Муж подбежал и попытался подарить, а вернее, куда-то сунуть букет, потому что руки у меня заняты. Цветы! Зубами, что ли, их держать?! Видели б моё лицо!! Шиплю в ответ, как змея: «Самое время для цветочков!» «У Даниила же сегодня день рождения, а ты меня потом будешь упрекать, что я тебя не поздравил и даже цветочки не подарил. Спросишь с упрёком мол, мужики, вы вообще нормальные?» Брат мой заулыбался
Дальше мне начали звонить с поздравлениями Мишина теща, Мишина бывшая жена и крёстная Даниила. Все поздравляют и приехать хотят. Я отвечаю: «Не надо приезжать, мне не до этого!»
Пока добирались до дома, Миша мне говорит: «Ну и терпенье у тебя, Оля! Как ты можешь так жить? Тяжело видеть, когда Рома плачет и кричит» Я заметила, что брат сильно нервничал в больнице. А он повидал жизнь, прошёл через войну в Чечне. В кабинете врачей он, как и другие, послушно выполнял мои указания как сесть, как повернуться, как голову держать. Он тоже понял, что всё здесь и сейчас в этом хирургическом кресле стоматолога подчиняется мне. Потому что я мама!
Привезли мы Ромку домой, и Миша ушёл, смахивая слезу.
В семь часов приехали родственники, мы попили чай, поздравили Даниила. Я поставила тазик с абрикосами на огонь не пропадать же им! Успокаивала Ромку и одновременно приготовила швейную машинку, потому что свёкор в этот день, помимо абрикосов, принес ещё две пары своих джинсов, чтобы я их подшила.
Когда проводила гостей, меня накрыло. Выдала, конечно, мужу за цветы, за торт, который они дали Даниилу в моё отсутствие (я краем глаза и за этим слежу, скрупулёзно подсчитываю жиры в продуктах, ведь в глубине души боюсь повторения болезни), и за то, что свёкор притащил мне в день рождения сына абрикосы, которые надо было почистить-сварить, и джинсы для подшива, потому что он, видите ли, собрался ехать завтра в Адлер.
А как же я?! Где в этой истории я?! Неужели вы все, друзья и родственники, не понимаете моего положения и состояния? Наша жизнь уже не будет прежней: наш любимый Рома два месяца как парализован, и проблемы только растут. Я уже не та привычная вам Оля!
Всё свалилось на меня одновременно: на руках плачет ребёнок с редкой патологией, парализованный, с неясными симптомами и капризами, причиной которых, оказывается, служит зубная боль; четырёхлетие Даниила; цветы совсем не ко времени; празднование и родные люди, даже члены семьи; два тазика абрикосов и две пары джинсов. Всё вместе в один день!
Окружающие иногда совсем не понимают и не видят реальности. Все считают, что день рождения бывает только раз в году, и надо нас навестить, ведь ребёнку нужен праздник. Может, за эти два месяца, что Рома лежит без движения, они не осознали ещё, как всё поменялось?..
После случившегося я поняла, что жутко устала, дергается глаз, не высыпаюсь. Не надо мне варенья собственного приготовления! Да, я раньше всё успевала, но теперь не так. Ребёнок с особенностями развития требует больших усилий, много времени, терпения, сил, здоровья. В следующие три дня я только ухаживала за Ромой и в перерывах спала вместе с ним. Месяц принимала успокоительное средство «Фенибут», а потом поняла, что надо делегировать уборку и глажку полностью помощнице по дому. До этого я пыталась совместно с ней заниматься уборкой и чем-то ещё. Сейчас во время её прихода буду восстанавливать силы: принимать душ, пить чай (что редко могу спокойно сделать) и просто лежать с Ромой.
Я двадцать четыре часа в сутки мама. И максимум, что могу делать дополнительно, одна задача. Один день одна задача.
Или готовлю, или убираюсь, или налогами занимаюсь, или себя в порядок привожу
В общем, замедляюсь, включаю режим энергосбережения. И пусть весь мир подождёт! Всё равно, кто и что скажет, всё равно, что люди подумают. Конечно, кто-то чем-то будет недоволен. Пусть так
Что бы ни было, не забывайте думать о себе! Если всё держится на вас, то в первую очередь именно вам и нужен отдых и внимание.
