернативное лечение», – будучи врачом с классической подготовкой, я не особо оценивала то, что, по моему мнению, было пограничной медицинской практикой, – это предложение все же сделал мой невролог, поэтому я отнеслась к нему серьезно. Я решила проверить, как оно работает.
Сайт доктора Эмбри предлагал большой объем ссылок на научные работы, которые я начала читать одну за другой. Статьи были из рецензируемых журналов, написанных учеными из авторитетных медицинских школ. Я напала не на околонаучное знание. И не на лженауку. Это было научно обоснованное исследование. И оно было довольно сложным. Во многом информация находилась за пределами моей компетенции или доказательства опирались на фундаментальные научные концепции, которые не были частью моей медицинской подготовки. У меня были проблемы с усвоением материала, и вызванная РС затуманенность сознания была совсем некстати. Присутствовало так много новой информации – как я могла не знать об этом? После долгого интенсивного чтения я решила, что доктор Эмбри не шарлатан, и, возможно, он открыл что-то стоящее. Что, если диета может оказать серьезное влияние на РС? Я годами передавала заботу о своем здоровье в руки врачей и продолжала разваливаться, поэтому идея Эмбри меня заинтересовала. Я могу контролировать то, что я ем. Казалось, что все слишком хорошо и просто, чтобы быть правдой. И я хотела знать больше.
Сайт доктора Эмбри был первым местом, где я встретила упоминание о докторе Лорен Кордейн. Доктор Кордейн связал изменения в рационе человека в западном обществе с развитием хронических заболеваний. Он опубликовал ряд статей, а также недавно выпустил книгу под названием «Палеодиета. Ешьте то, что предназначено природой» («Манн, Иванов и Фербер», 2014 г.). Литературу такого уровня, предназначенную для широкой публики, было намного легче читать, чем технические научные статьи, через которые я с трудом продиралась. Я начала усваивать информацию быстрее: молекулярная мимикрия, протекающий кишечник, лектины, иммунная модуляция (я буду обо всем этом говорить ниже). Я увидела направление, в котором идут доктор Эмбри и доктор Кордейн со своими теориями. И начала думать, что пища может оказывать главное, а не второстепенное влияние на работу нашего организма.
Меня особенно интересовала мысль о том, что чрезмерное количество углеводов и сахаров в современной диете приводит к избытку инсулина и воспалению. Доказательства в пользу того, что диета древнего человека могла улучшить течение моего РС, были убедительными, но переход на этот вид питания был бы для меня серьезным испытанием. Я была вегетарианкой со времен учебы в колледже, и мне нравились бобовые и рис. Я любила печь хлеб. Могу ли я действительно отказаться от зерновых, молочных продуктов и бобовых, лежащих в основе моей диеты?
Но больше всего на свете я хотела остановить болезнь. Я хотела продолжать ходить, работать и играть с детьми. Я решила попробовать. Мясо вернулось в мое меню, и я отказалась от запрещенных блюд, которые так любила.
Сперва запах мяса вызывал у меня тошноту. Шаг за шагом я приучала себя к мясу, по чуть-чуть добавляя его в суп. Вскоре дело пошло веселее.
Я возлагала надежды на успех изменений в питании, но, несмотря на этот переход к диете, которую доктор Кордейн назвал палеодиетой, мое ухудшение продолжалось. Я была разочарована. Диета не сработала! Я не могла играть в футбол на заднем дворе с детьми, потому что постоянно падала. Я не могла ходить в длинные (или даже короткие) походы с бойскаутами или девочками-скаутами. Потом мне стало сложно совершать даже короткие прогулки с Джеки. Усталость становилась все более и более серьезной проблемой. Я была огорчена, временами подавлена, и слезы лились в самое неподходящее время. Но я не теряла уверенности. Я не хотела отказываться от мысли, что есть вещи, которые я могла бы сделать ради своего здоровья. В некоторых записях на сайте Эмбри говорится, что восстановление пациентов занимало пять лет. Я поняла, что не могу ожидать чуда в одночасье, поэтому продолжила жить по новым правилам. Даже если прогресс будет медленным, моя новая диета все равно давала мне поддержку.
Тем временем я переписала свое расписание так, чтобы не пользоваться ногами. Доктор сказал мне, что пришло время получить скутер, а затем передумал и предложил наклонное кресло-коляску с откидной спинкой из-за постоянной усталости. Он также предложил мне попробовать «Митоксантрон», химиотерапевтический препарат. Когда он не помог, я переключилась на новое сильнодействующее средство для подавления иммунитета под названием «Тизабри»; но прежде чем я сделала третью инъекцию, «Тизабри» изъяли с рынка, потому что люди после его применения умирали от активации в мозге скрытого вируса. После этого мой врач предложил мне принимать «Селлсепт», мощный иммуносупрессивный препарат, применяемый после пересадки органов. После него у меня начали часто появляться язвы во рту. Кожа стала сероватой. Я начинала каждый день уже уставшей, и отчаяние грызло меня каждую ночь, когда я лежала в кровати. Джеки, Зак и Зебби были моими спасителями. Джеки держала меня за руку и говорила, что мы всё переживем вместе. Мы часто обсуждали наших детей и их восприятие того, как мы справляемся с происходящим. Ради них я не хотела показывать уныние и усталость.
Хотя я сопротивлялась получению кресла-коляски, но почувствовала большое облегчение, когда оно появилось. Я снова была в состоянии выйти на улицу и прогуляться (или, вернее, покататься) с семьей по парку или по району. Кресло сделало мою жизнь проще. Однако передвижение в коляске ослабило мышцы спины, и чем больше атрофировались эти мышцы, тем больше времени я проводила в постели. Я не любила об этом говорить, но думала, что, скорее всего, в конце концов я останусь прикованной к кровати.