Я думал, что нашел свое призвание вытаскивать пациентов из пасти смерти, но теперь я не был так уверен. Я начал задаваться вопросом, не причиняет ли спасение жизней вред.
* * *
Мой путь в мире современной медицины лег в основу этой книги. После лечения Терезы Мартин я решил разобраться, почему в интенсивной терапии больше не придерживаются базовых основ и когда мы сбились с пути. Я решил узнать, как передовые технологии могут экспоненциально повысить показатели выживаемости людей с тяжелыми заболеваниями или непреднамеренно снизить качество жизни многих из тех, кто выжил. И должно ли сохранение жизни быть единственной целью врачей отделения интенсивной терапии. Попутно я обнаружил, что потеря человечности, произошедшая в медицине за последние пятьдесят лет, является важным аспектом этой истории.
Крайне важно изменить существующую культуру интенсивной терапии, какой бы укоренившейся она ни была, и улучшить подход к оказанию медицинской помощи в данном отделении. От этого зависят жизни наших пациентов.
Благодаря их рассказам вы узнаете, каково это быть спасенным, «хорошим исходом» для врачей, но вернуться домой к жизни настолько ограниченной, что можно пожалеть о том, что остался жив. Вы поймете, почему следует отказаться от классического стандарта «дать седативные препараты и лишить возможности двигаться» в отделении интенсивной терапии для пациентов, находящихся на аппаратах искусственной вентиляции легких. И вы узнаете об удивительном опыте тысяч отделений интенсивной терапии, включая мое собственное, где врачи и медсестры лечат самых больных пациентов в мире с помощью комплексного подхода технологии и прикосновение. Это возврат к человечности, сложный и основанный на фактических данных подход, который дает надежду тяжелобольным пациентам и их семьям. Пришло время сделать его доступным каждому.
Только в Соединенных Штатах среднестатистический человек за свою жизнь хотя бы один раз попадет в отделение интенсивной терапии, а более шести миллионов пациентов будут оказываться там ежегодно. Одним из них можете быть вы или ваш близкий человек, и уход, который вы получите, напрямую повлияет на качество вашей жизни после того, как вы вернетесь домой. Эта книга даст вам возможность выступить за лучшее лечение, за уход, который ставит пациента на первое место и фокусируется на жизни за пределами отделения интенсивной терапии. Или, возможно, вы пережили тяжелую болезнь или знаете кого-то, кто пережил ее, и вы узнаете себя в следующих историях и поймете, что вы не одиноки и есть ресурсы, которые могут вам помочь. Я надеюсь, что это так.
Очевидно, что последствия серьезного заболевания не исчезают, когда пациент покидает отделение интенсивной терапии: они распространяются далеко за пределы больницы на дом, семью и общество. И ответственность за будущее пациентов лежит на врачах интенсивной терапии вроде меня. Мы спасли жизнь, и наша роль этим не ограничивается. Мы должны дать каждому пациенту возможность высказаться и обязаны прислушаться к тому, что он скажет.
Глава 1
Сломанные жизни принятие новой нормы
Тяжелая болезнь не изменила жизнь, она разрушила ее.
Пол Каланити, «Когда дыхание растворяется в воздухе. Иногда судьбе все равно, что ты врач»
Родившийся в Теннесси в 1955 году Ричард Лэнгфорд был сыном проповедника, и ему суждено было стать лидером и слугой угнетенных в тогдашнем унылом Нэшвилле. Его дед основал несколько церквей на Миссури и Теннесси, а у родителей Ричарда была своя церковь недалеко от Мьюзик-Роу. Там Ричард вырос, научился уверенно говорить и оттуда начал свой путь. По утрам перед школой он ходил по домам, продавая открытки клоуна Бозо за пенни каждая. Несколько лет спустя, во время учебы в университете, он был избран президентом студенческого совета. Главным желанием его жизни было стать проповедником в третьем поколении.
Но сначала Ричард должен был жениться, стать отцом двух дочерей и пережить трудный развод. Получив степень доктора служения, он открыл церковь на Восемнадцатой Южной авеню в Нэшвилле и служил там пастором. Однажды он собрал свои сбережения и отправился миссионером в Эфиопию и страны Карибского бассейна. Ричард также работал во Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). Он читал наизусть тысячи библейских стихов и глав, толкуя их и объясняя смысл прихожанам.
«Это были самые благостные годы моей жизни», говорит он, качая головой; его очки слегка сдвинуты набок. Я никогда раньше не слышал историю его жизни. Я как друг навестил его после недавней операции на брюшной полости. Ричард ухмыляется, погружаясь в воспоминания, и откидывается на спинку бежевого кресла La-Z-Boy, окруженного пластиковыми цветами и подсвечниками в отделанном деревянными панелями доме его матери Леты. Лете девяносто три года, и Ричард живет с ней последние двенадцать лет, с тех пор как ушел из министерства. Здесь он спит по восемнадцать часов в сутки, иногда играет на пианино и смотрит телевизор. Он говорит, что, когда у него назначена встреча с врачом, терапия или визит друга, он может потратить весь день на подготовку. Он просыпается рано утром, все еще уставший, и ему нужно пару часов, чтобы собраться с силами и принять душ. К моменту, когда он одевается, настает время обеда. «Раньше я был таким активным», добавляет он со вздохом. Теперь мой визит утомит его.