Как включить режим энергосбережения? В телефоне и компьютере есть такой режим, и у человека есть состояние экономии ресурсов. И оно тоже включается в соответствии с базовыми настройками. Иногда автоматически, реже вручную. Процесс энергосбережения запускается неосознанно, если человек находится в длительном стрессе или в депрессии. При наличии сильной воли и развитой осознанности можно управлять режимом энергосбережения вручную выключить фоновые приложения. Если есть энергия, то мы формируем нужные навыки и занимаемся проектами, если же находимся в стрессе и энергии нет, то разумно сократить количество задач.
Я перешла в режим энергосбережения и решила выстраивать все задачи по степени важности. На первом месте моё здоровье, далее быт и досуг вокруг Ромы, и если останется время и силы, то могу взять ещё одну задачу. Пришло разумное осознание новой реальности: один день это одна задача. Один день это один шаг.!
Глава 9
Надежда и осознание
В этой главе будет много полезной и нужной информации для тех, у кого есть дети с АЛД или кто заботится о тяжелобольных лежачих людях. Процитирую полностью мой диалог с Наташей, потому что в нём есть детали, о которых вы нигде не узнаете. Важные вещи про питание, прививки, препараты, про то, как неожиданно начинается болезнь у мальчиков в семь-восемь лет, которые с виду здоровы, про то, как мы, мамы, ищем новые препараты и информацию об исследованиях. Подробный, местами тяжёлый диалог двух женщин. Разговаривала я, Ольга Усачёва из Майкопа, мама двух мальчиков, и Наташа из Воронежа, у которой три сына. До семи лет наши дети были здоровы, и ничто не предвещало болезни.
Оль, привет! Давно не общались. Как вы себя чувствуете? Все забываю у тебя спросить: когда вы были в Российской Детской Клинической Больнице (РДКБ) и Михайлова дала тебе статью, она для какого ребёнка препарат предлагала для Ромы или для ещё условно здоровых деток? Слежу за всей инфой. Пока никаких новостей. Младшие на гормонах, следим. А у старшего после реанимации и антибиотиков полностью нарушился стул: много вонючей слизи, периодически рвота. Боремся.
Ужас! Вы побывали в реанимации? Не знаю, Наташ, для кого эта новость была. Мы МРТ тогда младшему делали. Когда вы были в реанимации и с чем лежали?
Я так и подумала, что эта новость в статье для «сохранных» детей. Больше месяца назад мы начали давать питание из банки, а там было немного казеина. Реакция моментальная слизь и пневмония. Реанимация, антибиотики, десять дней в больнице. Уже давно дома, но кишечник не работает. Всё перепробовали. Слизь это же отсутствие ферментов. Даём ферменты, а толку ноль. Как у вас со стулом? С питанием? Как состояние?
Мне две недели назад Рома тоже дал жару. Поехала противосудорожные просить, и, пока была в отъезде, бабушка с дедушкой дали «Мидокалм». Начался бронхоспазм. Мама моя потом неделю в слезах ходила. У неё был шок: подумала, что отёк лёгких начался. Потом «Феназепам» тоже обратное возбуждающее действие оказывает на Рому. Потом зуб дёргали. Всем указания давала. Врачи сказали: «Тут мама сама как хирург». Сейчас чуть спокойнее: «Фенибут» даём. Спазмы всё равно бывают. Чаще всего они начинаются, когда колики или спазмы в животе. «Лактусан» и воду минеральную также даю.
Оль, давай расскажу обо всех наших побочках от лекарств. Может, пригодится.
Когда у вас кашель и хрипы начались? Через сколько времени ты обычно скорую вызываешь? На какую банку у вас пневмония возникла? Ты баночным питанием до этого вообще не кормила? Не знаю, какое успокоительное и противосудорожное теперь давать Роме. Я уже поняла, что не всё подходит нашим детям. Далеко не всё!
В районе Пасхи было дело. У Ильи запрокинута голова, и, чтобы расслабить, назначили «Мидокалм». Две недели давала вроде без изменений, а потом как начались приступы: чернеет, задыхается. Семь приступов было! Я звоню неврологу, она говорит: срочно отменить. Отменили. Потихоньку всё нормализовалось. Из-за «Мидокалма» чуть не потеряла ребёнка. Если честно, то думала: уже всё. Ни на секунду не отходила. Приступ за приступом шёл. «Фенибут» вообще не помогал, его самым первым назначали. От криков только «Аминазин», потом перевели на «Реланиум». Сейчас находимся на мизерной доле «Реланиума». «Финлепсин» уже год даём. Тоже самая минимальная доза. Если сильно беспокоится, то две капли «Неулептила».
Эти лекарства неврологи назначают?
