Медицинская наука развивается так бурно, что мы уже и забыли, что медицина это искусство. Медицине, которой все менее комфортно с субъективным, проще опровергнуть невидимое, чем переоценить его значение. Обращение к человеческим эмоциям, недоступным науке, подразумевает обращение к другим дисциплинам. Это особенно верно в отношении процесса умирания, времени, когда природа присваивает себе свою законную роль и медицина больше не может сопротивляться смерти. Как прозорливо заметил философ XVI века Мишель де Монтень: «Если вы не знаете, как умирать, не беспокойтесь: природа обучит вас в одно мгновение, полностью и в достаточной мере. Она все сделает за вас. Так что не утруждайтесь». Он был прав. Когда мы не относимся к процессу умирания как к медицинской проблеме, а уважаем и признаем предсмертные переживания во всех их физических и духовных проявлениях, процесс умирания уже становится не о смерти, а о жизнестойкости.
Самые насыщенные, содержательные и громкие дискуссии на тему процесса умирания пришли из гуманитарных наук, из классической литературы от писателей, поэтов и философов Древней Греции, а также от буддийских и исламских текстов до свидетельств из Китая, Сибири, Боливии, Аргентины, Индии и Финляндии. Содержательные предсмертные сны и видения были признаны в религиозных и священных традициях индейцев и других коренных народов мира. Они упоминаются в Библии, в «Республике» Платона и средневековых писаниях, например в «Откровениях божественной любви» английского богослова и мистика XIV века Юлианы Нориджской. Они появляются в картинах эпохи Возрождения и в пьесе Шекспира «Король Лир». Их можно найти в американских и британских романах XIX века, в стихах Т. С. Элиота и, наконец, в размышлениях Далай-ламы о смерти. Как бы то ни было, медикализация смерти затемнила тот язык, который всегда был доступен и благодаря которому мы осознавали свою конечность. Язык, являвшийся неотъемлемой частью культурной потребности человечества поддерживать связь с ушедшими.
В отличие от давней одержимости мыслителей-гуманистов субъективными аспектами умирания, антропологи, социологи, психоаналитики, ученые и медицинские работники стали подробно изучать финал жизни лишь с начала XX века. Эти дисциплины в основном нацелены на описание и более или менее объективное доказательство гипотез. Без сомнения, в нашем подходе к процессу умирания есть место для всех этих точек зрения, но различия имеют решающее значение при попытке исправить чрезмерное присутствие медицины в конце жизни умирающих в нашей современной жизни. Это объясняет, почему сами пациенты и те, кто о них заботится, чаще всего используют творческий подход и воображение для осмысления окончания жизненного пути.
В 1926 году Уильям Барретт, профессор физики Королевского колледжа науки Ирландии в Дублине, похоже, создал первый научный труд по этому вопросу. В основу «Видений на смертном одре» легли наблюдения его жены, акушерки, которая описала ощущения женщины, умершей в родах[4]. Но и здесь изучение явления, в первую очередь, сосредоточено на доказательстве гипотезы (будь то видения загробной жизни или паранормальные явления) и часто не рассматривает точку зрения пациента, тот единственный голос, который по-настоящему важен. На Западе предсмертные сны и видения в последнее время считались проявлением разных феноменов, от работы нейронов умирающего мозга до последствий кислородного голодания. Данный подход, как и все предыдущие, не принимает во внимание «взгляд из постели», то есть видение самого пациента. А это здесь самое важное.
