Мы вообще довольно часто ходили в санатории там, потому что общественный пляж был грязным. За ним никто не следил, и пятна мазута на общественном пляже были обычным явлением. Тогда как вся территория санаториев была очень опрятной и ухоженной, сделанной для людей и под них. Спуски к морю, огороженная территория, душевые кабинки, различные каменные сооружения, скамейки, да те же самые мусорницы, разница иной раз между местом общественным и санаторием была крайне существенна. Нашим любимым местом был санаторий «Радуга», идти до него всего ничего, минут десять. Сам по размерам он был небольшим, но очень радовал уютом и ухоженностью. Я бы даже сказал, что он был роскошным.
Также ещё помню рынки. Фрукты и овощи, которые были у нас на Севере в дефиците, там были крайне дёшевы. Был тут и один подвох, почти каждый продавец на рынке пытался обмануть покупателя. Кто-то подкручивал весы, кто-то дырявил гири и т. д. Я не сильно во всем этом разбираюсь, если честно, но один момент мне запомнился очень хорошо. Никогда, никогда не меняйте деньги на рынке, идите в банк. Шанс того, что Вас обманут, если Вы решите разменять крупную сумму денег на рынке, почти 100%. И да, нас обманули прямо на рынке при размене денег. Методом поджима купюр, ловкостью рук. Помню, как метались мои родители вечером, сумма денег, которую мы отдали, составляла чуть ли не половину от того, что у нас было. Только что толку? Бежать с детьми в милицию? Или на рынок искать обидчика? Застрять в Сочи ещё на недели, пока будут разбираться, и будут ли разбираться вообще, как доказать, что ты кому-то что-то отдал? И это с двумя детьми в городе за тысячи километров от своего дома.
По тому, что я таки написал этот труд и опубликовал его, Вы, мой дорогой читатель, уже догадались, никто никуда не пошёл, и разбираться никто ни с кем не стал. Вероятно, на то и расчёт. Вычисляют именно людей с детьми на отпуске, потому что таким будет не выгодно заморачиваться по определению. А в остальном тот отпуск был просто замечателен. И я до сих пор помню его как лучшее из того, что случалось в моем детстве.
Море к тому времени, как мы приехали отдыхать, ещё не прогрелось. Но для людей северных, для нас оно было довольно тёплым. Бесконечные прогулки, пляжи, парки, мороженое и пельмени. Ах, Вы даже не представляете, как это классно. Ещё помню высокие волны и предштормовую погоду в последние дни. Помню, как мать запретила мне идти тогда к морю, боялась, что меня унесёт. И брата, он то и дело бегал купаться, попутно задирая меня и уговаривая пойти вместе с ним. Эх, а я бы пошёл, так хотелось.
Ещё очень ярко помню свои рваные штаны. Из-за того, что мы много ходили и я то и дело спотыкался, а следом довольно часто падал, спортивные штаны у меня порвались в районе коленок. Тогда это было в первый раз, и тогда я в первый раз в своей жизни пытался заштопать штаны. Т.е. пришивать пуговицы и зашивать одежду по шву я уже умел, в интернате такому быстро научишься. Но понимания того, как надо ставить заплатки, у меня не было, помню и отца, он уговаривал мать мне помочь, но она-то знала, что штаны не спасти, и просто-напросто отнекивалась.
Поездка из Сочи в Сыктывкар была самой обычной. По Москве мы особо на обратном пути не ходили, потому что денег у нас не было. Просидели весь день на вокзале и ещё через день вернулись домой. Загорелые, счастливые, немного усталые. Первым делом, помню, нашли кошку Машку у бани и накормили.
EDSS тем летом у меня почти не рос. Я довольно легко и много мог бегать, ноги не сводило. Были лишь покачивания, спотыкания и крохотная спастика сфинктера мочевого пузыря. Но в целом это даже не проблемы, так, небольшие неудобства.
*****
Следом был пятый класс, школа, в которой я тогда учился, была двухэтажной, жили мы все в том же селе, Усть-Локчим. Пятый класс означал, что теперь нам надо будет ходить из кабинета в кабинет на различные уроки. Так, например, кабинет математики был на втором этаже, а кабинет русского языка на первом. В целом я не помню, чтобы мне тогда сложно было перемещаться по школе, да, чуть позже начались кое-какие проблемы, но тогда, в пятом классе, все было легко и не доставляло мне никаких хлопот.