Да. Только они не в курсе всего. Для Ильи созвали консилиум: здесь, в Воронеже, была на конференции генетик Захарова. Когда Илья беспокоился, всё перепробовали. А сейчас минимально меняем препараты.
Знаю, что врачам в РДКБ тоже приходится подбирать лекарства методом проб и ошибок, потому что протоколов для лечения редких детей, таких как наши, скорее всего, нет. Но очень не хочется таким методом испытывать препарат.
«Неулептил» можно купить без рецепта, «Финлепсин» тоже. Многим назначают «Депакин». Илье он не помогал. В итоге у Ильи такая схема: «Реланиум» и «Финлепсин» («Карбамазепин»). «Неулептил» всегда есть дома. С ним надо быть осторожно. Две капли на язык. Муж попробовал на себе, говорит: во рту сухость нестерпимая, голова отключается, становится очень тяжело. Зато сын успокаивается и засыпает. Сейчас Илья уже более спокойным стал. Оля, скажи: Ромка ещё глотает без зонда? Что-нибудь сохранилось из функций?
Да, глотает. Но иногда я не понимаю, глотает он или нет. Во рту как бы держит еду. Очень худой, ребра видны, и впадина между ними появилась под грудной клеткой. Воду даю с ложки по чуть-чуть. Лучше всего ест мясо в банке «Тёма». Хорошо ест банан с киви плюс масло «Лоренцо», всё это вместе измельчаю блендером. Из функций: «Свинку Пеппу» слушает, меня, когда ругаюсь, слушает. Когда рассказываю ему какие-нибудь истории из его детства, улыбается и даже смеётся. Я, Наташ, привыкнуть никак не могу, что он слово «мама» совсем не говорит и обнять меня ни одной рукой не может.
Что такое зонд, я не понимаю. Где, как, в каких случаях и кто его ставит? И что ты делаешь, если слизь во рту появляется? Как ты понимаешь, что пора вызывать скорую или реанимацию?
Кашель и хрипы бывают крайне редко. Если к ним присоединяется температура или затруднённое дыхание (прямо еле-еле дышит), вызываю скорую. Но предварительно пробую сама отстучать слизь: кладу головой вниз на свои вытянутые ноги и стучу по лёгким легонько, выходит слизь. Переворачиваю. Если кашляет, большой резиновой грушей высасываю. Но, как я поняла, слизь начинается, только когда попадётся молочный белок или казеин. Вот в том питании для зонда был казеин, и через неделю началась слизь, а ещё через неделю возникла пневмония.
Оля, я так мечтаю услышать смех Ильи. Представляешь, недавно улыбнулся! До этого улыбки целый год не было. А смеха У Илюши два года назад 15 августа все функции резко оборвала реанимация: ноги, речь, смех, улыбку, глотание всё! Представляешь, его забирают в реанимацию, подключают к аппаратам. Потом меня секретно к нему пустили. Он улыбнулся, взял мою руку, поцеловал её, и на этом всё! Раньше в реанимацию к пациентам не пускали, а мне разрешили с ним остаться, конечно, под грифом секретно. С тех пор ничего. Но успех хотя бы в том, что справились со стулом, слюной, глотанием (водичку даю пить), со спастикой, судорогами. А то было очень плохо. Я давно уже не плакала, а сейчас вспомнила, и слёзы потекли.
Целую тебя, девочка моя такая близкая! И обнимаю!
Спасибо, дружочек! Я верю, что мы вытянем наших мальчишек. Мы обязательно победим! Или лекарство придумают, или Господь даст нам подсказку. В пятницу у моих троих мальчишек расширенные анализы. Я уже всех врачей достала. Они соглашаются на все мои невероятные идеи. Понимают, что не отступлю. Даже вспомнить не могу, сколько надежд и предположений не подтвердилось. Но несколько побед, хоть и маленьких, мы уже одержали. В прошлом году Илья был полностью скован. Не шевелился, не глотал, истекал слюной, сутками не какал. Сейчас чуток полегче. Дай Бог нам терпения, ведь мы за наших деток боремся день и ночь!
Мне кажется, что я не такой борец, как ты
Конечно, мы разные. Но нужно в реальности жить. Помочь-то нам, кроме нас самих, некому. Знаешь, Оля, вот уже для генной инженерии в России деньги выделили в Сколкове. Два эндокринных препарата в Америке испытывают. Одному швейцарцу американцы гранд дали для работы со взрослыми пациентами. В США восемь компаний ведут разработки. В Европе по генной инженерии филиалы открыты.
