История Сары Бет одновременно уникальна и знакома многим: она повествует о критической болезни, возникающей из ниоткуда и сбивающей жизнь с правильного пути. До того как Сара попала в отделение интенсивной терапии 27 мая 2002 года, все шло своим чередом. Она тридцать лет работала в телефонной компании, была одной из первых женщин-инженеров в South Central Bell в Теннесси и работала там, когда они сменили название на AT&T. Женщина с нетерпением ждала спокойных выходных в День памяти. Но вместо этого была вынуждена бороться с высокой температурой и истощением. И, когда ее доставили в отделение неотложной помощи, потеряла сознание.
В течение следующих двенадцати часов у Сары Бет развились пневмония, сепсис и острый респираторный дистресс-синдром (ОРДС)[7]. Ее легкие наполнились жидкостью, а сердце и почки начали отказывать. Ее срочно доставили в отделение интенсивной терапии, подключили к системе жизнеобеспечения и аппарату искусственной вентиляции легких и дали седативные. Она чуть не умерла. Пациентка находилась в пограничном состоянии между комой и делирием, у нее были галлюцинации, она была напугана и сбита с толку. Следующее, что она помнит, фейерверки, которые услышала из своей комнаты 4 июля. Она провела в отделении интенсивной терапии больше пяти недель.
Когда Сара Бет связалась со мной и доктором Джексоном примерно через год после выписки, то сообщила, что с ней что-то не так. Она просто не знала, что именно. Первые несколько месяцев после того, как она оказалась на пороге смерти, она поправлялась дома, пытаясь восстановить силы. «Я даже не могла взять вилку», рассказывала она. Ее мать переехала к ней. Другого способа выжить не было. Они также попросили ее сестру Диану и брата Кена помогать ей изо дня в день. Сара Бет проходила физиотерапию, но это не очень помогало и подъем, и спуск даже по нескольким ступенькам казались титаническим трудом.
Через три месяца Сара Бет решила, что ей пора вернуться на работу. Это то, что от нее ожидали: она была в больнице, а теперь ее выписали; она была больна, но выжила, и пришло время двигаться дальше. Она собрала в себе мужество и физическую энергию, чтобы вернуться к своей работе, готовая продолжить с того места, на котором остановилась. Но все было не так просто.
«В первый день в офисе, объясняла Сара Бет, я включила компьютер, посмотрела на него и подумала: Хм, интересно, что я должна делать. Я позвонила своей коллеге Донне. Хорошо, сказала она, просто проверь свои отчеты. Какие отчеты? спросила я».
Сара Бет изучала дифференциальные уравнения, комплексные числа и математическую теорию в колледже. В телефонной компании ее считали экспертом по сложным инженерным концепциям. Теперь она с трудом могла вспомнить, в чем заключалась ее работа.
Сара Бет начала работать из дома, но теперь дольше выполняла свои обязанности: если раньше ее рабочий день занимал восемь часов, то сейчас она начинала в шесть утра и заканчивала около десяти вечера.
Главной сложностью были проблемы с концентрацией внимания. Она просто не могла сфокусироваться. Ее могла отвлечь муха в комнате или шум снаружи, и она потратила бы пятнадцать минут на размышления об этом, вместо того чтобы работать. До пребывания в отделении интенсивной терапии она была заядлой читательницей и повсюду брала с собой книгу. «Но после лечения я могла читать текст, увидеть слово черный и подумать: Ну, это не имеет смысла. Поэтому читала слово еще раз, но все оставалось по-прежнему. Я ничего не могла понять, потому что это происходило с каждым предложением. Слова просто не имели смысла».
Когда мы с доктором Джексоном встретились с ней в ЦКЗМДиВ, Сара Бет хотела получить ответы. Она рассказала нам о слабости и истощении, о том, как ей приходилось работать по шестнадцать часов в сутки, чтобы просто выполнить работу. Что она чувствовала себя другим человеком. И хуже всего было то, что никто, казалось, не думал, что она все еще больна. И я понял. Мне она тоже показалась совершенно здоровой.
