При этом переживание утраты в ситуации хронической болезни близкого носит неоднозначный характер, поскольку больной член семьи может, физически присутствуя, при этом отсутствовать в психологическом отношении (Boss, 2002а). В качестве примера, отражающего специфику переживания потери в таких семьях, авторы приводят ситуацию, когда у одного из членов семьи диагностировано слабоумие. Члены семьи должны приспосабливаться к двусмысленности его роли, поскольку, несмотря на свое физическое присутствие, он уже не может выполнять семейные функции, а также постепенно теряет для семьи эмоциональную и психологическую доступность. Физическое присутствие такого больного постоянно активирует и усиливает чувство потери у его близких. Такая двусмысленность переживаний может быть особенно выражена на ранних стадиях болезни, когда члены семьи находятся в отрицании, а лечащий врач выражает оптимизм по поводу состояния больного и прогноза будущего излечения (Sidell, 1997).
Помимо переживания утраты в эмоциональной сфере у родственников хронически больного превалируют такие чувства, как пессимизм, враждебность и стыд (Rangaswami, 1995). Для них также характерны ощущение беспомощности, чувство гнева, вины, ощущение собственной неадекватности, несоответствия окружающей реальности (Frude, 1992).
Эмоциональные расстройства могут достигать клинического уровня, проявляясь дистимией, сочетающейся с генерализованным тревожным расстройством и умеренной депрессией (Chandorkar, 2000).
Ряд исследований посвящен изучению гендерных особенностей переживания болезни близкого родственниками хронически больных (Bouma, 1990; Hastings, 2005; Jaramillo, 2016; Kasari, 1997; Koegel, 1992; Seltzer, 2001; Sanders, 1997 и др.).
Большая вовлеченность в опеку больного и, соответственно, более выраженный уровень расстройств (тревожной и депрессивной симптоматики, а также проблем на соматическом уровне), обусловленных болезнью близкого, характерны для представительниц женского пола, роль которых в социокультурном контексте различных этнических групп традиционно связана с заботой о близких (Revenson, 2016).
Так, например, исследования специфики переживаний у отцов и матерей хронически больных детей показали, что в качестве наиболее выраженных стресс-факторов для отцов выступают материальные тяготы, возникающие в связи с необходимостью затрат на лечение, визиты врачей и госпитализацию ребенка (Katz, 1999; Goble, 2004). В то же время матери детей-инвалидов часто более вовлечены в деятельность по уходу за ребенком по сравнению с их отцами (Konstantareas, 1992), сильнее аффектированы поведенческими проблемами детей (Hastings, 2005). При описании особенностей стратегий совладания со стрессом авторы отмечают, что для отцов в большей степени характерно справляться с проблемами, избегая непосредственного контакта с ребенком, вовлекаясь в другие виды активности, не связанные с непосредственным уходом за ним (Essex, 1999; Gavidia-Payne, 1997). В частности, они стремятся избежать ежедневного стресса, проводя больше времени на работе (McGrath, 2003).
Описывая гендерные особенности реагирования членов семьи на ситуацию болезни близкого, необходимо учитывать, что влияние может оказывать не только и не столько сам фактор пола, сколько связанные с ним особенности полоролевого функционирования, опосредованные социокультурным контекстом, в котором находится семья.
В качестве последствий стрессового воздействия могут выступать не только негативные изменения соматического и психосоциального функционирования членов семьи. Результатом борьбы с отрицательными жизненными событиями и неблагоприятными ситуациями может стать так называемый посттравматический рост (posttraumatic growth), обусловленный стрессом рост (stress-related growth), рост после несчастья (growth following adversity) (Appleton, 2018; Calhoun, 2004; Finzi-Dottan, 2011; Hastings, 2002; Joseph, 2008; King, 2000; Park, 2006; Scorgie, 2000; Taunt, 2002).
Несмотря на то, что позитивные и негативные последствия взаимосвязаны, положительные последствия могут быть относительно не затронуты негативными (Lawton, 1991; Appleton, 2018).
Среди позитивных компонентов опыта, переживаемого родителями, воспитывающими хронически больного ребенка, описывают разнообразные варианты восприятия болезни и связанных с нею жизненных обстоятельств, однако все они отражают изменение личностных и семейных смыслов родителей. В частности, исследователи говорят о том, что родители могут воспринимать болезнь как возможность учиться и развиваться; как фактор, способствующий укреплению семьи и/или брака; как событие, дающее ощущение цели в жизни; как возможность развития новых навыков, способностей или карьерного роста; возможность стать более хорошим человеком (более терпимым и способным к состраданию, менее эгоистичным); как фактор, способствующий увеличению силы личности или уверенности в себе; как возможность расширить круг социального общения; возможность духовного роста и т. д. (Hastings, 2002; Scorgie, 2000).