Ещё из нововведений у нас поменялся учитель по физкультуре. Новый учитель Коюшев был довольно амбициозным, резким, силовым мужчиной. Помимо работы в школе, он вёл секции по боксу и баскетболу в спортзале у местного клуба, рядом с библиотекой. Как выяснилось чуть позже, для получения пятерки по физкультуре мы все должны записаться в секцию либо бокса, либо баскетбола. Мой брат записался на бокс, я решил последовать за ним.
Также у нас там появился один интересный новый предмет, т.е. он был и раньше, но теперь он стал более специализированным девочек и мальчиков разделили в разные группы, речь идёт об уроках труда. Труды у девочек проходили на втором этаже, и их учили что-то шить и готовить, труды же у мальчиков проходили в отдельном помещении со станками для обработки дерева и металла. Особенно хочу отметить учителя по трудам, его блистательную лысину, резкость голоса и краткость ответов, в отличие от его имени, я не забуду никогда. Своими руками он мог сделать очень много интересных и красивых вещей, и он также вёл секцию по трудам почти каждый вечер в школе. Как Вы уже догадались, труды стали вторым кружком, на который я записался.
Примерно так и прошли первые полгода моей жизни в пятом классе. Утром школа, вечером либо кружок труда, либо секция по боксу. На боксе тренер заниматься серьёзно мне не разрешил, боялся, что что-то случится. Но в целом я делал все те же общеукрепляющие упражнения, как и остальные. Бегал, приседал, прыгал на скакалке, качал пресс, подтягивался, пару раз даже пробовал подымать штангу, помню, она весила всего 20 кг, и я её еле отжимал. Также по выходным мы часто играли в футбол. Я всегда стоял на воротах, бегал потому что как-то не так, неуклюже. А вот мой брат загорелся идеей бокса, стал заниматься много и усердно. Я помню, летом по утрам даже бегал с ним за компанию. Вскоре пошли и первые его результаты, взял республику, занял первое место на одном из соревнований.
Секции же по трудам были иные, преподаватель меня совершенно не ограничивал, очень часто, помню, работал на токарном станке по дереву, вытачивал скалки и толкушки, делал доски. Шлифовал, пилил, вырезал, делал шкатулки, туески, вертолёты. Как это было все классно, Вы даже не представляете. Т.е. не думайте, что все, что я делал, было крайне высокого качества, но в целом для домашнего использования оно более чем годилось. К тому же мне это крайне нравилось, свобода действий, возможность творить и создавать вещи.
Так вот и шло время, я ходил на секции, в основном выбирал труды, но когда трудов не было, ходил на бокс. Учился хорошо, была лишь тройка по русскому языку, и почему-то у меня был корявый почерк. Той зимой мне дали вторую путёвку в «Лозым», разумеется, я поехал. В диагнозах стали писать демиелинизирующее заболевание ЦНС, гипомиелинизация, возможно, ремиттирующий рассеянный склероз. Ходил без проблем, легко и быстро бегал, ноги не сводило, проблем почти не было, одним словом. И если бы не покачивания во время ходьбы, то никто бы ничего даже не заметил, не знал бы о моей инвалидности.
В «Лозыме» все было примерно так же, как и в прошлый раз. Мне назначили ряд процедур: парафин, массаж, уколы, сосудистые, ЛФК (опять, к слову, спецгруппа), электрофорез. Снова очень неплохая развлекательная программа, прогулки, качественное питание, поездки. Высоко квалифицированный персонал, медсестры, врачи, воспитатели, да даже те же санитарки и уборщицы. Все выписки, что у меня сохранились, они будут приложены в конце этой книги, в приложениях. Все выписки настоящие и написаны на русском языке, многое написано от руки.