Во-первых, Сара Бет прошла двухчасовую нейропсихологическую терапию с доктором Джексоном, тестировавшим ее с помощью шкалы интеллекта взрослых Векслера. После теста мы вместе сели, чтобы просмотреть результаты, и она сразу спросила: «Каков мой IQ?» Казалось, ей так не терпелось узнать. Обычно мы не фокусировались на данном результате, поскольку это не лучший показатель того, как человек будет выполнять обычные задачи вроде вождения, работы или повседневных дел.
«О, все хорошо, сказал доктор Джексон, взглянув на бумаги. У вас показатель выше среднего. В диапазоне 110».
«Что? воскликнула Сара Бет. Она выглядела расстроенной. У меня всегда было около 140!»
Я уставился на нее. Это была огромная разница. Оказалось, что она уже много раз проверяла свой IQ в рамках работы.
«Что ж, неудивительно, что я больше не могу справляться со своей работой», тихо добавила она.
Ее падение IQ было катастрофическим. Как объяснил доктор Джексон, IQ в когнитивных тестах должен быть достаточно стабильным с течением времени, поскольку результаты корректируются с учетом возраста. Даже если бы ее мозговые функции ухудшились в рамках нормального старения по сравнению с тем, когда ей было двадцать и тридцать лет, ее IQ должен был остаться примерно таким же. Я знал, что каждые 15 баллов в тесте IQ равны одному стандартному отклонению от нормы с поправкой на возраст, образование и пол, и поэтому «падение» Сары Бет почти на 30 баллов будет соизмеримо с человеком со средним IQ (100 баллов), у которого произошло два отклонения и стало 70 баллов, а это уже умственная отсталость.
Сара Бет была в высшей степени когнитивно развита, и она это знала. Она сняла очки и медленно протерла линзы краем блузки.
Позже Сара Бет сказала мне, что в этот момент она поняла, как много потеряла. Она знала, что что-то не так она специализировалась на математике и больше не могла даже распоряжаться своей чековой книжкой, но она не осознавала всей степени снижения когнитивных функций. Теперь у нее был результат теста, и это сильно резонировало в ней. Она вспомнила, кем была раньше, и увидела пропасть между собой прежней и новой версией себя. Это было безутешное осознание.
С тех пор я много раз наблюдал, как люди начинали ощущать эту пропасть между жизнью до пребывания в отделении интенсивной терапии и существованием после этого события. Когда они стали задаваться вопросом, стоило ли оно того. Я попытался представить, каково было математическому гению Саре Бет, которая всегда могла справиться со сложными уравнениями, заболеть опасной для жизни пневмонией, а затем отпраздновать выживание, из-за которого она не смогла вспомнить даже базовые аспекты работы, в которой она преуспевала десятилетиями. Особенно когда все, кого она знала, пожимали плечами и говорили, что с ней все в порядке.
Для Сары Бет это была самая трудная часть ее жизни после отделения интенсивной терапии: жить с болезнью, которая была невидима для ее друзей, семьи, коллег и даже врачей.
* * *
Прошло больше пятнадцати лет с тех пор, как Сара Бет вернулась домой из отделения интенсивной терапии. Неспособная справиться с изнурительными шестнадцатичасовыми рабочими днями, она вышла на пенсию в возрасте пятидесяти двух лет более чем на десять лет раньше, чем планировала, и создала для себя другую жизнь, менее полноценную в некоторых аспектах, но Сара Бет отказывается видеть это таким образом. Она составила довольно агрессивный режим дня, решала судоку, играла в скрэббл и головоломки и, да, снова начала читать. Она называет это реабилитацией мозга и считает, что это помогает ей перестроить свои нервные связи. Когда я спросил ее, что она может посоветовать тем, кто испытывает трудности после пребывания в отделении интенсивной терапии, она быстро ответила: «Не живите прошлым или будущим. И найдите то, чем вы будете увлечены». Так, например, волонтерство в программе верховой езды для детей с особыми потребностями не давало ей скучать. «Знали ли вы, что Уинстон Черчилль сказал: Есть что-то во внешней стороне лошади, что хорошо для внутренней стороны человека?» спросила она. Я не знал. Затем она рассказала мне о трехлетней девочке с тяжелым аутизмом, которая редко говорила, но во время своего первого занятия верховой ездой крикнула «мама!».
