Я, конечно, провела с ними обоими беседу, сказала: «Я мама, и только я принимаю решения о лечении Ромы. Вы всю жизнь проработали в медицине, понимаю, что вы, конечно, хотели помочь, но мы знаем, куда ведёт дорога, которая вымощена благими намерениями. Поэтому никаких таблеток без меня моему сыну давать не надо. Всё новое для него только в моём присутствии. Ребёнок особенный, и если в инструкции мелким шрифтом написаны редкие побочные эффекты, то они как раз и могут быть у уникального Ромы». Слава Богу, что этот опыт не завершился летальным исходом.
Мама долго отходила от этого происшествия, и я думала, что она не будет больше приезжать, но через неделю, прорыдавшись, она пришла в себя и снова приехала. А свёкра с тех пор я стала звать просто посидеть с Ромой пять минут, если питание не пошло или случался бронхоспазм, и сын начинал хрипеть.
Мы стали искать для Ромы не только препараты, но и специальное питание. Причём мама моя занималась когда-то биоэнергетикой и могла с помощью медных палочек найти воду на даче чётко указать, где копать колодец. В итоге мама при помощи своих медных палочек стала определять, подойдёт ли какой-то препарат, потом я давала Роме 1/5 от разовой нормы, но под рукой держала «Эуфиллин», «Гидрокортизон» и «Супрастин», а свёкор сидел рядом наготове, чтобы погладить внука и своей энергией врача снять бронхоспазм.
Весьма сомнительные, скажете вы, у нас были методы лечения. Но так мы прожили без скорых и реанимаций ещё пару лет. Я понимала, что не дай Бог нам попасть в реанимацию, где будет смена питания и назначение препаратов, которые обычно там применяют, это добром может и не закончиться.
Глава 7
Точка отсчёта
После случая, когда у Ромы развился анафилактический шок, вся семья неделю приходила в себя. Моя жизнь полностью подчинилась уходу за сыном. Воспоминания из его детства и моей юности всё чаще и чаще всплывали в памяти одно за другим и причиняли острую боль. Иногда хотелось выть, а иногда даже не было сил встать и зубы почистить. Бывали периоды, когда жить не хотелось не понимала зачем. В эти моменты тянуло пересматривать старые видео и фотографии, где мы счастливы, но от этого становилось ещё больнее.
Однажды сидела, держа в руках Apple MacBook, на котором Ромка в свой первый день в школе нацарапал слова «Мама и папа я вас люблю». Мы тогда отругали его, что он наше «яблоко» повредил вот ведь «постарался»! А сейчас с нежностью глажу Рому и MacBook, слёзы льются без остановки. Думаю: какая милая запись!
Вспомнила, как однажды сын спросил: как вы познакомились с папой? Я ответила: через компьютер! На что в ответ Ромка начал громко смеяться. Смеялся он всегда заразительно, а над темой знакомства через интернет в свои семь лет просто ржал, как конь. Прямо так: «ахаха через компьютер»! Как через компьютер? Хотя он у меня был, как и все дети сейчас с компьютером на ты, всё равно не понимал, как можно знакомиться и общаться через монитор, через стекло компьютера и поэтому я ему долго объясняла: да когда-то я знакомилась в соц. сетях, а сейчас работаю здесь, онлайн.
Во время второго декрета я начала плотно осваивать интернет. Рожала оба раза тяжело, были разрезы, разрывы, геморрой и прочие прелести послеродового восстановления. Но только выписалась из роддома, как зарегистрировалась в проект: какой-то ажиотаж начался все ринулись зарабатывать в интернете. Мне нельзя было сорок дней занимать подолгу сидячее положение, и я полусидя-полулёжа, а иногда стоя работала за компьютером. Вставала рано утром, пока дети спали, и бежала в «Одноклассники» работать. И вечером, когда все засыпали, снова возвращалась к интернету: швы болят, тянут, но я, видите ли, предприниматель!