Ряд исследований посвящен изучению факторов, предопределяющих формирование позитивных/негативных последствий влияния стресса, обусловленного болезнью близкого, на опекающих его родственников. Наиболее часто изучаемыми факторами, оказывающими влияния на способность опекающих больного справляться со сложившейся ситуацией, являются стратегии совладания.
Исследования показывают, что проблемно-ориентированные стратегии совладания наиболее адаптивны и связаны с меньшим психологическим дистрессом и более позитивными последствиями стрессового воздействия (Bachanas, 2001; Pakenham, 2006).
В качестве проблемно-ориентированных стратегий совладания авторы описывают, например, такие как: сокращение часов, затрачиваемых на опеку, за счет привлечения специализированного персонала, принятие финансовых трудностей, интеграция ухода за больным в семейную культуру, эффективное планирования распорядка дня, снижение уровня ожиданий от больного члена семьи, избегание конфронтаций с ним и использование юмора (Kita, 2013 Sun, 2014; Williams, 2014).
В качестве одного из предикторов личностного роста у родственников, опекающих хронически больных, выступает так называемый эмоциональный интеллект (emotional intelligence), который понимается как способность чувствовать и понимать эмоции, интегрировать их, облегчая мыслительный процесс, а также возможность регулировать собственные эмоции, что, в свою очередь, способствует сопереживанию и улучшает совладание в конфликтных ситуациях (Finzi-Dottan, 2011).
Протективную функцию может выполнять также позитивное восприятие ситуации и религиозность, которые способствуют поддержанию психологических и физических ресурсов, действуют как буфер против неблагоприятных физиологических последствий стрессового напряжения и предохраняют от развития клинической депрессии (Bhan, 1998; Gupta, 2004; Thombre, 2010).
Различные исследователи отмечают позитивную роль так называемого принятия (acceptance) родственниками больного сложившейся жизненной ситуации, которое включает в себя принятие трудностей и несправедливости, связанной с больным и ситуацией его опеки, принятие того факта, что жизнь может никогда не стать прежней (Azman, 2017; Dickson, 2012; Williams, 2014; Zegwaard, 2013).
Опираясь на стресс-ориентированные модели семейного кризиса, авторы пишут, что позитивное восприятие ситуации формируется при прохождении информации через так называемый фильтр «семейную схему». Такая схема включает убеждения, разделяемые членами семьи, значения и ценности, которые развивает семья, чтобы координировать паттерны собственного взаимодействия и приспосабливаться к наличной жизненной ситуации (Gupta, 2004).
Среди факторов, способствующих личностному росту, также выделяют социальную поддержку (Branscum, 2010; Pakenham, 2001; Singer, 1999; Sun, 2014; Williams, 2014 и др.).
В качестве отдельного направления, требующего дальнейшего детального исследования, можно выделить изучение потребностей членов семьи, осуществляющих опеку хронически больного, и оценку их качества жизни (Lim, 2004; Navaie-Waliser, 2002; Feinberg, 2012).
Среди таких потребностей авторы называют, например, потребность в информации, в частности, информации о том, как ухаживать за пациентом дома (медицинское обслуживание / уход за больным, мониторинг, симптомы), чего следует ожидать (например, физического восстановления больного), как взаимодействовать с больным, реагировать на его эмоциональные проявления (например, депрессию, капризы) (Bjørnnes, 2019).
На основе таких исследований необходимо разрабатывать и реализовать программы для родственников, включающие консультации по вопросам ухода, образования и профессиональной подготовки, группы поддержки.
В отечественной литературе эмпирические исследования, посвященные изучении психологии родственников хронически больных в рамках стресс-ориентированных теорий, встречаются значительно реже и сосредоточены в основном на изучении психологических характеристик родителей, воспитывающих хронически больных детей (Авдюшкина, 2013; Бабич, 2011; Голубева, 2006; Заборина, 2007; Мазурова, 2013; Сергиенко, 2019; Хазова, 2012 и др.). В доступной литературе мы нашли лишь несколько работ, посвященных родственникам, опекающим взрослых больных (Котельникова, 2018; 2019; Миклин, 2019; Реверчук, 2018).
Исследуя состояние психологической напряженности и эмоциональных переживаний у родителей, воспитывающих детей-инвалидов, Л. Г. Заборина (2007) отмечает у них наличие длительных негативно окрашенных переживаний, в том числе состояния хронической психической напряженности, эмоций страха и тревоги. По мнению автора, выявляемые особенности свидетельствуют о том, что такие родители находятся в условиях хронического стресса.
