А сегодня, когда Нина сидела в ванной без воды и ждала меня, кто-то из детей случайно выключил ей свет. Я отлучилась на несколько минут за какой-то вещью, пришла – сидит молча в темноте. Говорю: "Ты чего не зовёшь?" – пожимает плечами.
Мне иногда кажется, даже если камни начнут сыпаться с потолка, эти дети будут считать, что так и надо и смирно принимать всё как есть. Очень меня это расстраивает. Провожу беседы, но пока не сильно помогает.
Кирилл периодически раздражает своим враньём. Зайдёт в туалет, набросает бумажек на пол и потом минут десять, глядя мне в глаза, кричит, что это не он, он вообще так никогда не делает, это Вадим скорее всего и тому подобное.
Или шариковые ручки все развинтит на части и сидит с кучей деталей на столе. А когда я замечаю, врёт, что так всё и было, а он только сюда пришёл, хотя больше никого в квартире нет.
Провожу душеспасительные беседы. И чувствую, что он, пусть и медленно, но меняется к лучшему.
С Вадимом как на американских горках – то нормальный пару дней, то невыносимый, с резкими перепадами от радости к недовольству разными мелочами, рёвом и истериками (ночными тоже – кричит во сне).
Стараюсь дышать глубоко, отвлекать и занимать. Меняем занятия – то "порисуй", то "на тебе фонарик", то "полепи из пластилина", то "мультик посмотри", то "давай из конструктора соберём большой поезд"…
Больше не разрешаю ему играть с Ниной, потому что Вадим регулярно её обижает, а она молчит и терпит.
Теперь Кристинка с Вадимом играет – ей палец в рот не клади, чуть что не так – визжит на весь дом.
22 января 2016 г.
Все знают, что дети из детского дома, как правило, сильно отстают в развитии, как в умственном, так и в физическом. И Нина отставала (да и до сих пор отстаёт) просто катастрофически. 4 марта ей исполнится восемь лет, а она еле-еле за полгода выросла с 98 до 102 см.
По умственному и психическому развитию Нина как пятилетний ребёнок, да ещё и гиперактивный. Но, учитывая историю её жизни и внушительный список диагнозов, это не удивительно. Так что живём с тем, что есть, за ровесниками не гонимся, радуемся просто прогрессу.
За полгода Нина сильно изменилась. Она как-то успокоилась, расслабилась, научилась сосредотачиваться. Мы довольно долго выстраивали наши отношения, и это при том, что она мне была симпатична во всех своих проявлениях. Но Нина совершенно не хотела меня слушаться, постоянно задиралась со всеми остальными детьми, пыталась манипулировать хоть кем-нибудь.
С ужасом вспоминаю период, когда Нина каждый день находила способ довести себя до истерики, во время которой выкрикивала все свои обиды: на врачей, что сделали ей столько операций, на своих кровных родителей, потому что они её не любят, и на меня – за то, что не я её родила…
Нам всем было очень тяжело, но со временем Нина успокоилась, поверила, что мы никуда её не отдадим, поняла логику отношений в семье, научилась вовремя себя останавливать, даже извиняться.
Работаем над тем, чтобы Нина думала, что говорит. Потому что говорит она очень много и часто не вкладывает особого смысла в свою речь. Это стало ясно только при ежедневном общении, а сначала я думала, что Нина очень любознательная, раз задаёт столько вопросов. Но после того как я заметила, что она совершенно не слушает ответов на вопросы и занимается в это время составлением нового вопроса из случайных слов, стало ясно – это просто имитация общения и нужно что-то с этим делать.
Теперь я пристаю к Нине и требую отвечать за свои слова, объяснять, что именно она хотела узнать, когда спрашивала. Прошу повторить то, что я отвечала ей на заданный вопрос вчера или позавчера.
Нина поначалу очень удивлялась, что кто-то так внимательно разбирает всё, что льётся из неё сплошным словесным потоком, а потом стала осторожничать, понимая – просто так я не отстану. И это тоже хорошая перемена.
