Пульс девяносто два. Высокий.
Когда она это сказала, я снова почувствовала себя неловко до такой степени, что расстроилась. Пульс 92 мне тоже показался высоким. Такой показатель не походил на сердцебиение, сопровождающееся отсутствием эмоций, у ребенка, который не двигался больше года. Это наводило на мысль о состоянии эмоционального возбуждения другими словами, о полной противоположности апатии. Вегетативная нервная система бессознательно контролирует частоту сердечных сокращений. Парасимпатическая нервная система замедляет все, когда человек находится в состоянии покоя, в то время как симпатическая приводит в действие механизм «бей или беги», ускоряя работу сердца при подготовке к действию. К чему готовилось тело Нолы?
Доктор Олссен закатала рукав Нолы и проверила ее артериальное давление. Ребенок даже не шевельнулся. «Сто на семьдесят один», сказала мне доктор Олссен, нормальный показатель для расслабленного ребенка. Она подняла руку Нолы, чтобы показать мне, насколько она вялая. Рука безвольно упала на кровать, когда ее отпустили. Я читала отчеты, в которых описывалось, как доктор Олссен прикладывала пакеты со льдом к обнаженной коже детей, чтобы посмотреть, проявится ли у них реакция. И еще в газете я видела фотографию ребенка с синдромом отстраненности, к обнаженному животу которого прижали пакет замороженных овощей. В мединституте нас учили применять болевые стимулы для оценки состояния пациента, находящегося без сознания. Я больше этим не занимаюсь: постепенно я поняла, что это ненужная жестокость, поэтому была рада, когда доктор Олссен не предложила испытать Нолу таким образом. Вместо этого она повернулась ко мне и попросила провести обследование.
Я колебалась. Я врач, но я не была врачом Нолы. Я посмотрела на ее мать, которая все еще стояла в изножье кровати. Мы говорили на разных языках. С доктором Олссен у нас состоялся лишь краткий разговор. Казалось, она была рада моему присутствию, но мне хотелось пообщаться с ней напрямую, без посредников. Из-за разных языков и столь разного поведения людей, собравшихся вокруг кровати, мне было трудно понять обстановку.
Доктор Олссен подняла брови, ожидая моего ответа.
Зачем вы приехали сюда?
Хороший вопрос. Внезапно я перестала понимать, зачем я здесь. На работе я постоянно видела пациентов, немного похожих на этих девочек. Что сделало их настолько особенными, чтобы я почувствовала необходимость посетить их, и что я надеялась получить?
Доктор Олссен осторожно положила большой палец на веко Нолы и приподняла его. Глаз закатился так, что был виден только белок.
Феномен Белла, сказала доктор Олссен.
Феномен Белла нормальный рефлекс, который возникает, когда человек закрывает глаз: когда опускается веко, глаз закатывается вверх. Но доктор Олссен не закрывала Ноле глаз, а открывала его. Увиденное мной свидетельствовало о том, что ребенок сопротивлялся открытию глаз. Глаза девочки закатились, потому что она изо всех сил старалась держать их закрытыми. Было ли это бессознательным рефлексом, или, в конце концов, сопротивление Нолы общению было скорее активным, чем пассивным?
Ну же! Доктор Олссен подтолкнула меня вперед. Вы ведь невролог, не так ли?
Я вспомнила, зачем я здесь. Доктор Олссен была лором на пенсии, отчаянно желавшим помочь детям и поддержать семьи пострадавших. Она обрадовалась мне, потому что я невролог. Она надеялась, что я смогу найти объяснение тому, что до сих пор оставалось необъяснимым; что я истолкую клинические признаки и тем самым узаконю страдания девочек и смогу убедить кого-нибудь помочь им. То, что Нола полтора года пролежала в постели без еды и движения, не было сочтено достаточно впечатляющим, чтобы оказать ей необходимую помощь. Невролог, специалист по заболеваниям головного мозга, добавил бы веса диагнозу, по крайней мере, так надеялась доктор Олссен.