«Мы не могли в это поверить! Мы все начали плакать Сара Бет сделала паузу. Ничего подобного никогда не случалось в телефонной компании».
Я заметил, что пациенты, подобные Саре Бет, которые принимают свое нынешнее состояние (даже если оно им не нравится), добиваются наибольшего прогресса в выздоровлении. Кроме того, те, кто чувствует, что они нашли других «таких же, как они», те, которые могут отождествлять себя со своими страданиями, способны не только повысить терпимость к своей ситуации, но и со временем развить подлинное принятие. Моя дочь Блэр познакомила меня с книгой Виктора Франкла «Человек в поисках смысла», в которой автор рассказывает о своем опыте узника нацистских концентрационных лагерей. Это помогло мне понять ценность умения выживших переосмыслять свою ситуацию, сокращать гнетущий разрыв между ожидаемым и фактическим качеством жизни. Находить новый смысл.
* * *
В октябре 2012 года в Сакраменто я провел беседу с сотнями администраторов больниц, врачей и медсестер о способах улучшения ухода за пациентами в отделении интенсивной терапии и тем самым повышения качества их жизни после лечения (см. «Ресурсы для пациентов, семей, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников»). Находясь там, я услышал, как Энтони Руссо, выживший после реанимации, рассказывал о своем опыте жизни после отделения интенсивной терапии. Он подробно описывал свою ежедневную борьбу с когнитивными нарушениями, депрессией и тревогой. Это был настоящий учебник по ПИТ-синдрому. Его жизнь перевернулась с ног на голову неожиданным поступлением в отделение интенсивной терапии. Энтони был в расцвете сил, пробегал по пять миль в день, но однажды оказался рядом с человеком с насморком на заседании правления. Это был 2009 год, и Энтони подхватил грипп H1N1. Менее чем за сутки вирус поразил все его тело подобно лопнувшей трубе, которая может быстро затопить дом. Внутренние части его легких стали протекать и наполнились жидкостью, его артериальное давление упало до шокирующего показателя, из-за чего мозг и почки почти не получали достаточного количества крови все это задержало его на аппарате искусственной вентиляции легких, на диализе и в бреду в течение нескольких недель. После этого его жизнь навсегда изменилась.
Через пару лет после конференции в Сакраменто Энтони и его жена Дебра приехали в Нэшвилл, чтобы навестить меня в ЦКЗМДиВ. Энтони действительно испытывал трудности, и они беспокоились, что их брак разваливается. Мужчина сдерживался между молчанием и гневом, и Дебра чувствовала, что ее отталкивают. Она не знала, как ему помочь. Пока мы разговаривали, они оба сказали то, что ошеломило меня. Они впервые услышали о ПИТ-синдроме во время моего выступления на конференции. Хотя Энтони и рассказал полной комнате незнакомых людей о том, насколько его жизнь стала неуправляемой после пребывания в отделении интенсивной терапии, он не осознал, что страдает от этой болезни. Той, которая объясняет все его симптомы. Должно быть, он рассказывал свою историю многим медицинским работникам, и никто ему ничего не объяснил.
Неужели мы, врачи интенсивной терапии, так сильно «облажались» и не смогли дать людям знания о ПИТ-синдроме, застряв в своем пузыре встреч в отделении интенсивной терапии и специализированных журналов?
В 2019 году я снова выступал в Сакраменто на конференции по качеству больниц. Там, на сцене, рядом со мной, стояли Энтони и Дебра Руссо, чтобы информировать и просвещать аудиторию об опустошении, которое приносит жизнь с ПИТ-синдромом. Моя дочь Брук присутствовала на конференции вместе со мной, а потом семья Руссо пригласила нас на ужин. Их дом представлял собой идеальное место среди виноградников, раскиданных на площади 70 акров, находившейся к югу от Напы. Супруги владеют строительным бизнесом, ведут предпринимательскую деятельность в сфере недвижимости, и дело выращивания винограда процветает. Каждый сезон их виноградник дает около восьми тонн ягод с акра: красные сорта идут на производство каберне совиньона Фрэнсиса Форда Копполы, а белые на «Эммоло».
