Но Галя сильнее всех просит меня почитать вечером, и сказки были разные. Если Галю ни о чём не спрашивать, она спокойно сделает вид, что дослушала, и ляжет спать, как будто так и надо.
С фильмами и мультфильмами – та же история. Вроде смотрит со всеми, но куда-то выпадает и за сюжетом не следит. Словно для неё это большой труд, и лучше не пытаться. Поэтому Галя терпеть не может ходить с нами в кинотеатр. Даже на мультфильмы. Мается там с плаксивым выражением лица или вообще засыпает.
Точно так же Галя выпадает из действительности на уроках в школе. Ничего не слышит и не может ответить на вопрос учительницы. Хотя вроде бы сидела и слушала.
А бывает, сидит с книгой, делая вид, что читает. Забывая листать.
Однако это происходит не со всеми книжками и фильмами. Есть определённые, Галины любимые, которые она смотрит и слушает внимательно и с большим удовольствием. Их не так уж много, но они есть. Как они запали Гале в душу – загадка.
Я готова согласиться с тем, что Галя не отключается, а о чём-то думает. Может, у неё там целый рой разных мыслей и ей больше интересно думать о чём-то своём, чем смотреть мультфильм или читать. Или ребёнок вообще отдыхает таким образом, ни о чём не думая. Но если она планирует доучиться в школе хотя бы до 9 класса, ей нужно уметь сосредотачиваться и внимательно слушать или читать. То есть различать ситуации, когда можно выключаться, а когда нельзя.
Теперь каждый день я прошу Галю прочитать и пересказать мне одну главу из книги. Для Гали это большой труд. Чтобы понять, что происходит, она читает эту главу раз десять, не меньше. Но бодро пересказать может только первую треть главы. Потом ей постепенно становится всё непонятнее, и она теряет нить повествования.
Но я верю, что это можно натренировать.
И во время чтения вслух я теперь буду иногда дёргать Галю своими вопросами, наплевав на все заветы многоуважаемого дедушки Пеннака.
12 июля 2016 г.
Вчера к нам приезжал с консультацией замечательный специалист Андрей Сергеевич Калачёв. Вместе с ним наметили план дальнейшего лечения и реабилитации Нины.
О том, чтобы Нина начала ходить, речи не идёт, но можно значительно улучшить состояние здоровья и самочувствия, вертикализовав её.
Нина мечтает, как будет стоять 1 сентября с букетом в руках на школьной линейке вместе с другими первоклассниками. Очень хотелось бы успеть поставить её в вертикализатор активного типа до этого времени.
В четверг Андрей Сергеевич с ортопедом приедут замерять Нине ноги, чтобы сделать слепки. По ним изготовят индивидуальные пластины, которые будут всё время держать её ноги в правильном разогнутом положении.
Из-за постоянного сидения и ползанья в ногах образовались контрактуры, и они уже не разгибаются так, как должны. Если всё пойдёт, как запланировано, и они постепенно примут правильное положение, можно будет поставить Нину в вертикализатор активного типа – это такой аппарат вроде инвалидной коляски, в котором можно ездить стоя.
Вертикальное положение крайне важно для правильной работы всех внутренних органов человека. На данный момент Нине тяжело долго находиться в одной позе. Даже когда мы гуляем на улице в коляске, она устаёт сидеть. Начинает болеть спина, колоть в боку. Есть надежда, что если Нина большую часть времени будет стоять в вертикализаторе – эти проблемы уйдут.
13 июля 2016 г.
Со школами пока ничего не понятно, и это меня нервирует. Документы Кирилла приняли. Нинины вроде как приняли, но договор на семейное обучение с нами заключат только когда я принесу специальную справку с ПМПК (которую Нина успешно прошла), а ПМПК дадут мне эту справку только когда я принесу им новую ИПР (индивидуальную программу реабилитации инвалида), которую я срочно пытаюсь сделать, но сколько на это понадобится времени и сил – неизвестно..