К аналогичным выводам приходят С. А. Хазова и М. В. Ряжева (2012) описывая ежедневные трудности, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с ограниченным состоянием здоровья (имеющих диагноз ДЦП детский церебральный паралич). Авторы отмечают такие негативные последствия воздействия хронического стресса, как депрессивная симптоматика, ухудшение самочувствия, настроения, снижение активности, эмоциональное истощение, потеря интереса к жизни, отсутствие положительных перспектив.
Негативные переживания, обусловленные болезнью ребенка, сохраняют свое значение и при осознанно оцениваемых родителями позитивных переживаниях (Голубева, 2006).
Среди особенностей совладающего поведения родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, Е. Г. Бабич (2011) описаны такие особенности, как преобладание базовых пассивных стратегий совладания (например, стратегии избегания и пассивной стратегии поиска социальной поддержки). Автор отмечает, что у таких родителей наблюдается депривация личностных (эмпатия, самоконтроль, аффиляция способность к восприятию социальной поддержки) и средовых (оказание различных видов социально-психологической поддержки) ресурсов, определяет их состояние как ведущее к созависимости. При этом дисфункция, обусловленная нарушением здоровья ребенка, в первую очередь затрагивает его мать.
Усиливающуюся симбиотическую связь, чаще всего матери (или бабушки), с хронически больным ребенком отмечают и другие авторы (Заборина, 2007) и даже рассматривают ее в виде мишени психотерапевтических мероприятий (разрушение коалиции «мать больной ребенок» как симбиотического слияния) (Жедунова, 2015).
В исследовании копинг-стратегий матерей, воспитывающих умственно отсталых детей, С. Н. Моисеева показала, что умеренный уровень оптимизма является личностным ресурсом, обеспечивающим выбор продуктивных, проблемно-ориентированных стратегий, а преобладание пессимизма способствует выбору стратегий совладающего поведения, ориентированных на принятие и эмоциональное переживание трудностей (Моисеева, 2014).
Проведенное Н. В. Мазуровой (2013) исследование факторов, связанных с социально-психологической адаптацией родителей к болезни детей, показало, что тяжесть состояния ребенка является значимым показателем в процессе адаптации родителей к его болезни и лечению. Так, с ухудшением состояния ребенка показатели адаптации родителей снижались, с улучшением соответственно повышались. Однако автор отмечает, что такая зависимость имеет значение только при первых ремиссиях болезни, с течением времени чувствительность родителей к этим изменениям снижается. Кроме того, автор приводит сопоставление групп родителей с высоким, средним и низким уровнем адаптации по ряду психологических характеристик, в частности, личностной тревожности, уровню субъективного контроля, копинг-стратегиям, удовлетворенности браком. Среди значимых макросоциальных факторов адаптации Н. В. Мазурова выделяет религиозные убеждения. К факторам, ухудшающим адаптацию родителей, автор относит запрет на выражение эмоций, критику со стороны родных, перфекционизм и недоверие к людям, в то время как установка на безусловное принятие ребенка, по мнению автора, улучшает адаптацию.
Исследования, посвященные родственникам, опекающим взрослых хронически больных, показывают, что для таких родственников характерно состояние депрессии и тревоги. Авторы отмечают, что для близких больного характерно чувство безысходности, вины и беспомощности, возможно даже развитие посттравматических стрессовых реакций (Котельникова, 2018; 2019; Миклин, 2019). Так, например, постановка онкологического диагноза родственнику приводит к резкому изменению семейного уклада, трансформации жизненных приоритетов и экзистенциальных ценностей (Реверчук, 2018). Авторы описывают гендерную специфику переживаний родственников, предлагают методы исследования их психоэмоционального статуса (Миклин, 2019; Реверчук, 2018).
В отечественных работах исследовательский фокус сосредоточен преимущественно на негативных психологических последствиях, переживаемых семьей в связи с появлением хронически больного. В доступной литературе нам встретилось лишь две работы, посвященные изучению позитивных последствий (обозначаемых как «посттравматический рост») воздействия хронического стресса на родственников, опекающих больного, и связанных с ними факторов. В данных работах исследователи описывают копинг-стратегии, оказывающие значимое положительное влияние на «посттравматический рост», а именно копинг-стратегии «Положительная переоценка», «Принятие ответственности», «Конфронтативный копинг» и «Поиск социальной поддержки» (Сергиенко, 2018; 2019).