В 1977 году американский психиатр Джордж Энгель подверг критике привычку врачей рассматривать болезнь исключительно или преимущественно в биологических терминах. В статье, опубликованной в медицинском журнале Science, он напомнил медикам, что поведение существует в определенном контексте и людей никогда не следует рассматривать вне этого контекста. Он предложил новую медицинскую модель, которую назвал «биопсихосоциальной медициной».
Каждая медицинская проблема это сочетание биологического, психологического и социального.
Меняется только вес каждого из компонентов. Рак это биологическое заболевание, которое наносит психологический ущерб и имеет социальные причины и последствия. Некоторые виды рака имеют экологическую причину. Все они влияют на место человека в мире. Все они потенциально способны нанести биологический ущерб и вызвать серьезные психические расстройства. Сравните рак с реактивной депрессией, которая вызвана стрессовым событием. Реактивная депрессия это преимущественно психологическое заболевание, но оно также оказывает биологическое и социальное воздействие. Оно может привести к потере или набору веса, высокому артериальному давлению, бессоннице, выпадению волос и многим другим изменениям в организме. Плохое настроение опосредовано химическими изменениями в мозге, но вызвано социальными факторами и неразрывно связано с ними. Оно влияет на качество взаимодействия человека с окружающим миром и зависит от реакции других людей на выздоровление. Рак и депрессия являются биопсихосоциальными расстройствами, но доли каждого элемента в этих состояниях различны. Энгель призвал врачей не забывать о социальном аспекте болезни.
Слово «психосоматический» состоит из двух корней: «психо», который значит «разум», и «сомат», то есть «тело».
Разум является функцией мозга и имеет биологическую основу; это не та неосязаемая независимая сущность, которую Декарт представлял себе уплывающей от тела в момент смерти. Память, осознание, восприятие и сознание все это неотъемлемые части разума, и каждая из них, даже если она не полностью понята, имеет некоторый измеримый нейронный коррелят. Но многие сказали бы, что исключать окружающую среду из описания разума так же глупо, как пренебрегать влиянием общества на здоровье. Философ Дэвид Чалмерс предложил мысленный эксперимент, чтобы проиллюстрировать, что разум распространяется на окружающую среду. В нем он рассказал историю Отто и Инги, двух вымышленных персонажей, которых попросили отправиться в музей. У Отто деменция, поэтому он использует указания, записанные в блокноте, чтобы добраться туда. Инга здорова, поэтому указания хранятся в ее памяти. Таким образом, разум Отто распространился на его блокнот, и этот блокнот занял место когнитивного процесса, который он утратил. Блокнот Отто и память Инги выполняют одну и ту же функцию.
Несмотря на то что немногие врачи не согласились бы с биопсихосоциальной концепцией болезни и большинство из них вышли далеко за рамки ограниченных представлений о психике, система современной медицины не всегда оставляет нам возможность для включения этих идей в нашу практику. Больничные врачи сейчас настолько узкоспециализированы, что многие из нас имеют дело только с одним органом, никогда не осмеливаясь выходить за рамки своей компетенции. Некоторые медики применяют более холистичный подход в частности, врачи общей практики, но даже они склонны делать акцент на биологии. Со своей стороны, я бы сказала, что пренебрегала внешними воздействиями на психосоматические (функциональные) расстройства по той простой причине, что они часто казались слишком масштабными, чтобы их рассматривать. Влияние семьи и группы сверстников доступно изучению, но как быть со всеми остальными факторами: образованием, религиозными убеждениями, культурными традициями, системами здравоохранения и социальных услуг, господствующими тенденциями и социальными сетями, правительством? Когда я прочла о шведских детях, этот яркий пример напомнил мне о том, какую важную роль в формировании болезней играют общество и культура и сколь многому можно научиться, наблюдая за их воздействием. Ключ к психосоматическим и функциональным неврологическим расстройствам не обязательно находится в голове человека.
Сто шестьдесят девять детей в одном небольшом географическом районе впали в кому, как полагают, по психологической причине. Это означает, что каждый из 169 мозгов был сформирован так, чтобы реагировать уникальным и необычным образом. Учитывая, что все жертвы так географически близки, в их социальном окружении просто должно быть что-то, что создало такую возможность.