Машу в ближайшую школу решили не отдавать, потому что там есть место только в классе с самой дурной репутацией. В гимназию неподалёку возьмут лишь после того, как она напишет там 3 августа контрольную по математике за 8 класс – такое условие нам поставили. Гимназия переживает, не испортим ли мы им статистику ОГЭ.
Не то, чтобы я волновалась за Машину математику, но кто знает, что там за контрольная и примут ли её в итоге. Вариантов, куда ещё сунуться, просто нет. Все остальные школы очень далеко. Сейчас повторяем то, что прошли за год. Но пока мне не скажут, что её взяли, покоя мне не видать.
Да и вообще, вот это отсутствие уверенности, что всё получится, как задумано, стало принимать у меня какие-то патологические формы. Например, появилась бессонница. Только под воздействием здравого смысла заставляю себя улечься в кровать в три часа ночи. И далеко не всегда сразу засыпаю. И совершенно не могу отдохнуть и восстановить привычный оптимистичный настрой. Вся эта бумажная волокита меня просто достала.
14 июля 2016 г.
Ходить Нина не сможет, но если приобрести для неё хорошую инвалидную коляску активного типа и вертикализатор, качество её жизни по всем параметрам улучшится в разы.
Она сможет самостоятельно передвигаться, общаться с людьми, смотря на них не снизу вверх, а глаза в глаза. Сможет сама отнести грязную тарелку на кухню, взять книгу с полки, включить свет в комнате, налить себе чай. Она сможет почувствовать себя личностью.
Иногда Нина говорит: "Мне не повезло…" Но я всё время пытаюсь убедить её в том, что ей очень повезло, что она счастливая девочка, у которой много возможностей и интересная жизнь впереди.
Сегодня мы делали гипсовые слепки, чтобы сделать индивидуальные ортезы для выпрямления ног. К ним ещё нужно будет изготовить специальные ботинки, фиксирующие ноги в правильном положении.
Сумма, которая потребуется на реабилитационную технику для Нины, оказалась совершенно неподъёмной для нашей семьи.
Похоже, сейчас настал тот самый момент, когда нам не обойтись без помощи друзей с фейсбука. Попробую открыть сбор средств. Не смею мечтать, что мы сможем собрать всю сумму. Не надеюсь, что это будет быстро. Но будем собирать и копить столько, сколько потребуется.
Я очень хочу, чтобы мечта Нины передвигаться стоя осуществилась! Теперь это и моя мечта тоже.
21 июля 2016 г.
За прошедшую неделю в нашей жизни произошло самое настоящее чудо! Сегодня мы закрыли сбор, нужная сумма (1 086 738 рублей) собрана ровно за неделю! Мы и предположить не могли, что нас поддержит такое огромное количество людей! Я изо всех сил пыталась поблагодарить каждого лично, но далеко не всегда это было возможно.
Нина сейчас ещё не понимает истинный масштаб произошедшего, но я буду время от времени рассказывать ей эту историю, дабы она знала и не забывала, сколько людей объединились вместе для того, чтобы стало возможным осуществить её мечту!
Сейчас мы ведём переговоры насчёт заказа вертикализатора из Германии. Уже заказали индивидуальные ортезы на ноги. Коляску закажем, как только ортопед вернётся из отпуска.
17 августа 2016 г.
Тимуру сегодня исполнилось 9 лет. Даже не верится, как же быстро вырос наш сын!
Тимур родился через 4 года после Марии. Он рос очень спокойным удобным ребёнком, с которым было хорошо гулять на улице, которого без проблем можно взять с собой в магазин или в путешествие. Он умел занимать сам себя.
Допустим, сидим мы с двухлетним Тимуром в аэропорту, рейс откладывают на час. С другим ребёнком родитель с ума бы сошёл за это время. А Тимур сидит себе на скамеечке и играет с собственной шапкой. Целый час. А потом спокойно два часа летит в самолёте, смотрит по сторонам как куколка, спит, кушает.
Больше всего Тимур любил наблюдать за игрушками, которые крутятся. Разные крышки от кастрюль, юла, волчки. Целый час мог сидеть напротив стирающей стиральной машины и смотреть, как вращается внутри бельё.