Очень сложно было мотивировать Нину учиться. На это ушёл не один месяц. Она совершенно не верила в себя, даже не хотела пробовать. Мы то начинали, то делали перерыв, потому что было понятно – рано. Только сейчас она привыкла к регулярности занятий, перестала реветь из-за каждой мелкой неудачи. Бывает, покраснеет, глаза нальются слезами, но пробует снова и снова. А это уже немало.
Недавно пыталась снять на видео, как Нина читает слова из 6 букв, но перед камерой она так волновалась, что путала буквы, надувалась и замолкала. Я решила, что чтение сниму потом. А вот считать Нина очень любит, сама просит листы с примерами, даже когда я занята и могу только проверить ответы.
Я уже накупила ворох тетрадей для всевозможных занятий с Ниной, но до них никак не доходят руки. Ежедневно успеваю только читать с ней, выдавать листочки с примерами и смотреть картинки со словами для обогащения словарного запаса. И, конечно, разные обводилки, раскраски, пазлы ей выдаю.
7 февраля 2016 г.
Я наконец нашла способ сохранять энергию и в настоящее время чувствую себя лучше, чем когда-либо. Даже самой удивительно, ведь раньше февраль тянулся для меня мучительно и ожидание весны истощало.
Способ очень простой на словах, но сказать всегда гораздо легче, чем воплотить.
Я научилась полностью переключаться с семейных/детских дел на себя и свои интересы. И это практически полностью восстанавливает мои силы.
То есть раньше я только пыталась это делать – уходила в ванну, читала, наслаждалась шоколадкой. Но этого было мало. Какая-то жалкая попытка спрятаться на короткое время от всех.
К тому же, часто получалось так, что даже в это своё свободное время я продолжала что-то делать для детей: готовить листки с заданиями или обдумывать какие-то семейные ситуации и проблемы. И никакого отдыха, а тем более восстановления не происходило.
Но теперь у меня стало получаться резко переключаться – и это совсем другое дело! Видимо, что-то дозрело в голове. Мысленно называю свою теперешнюю жизнь двухфазной.
9 февраля 2016 г.
Кристина поняла, для чего нужен горшок, каждый день говорит какие-то новые фразы. Такая интересная! И бунтует немножко. Вместо чая требует сок, вместо каши макароны. Это так необычно, ведь пару месяцев назад она безмолвно ела всё, что дают. Видимо, надоело.
Такое чувство, будто у нас ещё один ребёнок появился, а раньше была куколка.
Ну и баловаться начала понемногу. То мои баночки с кремом раскроет, то фломастеры утащит и накалякает там, где не разрешали. Ругаю строго, с выражением. Кристина стоит, опустив голову, полная раскаяния. Потом ходит где-то по углам, некоторое время не попадается мне на глаза. Минут через десять подкрадывается и пытается заглянуть мне в лицо, чтобы понять, сержусь я или нет.
Если я хмурая – убегает, сверкая пятками, и выжидает ещё. Если лицо спокойное – Кристина бежит навстречу с радостными криками, раскинув руки, чтобы обняться как после долгой разлуки.
Удивительно чуткая она у нас.
Утром, даже если сама Кристина давно проснулась, она никогда не подаст голос. Вообще ни звука, ни стука не слышно. Я по дыханию понимаю, что она уже не спит. Только когда мы сами заговорим, Кристина подскакивает на кровати с радостным приветствием.
Из-за этого в выходные мы можем позволить себе поспать лишний час. Никто из детей не встаёт, пока взрослые не выйдут из комнаты. Трое старших и сами рады поваляться в кровати подольше. А вот младшие терпеливо ждут остальных.
Когда у нас было двое детей, подобное почему-то было совершенно невозможно.
29 февраля 2016 г.
Распишу потомкам на память сегодняшний день.
Итак, сегодня понедельник – обычный будний день, облегчённый тем, что никто из детей не идёт ни на какие кружки, и осложнённый тем, что муж работает в ночную смену, поэтому спит днём. Стараюсь фиксировать время, но пишу по памяти, поэтому возможны погрешности.