Полгода шёл период восстановления, и я немного успокоилась, решила не рвать жилы, насладиться декретным отпуском и общением с детьми. Но всё же ежедневно делала маленькие шажки в работе. Два часа в день посвящала интернету и своему проекту. Два часа это совсем немного, но тем не менее таким образом я за два года создала сайт, блог, имейл-рассылку, пару сайтов-одностраничников, несколько десятков статей, систему сопровождения и обучения онлайн, понемногу регистрировала новичков, проводила мастер-классы и достигла в сетевом проекте уровня старшего менеджера.
Планировала выйти из декрета, имея надёжный фундамент для дальнейшей карьеры. Были мысли: скоро Ромка пойдёт в первый класс, Даня в садик, и я как начну работать, как начну быстрыми шагами подниматься по карьерной лестнице и зашибать миллионы! Многие мамочки в декрете, наверное, так же думают, а кто-то не ждёт и занимается самореализацией разными способами. Это великолепное время, когда открываются горизонты, когда энергия и идеи бьют ключом. Знаю, что многие с маленьким ребёнком ничего не успевают, я же, наоборот, всё успевала, мне хотелось больше, лучше, выше. Но я понимала, что являюсь прежде всего мамой. Двадцать четыре часа в сутки мама, и только в тихий час немного предприниматель, блогер, автор. А для головокружительной карьеры этого, конечно, мало.
Потом последовали годы, которые были похожи на ад, и думать ни о чём, кроме как о борьбе за жизнь детей, я не могла, не говоря уж о каких-то целях и тем более мечтах из моего коллажа.
Вообще, людям уже давно не приходится заботиться о своём выживании: за мамонтом не надо ходить, еда доступна, козочек-коров пасти ничто не вынуждает, картошку сажать, дрова рубить тоже нет необходимости. Всё есть: памперсы, стиральные и посудомоечные машины, телефоны, интернет, автомобили и медицина. Да, хотя наша медицина далеко не на высоком уровне, но детям прививки делают, и на случай инфекций антибиотики есть. Люди не вымирают, как когда-то, целыми городами и сёлами от чумы и глобальных войн, таких как Первая и Вторая мировая. Большинство болезней лечатся, придумывать велосипед не надо. Люди не встают каждое утро с мыслью о том, как сегодня выжить.
Но мне довелось понять, что такое борьба за выживание и каково это искать пути лечения, изобретать лекарства и сражаться за жизнь детей. Моё существование стало ежедневной борьбой: когда тебе сказали, что твой ребёнок смертельно болен и лечения нет, каждый день это стресс, ни о чем другом, кроме того, как выжить, не думаешь. Я окунулась в быт и поиски хоть какой-то помощи для моих детей.
За эти два года, пока я только наблюдала за жизнью во Всемирной паутине, интернет существенно развился: появился «грам1», мессенджеры, «Телеграм», чат-боты. Изменился мир в целом и технологии в частности. Криптовалюты, эфириум, биткоины всё это словно другая реальность. Часть моей бизнес-структуры рассыпалась, ведь люди без сопровождения или наставника сливаются. Остался, конечно, небольшой пассивный доход, но это была та сумма, которую я привыкла тратить на косметику, сумочки, витамины и мелочи для семьи.
2016 год мы провели в режиме «самолёт больница», потратили много денег и, хотя нам помогали родственники и знакомые, влезли в долги. В 2017-м начали жёстко экономить, чтобы вернуться в привычную колею. Но денег сильно не хватало.
Да, я стала думать о том, сколько стоит здоровье Теперь знаю, что самая дорогая операция в мире стоит двадцать миллионов рублей. И если бы врачи России или зарубежья дали хоть один шанс, хоть маленькую надежду на благоприятный исход операции, я нашла бы эти деньги. А когда свёкор в этот же год перенёс три операции на сердце, узнала и цену этих операций. Знаю, сколько стоит поставить кардиостимулятор, не ожидая квоты или без полугодовой очереди. Я научилась и благодарить, и вносить предоплату, и договариваться, переступая через свою гордость.
Эти два года показали истинную ситуацию с нашими доходами. Мы поняли: несмотря на то, что мой муж начальник юридического отдела, а я предприниматель, мы находимся за гранью бедности. И возможностей зарабатывать и жить комфортно у нас не осталось. А так хочется!