В 2018 году я поехала в Швецию, чтобы навестить детей вроде Софи, и поняла, что подобные вспышки массовых заболеваний, которые происходят в небольших сообществах, могут многое сказать о том, как социальные и культурные факторы влияют на биологию и психологию, порождая психосоматические и функциональные нарушения. Они подносят увеличительное стекло к социальным элементам, влияющим на здоровье. За первым путешествием последовали другие, которые привели меня в места, где наблюдались не менее интригующие случаи, в том числе в никарагуанскую общину в Техасе, где припадки передаются из поколения в поколение по наследству; в маленький городок в Казахстане, где более ста человек «необъяснимым образом» засыпали на несколько дней подряд; в Колумбию, где жизни сотен молодых женщин были разрушены припадками; и в северную часть штата Нью-Йорк, где шумиха в СМИ радикально повлияла на здоровье 16 старшеклассниц. Путешествуя по миру и просматривая газеты, я находила повторяющиеся темы в рассказах очень разных людей, но даже в самых странных из услышанных историй было много такого, что напоминало мне о моих собственных пациентах. Вспышки массовых психосоматических заболеваний происходят по всему миру несколько раз в год, но они затрагивают настолько не связанные между собой сообщества, что ни одна группа не получает возможности учиться у другой.
Софи часть группы, и то, что объединяет членов этой группы, должно быть, сыграло решающую роль в возникновении их общей комы. Но Алетия тоже часть группы, даже если она этого не знает. Есть сотни тысяч таких людей, как она, и некоторым из них посчастливилось получить определенный диагноз. Но многие смирились с ярлыком «таинственная болезнь», не понимая, что медицина продвинулась вперед, что есть доступные объяснения и, что важнее, есть помощь, если бы они только могли ее найти.
1
Спящие красавицы
Редукционизм вера в то, что человеческое поведение можно объяснить, разбив его на более мелкие элементы.
Не успела я переступить порог, как почувствовала клаустрофобию. Я захотела повернуть назад. Но люди входили в комнату передо мной, в то время как кто-то стоял прямо за моей спиной, слишком близко. Убежать бы не получилось.
Я увидела Нолу, лежащую на кровати справа от меня. Я предположила, что ей лет десять. Это была ее спальня. Я пришла, зная, чего ожидать, но почему-то все еще не была готова. Пять человек и одна собака только что вошли в комнату, но не было даже намека на то, что кого-то из нас заметили. Девочка просто лежала совершенно неподвижно, с закрытыми глазами, явно не реагируя.
Она в таком состоянии уже более полутора лет, сказала доктор Олссен, наклоняясь, чтобы нежно погладить Нолу по щеке.
Я находилась в Хорндале небольшом шведском поселении в 160 километрах к северу от Стокгольма. Доктор Олссен была моим проводником. Эта была стройная, очень загорелая женщина лет шестидесяти с характерным треугольным белым пятном на светло-каштановой челке. Она ухаживала за Нолой с самого начала болезни, поэтому хорошо знала семью. Муж доктора Олссен, Сэм, и их собака тоже поехали с нами. Все трое постоянно посещали дом Нолы и были знакомы с обстановкой. От входной двери они сразу провели меня в комнату девочки. Это оказалось почти слишком неожиданно для меня. Только что я была на улице под полуденным солнцем, а потом вдруг очутилась в полумраке комнаты спящего ребенка. У меня возникло желание раздвинуть шторы. Доктор Олссен, должно быть, чувствовала то же самое, потому что подошла к окну, раздвинула шторы и впустила свет. Она повернулась к родителям Нолы и сказала:
Девочки должны знать, что сейчас день. Их коже нужно солнце.
Они знают, что сейчас день, защищаясь, ответила мать. Утром мы сажаем их на улице. Они в постели, потому что вы пришли.
Это была не просто комната Нолы. Ее сестра Хелан, примерно на год старше, тихо лежала на нижней части двухъярусной кровати слева от меня. С того места, где я стояла, виднелись только подошвы ее ног. Верхняя койка кровать их брата была пуста. Он был здоров; я видела, как он выглядывает из-за угла, когда шла в комнату.
Доктор Олссен повернулась и позвала меня:
Сюзанна, где вы? Вы не подойдете поздороваться? Разве вы не за этим здесь?
Она присела на корточки у кровати Нолы, пальцами откидывая в сторону черные волосы ребенка. Я стояла, колеблясь, у порога, изо всех сил пытаясь сделать последние несколько шагов долгого путешествия. Я была почти уверена, что сейчас заплачу, и не хотела, чтобы остальные видели мое смятение. Мне не было стыдно; я человек, и неприятные вещи расстраивают меня. Особенно меня расстраивают больные дети. Но эта семья так много пережила, и я не хотела ставить их в положение, когда им придется утешать меня. Я изобразила на лице улыбку и подошла к кровати Нолы. После этого я оглянулась через плечо на Хелан и удивилась, увидев, что ее глаза на секунду открылись, чтобы посмотреть на меня, а затем снова закрылись.
Она очнулась, сказала я доктору Олссен.
Да, Хелан только на ранней стадии.
Нола, лежавшая на кровати поверх покрывала, не подавала никаких признаков жизни. На ней было розовое платье и черно-белые колготки, как у арлекина. Ее волосы были густыми и блестящими, но кожа поражала бледностью. Губы были безжизненно-розовыми, почти бесцветными. Руки сложены на животе. Она выглядела безмятежной, как принцесса, съевшая отравленное яблоко. Единственным несомненным признаком болезни был зонд для назогастрального питания, продетый через нос и прикрепленный к щеке скотчем. Единственный признак жизни легкое движение груди вверх и вниз.