Самой любимой игрушкой сына года два подряд был маленький тазик с насыпанными в него бумажными карточками. Несколько раз в день он садился с ним куда-нибудь и перемешивал рукой эти карточки по кругу, или "взрывал" обеими руками.
И вроде во всём остальном сын развивался совершенно нормально, но к трём годам у нас стали закрадываться подозрения, что с ним что-то не то. Говорить Тимур не торопился. Слушать какие-нибудь книжки тоже не хотел, садился и крутил что-то в руках, не обращая ни на что внимания. Психотерапевт ставила задержку развития. На контрасте со старшей дочерью всё это выглядело как грубое отставание. Мы загрустили.
Первым, что Тимур начал говорить, были названия букв и цифр, как ни странно. Сын садился за стол, доставал из кастрюльки магнитный алфавит и называл каждую букву.
Потом я стала заниматься с ним по карточкам, и он запомнил названия животных и разных предметов. Дело сдвинулось с мёртвой точки.
Ещё мы заметили, что Тимур довольно необычно двигается под музыку. Он внимательно следовал ритму, постоянно изобретая новые движения. Было интересно наблюдать, как он танцует.
Когда Тимур заговорил предложениями, у него появилось сильное заикание. Он зависал на некоторых буквах. Лицо искажало будто бы судорогой, и для того, чтобы продолжить фразу, он делал резкое движение рукой. Конечно, мы водили сына к специалистам, но все они только разводили руками и говорили, что Тимур это перерастёт.
Тогда же сына стало ужасно укачивать в любом транспорте. Мы не могли даже пару остановок проехать в автобусе – его начинало сильно тошнить. Снова обошли всех врачей, даже МРТ делали – здоров.
Мы долго думали, что делать, и решили – нужно попробовать что-то резко поменять в жизни сына. Чувствовали, что нужен какой-то толчок, может быть, даже небольшой стресс. И решили отдать его в детский сад. Сыну как раз исполнилось 4 года.
Тут же наметилась положительная динамика, Тимур стал развиваться семимильными шагами. Стремительно разговорился, почти сразу зачитал, засчитал, записал и зарисовал. В шесть лет внезапно перестал заикаться. И очень заинтересовался медициной. Настольной книгой у него было пособие доктора Рошаля об оказании первой помощи. Ещё Тимур обожал различные атласы по анатомии, просил показать ему рентгеновские снимки и видео с операциями, фильмы ВВС про мозг и устройство органов. До сих пор этот интерес не проходит. Сын твёрдо намерен стать врачом.
В школе он круглый отличник. Много читает. Уроки делает без нашей помощи, с удовольствием и даже каким-то восторгом. Занимается спортивно-бальными танцами. Очень нежный, впечатлительный, добрый и сочувствующий ребёнок.
Пишу я это для того, чтобы те, у кого дети немного отстают в развитии от сверстников, не отчаивались и не опускали руки. Дети развиваются совершенно по-разному. Даже мне пришлось долго искать подход к сыну, хотя я имела опыт развивающих занятий со старшей дочерью. Просто невозможно развить ребёнка, если он не готов впитывать то, что ты ему даёшь. Если он ещё не созрел. Главное – любить его и верить, что он самый лучший в мире.
30 августа 2016 г.
Оказывается, примерка и подстройка вертикализатора под ребёнка – дело непростое.
У нас на это ушло больше четырёх часов. Всё это время специалисты сто раз что-то подкручивали, подпиливали, наращивали и приспосабливали – всё для того, чтобы Нина не висела кое-как на вертикализаторе, а правильно, удобно и надёжно была в нём зафиксирована. Зато какой результат!
Ребёнок с множественными контрактурами впервые в жизни стоит! Спасибо нашим друзьям, без их помощи этого бы не случилось!
Я заметила, что Нина начала каждый день говорить что-то в будущем времени.