В тот момент, когда Рома перестал ходить и говорить, когда болезнь начала прогрессировать, я вновь стала осознавать, что хочу вернуться в интернет, хочу развиваться и, быть может, снова зарабатывать онлайн. Но хватит ли моих ресурсов? Да, я истощена, у меня полно страхов, с которыми ежедневно борюсь. Да, вместе с Ромой замолчала и я. Буквально пропал дар речи: вначале я остро ощущала дефицит общения, а потом два месяца как будто стоял ком в горле и пропали навыки коммуникации я закрылась, не разговаривала с людьми и не брала трубку телефона.
Потом пошла в чемпионат по эффективности. Не потому, что захотела стать мегаэффективной и продуктивной, а потому, что надо было снова элементарно начать чистить зубы. Личный рост, эффективность, продуктивность, бизнес и деньги это, конечно, хорошо. Но надо было вновь с чего-то начинать. Я начала с малого приняла решение вновь чистить зубы два раза в день и выпивать восемь стаканов воды. Простые, казалось бы, вещи, но уверяю вас, не все их регулярно делают, даже не находясь в депрессии и отчаянии, как я. И не всем в интернете нужны деньги, сейчас многие люди ищут там опору, поддержку, своего человека, команду, окружение, того, кто вовремя даст волшебный пендаль или сможет подставить плечо. И вот я приняла решение начать делать минимальные вещи для своего организма и создать сильное окружение, свою команду. Такой командой для меня стала компания Pride.
Всё как-то в нашей жизни или рано, или поздно. А надо сейчас! И сейчас, когда наш Ромка тяжело болен, я всё равно хочу расти, хочу развиваться. Мне не просто хочется, а надо! Это мой долг, ценность, честь, моральные обязательства, цели, жизненная позиция. А где мне найти возможности для этого? Только в интернете. Потому что у меня дети с особенностями развития, и работать в офисе или на заводе с утра до вечера я не смогу, да и не надо ведь интернет есть везде: и в деревне (куда мы переехали), и в больницах, и даже в самолётах.
Я хочу видеть, как растут мои мальчики. Люблю свободу, насколько это возможно с детьми. Через интернет удобно работать и учиться и при этом не надо ехать куда-то и тратить время и деньги на дорогу. И покупки удобно делать онлайн. Да, повторю избитую фразу «без начальников, без будильников». Трудно только дисциплинировать себя. Это, пожалуй, один минус удалённой работы. Но, в конце концов, многие уже работают через интернет, а я что, хуже их? Попробую, тем более что сейчас мне нужно хоть какое-то окружение. Деньгам, конечно, в особенности миллионам, если вдруг получится их заработать, тоже буду рада, они придутся очень кстати. Но для того чтобы заработать миллион, нужно хотя бы найти в себе силы встать и почистить зубы, а дальше позволить сильному окружению вытащить тебя за шкирку из болота.
Глава 8
Стальные нервы
«Силён не тот, кто сильно бьёт, а кто держит удар»
Это был солнечный день, 19 июля, день рождения Даниила. С утра, как обычно, приехала мама, чтобы помочь с ребёнком, а мне нужно было срочно в город решать очередные вопросы.
Но что-то пошло не так. Рома начал капризничать, ныть, я не могла понять, что у него болит, и поэтому отменила все дела. Весь день я недоумевала по поводу того, что происходит: сын не отпускал меня, капризничал, плакал. Живот болит? Вроде нет. Есть не хочет, температура на десятую долю больше обычной, но это некритично, кашля, соплей, простуды нет. Однако Рома целый день не слезал с моих рук.
И вот вечереет уже, мама собирается ехать домой. Вдруг свёкор приносит два тазика абрикосов. Представляете моё состояние? День рождения младшего сына, который мы не можем нормально отметить, непонятное поведение Ромы весь день, и вот вечером, когда ещё и гости должны приехать, свёкор зачем-то принёс мне абрикосы. Причём просит меня почистить их как-то по-особенному, чтобы приготовить варенье по бабушкиному рецепту. Я сказала, что не буду в этот день фрукты чистить, и мама со свёкром пошли вместе во двор избавлять плоды от косточек. А ещё свёкор попросил меня найти какой-то супер-пупер-рецепт абрикосового варенья или джема. То есть мало того, что почистить надо по-особенному, так ещё и варенье особенное сделать. Я была не просто удивлена, а прямо-таки поражена до глубины души, ошарашена!