Я присела на корточки и представилась. Я знала, что даже если бы девочка могла слышать меня, то, вероятно, не поняла бы мои слова. Она очень плохо знала английский, а я не говорила ни по-шведски, ни на ее родном языке, курдском, но я надеялась, что тон моего голоса успокоит ее. Продолжая говорить, я снова оглянулась на Хелан. Ее глаза были широко открыты, и девочка встретилась со мной взглядом, позволяя мне увидеть, что она наблюдает за мной. Я улыбнулась ей, но выражение ее лица не изменилось. Мать девочек стояла у изножья кровати Нолы, прислонившись плечом к стене. Она была поразительной женщиной с высокими скулами и заметным родимым пятном цвета кофе с молоком на лбу. Она передала контроль доктору Олссен и внимательно наблюдала за мной. Женщина казалась спокойной и полной достоинства. Ее муж, отец детей, стоял в дверях.
Как и Софи, чью историю я прочитала в той газетной статье, Нола и Хелан двое из сотен спящих детей, которые время от времени появлялись в Швеции на протяжении 20 лет. Первые официальные медицинские отчеты об эпидемии появились в начале 2000-х годов. Как правило, сонная болезнь начиналась незаметно. Дети становились тревожными и подавленными. Их поведение менялось: они переставали играть с другими детьми, а со временем и вовсе прекращали играть. Они постепенно замыкались в себе и вскоре уже не могли ходить в школу. Они говорили все меньше и меньше, пока совсем не замолкали. В конце концов они переставали подниматься с постели. Достигнув самой глубокой стадии, они больше не могли есть или открывать глаза. Они становились совершенно неподвижными, не реагируя на поддержку со стороны семьи или друзей и больше не признавая боль, голод или дискомфорт. Они перестали активно участвовать в жизни мира.
Первые пострадавшие дети были госпитализированы. Они прошли обширные медицинские обследования, включая компьютерную томографию, анализы крови, ЭЭГ (электроэнцефалограмма, или запись мозговых волн), им сделали люмбальную пункцию для исследования спинномозговой жидкости. Результаты неизменно были нормальными, а записи мозговых волн противоречили очевидному бессознательному состоянию. Даже когда дети казались глубоко невосприимчивыми, их мозговые волны показывали циклы сна и бодрствования, которые можно было бы ожидать увидеть у здорового человека. Некоторые из наиболее тяжело пострадавших детей находились под пристальным наблюдением в отделениях интенсивной терапии, но никто не мог их разбудить. Поскольку не удалось обнаружить никакую болезнь, помощь, которую могли предложить врачи и медсестры, была очень ограниченной. Они кормили детей через трубки, в то время как физиотерапевты поддерживали подвижность суставов и чистоту легких, а медсестры следили за тем, чтобы не развились пролежни из-за бездействия. В конечном счете пребывание в больнице не сильно помогало, поэтому многих детей отправляли домой на попечение родителей. Возраст больных варьировался от семи до девятнадцати лет. Счастливчики болели несколько месяцев, но многие не просыпались годами. Некоторые до сих пор не проснулись.
В самом начале это было беспрецедентно. Никто не знал, как это назвать. Комой? Это слово не совсем подходило. Кома подразумевала глубокую бессознательность, но некоторые дети, казалось, осознавали свое окружение. Тесты показали, что мозг реагировал на внешние раздражители. «Сон», конечно, тоже неподходящее слово. Сон естественен, но то, что происходило с детьми, не было естественным сном он был непреодолимым. В конце концов шведские врачи остановились на слове «апатия».
Швейцарский психиатр Карл Ясперс описал апатию как отсутствие чувств без стимула действовать.
Полное безразличие к боли и удовольствию, полная свобода от эмоций любого рода. Это описание соответствовало тому, что видели врачи. Через несколько лет слово «апатия» заменили официальным медицинским термином Uppgivenhetssyndrom, буквально означающим «синдром сдавшегося». По-английски «синдром отстраненности». Когда я стояла у постели Нолы, этот ярлык казался подходящим. Доктор Олссен закатала платье Нолы, обнажив ее голый живот и показав, что под колготками у нее был подгузник. Нола не сопротивлялась вторжению. Ее рука свесилась с края кровати, пес ткнулся в нее носом, но девочка и на это не среагировала. Доктор Олссен надавила ей на живот и прослушала его с помощью стетоскопа, а затем сердце и легкие. Осмотр, дружеская болтовня доктора Олссен, незнакомка в комнате, шаги собаки ничто из этого не вызвало никакой реакции.
Периодически доктор Олссен обращалась ко мне, чтобы сообщить о своих выводах.