Мы сели ужинать во внутреннем дворике, окруженном резной каменной кладкой и идеально ухоженными стенами из плюща, Энтони, Дебра, их взрослая дочь Райли, ее муж Джефф, их маленький сын Макс, моя дочь Брук и я. Это был прекрасный вечер, и нам подали блюда из свежей зелени, курицу с лимоном, ризотто и фруктовый пирог с бутылкой каберне из их собственного винограда. Руссо, казалось, жили так, как мечтают многие. Но я знал, что в реальности их жизнь была очень трудной.
Спустя десять лет после выписки из отделения интенсивной терапии Энтони все еще страдает от мучительной депрессии. Он сказал мне, что у него бывают дни, когда он жалеет, что вообще выжил. Это того не стоило, и все, что ему хочется сделать, это сдаться. Как и многие другие выжившие в отделении интенсивной терапии, Энтони страдает от ПТСР, ощущаемого как чувство смертельной угрозы, как будто он окружен всепроникающей опасностью, которую не может полностью осознать. У многих выживших ПТСР проявляется через сны в бессознательном состоянии, которые они видели, когда были подключены к аппарату жизнеобеспечения. Многие из этих снов носят жестокий характер, и в некоторых мозг пытается разобраться в рутинных медицинских процедурах проведении МРТ, введении катетера и превращает их в сценарии, в которых пациентам причиняют боль. Когда вам снится подобный сон, вам кажется, что все это реально происходило с вами, и от данного чувства очень сложно избавиться. Энтони страшно ложиться спать, так как он знает, что сны вернутся к нему, только он не называет их снами. «Это были события», говорит он мне. События, в которых он не может спасти свою дочь Райли и снова и снова наблюдает, как она умирает прямо у него на глазах. События, которые до сих пор крутятся у него в голове почти каждую ночь.
Примерно у каждого пятого выжившего в отделении интенсивной терапии развивается ПТСР, а у каждого третьего депрессия и тревога.
Психологический ущерб часто усугубляется физическими и когнитивными нарушениями, из-за чего выжившим еще труднее покидать свои дома, чтобы социализироваться, делать какие-то обычные дела или ходить на работу. Последующее чувство изоляции и неудачи усугубляют проблему. Более половины пациентов, страдающих ПИТ-синдромом, не вернулись на работу через год после выписки из отделения интенсивной терапии.
Во время ужина, пока все болтали и смеялись, Энтони иногда вставал со своего места и расхаживал по комнате или исчезал на кухне. Как будто он не мог по-настоящему расслабиться. Я подумал, что у него, возможно, какая-то форма акатизии[8], как будто внутри него работал мотор, который не выключался, или, вероятно, это была тревога. Он был взвинчен. Каждый раз, когда он вставал со своего места, я замечал, что Дебра следит за ним, проверяя, как он. Его состояние явно сказывалось на всей семье. Мы можем наблюдать это вновь и вновь: близкие выживших втягиваются во все расширяющийся водоворот потерь и боли, иногда у них самих развиваются депрессия, тревога и ПТСР. Это семейное заболевание, и мы называем его ПИТ-синдром-С («С» в значении «семья»).
Многие семьи не справляются с ПИТ-синдромом. Браки заканчиваются разводом, братья и сестры ссорятся, а друзья отворачиваются, не в силах справиться.
Я рад, что, несмотря на их проблемы, Руссо все еще есть друг у друга.
Когда солнце село и наш ужин подошел к концу, маленький Макс вскарабкался на колени дедушки мальчик был единственным, кто не обращал внимания на его боль. Я наблюдал, как они прижимались друг к другу, и надеялся, что в этот момент Энтони забыл о мучениях. Что он рад тому, что жив.