Я хочу, чтобы в России был обязательный скрининг для новорождённых.
Ой, не буду пока никого грузить очередной своей идеей. Но генетики и эндокринологи от нас не отмахнулись. Даже анализы бесплатно будем сдавать!
Ничего себе! Ваши генетики и эндокринологи? Ты думаешь, что дело в питании? А мне кажется в прививках. В частности, в АКДС. И вообще подозреваю, что АЛД это мутация палочки Коха. У нас всё началось как раз с увеличенной реакции Манту и диаскинтеста. Результат компьютерной томографии грудной клетки был хорошим. Я где-то читала про связь жиров и палочки Коха, но не могу вспомнить, что там да как.
Дело не в питании это точно. И жиры не виноваты. Питание это чтобы детей поддерживать, не провоцировать рвоты и болей в животе. Оля, у меня проходили повышение квалификации все преподаватели медицинского вуза. Я думаю, что прививка только проявляет болезнь. У Ильи вообще не было на манту реакции. Возможно, идёт вирусная инфекция, которая не определяется. Она чем-то провоцируется, но не у всех. Зафиксировано два случая в России, когда нет мутации, но есть АЛД. И Рома твой редкий экземпляр. Я-то смотрю: на фото он светленький. То есть чистая неврология. Это очень-очень редкое явление.
Рома светлый, голубоглазый. Я на YouTube в Америке такого мальчика с АЛД видела. Когда я по отделению медицинской генетики ходила и знакомилась с АЛД-шниками, то подумала: странно, все смуглые или загорелые, а мой нет.
И ещё, Наташ, я тут совсем без врачей. Приехали вчера невролог с молоточком и педиатр. Педиатр просто молча записала все мои пожелания. А на днях, когда были в стоматологии, ты знаешь, я удивилась, как смогла медперсонал построить. Такое ощущение было, что я в операционной нахожусь и раздаю указания: скальпель, пинцет, укол. И все подчиняются!
А как же по-другому. Я тоже даю инструкции: подколоть «Солу-Кортеф», указываю дозировку, и чтобы без паники: как я сказала, так и выполняйте, сначала мои установки, потом ваша медицинская работа. Мне врачи и по другим деткам звонят. Знают, что я адекватная, делаю всё по схемам и без истерик.
У меня мальчишки светлые и голубоглазые, кроме младшего. А мы с мужем чернявые, глаза зеленые и карие. Дети на нас не похожи. До шести лет Илья был как молоко, а потом резко стал черным. А Никита и сейчас как молоко. А вот младший Ванька родился уже смуглым.
Представляешь, мне сегодня позвонил врач и спрашивает, сколько флаконов масла «Лоренцо» у нас осталось. Минфин, мол, ведёт учёт, сколько осталось и на сколько хватит. Я ответила, что сказать не могу, поскольку ранее мы покупали его за свой счёт. А про себя думаю: так я вам и скажу, сколько осталось! Лучше, если действительно останется, отправлю тем, кто в нём нуждается.
Олечка, пожалуйста, закажи больше! Мы очень нуждаемся в масле. Нам один раз закупал Русфонд. Но потом отказали. Того, что есть, хватит до октября. Мы тоже сначала сами покупали, восемьдесят тысяч ушло.
Тебе надо выслать? Я сейчас посчитала: в холодильнике двадцать флаконов. Вся партия по годности до 17 октября. Нам как раз тоже до ноября хватит. А даст ли республика, когда, сколько и с каким сроком годности, не знаю. Как только дадут нам, я вышлю тебе несколько флаконов. Сколько, пока не знаю.
В том-то вся петрушка. Кому-нибудь дают на определённый срок закупленное, а оно уже не укладывается по годности. И начинаем друг другу ящиками высылать. Потом долго ни у кого нет. Нам Русфонд закупил на двоих детей на полгода. Илья не смог пить, а Никите месяцев на восемь хватило. Остальное по сроку могло пропасть, поэтому я один ящик выслала Гарифуллиным, другой семье Мартысевич. Ещё кому-то высылала, не помню. Потом нас снабдил Толик, однако оно по сроку годности до октября только может ждать. Билась-билась, но в области не дают, а Русфонд больше не соглашается закупать. У нас в регионе пятеро детей с АЛД, им дорого обеспечивать, отказывают. Надежда только на то, что кому-то дадут, и они с нами поделятся. Или на свои деньги покупаем. Ты сама всё понимаешь. У всех такая проблема.