Вот как работает современная медицина: болезнь впечатляет людей; болезнь без признаков болезни нет. Психологические расстройства, психосоматические и функциональные симптомы являются наименее уважаемыми медицинскими проблемами.
Осмотрите ее, повторила доктор Олссен.
Я неохотно потрогала ноги Нолы и почувствовала, как напряглись мышцы. Я пошевелила ее конечностями, чтобы оценить подвижность и тонус. Ее мышцы казались здоровыми, а не истощенными. Рефлексы были в норме. Кроме невосприимчивости, ничего ненормального не наблюдалось.
Как и доктор Олссен, я попыталась открыть глаза Нолы и почувствовала, что та сопротивляется. Доктор Олссен попросила меня прощупать мышцы щек девочки. В отличие от всех остальных мышц ее маленького тела, они оказались жесткими. Ее зубы были стиснуты еще одно свидетельство против пассивного, апатичного спокойствия.
Я оглянулась назад, на Хелан. Пес уставился на нее; Сэм, муж доктора Олссен, схватил его за ошейник, чтобы удержать. Хелан посмотрела мимо собаки на меня. Я снова улыбнулась ей, но она просто смотрела в ответ.
Доктор Олссен проследила за моим взглядом.
Нола заболела первой. Симптомы у Хелан появились только после третьего отказа в предоставлении убежища, когда семье сказали, что они должны покинуть Швецию.
Несмотря на заинтересованность доктора Олссен в том, чтобы объяснить, какие нейромеханизмы лежат в основе детской апатии, все: семья, врачи, чиновники знали, почему Нола и Хелан заболели. И точно знали, что требуется, чтобы их состояние улучшилось.
Синдром отстраненности не поражает кого угодно. Это расстройство, которое затрагивает исключительно детей из семей, ищущих убежища. Эти дети были травмированы задолго до того, как заболели. У некоторых уже проявлялись очень ранние признаки болезни, когда они приехали в Швецию, но большинство из них начали болеть только тогда, когда их семьи столкнулись с длительным процессом подачи заявления о предоставлении убежища. Нола попала в Швецию, когда ей было два с половиной года по крайней мере, таков был официальный возраст, данный ей по прибытии мужчиной, которого она никогда раньше не встречала. Семья Нолы бежала с турецко-сирийской границы, когда девочка была совсем маленькой, и их путь в Швецию нигде не фиксировался. Где-то в пути их документы оказались уничтожены. Прибыв на шведскую границу, они не имели никаких доказательств того, кто они и откуда, поэтому власти просто оценили их возраст. Тогда и определили, что Ноле два с половиной года, Хелан три с половиной, а их младшему брату год.
Семья Нолы езиды, представители этнического меньшинства, проживающего в Ираке, Сирии и Турции. По оценкам, во всем мире насчитывается менее 700 000 езидов. Проходя через дом в комнату Нолы, я увидела на стене картину с темно-синим павлином, распушившим хвост. У отца Нолы на руке была татуировка в виде павлина. Ангел-павлин занимает центральное место в религии езидов. Они верят, что тот был создан верховным божеством и управляет землей. Истории об ангеле-павлине связаны с верованиями других религий. Говорят, что он учил Адама и Еву. Он также является причиной того, что езидов называют поклонниками дьявола. Некоторые говорят, что, поскольку ангел-павлин восстал против Бога и был низвергнут в ад, он, следовательно, представляет Сатану. Именно такого рода интерпретация езидских убеждений привела к тому, что эта группа подвергалась многовековым преследованиям и гонениям. Только в XIX и XX веках произошло 72 массовых убийства на почве геноцида. В XXI столетии они становились жертвами многих кровавых нападений сначала в Ираке, а в последнее время и в Сирии. Женщины и дети подвергались групповым изнасилованиям, их обращали в сексуальное рабство. По сообщениям, около 70 000 езидов попросили убежища в Европе.
