В процессе адаптации стрессу, по J. M. Patterson, семья проходит через фазы, а именно: приспособление, кризис и адаптация.
Фаза приспособления (adjustment phase) характеризуется тем, что семья пытается уравновесить актуальные требования и наличествующие у семьи возможности, приспосабливаясь к существующей семейной ситуации. В ходе этого процесса семейная идентичность и мировоззрение остаются незатронутыми. В том случае, если актуальные требования значительно превышают существующие у семьи возможности, наступает фаза кризиса.
При наступлении фазы кризиса (crisis phase) наблюдается дисбаланс актуальных требований и возможностей, нарушение семейного равновесия и значительная дезорганизация семейной системы. Могут происходить изменения структуры семьи и паттернов семейного взаимодействия.
На фазе адаптации (adaptation phase) семья стремится к восстановлению стабильности (гомеостаза), используя так называемую регенеративную силу (McCubbin, 1983а), а именно пытаясь уменьшить требования, повысить собственные возможности или приписать иной смысл травматическим событиям. На данном этапе, под влиянием значений, приписываемых семьей стрессору, могут происходить изменения семейной идентичности и мировоззрения.
В случае хронической болезни близкого, на фазе адаптации, семьи с высоким внутренним локусом контроля могут изменить свое отношение к жизни, приняв мировоззренческую позицию, состоящую в том, что они не могут управлять всеми аспектами мира вокруг, тем самым изменив баланс локуса контроля в семье (Patterson, 1988, 1994б).
В случае положительного исхода кризиса семья достигает повышения адаптивности (bonadaptation), однако исходом может также являться и снижение адаптации возрастание семейной уязвимости к стрессу (Patterson, 2002).
Семьи не всегда последовательно проходят все представленные в FAAR фазы, может происходить «застревание» на одной из фаз или возврат к более ранней.
В ходе дальнейшего развития теорий семейного стресса происходит формирование таких понятий, как семейная устойчивость, семейная «выносливость» (hardiness) (McCubbin, 1991; 1993), появляется модель семейного дистресса (Family Distress Model), контекстуальный подход к работе с семейным стрессом и др. (Boss, 2002б; Cornille & Boroto, 1992; Cornille, 1996), фокусирующиеся на процессе взаимодействия членов семьи, социальном контексте и протективных факторах семьи в процессе преодоления стресса и кризиса.
В отечественной науке понятие и теории семейного стресса являются значительно менее разработанными, однако в последние десятилетия отмечается явное возрастание интереса к проблематике семьи, оказавшейся в трудной (стрессовой/кризисной) жизненной ситуации, в частности, связанной с наличием хронической болезни у одного из ее членов (Абабков, 1999; Добряков, 2011; Крюкова, 2016; Куфтяк, 2010; 2012; Мазурова, 2016; Михайлова, 1998; Эйдемиллер, 2008; 2005 и др.).
Ряд отечественных исследователей сфокусировали свое внимание на проблемах семейной адаптации и семейных копинг-ресурсов, а также семейной устойчивости/жизнестойкости (Карабанова, 2004; Ковалева, 2015; Крюкова, 2016; Куфтяк, 2010; 2012; Михайлова, 1998; Русина, 1999).
Значимый вклад в развитие отечественной психологии семейного стресса внесли Э. Г. Эйдемиллер и его коллеги, которые описали механизмы действия горизонтальных и вертикальных стрессоров, ввели понятие латентного семейного нарушения. Такое нарушение, как правило, компенсировано и никак не проявляет себя в обычных условиях жизни семьи, однако в условиях семейного стресса наличие таких нарушений приводит к неспособности семьи мобилизоваться для решения возникших проблем, формирует предпосылки для семейно-обусловленных психотравмирующих состояний (глобальной семейной неудовлетворенности, «семейной тревоги», чувства вины и т. д.). Представление о латентных нарушениях позволяет более точно понять особенности функционирования семьи в критические жизненные моменты (Эйдемиллер, 2008; 2003).
Значимой также представляется приведенная И. В. Добряковым и И. М. Никольской классификация семей, нуждающихся в оказании психологической помощи. Такая классификация содержит группы семей, имеющих как общие, так и специфические признаки. Одна из представленных групп включает семьи с больным и/или проблемным членом.
Авторы отмечают, что «болезнь, как типичная трудная жизненная ситуация, будет оказывать определенное влияние на функционирование семьи, однако реакции на стресс будут различны не только в разных семьях, но также при разных болезнях, с учетом их особенностей (острая/хроническая, инвалидизирующая/неинвалидизирующая, излечимая/неизлечимая, принимаемая/осуждаемая обществом, имеющая / не имеющая внешних проявлений и пр.)» (Добряков, 2011, с. 106).