В свете ограничений науки, когда дело доходит до представления субъективных измерений процесса умирания, не удивительно, что Атул Гаванде (днем хирург, а ночью писатель, озабоченный темой общественного здравоохранения) решил сослаться на литературный текст, представляя свое виртуозное исследование старения, смерти и медицины. Его книга «Все мы смертны» начинается с чтения повести Льва Толстого, художественного текста, повествующего о страданиях умирающего главного героя Ивана Ильича[5]. Посмертные мемуары нейрохирурга Пола Каланити о жизни и смерти от рака своим названием «Когда дыхание растворяется в воздухе»[6] обязаны литературному источнику, стихотворению «Caelica 83» (1633 г.), написанному поэтом елизаветинской эпохи, бароном Брук Фулк Гревиллом. Наконец, не менее важно и то, что, когда 37-летней Нине Риггс, поэтессе и маме двоих детей, поставили смертельный диагноз «рак груди», она тоже обратилась к литературе, чтобы «проживать каждый день в комнате со смертью и рассказывать об этом всем».
Снова и снова пациенты, а также те, кто за ними ухаживает, обращаются к стихам, пьесам или романам, чтобы осознать и объяснить конечность жизни. Когда кажется, будто физические симптомы и упадок сил вытесняют все мирские размышления, часто именно художественная литература и творчество, а не документальные отображения реальности, затевают с неизлечимо больным глубокий и звучный разговор. Умирающие пациенты, возможно, больше, чем кто-либо другой, жаждут разобраться в своих предсмертных переживаниях. Этот опыт как будто выходит за рамки разума, но в конечном итоге выводит на новый уровень понимания.
* * *
В 2015 году я выступил на заседании международной организации TEDxBuffalo с речью о том, что значит собрать данные, основанные на прямых свидетельствах умирающих пациентов. Вслед за этим работа была представлена в таких изданиях, как New York Times, Hufngton Post, Psychology Today, Scientifc American Mind и Atlantic Monthly. Затем к нам обратилась съемочная группа документальных фильмов, и в течение первой недели короткий рекламный ролик фильма набрал более 600 тыс. просмотров в Facebook. Стало очевидно, что широкую общественность данная тема привлекает гораздо больше, чем врачей. Это несоответствие является символом разрыва между предполагаемыми и реальными потребностями пациентов и их близких.
Отзывы были просто ошеломляющими. Рассказы членов семьи и друзей, которые дежурили у постели умирающего любимого, становясь свидетелями его предсмертных снов и видений, выявили огромную необходимость обращения к такому опыту в рамках ухода за смертельно больными пациентами.
Как снова и снова демонстрирует работа в хосписе, когда для пациента создаются комфортные условия, а в остальном ему позволяют следовать естественному ходу вещей, процесс умирания становится более поучительным, а не просто периодом, когда человека постепенно поглощает тьма. Трагедия человеческого существования заключается не в смертности, неизбежности страданий или неумении им противостоять, а в неспособности переосмыслить процесс умирания, придать ему иное значение и перестать считать просто периодом, когда «постепенно меркнет свет». Говоря словами философа Алана Уотса, «когда такие факты присутствуют, мы кружим, гудим, извиваемся и вертимся в водовороте, пытаясь вырвать Я из этого опыта»[7]. Для меня переписывание «Я» пациента в завуалированную историю конечности человеческой жизни означает превратить субъективный опыт процесса умирания в важную часть терапии с медицинской точки зрения.
Сегодня прожить дольше проще, зато умереть хорошо труднее. Мы заблудились на пути осмысления смерти и процесса умирания. Большинство американцев хотят уйти дома в окружении близких, но многие умирают в учреждениях, часто в одиночку или на попечении незнакомцев. Чаще всего вместо смерти, которую им хочется, люди получают ту, которую боятся больше всего: умирание, наполненное процедурами санитарной обработки и почти напрочь лишенное достоинства. Среди нынешнего безумства медицинских излишеств существует потребность в духовном обновлении, которое в одиночку медицина предоставить не в состоянии. Изучая нефизический опыт процесса умирания, можно его переосмыслить и смягчить, перевести из безнадежно мрачной реальности в опыт, содержащий богатство смыслов как для пациентов, так и для их близких. Книга «Смерть лишь сон» иллюстрирует альтернативную чуткость и такой подход к неизлечимо больным пациентам в конце жизни, в котором больной находится на первом месте.