Нет никаких доказательств тому, что пережила семья Нолы до приезда в Швецию, я могу только поделиться с вами историей, которую услышала сама. Семья жила в глухой деревне в Сирии, недалеко от границы с Турцией. У большинства местных жителей не было водопровода, но имелся общий колодец, к которому мать Нолы ходила каждый день. Однажды утром, когда она пошла за водой, ее схватили четверо мужчин и потащили в лес. Когда она вернулась домой и рассказала семье о случившемся, ее отец пришел в ярость из-за того, что она опозорила семью. В течение следующих недель между дедушкой Нолы и ее родителями происходили жаркие споры. Во время одного из них, когда Нола, ее брат и сестра находились в комнате, дедушка угрожал убить их мать. В момент нападения мать Нолы была беременна четвертым ребенком, но вскоре случился выкидыш.
Из-за внутренних и внешних угроз оставаться в Сирии стало невозможно, и семья была вынуждена бежать. Прибыв в Швецию без документов, не умея говорить по-шведски и пользоваться латинским алфавитом, они с трудом общались и не имели возможности доказать, кто они такие и откуда приехали. Они немедленно подали прошение о предоставлении убежища, но все зависело от того, докажут ли они, что подвергались преследованиям в родной стране, и убедят ли власти в том, что им небезопасно возвращаться.
В то время Швеция приняла щедрое решение в отношении беженцев, и семье Нолы было предоставлено временное разрешение на пребывание в стране. Но далее процесс получения постоянного убежища протекал очень медленно. Еще до того, как все началось должным образом, Нола и Хелан успели пойти в школу. Через несколько лет ходатайство семьи о предоставлении убежища рассмотрели, а затем отклонили, но они имели право обжаловать это решение не один раз, а дважды. К тому времени началась сирийская война, сделавшая их родную страну еще опаснее. Именно тогда у Нолы появились первые признаки болезни.
Дети жили в Швеции дольше, чем где-либо еще. Все их друзья были здесь, обе девочки свободно говорили по-шведски, а Хелан также хорошо понимала английский. Я понятия не имею, что Нола и Хелан знали о месте, где родились, но, даже если это никогда не обсуждалось открыто, они, должно быть, боялись туда возвращаться. Семья подверглась большой опасности, спасаясь бегством из Сирии, и независимо от того, верили им или нет для этого имелась причина.
Я попрошу отца показать вам, что происходит, когда Нолу пытаются вытащить из постели, сказала доктор Олссен.
По ее указанию отец Нолы усадил дочь и свесил ее ноги с кровати. Тело девочки было похоже на тряпичную куклу. Голова опустилась на грудь. Отец стоял позади Нолы, держа ее под мышками так, что плечи сгорбились, а руки повисли вдоль боков; затем, поощряемый доктором Олссен, он провел дочь, как марионетку, через всю комнату. Ноги Нолы волочились за ней, пальцы ног скребли по ковру. Я знала, почему меня заставили смотреть на это почти гротескное зрелище. Мы часто требуем, чтобы человек выглядел больным, и в идеале хотя бы один объективный медицинский тест должен показать ненормальный результат, чтобы доказать, что пациент действительно болен. Все анализы Нолы были нормальными, но доктор Олссен и семья девочки хотели, чтобы я поняла, насколько плохо обстоят дела, потому-то мне и показали это «представление».
Письма обычно открывают дети, сказала доктор Олссен, когда отец Нолы уложил дочь обратно на кровать, а мать устроила ее поудобнее.
В смысле?
Родители не говорят по-шведски, поэтому, когда приходят письма из иммиграционной службы, их обычно читают дети. Дети переводят все для родителей.
Это кажется глубоко неправильным.
Они являются проводниками в новый мир для своих родителей.
Должен быть лучший способ.
Доктор Олссен рассмеялась.
Вы очень наивны. Дети все замечают, и вы не сможете уберечь их от этого.
Полагаю, что нет. Я подумала о детях в моей семье, невинных и защищенных. Я посмотрела на Хелан. Она была такая маленькая, но все же через многое прошла. Сколько лет Хелан? спросила я.