В 2008 году Ричард заметил, что стал играть в теннис не так хорошо, как ему хотелось: колени подводили его, и он решил обратиться за плановой заменой коленного сустава обычная процедура, выполняемая тысячи раз в день по всему миру. После операции его должны были выписать по плану в течение недели, потом ему необходимо было бы ходить на костылях, а уже через три месяца он вернулся бы на теннисный корт. Но после операции у него развилась серьезная инфекция легких. Ричард попал в отделение интенсивной терапии, был подключен к аппарату ИВЛ и интубирован в течение четырех недель. Когда он наконец вышел из больницы, его жизнь полностью изменилась. Ему пришлось переехать к матери, что, как считалось, будет временным решением, но он так и не вернулся в свой собственный дом. Пациент не мог жить один, потому что был не в состоянии помнить, когда ему принимать лекарства или где он парковал свою машину.
«Самым ужасным была сумятица в моей голове», говорит Ричард. И она все еще есть. Когда он рассказывает историю, может показаться, что его разум мешает вспомнить самые важные части. «Все это в конечном счете звучит бессмысленно». С подобными проблемами просто невозможно читать проповеди пастве или говорить один на один. У него не было другого выбора, кроме как уйти с любимой работы.
Ричарду было всего пятьдесят три меньше, чем мне сейчас, и его некогда наполненная жизнь шаг за шагом становилась все хуже.
«Я чувствовал себя так, словно меня покинул Бог, говорит он. Моя жизнь, я просто я не мог думать. Осмыслить что-то Это все еще Он делает паузу, подыскивая слова, его рот открывается один или два раза, как будто он наконец нашел их. Все еще довольно сложно. Это действительно выводит меня из себя». Он качает головой. Сейчас он в слезах, его разочарование, кажется, ощущается в воздухе.
Дочь Ричарда, Эшли, однажды сказала мне: «У него все еще осталась его память, но способность обрабатывать информацию утрачена. Это как если бы бывший мастер-шахматист сидел перед шахматной доской. Он знает, что умеет играть в шахматы, но, глядя на эту доску с фигурами, не может вспомнить ни правил, ни даже названия игры».
Ричард живет с синдромом последствий интенсивной терапии (ПИТ-синдром), изнуряющим состоянием, вызывающим проблемы с мозгом от шеи и выше и нарушения тела от шеи и ниже; подобное состояние часто испытывают выжившие после критического заболевания и пребывания в отделении интенсивной терапии. Хотя в то время я этого не знал, Тереза Мартин была первой пациенткой с ПИТ-синдромом, которую я увидел. Я предполагаю, что ее жизнь сложилась примерно так же, как у Ричарда, но я не могу сказать наверняка. Я не смог ее разыскать. Сегодня миллионы людей по всему миру борются с ПИТ-синдромом, и некоторые из них переболели COVID-19. Большинство из них понятия не имеют, что у них очень серьезное заболевание, и почти у всех имеется ограниченный доступ к медицинским ресурсам, необходимым для того, чтобы справиться с этим состоянием. Немногие медсестры и врачи за пределами отделения интенсивной терапии слышали о ПИТ-синдроме, не говоря уже о широкой общественности.
Самое поразительное в ПИТ-синдроме заключается в том, что пациенты не испытывают последствий от проблем со здоровьем, из-за которых они изначально были госпитализированы в отделение интенсивной терапии; вместо этого у них появляются другие нарушения, вызванные лечением, которое они получили.
Проблемы с мозгом, подобные тем, что были у Ричарда, можно рассматривать как деменцию, приобретенную в отделении интенсивной терапии, а физическую инвалидность как полученное в отделении интенсивной терапии заболевание мышц и нервов. ПИТ-синдром также может проявляться в виде проблем с психическим здоровьем, в первую очередь как депрессия и посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). Среди тех, кто страдает этим заболеванием, есть как молодые, так и пожилые пациенты. Они могут быть представителями низшего, среднего или высшего слоев общества, иметь совершенно разное образование.
Только в Соединенных Штатах и Европе десятки миллионов людей ежегодно поступают в отделения интенсивной терапии, причем от половины до трех четвертей выживших страдают от приобретенных когнитивных, психических и/или физических нарушений в течение многих лет после выписки. Наиболее тяжелые формы ПИТ-синдрома возникают у людей, поступающих в отделения интенсивной терапии в экстренных случаях, однако они также развиваются и у пациентов вроде Ричарда, у которых появляются осложнения после плановых процедур.
Большинство пациентов и их семей и многие врачи тоже рассматривают выписку из отделения интенсивной терапии как победоносное завершение борьбы с критическим заболеванием, но зачастую самая трудная часть жизни пациента только начинается.
