Первые две недели я дико скучал по дому, но потом потихоньку втянулся. Компания в моем корпусе подобралась очень интересная. Был один мальчик с ДЦП, один с кривой плечевой костью, один с врождённым дефектом правой кисти и ещё один с ожогом. Из девочек я помню имена Лена, Марина, Наташа, Оля и Юля. Интересно то, что с проблемами именно двигательных функций ног у нас в корпусе было только два человека, я и Франк Артур (мальчик с ДЦП). Инвалидность, связанную именно с опорно-двигательной системой, у остальных детей в моём корпусе я не заметил. Но надо сказать, в целом по санаторию опорно-двигательные проблемы испытывали многие дети. Помню Славку Горохова и Сашу, двоих парней с тяжёлым ДЦП из пятого корпуса. Помню и Сергея, который вздыхал по Маринке, он немного прихрамывал на одну ногу. Помню и коляски инвалидные, и как мы с мальчишками в них катались. Да, действительно, когда инвалидное кресло не является приговором, оно особо-то и не пугает.
Первое, что от нас требовали в этом интернате-санатории, это определённая степень независимости и соблюдение режима. Каждое утро встать, заправить кровать, умыться, позавтракать, после этого отправиться на учёбу. Да, там так же, как и в обычной школе, был свой учитель и класс, который он вёл. Моего учителя звали Нина Николаевна. Затем отправиться на процедуры, при этом на первую роль тут, конечно же, ставилось здоровье, нежели учёба. Где-то в 11 часов наступала очередь моего корпуса идти в лечебный корпус, те, у кого были процедуры, шли туда, те, у кого их не было, продолжали учиться.
Особенно запомнился спортзал с очень высоким потолком. В нем проходило обычная ЛФК в 12 часов, и я на нее не ходил, потому что у меня была спецгруппа, т. е. ЛФК, отдельная от всех, в отдельной группе. На обычной ЛФК мы просто играли в игры, в лапту, в пионербол. А на спецгруппе нам давали более мягкие упражнения в щадящем режиме. Дальше был обед и тихий час для тех, у кого нет процедур. Потом полдник в четыре часа и труды следом. Да-да, именно труды. Мальчиков в этом интернате учили обращаться с деревом, делать различные поделки. Помню, к примеру, как мы делали подносы, как работали ножовкой и напильником. Чуть позже я бы мог сделать такие вещи на токарном станке за десяток часов, но тогда об этом и речи не шло, в десять лет за токарный станок никто не пустит.
Следом было свободное время и различные развлекательные мероприятия. Соревнования, концерты, прогулки, игры. Затем ужин, ещё немного свободного времени и отбой. Примерно за полчаса до 21:00 мы должны были подмыться, переодеть нижнее белье, постирать грязные вещи и носки, почистить зубы и лечь спать. Но, в общем-то, дети, гиперактивность. На деле отбой обычно затягивался и заканчивался тем, что кто-то из нас мыл туалет и ванну в качестве наказания.
Ещё помню уроки музыки и то, как учили играть на различных музыкальных инструментах. Помню различные концерты, приезжие и те, что мы ставили сами. Такие вещи детям, обычно замкнутым, с инвалидностью, в первую очередь позволяли раскрыться и не стесняться того, какие они были. Позволяли жить и работать такими, какие они есть. И во многом то, что я не стесняюсь своей инвалидности, берёт свои корни именно отсюда. Я видел людей в значительно более худших ситуациях, которые вели себя гораздо более достойно, чем я сейчас, в тридцать лет.
Помню также бесконечные поездки, музеи, концерты, бассейны. Каждый четверг нас возили в бассейн. Но я был там от силы пару раз, меня не пускали. Потому что вечно бегал распахнутым, не понимал того, что резкие перепады температур будут заканчиваться герпесом и простудой. И несмотря на то, что сами перебежки между корпусами были короткие, три-пять минут, их количество было велико. Как следствие, герпес с моих губ уходил редко.