Проснулась я в 7 утра, разбудила Галю и Тимура. Пока они умывались и одевались, я заварила им чай и приготовила лёгкий завтрак. Пока они ели, я заплела Галю.
В 7.30 мы вышли в школу. Довела их до ворот и побежала на остановку, чтобы съездить в поликлинику – у мужа вчера вечером была температура 37, и я решила на всякий случай взять ему талон к терапевту, а заодно разобраться, почему не работает электронная регистратура.
Оказалось, муж почему-то не был занесён в компьютер, хотя мы полгода назад неоднократно ходили в эту поликлинику и карточка его имеется.
Позвонил Тимур, пожаловался, что какие-то три мальчика его цепляют. Приободрила его. В компьютер данные внесли, талон к терапевту дали. Поехала домой.
Зашла в магазин около дома, купила продукты к обеду.
Дома оказалась ровно в 9 утра. Все ещё спали. У Маши в 10 часов урок с репетитором французского по скайпу, поэтому я ненавязчиво начала всех будить. Раздала лекарства всем, кому нужно, налила детям чай, помыла Кристинку под душем, пока остальные завтракали.
Отправила в ванну Нину. Забрала свой завтрак из кухни, закрыла дверь – у Маши начался урок.
Позавтракала, уговаривая мужа дойти до терапевта. Померила ему температуру – 36,8. К терапевту идти отказывался, но чувствовал себя так, будто температура у него 38.
Попросила хотя бы сбегать в лабораторию, сдать развёрнутый анализ крови, благо она в соседнем подъезде. Уговорился, побежал.
Сделала Нине клизму. Дала задания Кириллу Очень расстроилась, что Вадим порвал на коленке новые спортивные штаны, которые я надела ему вчера вечером. Они пришли в полную негодность. Даже не представляю, что нужно было делать, чтобы довести их до такого состояния…
Помыла Нину, вытащила из ванны, одела.
У Маши закончился урок, и я начала готовить обед. Нине выдала примеры, Кирилл дописал письмо и отправился читать. Параллельно я разложила высохшее бельё, слушая, как Мария занимается на фортепиано.
Кирилл дочитал и пошёл купаться в ванну. Мария дозанималась фортепиано и села писать тест по алгебре. Нина всё дорешала и начала играть.
Приободрившийся муж пришёл поесть. Обсудили последние новости, и он ушёл обратно спать.
Обед приготовился, и я первая съела свою порцию, потому что потом будет некогда. Прочла статью о нашей семье, которую мне прислали на проверку. Статья так себе, негодую.
Вернулись из школы Тимур и Галя. Тимур расстраивается, что не успел в классе дорисовать мне открытку к 8 Марта, а Галя радуется, что получила пятёрку по чтению. Ушли переодеваться, я разлила по тарелкам обед.
Пока дети ели, я читала им вслух несколько новых тонких книжек со сказками в стихах.
После обеда уложила Кристину и Вадима спать. Быстро помыла Тимура под душем, переодела памперс Нине. Все начали укладываться на тихий час. Нина слушала в наушниках сказки, остальные читали книги.
Пока все были обезврежены и в доме царила тишина, я пыталась разобраться в том, как квадратный трёхчлен раскладывается на множители. Ничего не поняла, что-то меня отвлекло, и я стала искать темы для презентаций второклашек, которые нужно сдать в марте. Часа в четыре начала клевать носом, перебралась в комнату детей на раскладушку к Тимуру. Выключилась.
В 17.00 меня разбудила Мария – все хотели полдника. Я медленно встала и пошла заваривать чай. Разбудила младших, померила мужу температуру – 36 и 8, но всё равно чувствовал себя неважно. Остался спать дальше.
Поменяла Нине памперс. Накрыла стол с полдником, а пока дети ели, распечатала Кириллу задачи и примеры, Нине – листочки с заданиями. Убежала ругать Вадима за то, что открывает дверь в комнату, где спит папа. Второклашки начали делать уроки, Нина и Кирилл свои задания.