Перечисленные авторами характеристики, обусловливающие специфику реагирования семьи в ситуации болезни близкого, по нашему мнению, требуют уточнения и могут выступать в качестве векторов для последующих исследований в области психологии семейного стресса и совладания.
1.1.2. Модели стресса у родственников, опекающих больного («informal caregivers»)
Для обозначения лиц, осуществляющих опеку хронически больного вне профессиональной или коммерческой деятельности, за рубежом, как правило, применяются различные вариации термина «caregiver» заботящийся, дающий опеку, осуществляющий уход (Given, 2008; Family Caregivers Alliance, 2019).
Несмотря на широкое применение данного понятия в социологии, психологии и таких узко специфических направлениях, как «уход» (nursing), не существует его единого определения.
Американские исследователи Melinda Hermanns и Beth Mastel-Smith провели детальный качественный анализ данного понятия и раскрывающих его сущность концепций. Рассматривая этимологию понятия, авторы пишут, что процесс, который осуществляет caregiver, является действием/процессом оказания помощи страдающим. Изучение концептуальных основ, вкладываемых в это понятие, показало их значительную вариабельность, что, по мнению авторов, обусловливает трудности формирования четкой и однозначной концепции. Такая вариабельность, в частности, связана с научным направлением, в рамках которого осуществляется концептуализация понятия «caregiver» (Hermanns, 2012).
Например, социологи узко определяют caregiver как неоплачиваемых работников, таких как члены семьи, друзья и соседи, а также лица, связанные с религиозными учреждениями (Drentea, 2007).
Исследователи, специализирующиеся в рамках направления «уход» (nursing), в большей степени акцентируют внимание на процессе, осуществляемом caregiver. Так, Swanson и его коллеги (1997) выделяют ряд составляющих этого процесса, среди которых, например, задачи (tasks), переход (transition), роли (roles). К числу задач, например, относится деятельность по обеспечению потребностей повседневной жизни опекаемого, прямой и косвенный объем оказываемого ухода. Под переходом авторы понимают управлении процессом опеки, например, делегирование обязанностей при переводе опекаемого из семьи в стационар. Фокусируясь на ролевом аспекте, Swanson с соавторами отмечают расширение обычной ролевой позиции в семье и формирование особого «взаимно оберегающего» (mutual nurturing) поведения.
Обобщая литературные данные, можно дать следующее определение. Caregiver это тот, кто имеет социальные отношения (супруг, родитель, ребенок, другой родственник, сосед, друг и т. д.) с опекаемым (зависимым и нуждающимся в опеке в силу различных обстоятельств) и обеспечивает неоплачиваемый уход на постоянной основе или по мере необходимости.
В большинстве случаев caregiver не имеет официальной подготовки в области здравоохранения, а в качестве мотива ухода за опекаемым у него выступают социальные или моральные ценности и обязательства (Informal care in the long-term care system, 2010).
В области психологии и психиатрии исследователи, как правило, фокусируют внимание на феноменах, связанных с процессом опеки (caregiving) и его последствиях для родственника / значимого близкого, эту опеку осуществляющего (Hermanns, 2012). Среди таких последствий основное место занимают стресс, «бремя» и выгорание.
В качестве стресс-ориентированных моделей, направленных на изучение психологических феноменов, характерных для родственников, опекающих больного, центральное место занимают «Stress Process Model» модель процесса (Pearlin, 1990), «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological wellbeing» Двухфакторная модель оценки процесса опеки и психологического благополучия (Lawton, 1991) и разработанная на их основе «Model of Carer Stress and Burden» Модель стресса и бремени опекающего (Sörensen, 2006).
Описывая процесс опеки больного в рамках Stress Process Model, Leonard I. Pearlin и его коллеги (1990) рассматривают стресс, возникающий у caregiver, как результат процесса, включающего ряд взаимосвязанных условий, таких как социально-экономические характеристики и ресурсы лиц, обеспечивающих уход, первичные и вторичные стрессовые факторы, которым они подвергаются. Под первичными стресс-факторами авторы подразумевают трудности и проблемы, непосредственно связанные с уходом. Вторичные стресс-факторы подразделяются на две категории: нагрузки, связанные с ролями и деятельностью, осуществляемой помимо ухода за больным, и интрапсихические, связанные с изменением представлений о себе. Авторы отмечают, что копинг и социальная поддержка потенциально могут влиять на процесс формирования стресса у опекающего хронически больного.
В представленных ниже концепциях авторы активно используют термин «бремя», который будет подробно рассмотрен нами в следующем разделе, посвященном концепции «бремени семьи».