Каждые выходные нас куда-то возили, ни учёбы, ни процедур в выходной не было, была куча свободного времени. В выходные также разрешали ходить в сауну, естественно, не одним, там был человек, который за нами приглядывал.
Особенно яркое впечатление оставила во мне разруха на турбазе рядом. Мы ходили туда в один из выходных, чтобы покататься с горок. Буквально сто метров за пределы ограды интерната, и, разумеется, мы ходили не одни, а с воспитателем. Вообще Республика Коми славится своими сильными лыжниками: Рочев, Сметанина, Бажуков. Места тут во многом дикие, и зимой без лыж иной раз даже в населённые пункты не пробраться. Как следствие, в советский период, да и сейчас, очень много именно различных лыжных баз было и есть тут. И это была одна из них, турбаза. В 90-е годы она, как и многие предприятия, развалилась. И, в общем, если Вы играли когда-нибудь в хоррор-игры от первого лица об атомном апокалипсисе вроде fallout или серию stalker, то в целом ощущение именно такое. Идёшь по пустым зданиям с выбитыми окнами и заржавевшими детскими площадками. Никого нет, никому ничего не нужно, все брошено.
Помню, как я подобрал где-то на дороге санки из детской кроватки. Они были жутко ржавыми и еле катились. Помню, как пытался съехать с них по склону, кое-как доехал до середины. Помню, как мои друзья пролетали на санках, что мы сделали из лыж на уроках труда, которые, к слову, нашли на турбазе. Тот склон был метров 150200 и выходил прямиком на реку. Вообще, весь этот комплекс, правительственные дачи и турбаза, был построен здесь именно поэтому. Холмистая местность и близкое расположение к столице.
Это, пожалуй, первая крайне важная деталь, на которую я хочу обратить Ваше внимание. Передвигаясь по санаторию, Вы то и дело будете подыматься или опускаться по холму. При этом также сами корпуса в большинстве двухэтажные, и за день мне приходилось преодолевать ещё десятка два лестничных пролётов. Т. е. Вы, вероятно, не совсем ещё меня поймёте, но вернитесь сюда, как прочтёте книжку, возможно, даже поищите этот санаторий-интернат «Лемью» в интернете и посмотрите фото.
Относительно того лечения, которое применялось. Оно было довольно стандартным и не включало в себя никаких особо дорогих препаратов, ни гормонов. Это была ЛФК, электрофорез на область спины, магнит, уколы, массаж всего тела, электростимуляция, бассейн, да, тот самый, в который вечно не ездил, ну и логопед, также трудотерапия и пение, если их можно вообще назвать процедурами. Проводили мне эти процедуры в течение всего года, т.е. эти процедуры как начали мне делать с самого начала, так и делали весь год. И вроде бы ничего сверх особо сложного никто не делал, и операции по пересадке стволовых клеток я не проходил, и гормоны в меня вагонами не лили, да и «Окревус» не использовали. Но эффект, как ни странно, был крайне положителен.
Та симптоматика, которую я тогда чувствовал, заключалась в следующем: я спотыкался и падал, причём при продолжительной высокотемповой нагрузке это происходило чаще. У меня при резкой высокотемповой нагрузке сводило ноги, т.е. очень странное, ни с чем не сравнимое чувство боли, потери чувствительности и силы в ногах, которое проходило само в течение нескольких минут. Ещё я впервые тогда узнал, что меня качает при ходьбе. Случилось это следующим образом: приехали телевизионщики, стали снимать сюжет про санаторий-интернат, и я попал в кадр, но попал в него спиной. И вот представьте, нас показывают по телевизору, региональному, конечно же, ставят тот кусочек, где я вижу своих друзей и ещё одного непонятного мне мальчика. Он одет в похожую мне одежду, и его почему-то качает при каждом шаге. Он шагает рядом с моими друзьями, и я не понимаю, кто это. Я начинаю спрашивать, кто это, и мне отвечают, что это я. Даже не представляете, насколько я удивился, когда впервые увидел, как передвигаюсь.