Помыла посуду в новых перчатках, после которых руки долго отвратительно пахнут резиной, даже если помыть их с мылом. Решила запустить стирку, но когда наливала кондиционер в специальное отделение, поняла, что его надо чистить. С трудом вытащила весь этот отсек для порошка, отмыла. Запустила стирку. Побежала отвечать на вопросы по урокам. Постирала всякие мелочи, требующие стирки вручную. Плавно перешла на чистку ванны и раковины.
Пошла пить кофе. Проверила листы Кирилла, отправила исправлять ошибки. Мария ушла мыться. Украдкой я пыталась почитать френдленту в интернете, бегая организовывать малышне всякие дела вроде рисования, лепки, просмотра обучающих мультиков.
Вышла Мария, я помогла ей уложить феном чёлку, отчитала за то, что отказывается разбираться в разложении квадратного трёхчлена. Маша трёхчленом не соблазнилась, решила, что лучше сегодня сделает двойную порцию французского. Я дала себе слово вечером обязательно посмотреть, что же там такого сложного.
Дети закончили заниматься уроками, начали играть. Я стала готовить ужин, разговаривая с мамой по телефону. Проснулся муж, начал собираться на работу. Я накрыла ужин на стол, включила детям мультфильм. Поужинала сама, болтая с мужем. Раздала лекарства, разложила младших по кроватям. Поменяла Нине памперс. Тимур вдруг вспомнил, что по французскому задали перевести текст. Принёс, перевели вместе. Муж ушёл на работу.
Я почитала детям на ночь книгу, потом помогла умыться и уложиться спать старшим. Пока все укладывались, но свет ещё не был выключен, пробежалась с веником по комнатам. На мытьё полов сил не было.
Помыла посуду, теперь уже в других перчатках. Заварила себе чай, села за компьютер с мыслью разобраться в квадратном трёхчлене и набросать план анализов к госпитализации Нины, но внезапно решила сначала написать этот пост. И вот уже 23:50, а есть ещё план многофазного умывания и некоторых дел. Не знаю, успею ли всё осуществить.
Вот такой день. Не идеальный, конечно, остаётся куча недоделанных дел, но что поделать, день не резиновый, приходится откладывать на завтра то, что не успела сделать сегодня.
2 марта 2016 г.
В реабилитационном центре Нину убедили, что она обязательно будет ходить. Врачи починят ей ножки, и она станет бегать и прыгать как другие дети. Сделали несколько операций, полгода она провела, закованная обеими ногами в гипс. Даже взрослому тяжело было бы пройти этот путь, а ребёнку и подавно. И чтобы было ясно, из-за чего все эти мучения, ей многократно повторяли, что она обязательно пойдёт. Но когда гипс сняли, стало ясно, что это невозможно. И обещать прекрасное будущее перестали.
Через несколько месяцев мы забрали Нину домой, и тогда уже нам честно сказали, что надеяться не на что – коляска на всю жизнь.
Потом я проконсультировалась на всякий случай со своим дядей – опытным нейрохирургом, и он подтвердил: опереться на ноги Нина не сможет, так как нервы туда не проросли, а вживлять их никто в мире пока не научился.
Затем благотворительный фонд провёл консилиум в Москве – тот же вердикт.
И чтобы совсем не сомневаться, я съездила на консультацию к известному нейрохирургу в Институт нейрохирургии Бурденко. Он спокойно и подробно объяснил мне, почему невозможно поставить Нину на ноги даже в ортезах. Нервы заканчиваются слишком высоко.
Тогда перед нами встал вопрос: что делать с Нининой уверенностью в том, что она в самое ближайшее время будет ходить как все?
Нина просто уверена – она пойдёт в следующем году в школу на своих ногах, вместе с Кириллом, хотя я сто раз уже говорила, что мы будем учиться дома. Но Нина забывает мои слова и снова планирует такую же жизнь, как у всех, без каких-либо поправок. Будто не замечает, что носит подгузники, что не чувствует, как отбивает ноги до крови, если неаккуратно скачет куда-то. Словно всё это временное и ничего не значит.