Прикинув, что ничего необычного сделать из абрикосов не смогу, я ответила: «Приготовлю простое варенье засыплю сахаром», и вернулась к Роме.
Он по-прежнему плачет, ничего не ест, весь рот в пище. Я провела салфеткой по деснам и зубам, чтобы удалить остатки еды, которые он не проглотил, и вижу, что у него кровь во рту. Откуда она взялась? Открыла ему рот пошире горло нормальное, но увидела, что зуб кровоточит.
Сигнал тревоги sos! Резко маме и свёкру говорю: «Собираемся и едем в стоматологию». Они в шоке: что такое? куда ехать на ночь глядя с таким тяжёлым ребенком? кто нас сейчас примет? Я звоню в больницу и сообщаю, что мы в течение полчаса приедем ребёнку-инвалиду нужно выдернуть зуб. Меня заверили, что примут.
Ехать нужно в город, это десять километров от нашей деревни. В очередной раз собрала себя в кулак, взяла «Эуфиллин» и « Супрастин», потому что опыт подбора препаратов, который чуть не закончился летальным исходом, ещё был свеж в памяти. Растолкла таблетки заранее в порошок, и мы поехали. Свёкор за рулём, рядом с ним моя мама, а я с Ромой на заднем сиденье. Он выгибается в струну во весь свой рост вдоль заднего сиденья, всю дорогу плачет, орёт. Мы, конечно, едем в страшном стрессе.
По дороге мама позвонила моему мужу и брату, чтобы они приехали помочь. Когда мы подъехали к больнице, ни мужа, ни брата не было, пришлось самой нести ребёнка. По пути вижу: в квартале от нас мой брат разговаривает с каким-то знакомым. Еле дозвалась его. Он наконец заметил нас, неспешно подошёл, и я передала ему Рому. Дальше быстро, без очереди оформила документы в регистратуре. Почему-то людей было немного, и они тут же уступали дорогу. Когда мы пришли в кабинет, у меня не было ни капли растерянности. Все, увидев мою решительность, поняли, что именно я главная тут в этот момент. Врачи выполняли мои указания от шока или от удивления. Я себя в этот момент почувствовала не уязвимой, уставшей и обессиленной матерью, а хирургом в операционной, который хладнокровно принимает решения. Усадили брата Мишу в кресло, Ромка у него на коленях полусидел-полулежал.
Врачи стали задавать вопросы: что болит? где болит? Попросили Рому открыть рот. Я объяснила, что сын слышит только меня, открыла ему рот и показала врачам, какой зуб надо удалить. Врач, что помоложе, спросил: «Может, полечить надо?» Я ответила: «Нет, сыну девять лет, это молочный зуб, кушает он только перетёртую пищу, и до смены всех молочных зубов на постоянные может не дожить. Именно этот зуб надо удалить, а все остальные зубы целы». Более опытный врач сказал: «Да тут мамочка сама как хирург!»
Дальше мы вместе выбирали обезболивающий препарат. Я предупредила, что ребёнок редкий, как отреагирует на укол, неизвестно, надо быть ко всему готовыми и позвать ещё медперсонал: могут быть и судороги, и даже анафилактический шок.
Позвали медсестру, сделали укол, поговорили с Ромой и выдернули зуб. Я выдохнула и сказала: «Благодарю за работу, всё сделано лучшим образом».
Самое интересное было дальше. Мы выходим из кабинета, несём Рому, у него всё тело в статике, в нервном состоянии не гнутся руки и ноги, он натянут, как струна. Тут краем глаза на лавочке вижу вещи и портфель мужа, даю указание забрать их, понимая, что он их почему-то забыл. Сажусь в машину, пытаясь впихнуться сзади с Ромкой, который и в обычную-то дверь плохо проходит. И тут происходит кульминация истории. Вы ни за что не догадаетесь, что это было. Муж принёс мне цветы! Представляете выражение моего лица?