Затем также я стал чувствовать, что мне иногда сложно мочиться. Т.е. мне уже сложно было мочиться и раньше, я не любил ходить в школьный туалет по этой причине. Потому что мне уже тогда слегка приходилось сосредотачиваться на процессе. Но вот тут, в интернате, это стало небольшой проблемой уединения. Санузлов, с одной стороны, много, но и детей, с другой стороны, было немало. И пару моментов, когда я не смог справить нужду по причине того, что я в туалете был не один, я помню.
Но самое интересное даже не симптомы и не их прогрессия, а то, что к концу моего годового приключения, к концу заезда, у меня пропал основной на тот момент симптом. У меня перестало сводить ноги при беге. Причём этот симптом не возвращался назад ещё около года. Абсурдно, не правда ли? Симптом, который я ощущал несколько раз в день на протяжении уже двух лет, каким-то невероятным образом полностью исчез. Так какое же, черт побери, отношение массаж, ЛФК, магниты, бассейн и уколы с витаминами имеют к миелину и его травмированию/восстановлению? Каким образом данные процедуры могут нарастить мёртвые нейронные цепи, вернуть утерянные функции, восстановить подвижность? И вообще, в них ли было дело?
По правде говоря, таких умных слов, как «миелин» или «нейронная сеть», я, к сожалению, тогда не знал. Считал, что помогло, потому что лечили, ведь как иначе, почему люди лечатся, потому что помогает. И честно, я просто полагал, что все будет у меня хорошо, ещё немного полечусь, и снимут инвалидность и ходить буду нормально. Но как же я ошибался!
Глава 2. Подростковая жизнь
Следующим летом, когда я вернулся из того санатория-интерната, мне был уже десятый год, начиналась подростковая жизнь. Т.е. в школу я пошёл в шесть лет, закончил четвёртый класс в возрасте девяти лет, а день рождения у меня 6 декабря. Симптоматика, особенно в тот год, была не особо заметна переваливался с ноги на ногу, время от времени спотыкался, падал. Сколько это по edss? Где-то два-три балла, наверно, никто тогда таких таблиц не знал. Да и в глуши, в Сибири, кто будет разбираться в том, кто, где и чем болен? Зарплаты низкие, задержки по зарплатам постоянные, население спивается. Детьми и их воспитанием особо-то никто не занимался.
Моя мать все так же работала в сельсовете бухгалтером. Мой отец после развала пилорамы и увольнения решил устроится в милицию. Для этого ему пришлось пройти обучение в школе для милиционеров. Эта школа находилась в ближайшем городе, и отгадайте что? Правильно, по пути из ментовской школы домой, недалеко от города, находился мой санаторий-интернат. А теперь отгадайте, кто каждые выходные из интерната ездил домой? Да-да, именно я. Многие одногруппники тогда мне, по правде говоря, завидовали, так как родственников они видели лишь в период каникул. Тем летом учёбу на милиционера мой отец как раз закончил.
Коров тогда мы уже не держали. Родители решили с этим покончить, хлопот было потому что слишком много, да и к тому же произошло одно несчастье. Два бычка взыгрались в стойле и задушили друг друга цепью, которая их сдерживала. Как это перенесли мои родители, я, откровенно говоря, не помню, потому что тогда я был в интернате. И мне вообще никто ничего тогда даже не сказал. Но, с другой стороны, у нас появились новые возможности, и стало значительно больше свободы. И за это я благодарен, свобода имеет крайне высокую ценность.
Ну так вот, тем летом мы решили съездить в отпуск. Скота у нас не было, кормить никого было не нужно. Убивать месяц на сенокос тоже не было никакой необходимости. Все, что у нас осталось из животины, это кошка Машка. Она жила на участке с баней и катухом и была полудикой. Питалась обычно тем, что поймает: мыши, птицы. И мы её всего лишь время от времени подкармливали, чтобы совсем не одичала. Протянуть двадцать дней без нас она вполне сможет, да и к тому же уже бывали случаи, когда мы не видели её месяцами.