Наши мнения с мужем разделились. Я считаю, нужно спокойно приучать Нину к тому, что её возможности здоровья и передвижения ограничены. Надо это принять и дальнейшую жизнь планировать исходя из этого. Усиленно учиться, чтобы получить какую-то профессию и во всём остальном приспосабливаться жить в мире здоровых людей.
Муж сомневается, что стоит отнимать у Нины надежду на исцеление. Он боится, что правда станет для неё ударом.
3 марта 2016 г.
Когда речь идёт о детях, которые всю сознательную жизнь провели в детском доме, очень важно понимать, что эти дети очень отличаются от обычных домашних детей. Сложно поверить, насколько они другие, пока лично не столкнёшься и не поживёшь вместе хотя бы несколько месяцев.
Домашним детям мы объясняем всё, начиная с самого раннего возраста. Многие ситуации и явления вокруг себя ребёнок наблюдает сам, анализирует и делает какие-то выводы, переспрашивает у взрослого, а взрослый или подтверждает, или объясняет, почему это не так. И на подобной основе ребёнок дальше строит свои представления о мире.
А теперь представьте себе детей, которые семь лет провели в детском доме. И которым все эти семь-восемь лет никто ничего не объяснял. Кто ты, где ты, почему ты тут, что будет дальше? Что будет завтра, куда всех повели? Почему перевели в другую группу, где ни одного знакомого лица? Почему перевели в интернат? Что будет дальше?
К семи годам ребёнок уже не задаёт этих вопросов. Он смиряется с тем, что всё непонятно и он сам ни на что не влияет.
Им просто давали лекарства. Отвозили в больницу, делали операции и возвращали обратно в детский дом.
Нина с ужасом вспоминает это всё: внезапно заходили врачи, говорили, что сейчас покажут ей мультик, надевали на лицо маску, а потом она проснулась от боли (операция на почках), её тошнило и рвало… На теле очередной шов. Но никто ничего не объяснял. На протяжении 7 лет жизни.
Рассказывая это, Нина в слезах кричит мне: "Они меня обманули и сделали операцию!" Она воспринимает это как издевательство. Практически насилие над ней без всяких причин.
Мне кажется, когда привозишь такого ребёнка домой, начинать надо с того, что день за днём объяснять ему, кто он, откуда взялся, почему там оказался, где теперь находится и что будет дальше. А если ребёнок ещё и с тяжёлым хроническим заболеванием, то и это растолковывать.
И это происходит совсем не так:
"Кирюша, а представляешь, от тебя отказалась мама в роддоме, поэтому ты попал в детский дом, а детям там не место, поэтому мы взяли тебя в семью".
"Даа?? Ну ничего себе! Вот так новости! Я в шоке, меня бросила родная мать, ах, я бедный, несчастный, вот так не повезло мне в жизни".
Нет-нет. Разговор складывается иначе:
– Кирилл, все дети рождаются у своих мам, но иногда мамы по какой-то причине не хотят воспитывать своих детей и отдают их в детский дом.
– А, понятно. А мои родители сидят в тюрьме. А я вылупился из яйца…
– Нет, Кирилл, я же тебе говорю, при чём тут тюрьма… Твоя мама живёт где-то в другом городе, она не смогла тебя воспитывать, и поэтому ты воспитывался в детском доме.
– Ммм, понятно. А вообще-то я из яйца вылупился.
Я повторяю и повторяю одно и то же. Прошу повторять за мной, и мы буквально заучиваем то, как было на самом деле, потому что ребёнок не понимает ничего в свои семь лет. Разве можно на этом этапе что-то мутить и недоговаривать? Нет никакого смысла. То, что нам, взрослым нормальным людям, выросшим в семье, кажется страшным известием или какой-то неловкой темой, этими детьми едва воспринимается. Словно в густом тумане появился тончайший луч света. Тому, что эта ситуация печальная, нужно ещё ребёнка научить!