Помню, как год назад она избегала темы своего будущего, замолкала, когда дети рядом о чём-то мечтали. Если я заговаривала или спрашивала Нину о её будущей жизни, она отвечала раздражённо, что не собирается расти.
Теперь Нина не боится мечтать:
– Когда я вырасту, заведу себе котёнка и щенка… и попугая… и рыбок…
– А я когда вырасту, то куплю себе гоночную машину и стану гонщицей.
– Когда я буду взрослая, я куплю себе все книжки с наклейками и буду наклеивать их всю ночь до утра.
– Когда я вырасту, буду работать в зверинце, ухаживать за тиграми и гепардами, обожаю их, они такие милые и пушистые…
После обеда привезли вертикализатор – это был настоящий праздник! Нина пищала и хлопала в ладоши. Вадим ревел и хотел такой же, дети удивлялись, расспрашивали, трогали и крутили.
Когда мы поставили в него Нину, она несколько раз объехала все комнаты, крича:
– О, я вижу календарь, теперь я могу сама смотреть календарь!
– О, я вижу Машу! – Маша сидела на втором этаже двухъярусной кровати. – Я могу до неё дотянуться!
– О, я вижу, что лежит на столе!
– Я могу сама взять мыло!
– Я дотягиваюсь до книжной полки!
И так весь день, сплошная радость.
К 18 часам повезла Нину на прослушивание в музыкальную школу. Там все засуетились и забегали, увидев меня с Ниной на руках, но я всем своим видом демонстрировала дружелюбие и открытость. Заведующая успокоилась.
Нину попросили спеть песенку, потом повторить хлопки в разном ритме, сказали, что девочка хорошая и её берут. Только нужно принести справку МСЭ (Медико-социальной экспертизы), что занятия фортепиано Нине не противопоказаны.
Спросили, есть ли инструмент, я ответила, что есть, ведь у них учится наша старшая. Когда заведующая поняла, о ком речь, она обрадовалась и стала хвалить Машу.
С музыкальной школой нам вообще очень повезло. Мария туда ходит с большим удовольствием. Даже с температурой рвётся пойти на занятия, причём на все предметы, и преподавателей обожает.
Мы очень довольны, что теперь и у Нины будет своя настоящая школа с разными учителями и предметами.
3 сентября 2016 г.
1 сентября был долгим, непростым, но прекрасным днём!
Как я волновалась, чтобы не проспать, всё успеть, ничего не забыть, не перепутать, чтобы не выяснилось в последний момент, что кому-то чего-то не хватает, чтобы погода не подвела, чтобы детей не забыть сфотографировать…
Всё получилось, и я теперь очень довольна!
Невозможно выразить словами всю нашу благодарность друзьям! Только благодаря им сбылась Нинина мечта – вместе с другими ребятами стоять на линейке в этот праздничный день. Как она была счастлива! Как она летела впереди нас, как гордо держала букет!
Я думала, другие дети будут с подозрением коситься на неё, но они будто бы не замечали ничего необычного. Нина стояла, как все остальные, и могла видеть праздничный концерт и поздравления. Невозможно было не заразиться её восторгом, у нас лица устали улыбаться. Думаю, она на всю жизнь запомнит этот день.
У Кирилла тоже масса впечатлений. На классном часе он отгадал все загадки, что-то прочитал, какие-то стихи рассказал, получил наклейки-смайлики, и учительница его нахваливала. Ждёт не дождётся, когда начнутся уроки в школе.
Галя с Тимуром встретились с одноклассниками и наперебой рассказывают, кто как из них провёл лето. Тоже ждут уроков с предвкушением.
5 сентября 2016 г.
Итого по дополнительным занятиям у нас вырисовывается такая картина:
Галя – ансамбль "Моя Русь" два раза в неделю, глина – два раза в неделю.
Мария – фортепиано три раза в неделю, французский – два раза в неделю.
Нина – фортепиано три раза в неделю в музыкальной школе (иногда два раза в день придётся приходить).
Тимур – танцы два раза в неделю, турниры по воскресеньям и Соробан раз в неделю.