Снова и снова во время пандемии COVID-19 я видел торжественные видеозаписи с воздушными шарами, когда выживших после коронавируса выписывали после нескольких недель или месяцев в больнице. Выживание нужно праздновать, но я волновался о том, что может быть впереди, даже час спустя, когда пациенты вернутся домой и не смогут подняться по лестнице или вспомнить, как они жили прежде. Как и другие выжившие, они, казалось, не замечали, что им придется столкнуться с принятием новой нормы их жизни, которая может измениться навсегда. Выживание, возможно, стоило больших денег, и иногда люди могут даже не чувствовать себя «счастливыми, потому что остались в живых», хотя все говорят им, что так должно быть.
* * *
Интересно, что почувствовал Ричард, когда понял, что его жизнь уже никогда не будет прежней. Впервые я встретился с ним на терапевтическом сеансе после его пребывания в отделении интенсивной терапии, организованном нашим Центром критических заболеваний, мозговой дисфункции и выживания, ЦКЗМДиВ в Вандербильте, который я основал двадцать лет назад и которым теперь совместно руковожу с моим коллегой доктором Пратиком Пандхарипанде. У нас более девяноста медицинских работников, специализирующихся на исследованиях и постоянном уходе за людьми, страдающими тяжелыми заболеваниями. Еженедельные встречи и консультации для пострадавших возглавляет нейропсихолог доктор Джеймс Джим Джексон и реаниматолог (врач отделения интенсивной терапии) доктор Карла Севин.
Большинство людей в группе, в том числе и Ричард, не были моими пациентами в отделении интенсивной терапии, но позже они обратились к нам за поддержкой. Некоторые из них живут в Нэшвилле, другие звонят со всей страны или даже из-за рубежа по Zoom.
Наблюдение за пациентами вне отделения интенсивной терапии это важный шаг для оказания неотложной помощи. Они все еще нуждаются в нас после выписки, и им необходима поддержка друг друга.
Когда я впервые увидел Ричарда, он сидел за длинным столом для совещаний, смеялся и разговаривал с Сарой Бет Миллер, еще одной выжившей в отделении интенсивной терапии, с которой я был знаком много лет. Позже я узнал, что Ричарду требуется в два-три раза больше обычного времени, чтобы добраться до места проведения сеансов терапии, поскольку он тратит много часов на дорогу, объезжая оживленные автомагистрали и стараясь избегать связанного с этим стресса. Время и день проведения собраний были тщательно выбраны, чтобы участники могли избежать пробок в час пик. Необходимость вести машину с особой осторожностью является частью их новой нормы.
С другого конца стола я уловил фрагменты разговора Ричарда и Сары Бет, когда они перескакивали с темы на тему от премии «Оскар» к Пулитцеровской премии, от их детства к капризам нынешней жизни. Я не почувствовал никаких когнитивных трудностей. Никто бы никогда не узнал, что они страдают или чувствуют себя смущенными и ослабленными, беспокоясь о том, что мозг может предать их в любой момент. Только позже, когда Ричард выступал перед группой и пытался ответить на конкретный вопрос, я заметил путаницу в его мыслях. Он говорил мне, что подобное замешательство может произойти неожиданно. Он начал путаться в предложениях, забывая о сути темы. Это было похоже на то, как он избегал автомагистраль, выбирая боковую дорогу и бесконечно пытаясь повернуть назад. Слушать его было мучительно. Я начал понимать его боль.
На сеансы групповой поддержки он надевает хорошо отглаженные рубашку и галстук это его выходная одежда, но здесь, в своем доме, он одет в выцветшую темно-синюю толстовку с капюшоном. Он выглядит изможденным. Я думаю, что пришло время закончить нашу встречу и оставить его одного. Заглядывая в захламленную кухню, я вижу ящик диетического рутбира[6] A&W, который, по словам Ричарда, помогает ему продержаться весь день.
«О, подожди, сказал он, подходя к пианино. Хочешь, я тебе сыграю?» Он выдвигает скамейку и садится, на его лице расплывается широкая улыбка. Он наклоняет голову в мою сторону, я стою в дверном проеме, свет заходящего солнца освещает деревянные панели на стенах и его награды в рамках. Пианино слегка дребезжит, музыка звучит не в такт, но раздается голос Ричарда, посылающий слова ввысь: «Я вижу звезды, я слышу раскаты грома» Интересно, вспоминает ли он свои миссионерские дни, или он просто счастлив быть здесь и сейчас. Я замираю, слушая его трогательную песню, снова пораженный невероятным мужеством выживших. Их способностью восстанавливать осколки своих разрушенных жизней.
* * *
Я знаю Сару Бет Миллер с 2003 года, когда врач отделения интенсивной терапии направил ее ко мне и доктору Джексону для нейропсихологического обследования. У Сары короткие седые волосы и улыбка с ямочками на щеках, излучающая позитив. Она выросла среди лошадей на ферме в Гудлетсвилле, не так далеко от Нэшвилла, и хорошо разбирается в том, как правильно сесть на лошадь, которая пытается вас сбросить. Она находится в моем кабинете, рассказывает о недавней кончине своей матери. Она говорит красноречиво и вдохновенно, ее глаза блестят от слез, но в то же время и от радости. Она не из тех, кто зацикливается на печали.