Ехать мои родители решили самым простым способом дикарями в Сочи. Денег тогда у нас не водилось совсем, относительно недешёвые путёвки за границу мы позволить себе не могли, да и сервисов подобного типа не существовало, не было турагентств. Поэтому все было крайне просто: были куплены билеты в купейные вагоны Сыктывкар Москва, Москва Сочи. Мелкие купюры были разменяны на самые крупные и расшиты по нижней одежде, трусы и бюстгальтеры. Закуплены дошираки и ролтоны, колбасы и копчёности. Был взят набор медикаментов, сменные комплекты одежды и, в общем-то, и все. Ехать собирались ненадолго, две недели в Сочи, два дня в Москве, четыре дня в поезде. Выходило суммарно дня 24, не больше.
Ну вот, где-то в середине лета мы сели на поезд и поехали в Москву. Там мы должны были провести день, затем направиться в Сочи. Разумеется, сидеть весь день на вокзале никто не собирался, в планах было пробежаться по достопримечательностям, оплатить одну-две экскурсии. В Москве мне больше всего запомнилась Поклонная гора и метро. Помню технику, помню музеи, фонтаны. Крутые лестницы Кремля помню, ходили и в мавзолей, полумрак его помню. Но интересно не это, а то, что у меня нет ни одного негативного воспоминания относительно того, что я что-то не смог. Т. е. Москва сама по себе город довольно большой, и мы весь день тогда провели на ногах, и это было не сложно. Сейчас, в момент написания этой книги, я испытываю куда большие трудностей, когда просто встаю с дивана, нежели там, в туристических перебежках по городу, желая осмотреть все за день.
Мои близкие люди, брат и родители, относились ко мне точно так же, как и раньше. Они считали, что со мной все нормально, что я такой же, как и все, и просто не обращали внимания на инвалидность. В целом я считал так же, считал, что тот мальчик, которого я видел по телевизору, которого покачивало при ходьбе, был не я. И все было бы совсем хорошо, если б не один интересный момент, момент очень пикантный и довольно обычный для рассеянного склероза. Я по какой-то причине не мог мочиться в общественном туалете, и дело было даже не в моей стеснительности, нет, я просто не мог мочиться. Этот процесс в среднем требовал у меня больше сил, чем у нормального человека, и речь тут не идёт о напряжении мышц или же силовых усилиях. Скорее наоборот, мне сложно было по какой-то причине расслабиться, т.е. я испытывал спастику сфинктера мочевого пузыря либо спастику мышц тазового дна. Что в итоге и приводило к тому, что мочеиспускательный канал был просто зажат и я не мог его расслабить.
Также интересны и те ощущения, которые я тогда испытывал. Очень сильно порой хотелось в туалет, были постоянные позывы, но когда доходило до дела, я не мог этого сделать. Мышечные ткани давили на мочевой пузырь, и я это очень хорошо чувствовал при попытке справить нужду, но там, ниже, банально что-то не пускало. Решалась эта проблема столь же просто, как и раньше, мне надо было постоять где-то в сторонке ото всех и дать себе минутку-другую, чтобы расслабиться. И, в общем, это и проблемой-то не назвать, так, проблемка, маленькая проблемочка.
После пересадки в Москве мы отправились в Сочи. Поезд туда шёл ещё одни сутки. Билеты были купейные, ничего особенного там не происходило. В Сочи мы сняли частное жилье, однокомнатную лачугу с тремя кроватями и туалетом на улице. Разумеется, находилась она в пятнадцати минутах от моря. Очень много гуляли: пляжи, санатории, помню цирк и дендрарий. Помню также, что автобусы в Сочи ходили с чудовищной задержкой в полчаса и их было мало. Для человека из небольшого города, где каждые пять минут к остановке подъезжала очередная маршрутка, для меня это было дикостью. Помню и то, что на халяву нас пропускали на территории закрытые, различные санатории. Происходило это потому, что мой отец взял с собой корочку милиционера, а руководство санаториев, видимо, научено дружить с силовыми структурами.