Позволив пациентам объяснить нам, в чем они нуждаются и что для них наиболее ценно, мы сделаем процесс завершения жизненного цикла более гуманным. Приведу цитату поэта Райнера Марии Рильке: «Я не говорю, что человеку следовало бы любить смерть; но надо до того великодушно любить жизнь, без всякого расчета и не выбирая, чтобы человек спонтанно включался в нее и начинал любить и смерть (часть жизни, которую удалось избежать) [] А потому, что мы исключаем смерть, не думаем о ней [] она все больше превращается во что-то инопланетное что-то враждебное»[8].
И действительно, чего больше всего боятся умирающие, так это не потери способность дышать, а потери жизни, которую они могут признать своей, того, что «делает саму жизнь достойной того, чтобы жить».
Предсмертные переживания свидетельствуют о нашей самой большой потребности любить и быть любимыми, ощущать поддержку и чувствовать связь, чтобы нас помнили и прощали. Они обеспечивают неразрывность и целостность жизней. Судя по содержанию этих снов, самое важное для человека прощение и любовь исходят от семьи. Как врачи, мы обязаны поддерживать наших пациентов и их способность к самоисцелению и самовоспитанию. Иногда для этого нужно постоять в стороне, чтобы такие люди, как Том, воссоединились с давно потерянными матерями и получили от них утешение, а такие скорбящие матери, как Мэри, с которой я вас позже познакомлю, в очередной раз подержали на руках своих умерших детей.
Я врач, и все мои пациенты умирают. В этих словах скрыта огромная потеря. Однако во мраке процесса умирания все равно скрывается свет, поскольку большинство пациентов находят путь к подтверждению любви, которую они чувствуют, отношениям, которые они лелеяли, и жизни, которую они вели. Эта книга их история.
Глава 1
Оттуда сюда
Не думайте, что тот, кто пытается утешить вас, сейчас живет спокойно среди простых и тихих слов.
В его жизни также может быть много печалей и трудностей, которые остаются далеко за пределами вашей жизни.
Если бы это было иначе, он бы никогда не смог найти правильные слова.
Райнер Мария Рильке
Становление врача процесс, у которого есть начало, середина и нет окончания. Студенты-медики покидают залы своих учебных заведений с огромным количеством информации и знаний, которыми они будут охотно пичкать своих пациентов. Входя в больницу для прохождения очередного этапа обучения, они знают все о заболевании и еще ничего о болезни: ведь заболевание живет в органах; а болезнь в людях. Последний и самый важный этап их обучения будет длиться всю жизнь. Это тот случай, когда учить будет пациент, а юные врачи, надеюсь, будут готовы слушать и окажутся достаточно скромны, чтобы слышать. Вот когда они узнают, что порой лучший способ вылечить слабое человеческое сердце это убрать стетоскоп и спросить, что важно для пациента, а не как он себя чувствует. И однажды, когда они решат, что овладели медицинской наукой, им встретится больной, который сподвигнет их ухаживать за душой. Пациент преподнесет этим врачам урок сочувствия, который они никогда не забудут, первый из череды многих, пройдя которые они откроют для себя истинное богатство призвания. Для меня первым пациентом, который провел через этот рубеж, была Мэри.
Мэри 70-летняя художница, мать четверых детей и одна из моих первых пациенток в хосписе Буффало. Однажды я вошел в палату, когда там собралась вся ее «банда», как она ее называла. Родственники стояли вокруг кровати и распивали бутылку вина. Это были скромные семейные посиделки, и Мэри, казалось, наслаждалась обществом своих потомков, хотя то приходила в себя, то вновь куда-то уплывала. Вдруг произошло нечто странное. Ни с того ни с сего Мэри начала прижимать к себе младенца, видеть которого могла только она. Она сидела на больничной койке, будто потеряв связь с действительностью и проигрывая сцену из спектакля: целовала воображаемого ребенка у себя на руках, что-то ворковала ему, гладила по головке и называла его Дэнни. Еще более поразительно то, что этот непостижимый акт материнства, казалось, привел ее в состояние блаженства. Ее дети в растерянности уставились на меня, наперебой произнося что-то вроде: «Что происходит? У нее галлюцинации? Это все из-за таблеток, да?»