То кольцо в санатории, о котором я писал Вам ранее и просил обратить на него внимание, так как я покажу на его примере, что такое едсс, и что его рост на самом деле значит, и почему эта шкала должна быть существенно расширена, оно было всё там же. Я пробегал его несколько раз в день и даже особо на его счёт не задумывался, движения были легки и просты, всего лишь слегка спотыкался. К слову, вот этот начальный период ремиссии, который случился у меня в первые лет шесть заболевания, отсутствие ярко выраженных атак на ЦНС, отсутствие обострений оно и стало тем основным, что и заставило усомниться врачей в диагнозе рассеянный склероз.
Из «Лозыма» я вернулся все такой же, полный сил. Доучился до конца пятого класса, был переведён в шестой. Переведён был с одной тройкой, по русскому языку. В принципе, учёба мне давалась легко, и, вероятно, если бы вместо секций бокса и трудов я бы ходил в библиотеку делать уроки, учился бы ещё лучше. Интернета и компьютеров тогда не было, и очень часто приходилось выбирать между домашней работой и секциями, я, как Вы уже догадались, выбирал в сторону последних.
Шёл 1999 год. О начале того лета у меня есть одно очень интересное воспоминание. Мы с братом и отцом пошли на ночную рыбалку. Вообще мы довольно часто ходили на рыбалки, что зимой, что летом, и в этот раз решили сходить на ночную, до трех-четырех часов ночи. И вот мы идём по старой дороге, её никто не использовал, потому что местность была болотистой, в сторону соседнего села. Брат и отец значительно впереди, а я тащусь сзади, да-да, именно тащусь. Это был, пожалуй, первый момент в моей жизни, когда я слегка прикоснулся к симптому хронической усталости. Я все ещё мог ходить и бегать, и это не было даже чуть-чуть сложно, но тогда, именно там, я помню, как мне хотелось спать и что я волочил за собой ноги. Мне тогда было лет одиннадцать, и предположительно пять лет прошло с момента первых симптомов, и три года с момента признания инвалидности.
Чуть позже, тем же летом, нашей дальней родственнице по отцовой линии, уже не молодой женщине, Федосеевне, бывшей учительнице по физике, дали квартиру в благоустроенном доме. И землю, где стоял её дом, она переписала на нас, за что я ей, к слову, очень благодарен и обязан по гроб жизни. Вероятно, вся бы эта концепция и идея никуда бы не сдвинулась, если бы не этот факт, если бы у меня не было двадцати лет на различные пробы и ошибки. И в целом я питаю такие чувства ко всем своим родственникам, так или иначе они все приложили свои силы к тому, что сейчас Вы читаете, и без них у меня бы ничего не получилось.
Участок, который Федосеевна нам подарила, просто замечательный, очень живописное место. Находится он в районном центре, в 60 км от города, довольно большой по размерам: дом, баня и огород. Огород, помню, зарос дикой малиной и был усыпан сорняками. Некоторые грядки уже и различить от травы было нельзя, только по очертаниям. Из окна была видна река, рядом лес. И если б это были не районы Севера, такой бы участок довольно много стоил.
Не долго думая, мои родители решили строить дом. Та квартира, где мы жили, тот тараканник, как называла её моя мать, был далеко не самым лучшим местом. Водопровода нет, дом деревянный, из удобств только туалет в виде дырки в полу, как в общественных туалетах, ну и, конечно же, посёлок, в котором мы жили, он был слишком маленький, что в целом сказывалось на всем. Низкие зарплаты, не слишком хорошее образование, нищета. Особо стоит подчеркнуть то, что на весь посёлок у нас было всего два магазина и довольно часто отключали электричество. Как-то, например, одним летом кто-то срезал километры электропровода, и весь посёлок сидел неделю без света, еду готовили на кострах. Но, в принципе, ничего нового, слегка дикая жизнь, не то чтобы в ней есть что-то сильно плохое. Я бы даже сказал иначе, в ней есть много хорошего, её простота, к примеру.
То лето, как мы начали строить дом, я помню очень хорошо. Это ещё один ряд крайне ярких воспоминаний. Помню, как рубили малину, как делали из неё дорогу, помню, как копали фундамент, как его заливали. Помню, как ездили по вечерам на реку, как купались помню. Особенно ярко помню вкус лапши быстрого приготовления с колбасой и мороженое. Змея, помню, как запускали, как бегали по полю и как сажали ещё одно поле с картошкой. Работы было много, особенно тогда.