Я отвечаю за доставку Нины в музыкальную школу и за Тимуркины турниры. Папа возит Тимура в Соробан. Остальные дети занятия посещают сами.
Терпимо, я считаю. Но без выходных.
8 сентября 2016 г.
У Нины сегодня был первый урок фортепиано, а затем сольфеджио и музыкальная литература.
Всё очень понравилось. На музыкальной литературе дети слушали музыку и рисовали к ней рисунки. Нина получила пятёрку и так пищала и хлопала в ладоши от радости, что мне за дверью было слышно.
А когда мы возвращались домой, Нина сказала, что сегодня был чудовищно хороший день.
Нина теперь может видеть, как кипит суп в кастрюле, и это зрелище её завораживает. Становится на вертикализаторе рядом со мной и смотрит, как я готовлю. Просит понюхать, потрогать овощи. С восторгом помогает что-то порезать.
И спрашивает, спрашивает, спрашивает…
9 сентября 2016 г.
Надо на память записать, как прошёл сегодняшний день. Типичный день многодетной матери в первую неделю сентября.
Просыпаюсь в 6.45. Поднимаю Марию, достаю йогурты, завариваю чай. Поднимаю Галю. Ставлю тосты, складываю булочки детям в бутербродницы. Поднимаю Тимура. Заплетаю Галю. Поднимаю Кирилла.
В 7.25 уходит Маша. В 7.35 уходят Тимур, Галя и Кирилл. Радостно наливаю себе чай, завтракаю, проверяю почту и фейсбук. Мою голову, привожу себя в порядок.
В 8.45 поднимаю Нину. Умываю, переодеваю, сажаю завтракать. Собираю рюкзак в музыкальную школу. Делаю нужные копии и организую себе папку с документами, которые могут понадобиться днём.
В 9.45 выезжаем с Ниной в музыкальную школу. В 11.30 возвращаемся домой.
Отдаю Нину папе (муж весь день был дома, так как работает в ночь), хватаю документы и бегу в школу заказать справки у секретаря. Заказываю две для опеки и три для проездных билетов. Заодно меня просят написать заявление на имя директора, почему я забираю обратно Нинины документы, которые я уже успела подать туда в 1 класс. Пишу, беру справки, еду в опеку.
В 12.15 приезжаю в опеку, отдаю справки, мне предлагают написать заявление на компенсации за летний отдых. Пишу пять заявлений, убегаю. Расстраиваюсь, что не успеваю забрать заказанный на прошлой неделе учебник сольфеджио, запрыгиваю в автобус и еду домой.
Около дома забегаю в супермаркет, покупаю необходимые продукты, в частности рис, который планирую приготовить на обед. Прибегаю домой.
Ставлю на огонь рис, в духовку котлеты, ставлю два таймера, чтобы муж доготовил. Переодеваю Нину, пьём чай, собираю рюкзак на сольфеджио, выезжаем.
В 13.30 привожу Нину на сольфеджио. Оставляю. Бегу на почту – спросить, не пришло ли чего, потому что квитки нам не носят. Ничего не пришло. Бегу в детскую поликлинику. Беру талон к участковому на понедельник, чтобы он дал Гале и Тимуру справку о том, что у них нет аллергии на глину. По интернету запись не работает, потому что нам сменили участкового врача. Поднимаюсь на второй этаж, разыскиваю заведующую. Заведующая сообщает, что ортопед подписал ИПР (индивидуальную программу реабилитации) – до этого кривлялся и скандалил, – это значит, завтра она повезёт её на подпись к заведующей поликлиникой и мне нужно будет в 17 часов её забрать, чтобы отвезти на комиссию в МСЭК.
Довольная, возвращаюсь в музыкальную школу за Ниной.
Ждать ещё 20 минут, интернет не ловит. Не знаю, чем себя занять, упорно борюсь со сном, закрываются глаза.
Дети из Нининого класса выходят, забираю её, визжащую и счастливую из-за первой пятёрки. По дороге обсуждаем, какая она молодец.