M. P. Lawton с соавторами (1991) провел исследование супругов и взрослых детей, ухаживающих за пожилыми родителями, страдающими болезнью Альцгеймера. Авторы описали «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being», в рамках которой осуществляется динамическая оценка объективных и субъективных факторов, оказывающих влияние на психологическое функционирование родственника, опекающего больного (caregiver). Разработанная модель позволяет оценить влияние объективных (стресс и ресурсы, выделяемые на опеку больного) и субъективных (оценка процесса опеки, проявляющаяся в качестве удовлетворения или субъективного ощущения «бремени») факторов на формирование позитивных или негативных (например, депрессия) последствий осуществления ухода за больным. Эмпирическая проверка разработанной модели показала, что для супругов, опекающих больных, удовлетворение в процессе опеки не связано с аспектами стресса, но является существенным предиктором позитивных последствий в процессе ухода за больным. Среди взрослых детей, опекающих родителей, страдающих болезнью Альцгеймера, высокий уровень опеки (caregiving) связан как с большей удовлетворенностью данным процессом, так и с высоким уровнем субъективно переживаемого «бремени болезни». Бремя болезни, в свою очередь, связано с депрессией в обеих группах, однако в группе взрослых детей, осуществляющих опеку, позитивные последствия не были взаимосвязаны с удовлетворенностью в процессе опеки (Lawton, 1991).
Модель «Model of Career Stress and Burden» (Sörensen, 2006) представляет собой объединение двух описанных выше моделей (Stress Process Model» и «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being»). Переменные включались в модель на основе метаанализа данных исследований, описывающих влияние хронического стресса на лиц, осуществляющих уход за пожилыми людьми с деменцией. Модель включает 5 элементов: контекстные факторы (background and contextual factors), первичные стресс-факторы, вторичные стресс-факторы, оценка, последствия, усиливающие или смягчающие факторы.
Контекстные факторы оказывают влияние на все элементы модели. В их числе автор, например, приводит социально-экономический статус, этническую принадлежность и культуральные особенности, пол, возраст.
К первичным стресс-факторам относятся объективные характеристики, описывающие ситуацию на трех уровнях: уровне особенностей течения болезни (например, тип и интенсивность симптомов, проблемное поведение); уровне системы ухода за больным (конкретные задачи, интенсивность количество часов в неделю, затрачиваемых на уход, количество опекающих лиц и т. д.); уровне функционирования человека, осуществляющего уход (неудовлетворенные потребности опекающего).
Вторичные стресс-факторы обусловлены действием первичных (например, отсутствие свободного времени, социальная изоляция, семейные конфликты, финансовые трудности). Эти факторы являются посредниками между первичными стресс-факторами и оценкой.
Оценка (appraisal) представляет собой субъективное восприятие (оценку) опекающим своей роли, определение равновесия между требованиями и ресурсами.
В качестве последствий могут выступать психосоциальные (например, депрессия), поведенческие (например, употребление психоактивных веществ), физиологические (например, вопросы соматического здоровья, связанные с хроническим стрессом).
Помимо описанных выше моделей стресса у родственников, опекающих больного, в литературе встречаются различные варианты их адаптации для специфических категорий лиц, сталкивающихся с воздействием хронического стресса. Например, Stress process model была адаптирована не только для родственников, опекающих больных с деменцией (Mitrani, 2006; Sörensen, 2006), но и самих больных, страдающих ею (Judge, 2009). Кроме того, существуют разработки, фокусирующие внимание на этнических и культуральных особенностях родственников, опекающих больных, страдающих деменцией, в частности, «Социокультуральная модель стресса и совладания» (Knight, 2000).
Общим для представленных выше моделей, описывающих механизмы влияния стресса на семейную систему в целом или ее отдельных членов, является выделение стресс-факторов (первичных или вторичных), подчеркивается центральная роль оценки (appraisal) как медиатора между стрессором и его последствиями.
1.1.3. Эмпирические исследования
В настоящее время за рубежом существуют многочисленные эмпирические исследования, посвященные изучению воздействия стресса на членов семьи хронически больного (Azman, 2017; Bjørnnes, 2019; Dickson, 2012; Hastings, 2005; Jaramillo, 2016 и др).
Исследуя психологические последствия, переживаемые семьей в связи с появлением хронически больного, большинство авторов подчеркивают значительное негативное влияние хронического стресса, обусловленного болезнью близкого, на функционирование как семейной системы в целом, так и ее отдельных членов.
Для обозначения переживаний родителей больных детей S. Olshansky (1962) ввел понятие «хроническое горе», переживаемое родителями, связанное с крушением надежд относительно больного члена семьи и переживанием семьей утраты того, что, возможно, было бы в их жизни. В примененном автором термине отчетливо отражается кризисный характер переживания родителей в ситуации хронической болезни ребенка.