Я хотя и не мог объяснить, что происходит и почему, но понял, что единственный выход на тот момент воздержаться от какого-либо медицинского вмешательства. Пациентку не мучили боли и не было никаких видимых проблем, которые нужно было срочно решать. Передо мной сидел человек, испытывающий прилив незаметной, но осязаемой любви, выходящей за рамки моего врачебного понимания.
В случае с Томом никто иной, как медсестра Нэнси рассказала мне о его предсмертных снах и видениях. Я сам их не наблюдал и не мог подтвердить. В то же время у Мэри я наблюдал безусловное ощущение комфорта и легкости, с которыми она приближалась к концу своего жизненного пути. И я не мог это ни опровергнуть, ни объяснить. Я с трепетом наблюдал за ней, как и ее взрослые дети. Оправившись от первого шока, они стали испытывать самые разные эмоции, которые родились в том числе благодаря облегчению, испытанному при виде безмятежного состояния матери. Она не нуждалась в их вмешательстве, равно как и мне не было необходимости что-то делать или говорить, чтобы как-то изменить ход ее последних мгновений. Мэри подключилась к внутреннему ресурсу, о котором никто из нас не знал. Нас охватило безмерное чувство благодарности и умиротворения.
Сестра Мэри приехала на следующий день из другого города и сорвала покров с этой тайны. Задолго до появления на свет своих четверых детей Мэри родила мертворожденного ребенка, которого назвала Дэнни. Она была охвачена горем, но никогда не говорила об этом, поэтому никто из ее выживших отпрысков о Дэнни не знал. Но на пороге смерти те переживания вернулись к женщине, подарив ей тепло и любовь и тем самым, возможно, как-то компенсировав потерю. Перед смертью она пересмотрела свою прошлую травму, будто облаченную не в те одежды. Она достигла ощутимого уровня принятия и даже помолодела на глазах. Физические недуги Мэри были неизлечимы, но оказалось, что у нее имеются и душевные раны. Вскоре после этого примечательного эпизода Мэри ушла, но не раньше, чем превратила этот процесс в то, что я называю «мирным умиранием». В этом было что-то естественное, природное, сам процесс не только обладал терапевтическим эффектом, но и происходил независимо от тех, кто за ней ухаживал, в том числе врача.
* * *
От меня не ускользнула ирония того, что я забочусь о пациентах, которым духовная поддержка требуется в такой же степени, в какой и медицинская помощь. Через всю учебу в мединституте я пронес глубокое отвращение к нефизическим аспектам умирания. А все из-за того, что в детстве потерял одного из родителей.
Последний раз я видел отца, когда мне было двенадцать. Помню, как мать вышла из его больничной палаты, чтобы поговорить с моим дядей, и оставила меня наедине с умирающим отцом. Он начал возиться с пуговицами на моей куртке, говоря, чтобы я подготовился, потому что он собирается отвезти меня на рыбалку на нашу дачу на севере Канады. Я знал, что с этим планом что-то не так, но также я знал, что все, что он переживает нормально. Меня утешало то, что он выглядел умиротворенным, что мы были вместе и что он собирался отвезти меня на рыбалку. Также я интуитивно чувствовал, что вижу его в последний раз. Когда я потянулся к нему, чтобы обнять, вошел священник и оттащил меня. «Твой отец бредит. Тебе нужно уйти». Отец умер позднее той же ночью. Я был слишком юн, чтобы найти слова и выразить чувство потери, которое останется со мной до конца моих дней.