Одиннадцать, но и это подвергалось сомнению, поморщилась доктор Олссен. В школе сказали, что она говорит по-взрослому и не может быть того возраста, о котором заявляла семья.
Правильное определение возраста людей, ищущих убежища, вызвало проблемы во всем мире. Детей ошибочно помещают в одну группу со взрослыми, если они кажутся старше. Как некоторые заявляют, взрослые притворяются детьми, чтобы к ним относились более снисходительно. Но медицинская оценка возраста зачастую неточна.
Нет надежного способа узнать, как хронические лишения, жестокое обращение, недоедание, не говоря уже о бегстве и поиске убежища, могут повлиять на физический облик человека, возраст костей, объем мышц, половое созревание, поведение или язык.
Хелан определенно была ребенком, пусть даже ее официальный возраст стал предметом споров. Она находилась в препубертатном возрасте. Как и у Нолы с матерью, у нее были длинные густые черные волосы. Езидские женщины не стригутся. Наблюдая за ней, я видела, как ее веки то закрывались, то снова открывались. Мне сказали, что она говорит по-английски, поэтому я опустилась на колени у ее кровати и представилась. К моему удивлению, она что-то прошептала в ответ. Она сделала это очень тихо, поэтому я попросила ее повторить и наклонилась поближе, чтобы лучше слышать. Она назвала свое имя: «Хелан».
Хелан болела всего несколько месяцев с тех пор как было отклонено третье и последнее ходатайство семьи о предоставлении убежища.
Когда пришло третье письмо с отказом, Хелан спросила: «Что будет с моей сестрой?», пояснила доктор Олссен. Потом она затихла, и мы увидели, что ей становится плохо. Я сказала ее родителям, чтобы они не позволяли ей оставаться в постели. Я посоветовала, чтобы они заставляли ее есть и отправляли в школу, но это было невозможно.
По словам доктора Олссен, власти считали семью выходцами из Турции. Их нельзя было отправить обратно в охваченную войной Сирию, но если бы они были турками, их можно было бы вернуть в Турцию. Я не могла себе представить, что почувствовал ребенок, когда ему сказали, что придется покинуть свой дом, чтобы отправиться в место, которое для него существовало только в страшных историях. Подъезжая к дому семьи по широкой, обсаженной деревьями дороге, я была поражена тем, какой это прекрасный район. Трое детей жили в одной комнате, но в остальном квартира была просторной и выходила окнами на зеленую игровую площадку. В детской на стене висели рисунки, а в углу лежали книги и настольные игры. Последние выглядели так, будто в них много играли, хотя, как мне показалось, не эти дети.
Школьные друзья все еще навещают ее. Одна девочка приходит и читает ей каждую неделю, сказала мне доктор Олссен, прежде чем повернуться к Хелан. Хочешь, я расскажу тебе сказку прямо сейчас?
Маленькая девочка кивнула.
Доктор Олссен взяла из стопки книжку с картинками и начала читать. Брат девочек робко выглянул из-за двери. Сперва я подумала, что он слушает историю, но потом поняла, что его внимание привлекла собака. Сэм тоже это увидел и спросил, не хочет ли мальчик взять собаку на прогулку, и они счастливо исчезли вместе.
Сэм знал семьи детей с синдромом отстраненности так же хорошо, как и его жена. Он был добрым седобородым дедушкой, гражданином США по рождению и квалифицированным психологом, хотя в Швеции работал в сфере IT. Вместе они оказывали поддержку 14 детям из семи семей, у каждого из которых имелся синдром отстраненности в той или иной стадии. Накануне вечером я остановилась у них в деревянном доме, полном книг, растений и семейных фотографий. Пока они ели булочки и пили мятный чай в саду, Сэм рассказал мне, что, если семья получает разрешение на проживание, дети обычно просыпаются, хотя и не моментально. Путь к выздоровлению бывает таким же постепенным и утомительным, как и наступление апатии. Он может занять месяцы или больше, в зависимости от того, как долго ребенок болел.