Где-то в тех же месяцах летом я поехал в «Лемью» во второй раз. В тот санаторий-интернат, в котором я провёл весь четвертый учебный год. Как я уже писал выше, он принимал детей не только зимой, но и летом. При этом летом условия заезда были более мягкими, заезды были всего на 21 день, а сам санаторий куда более походил на пионерский лагерь, нежели на интернат для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. По итогу я буду ездить сюда каждое лето, до того как мне исполнится 15 лет, т.е. я ездил туда в последний раз, когда закончил восьмой класс. И суммарно побывал в нём то ли пять, то ли шесть раз, не учитывая тот годовой заезд. Лечение в нём было все то же: ЛФК, массаж, парафин, электростимуляции, уколы с витаминами. Все те же поездки по музеям и развлекательные мероприятия. Особо радовали знакомые воспитатели, учителя, медработники. Да и вообще, я уже тогда стал воспринимать это место как свой дом.
Где-то там же, тем летом, после возврата из санатория меня в очередной раз решили отправить в детскую республиканскую больницу. Это была моя вторая либо даже третья поездка в ДРБ. В целом каждое лето, дабы это не мешало учёбе, я ездил в больницу, но вот ездил ли я в неё по окончании четвертого класса, я, откровенно говоря, не помню. Попал я в тот раз в отделение плановой хирургии, в дальнейшем меня в ДРБ всегда госпитализировали именно в это отделение.
Очень хорошо мне запомнились большие палаты, в них умещалось до восьми человек, столовая, туалет со шпингалетом, причём находился этот шпингалет не внутри комнаты, а снаружи, в коридоре. Игровую комнату помню и воспитателя, она приходила вечером, раза два в неделю. А ещё помню лифт со сломанной кнопкой вызова, вероятно, её сломали специально, чтобы дети не баловали. Также я прекрасно помню свои слезы, когда меня там оставляли, я еле сдерживался, практически готов был разрыдаться, столь сильно было моё нежелание оставаться в этом месте. Я уже тогда прекрасно понимал всю ту абсурдность лечения и бесполезность тех процедур. Да и к тому же делали их не так и много, капельница, уколы, массаж, электрофорез. При желании всё можно было уместить в несколько часов, а что дальше? Опять бесконечная скука.
Лечение, которое мне там делали, было типичным, да и вообще не отличалось ни новизной, ни чрезмерной эффективностью. Так иной раз забавно было смотреть программу «Здоровье» по Первому каналу после таких больниц. Ведь по версии Первого канала мы впереди всех, у нас самое лучшее лечение, и доктора, и вообще всё-всё. А то, что у людей в отделении плановой хирургии у кучи народа один толчок на все отделение или же три древних ванны, чтобы помыться, это ничего. То, что дети заперты весь день в больничном коридоре, это тоже ничего. И ведь мне ещё повезло, я находился там не более месяца, а многие ведь лежали там и по полгода. Да, действительно, те операции, которые там проводили, местами были довольно сложные, но то обеспечение бесплатного здравоохранения, оно просто настолько слабое. Рваные линолеумные полы, проржавевшие койки, древнее оборудование, врачи, убегающие в два часа дня домой, я думаю, очень многие оказывались в таком же положении и понимают, о чём я говорю.
Лечение почти не помогало, но и резких отрицательных динамик у меня тоже не было. Интересно и то, что у меня уже тогда были множественные очаги, а явного их разрастания по снимкам МРТ или же по резкому росту симптоматики не было. Как следствие, тогда мне впервые и стали писать гипомиелинизация в качестве основного диагноза. В целом гипомиелинизация связана с неполным формированием при рождении миелина оболочки, покрывающей нервные волокна. В результате этого происходит замедление нервной проводимости, что приводит к нарушению слаженной работы мышц. Т.е. предполагать, что у меня в столь раннем возрасте появился рассеянный склероз, довольно глупо, так как рассеянный склероз обычно появляется в 2030 лет. При этом у меня нет резких и сильных обострений, да и по внешним признакам рост очагов не происходит. Поэтому довольно разумно было заключить, что это не рассеянный склероз, а что-то иное, более простое.